“Fas tan bona cara, no sembles malalta!” o com s’invisibilitza les dones afectades de fibromiàlgia i fatiga crònica

Les Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) són malalties cròniques i complexes, altament feminitzades, que pateixen més de 250.000 persones a Catalunya. María José Canut i Dolors Pubill, afectades de fatiga crònica i/o fibromiàlgia, encara perceben certa “incomprensió per part del seu entorn” i denuncien “el tracte ineficient ofert per les administracions sanitàries”.

La raó principal per la qual els malalts de Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) estan marginats és perquè la majoria són dones”, afirma l’escriptora i afectada de fatiga crònica Clara Valverde en el seu llibre De la necropolítica neoliberal a l’empatia radical. Només a Catalunya són més de 250.000 les persones que pateixen aquest tipus de malalties i, segons l’especialista en Síndromes de Sensibilització Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, “el 80% de les persones afectades de fatiga crònica (45.000 persones) i fibromiàlgia (200.000) són dones”. Per a Fernández Solà, “el fet que aquestes malalties siguin preponderantment de gènere explica que tant l’àmbit mèdic com el social manifestin poc interès al respecte”. I és que si un 80% d’homes no pogués treballar”, prossegueix l’especialista, “segur que es donaria un altre tipus de resposta a les demandes d’aquests pacients”.

De la mateixa manera que Clara Valverde, María José Canut i Dolors Pubill (nom fictici) també pateixen una de les SSC (fibromiàlgia i/o fatiga crònica). Ambdues lamenten que el dolor que genera aquest tipus de malalties sigui “invisible”. “Tothom em diu: “fas molt bona cara, no sembles malalta!””, explica l’afectada de fibromiàlgia María José Canut. “Però clar”, insisteix, “ells no saben que de vegades, en el meu dia a dia, sento un dolor devastador que s’escampa per tot el cos i que em deixa baldada al llit durant hores”.

Del pelegrinatge mèdic al diagnòstic de depressió

Fa deu anys que em van diagnosticar fibromiàlgia, però després em vaig adonar que, en realitat, arrossegava aquesta malaltia des de feia molt més temps”, afirma Maria José Canut. Tot i que va transcórrer anys amb “migranyes persistents i punxades severes a l’esquena, fatiga continuada i dolors imprevisibles a l’estómac”, fins el 2008 ningú va advertir mai que aquests símptomes poguessin tractar-se d’una SSC. “No tens res, això són només nervis”, era la freqüent resposta etzibada pels doctors i pels professionals de la salut que la van atendre. Així, com a conseqüència d’un context sanitari incapaç de detectar la seva fibromiàlgia, en un dels seus episodis de pelegrinatge mèdic María José va ser derivada a un psiquiatre i aquest li va diagnosticar depressió.

De la mateixa manera que María José, el diagnòstic de SSC de Dolors Pubill també va estar precedit per un altre de depressió. Van haver de passar alguns mesos perquè un doctor li confirmés que, a causa de la mononucleosi patida mesos abans, havia desenvolupat un quadre de fatiga crònica i d’incipient fibromiàlgia.

Vulnerabilitat i precarietat: un escenari recurrent després del diagnòstic

No obstant els problemes derivats de la fibromiàlgia, María José va seguir treballant de teleoperadora durant alguns anys més: “No podia deixar la feina perquè en aquell moment tenia la meva mare i els meus sogres a casa. Érem set en total (amb el meu marit i les meves dues filles) i jo m’encarregava pràcticament de tot”, declara María José.

Si bé en un primer moment va decidir no comunicar a l’empresa el seu malestar perquè “no ho haurien entès”, finalment María José –emparada pel seu diagnòstic de “depressió”- es va veure obligada a sol·licitar la baixa mèdica. Pocs mesos després, a través d’un burofax, li van comunicar que estava acomiadada. “No va ser una notícia traumàtica perquè, en aquell moment, vaig pensar que potser seria el millor i que així podria descansar”, aclareix María José.

Ara, que ja no té els avis a casa i que les seves filles s’han independitzat, confessa no sentir “tanta pressió”. Amb l’ajuda d’una mica més de 400 euros que dóna l’Estat per a persones majors de 50 anys a l’atur i amb els ingressos del seu marit, afirma poder portar “una vida sense dificultats econòmiques”. Fa alguns anys, va pensar a sol·licitar una pensió d’invalidesa, però el seu metge de confiança li va advertir que el procés per aconseguir-la seria “molt complicat”. Així, com “no volia haver d’anar amunt i avall, d’un lloc a un altre, perquè finalment tot aquest desgast quedés en res”, María José va decidir no iniciar un “nou pelegrinatge”.

Per la seva banda, Pubill treballa de mestra a jornada completa. Si bé assenyala que la fatiga i el dolor marquen el seu dia a dia, també destaca que vol seguir treballant i “no tancar-se en una bombolla”. La possibilitat de sol·licitar la mitja jornada és “una opció més que contemplada”, però al mateix temps ressalta que, de cara a la jubilació, “encara no ha cotitzat prou” i que no “està disposada a perdre els drets laborals adquirits fins al moment”.

Per aconseguir que el Departament de Benestar li acredités la discapacitat, va haver de presentar el seu historial mèdic atestat de quadres de depressió i de constants intervencions a l’esquena: “Em van dir que si només al·legava el meu diagnòstic de fatiga crònica no em concedirien la discapacitat”, declara. Així, una vegada reconeguda la seva discapacitat i emparada per l’article 25 de la Llei de Prevenció de Riscos Laborals –que regula la protecció de treballadors especialment sensibles a determinats riscos-, va sol·licitar a la doctora del Departament de Ensenyament una adaptació del lloc de treball.

Aquesta petició, amb tot, va ser ignorada en la primera visita. A la llum del seu historial mèdic, sosté Dolors Pubill, la doctora va considerar que “no estava preparada per ser mestra i que el millor que podia fer era no treballar”. Davant aquesta sentència, Dolors confessa haver-se sentit “acorralada i vulnerable”. “Tenia informes mèdics que garantien que estava preparada per dur a terme la meva feina; l’única cosa que volia era que se m’assignés un centre escolar adaptat, no gaire conflictiu i proper a casa”, apunta. No va ser fins a la seva segona visita -a la qual va anar acompanyada del seu marit- que la mateixa doctora, contemplant llavors l’article 25 de la Llei de Riscos Laborals, va iniciar el tràmit per sol·licitar una adaptació del lloc de treball. Des d’aleshores, cada vegada que acudeix a una visita mèdica del Departament d’Ensenyament ho fa acompanyada, “ja sigui del meu marit o d’alguna persona del sindicat”.

10 anys després de la ILP: el Pla Operatiu per abordar els SSC es torna paper mullat

Al 2016 el Departament de Salut va elaborar un Pla Operatiu d’atenció a les SSC, en el qual es comprometia a desplegar equitativament per tot el territori 18 unitats hospitalàries formades per professionals especialitzats. No obstant això, des de l’Associació Catalana per a la Síndrome de la Fatiga Crònica i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACSFCEM) sospiten que “no s’estan complint les actuacions acordades” i adverteixen “una falta de transparència en la gestió dels diners invertits”.

Per què hi ha hospitals i centres d’atenció primària (CAP) que funcionen i d’altres que no?”, es pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Amb la mateixa estupefacció enquistada a la veu, María José Canut també lamenta el tracte proferit en centres mèdics com l’Hospital de Sant Pau: “Allà encara segueixen sense una unitat especialitzada, igual que fa deu anys quan em van comunicar que no podien fer-me el seguiment i em van derivar de nou al meu metge de capçalera”.

Així, sacsejades del CAP a l’hospital, i una altra vegada de l’hospital al CAP, són moltes les pacients de diferents llocs de Catalunya que, segons Pons, “arriben desesperades a l’Associació a la recerca de solucions”. “Només volen que les visiti un especialista”, clarifica, però “no tots els hospitals disposen encara d’unitats d’especialistes ni de recursos per tractar aquest tipus de malalties”.

Barcelona compta amb dos hospitals de referència en SSC: el Clínic i el Vall Hebron. Però aquests centres hospitalaris només poden tractar de manera gratuïta –“tot i que un cop l’any”, segons Dolors Pubill- aquelles pacients registrades en la seva àrea d’influència. Per aquest motiu, i després de la resposta etzibada a l’Hospital de Sant Pau, fa quatre anys María José es va veure obligada a visitar el doctor expert en SSC Joaquim Fernández Solà a Barnaclínic (entitat privada de l’Hospital Clínic): “Em va anar bé veure aquest especialista però cal dir que, a més d’haver estat mesos en llista d’espera, aquesta visita em va costar al voltant de 200 euros”. Si bé valora positivament l’atenció proferida pel doctor Fernández Solà, també lamenta “el preu abusiu d’aquestes visites” i que hi hagi “tantes dones passant-ho malament i sense possibilitat de pagar-se un seguiment mèdic de qualitat”.

Cap a una praxi de la cura i de la comprensió

Les SSC, reafirma Dolors Pubill, “són malalties que comporten molta solitud”. I és que, prossegueix la mestra, “ni la família ni els amics acostumen a entendre el nostre patiment”. Precisament perquè “som dones que hem estat lluitadores i que hem fet mans i mànigues per portar la casa endavant”, adverteix Pubill, “les persones del nostre entorn no ens creuen quan diem que no podem més”.

Per això, davant la confusió i el desconcert que susciten aquest tipus de malalties, Dolors opina que, des de les administracions, també “s’hauria d’invertir recursos per fer formacions als acompanyants de les persones afectades de fibromiàlgia i de  fatiga crònica”.

CELEBRACIÓ DEL DIA MUNDIAL DE LA FM I LA SFC

Com cada any de 10 a 14 h a la plaça d’Eivissa.
Recordeu que és important que hi siguem tots, que ens poden acompanyar familiars, amics… i així fer-nos MÉS VISIBLES.
Hi hauran activitats infantils, demostració de teràpies, actuació del Cor de Cors (Gospel)
……………………....
Como cada año de 10 a 14 h. en la Plaça Eivissa. Recordad que es importante que estemos todos allí acompañados por familia, amigos….para hacernos MÁS VISIBLES. Habrán actividades infantiles, demostración de terapias, actuación de Cor de Cors (Gospel)

Un juzgado reconoce por primera vez como “gran invalidez” a un afectado de sensibilidad electromagnética

El juzgado de lo Social número 16 de València ha reconocido la incapacidad permanente con el grado de “gran invalidez” a un hombre que padecía fatiga crónica y fibromialgia, dolencias que sufre desde 2013 y a las que sumó posteriormente una sensibilidad electromagnética y un síndrome de sensibilidad química múltiple.

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El afectado, según consta en la sentencia en un caso defendido por el despacho de Domingo Monforte Abogados, se encuentra aislado socialmente y vive en una casa en una zona rural, en compañía de su pareja, aquejada igualmente de sensibilidad química múltiple.

Ambos deben restringir el uso de la electricidad al máximo, tener el aseo fuera de la vivienda y se ve obligado a recibir ayuda puntual de una vecina, que se encarga de las gestiones más cotidianas, como la compra y de la limpieza, siempre en condiciones especiales.

En la resolución, el juzgado le reconoce el derecho del demandante a la prestación, equivalente al 100% de la base reguladora que le corresponde, y al complemento de gran invalidez, y pagas extras y mínimos que procedan desde julio de 2017.

El afectado, de 52 años y analista de sistemas, había sido declarado en situación de incapacidad permanente total para su profesión desde 2013, por sus circunstancias anteriores, aunque pidió revisión de grado en 2017 por los síndromes nuevos.

En julio de 2017, se le denegó la petición. El Instituto Nacional de la Seguridad Social se opuso a su solicitud al considerar que el informe del equipo de valoración de incapacidades no reflejaba una agravación de las lesiones.

Sin embargo, de acuerdo con el juez, los hechos probados suponen “sin lugar a dudas” una agravación del estado, y de ello existe una “abundante y clara documentación”.

Para el juez, con estas dolencias, “es más que evidente” que su estado se ha agravado y que no está capacitado para realizar ningún tipo de actividad laboral“.

Así, añade que si bien es cierto que no se le puede considerar como dependiente total, por su patología tiene “grandes dificultades” para actividades cotidianas y sin la ayuda de otra persona, su calidad de vida “se ve notablemente reducida, por no decir prácticamente anulada y, con ello, su propia dignidad”.

“NUEVA ESPERANZA”

Para el despacho, este fallo judicial “supone una nueva esperanza a los enfermos afectados por esta patología considerada rara” ya que supone “la segunda vez que los tribunales reconocen a los enfermos con sensibilidad electromagnética y síndrome de sensibilidad química múltiple, una enfermedad considerada rara, el derecho a percibir, además de una prestación del 100% de su base reguladora”.

“El wifi está alterando la biología de las personas”

La proliferación de redes inalámbricas está alterando la biología de las personas, dice el profesor Ceferino Maestú. Esta tecnología nos expone a todos.

Ana Montes

E1 doctor Ceferino Maestú Unturbe es uno de los científicos más relevantes que estudian en España el impacto de los campos electromagnéticos artificiales (CEM) en la salud humana.

Además de dirigir el Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica dependiente de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), es uno de los doscientos científicos firmantes del manifiesto internacional contra los CEM.

Piden a los gobiernos sensibilidad, precaución y mesura frente a la exposición exponencial electromagnética a la que los ciudadanos estamos cada vez más sometidos en esta sociedad súper tecnificada.

En su opinión, todos los efectos biológicos que la ciencia ha logrado reconocer hacen imperativo legislar para proteger la salud del ciudadano, algo que se ha negado a recoger la Ley General de Telecomunicaciones, que únicamente favorece el desarrollo de estas redes.

Contaminación electromagnética

Convivir con la tecnología sin dañar la salud

Entrevista a Ceferino Maestú

—¿Cuál es el objetivo del manifiesto internacional que usted suscribe?
—Es un llamamiento a las autoridades e instituciones públicas y al Parlamento Europeo para que adopten medidas más restrictivas frente al campo electromagnético.

Y es que los llamamientos que han hecho otras instituciones —como la Agencia Europea del Medio Ambiente y la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa— no han sido escuchados ni trasladados a ninguna normativa.

El Parlamento recomendaba en 2008 y 2009 que se limitara a 0,1 microvatios/cm2 pero en España la tasa actual para la frecuencia de 900 Mz está en 400 microvatios/cm2 (4.000 veces más).

Creemos que los estudios que se han hecho permiten afirmar que puede usarse la telefonía móvil con niveles de exposición mucho más bajos que los actuales sin exponer a la población a toda esta radiación.

—¿Cuál sería la tasa conveniente?
—Algunos piden hasta diez o cien veces menos. Todavía no sabemos cuál sería la tasa ideal, pero la creciente exposición media determinará la velocidad a la que irán apareciendo los problemas.

Muchos estudios han empezado ya a encontrar disfunciones fisiológicas en niveles inferiores a la normativa actual. Por eso se pide precaución y que proteja a la población reduciendo los niveles de exposición.

—¿Cuánto puede aguantar el sistema inmunológico humano?
—No lo sabemos, pero no tenemos capacidad de adaptación porque se necesitarían siglos, si esto fuera posible.

Si seguimos como estamos, agotaremos el aguante del sistema inmunológico y se verá obligado a responder de una forma aguda. El sistema de los electrohipersensibles está respondiendo antes que el de los demás, pero esto no quiere decir que el de los demás no vaya a hacerlo.

Los que están en contra creen que, si fuera cierto lo que decimos, más gente estaría reaccionando a los campos, pero esto no excluye que aparezcan más hipersensibles según vaya aumentando la tasa de exposición.

Electrohipersensibilidad y síndrome de sensibilidad central

—Según usted, ya hay13 millones de europeos (un 3-5% de la población) electrohipersensibles en mayor o menor medida…
—Por eso no se trata de un problema pequeño. Los que hoy no son electrohipersensibles (EHS) pueden llegar a serlo, porque nadie ha nacido con este problema.

Los médicos de atención primaria reconocen que reciben a gran parte de la población con síntomas específicos de la electrohipersensibilidad, aunque estos coinciden con otras patologías, como la fibromialgia, por lo que deberíamos pensar que tienen un mismo origen.

Son síntomas como cansancio, pérdida de memoria a corto plazo, desconcentración, escozor de ojos, acúfenos, rigidez muscular, falta de libido, nerviosismo, alteraciones tiroideas…

En cambio los organismos públicos se resisten a considerarlo. La medicina necesita un nuevo concepto para enfocar este tema, porque el tradicional consiste en diagnosticar estas hipersensibilidades por separado.

—¿En qué se basaría ese enfoque?
—Muchos investigadores creemos que existe el síndrome de sensibilidad central.

Es una alteración en la actividad fisiológica a nivel cerebral que modifica la modulación de las señales que recibimos y que da lugar a nuevas patologías que tienen probablemente el mismo origen: electrohipersensibilidad, fibromialgia, síndrome químico múltiple, síndrome de fatiga crónica y posiblemente otros.

Los afectados por alteraciones del Sistema Nervioso Central son muchos. Una de cada cuatro personas (contando con las intolerancias alimentarias) tiene algún tipo de intolerancia ambiental y un 6o% son mujeres.

Estos cambios se producen a nivel molecular y tisular, que conocemos mal. Solo conocemos los procesos a nivel central.

—¿Qué ha producido esa situación?
—Entre los agentes externos, los productos químicos cotidianos, que están hipersensibilizando nuestro sistema, ciertos ingredientes o alimentos a los que el cuerpo empieza a responder y los campos electromagnéticos ambientales.

No existe un perfil puro de la persona hipersensible al campo electromagnético, sino que generalmente quien empieza a ser sensible a los CEM puede serlo a los químicos y también a los alimentos. Y a la inversa.

—¿Se puede tratar este problema desde el punto de vista médico?
—En medicina estamos en una posición de indefensión. No hay marcadores biológicos para la EHS y solo la clínica nos permite identificarla.

No tenemos instrumentos ni medicamentos para bloquear estas respuestas del organismo ni sistemas de detección automática para saber cuándo estamos expuestos o si nuestra patología está relacionada con esto.

Para curarnos, solo podemos evitar los desencadenantes ambientales y disminuir los tóxicos, porque esta respuesta parece producirse por una bioacumulación de diferentes elementos tóxicos: químicos, procesos infecciosos mal curados, metales en la boca y campos electromagnéticos.

Uno solo a lo mejor no hace nada, pero sí la suma de varios.

—La OMS no considera probado que esto sea una nueva patología.
—La OMS no ha aceptado esta clasificación porque no puede identificar siempre la misma sintomatología para la misma exposición.

Y esto es porque cada organismo responde de forma diferente ante diferentes procesos de exposición, frecuencias, intensidades… Incluso algunas personas responden a un tipo de frecuencias y no a otras. Esto dificulta los estudios epidemiológicos.

Pero es un grave error. Atribuye la enfermedad a personas emocionalmente desequilibradas y obsesionada Nada más lejos de la realidad: son personas que no lo han elegido, de toda condición, algunas muy luchadoras y vivas.

Demasiados campos electromagnéticos

—La radiación en las casas no para de crecer. ¿Se ha calculado cuál es el porcentaje de contaminación electromagnética que tenemos?
—En España, Enrique Navarro, catedrático de la Facultad de Físicas de Valencia, calculó que se había duplicado la radiación entre 1970 y 2000.

También la fundación IT’IS, con apoyo del gobierno suizo, establece una relación entre ciertas patologías y las tasas de exposición relativas. Pero hoy no sabemos cuánto ha crecido porque nadie lo mide.

Nuestros hijos se enfrentan desde la concepción a esta radiación. Van a estar expuestos a niveles miles de veces superiores a los que hemos tenido nosotros.

—El wifi reina por doquier escuelas, bares, bibliotecas, parques…
—El wifi actual es incompatible con el ser humano desde el punto de vista biológico.

El microondas usa la misma frecuencia: 2,45 gigaherzios, la frecuencia de resonancia del protón del agua al someterlo a una radiación que produce choques que generan el calentamiento.

Nosotros somos 80% agua y. cuando utilizamos wifi, estamos produciendo un calentamiento general en nuestro sistema. Si se buscaran mecanismos de comunicación con otras frecuencias y sistemas de intermodulación, que no correspondan a la actividad biológica del ser humano, sería más interesante.

—¿Interesa en España investigar los campos electromagnéticos?
—Solo se ocupan de esto unos 10 o 15 investigadores y 3 o 4 grupos de investigación.

En Europa hay más gente y están haciendo investigaciones de todo tipo, porque las variables que intervienen son muchas: frecuencia, tasa de exposición… Así evitamos generalizar resultados, porque lo que ocurre con unos parámetros no tiene por qué suceder con otros.

—¿Qué diría a los que dicen que no hay estudios suficientes sobre esto?
—Sí los hay: unos 20.000, contando con los epidemiológicos.

En los años 50 los investigadores pedían control sobre el desarrollo industrial para comprobar la compatibilidad biológica, en los 60 se hablaba de Radio Wave Sickness y en 1990 el doctor Olle Johansson estableció una relación y consiguió que Suecia reconociera la EHS.

Pero la industria va muy por delante de la investigación.

La información que circula por internet y otros medios sobre los riesgos de la contaminación electromagnética no puede ser más contradictoria.

En muchos casos está claramente orientada por la industria de las telecomunicaciones, y de ahí que sea tan remarcable la labor independiente de Ceferino Maestú, uno de los poquísimos especialistas en ingeniería biomédica y bioelectromagnetismo que hay en España.

Ha publicado múltiples estudios científicos sobre el tema y promueve el cambio de legislación española y europea para reducir la exposición de las personas a esta contaminación, como han hecho ya en Italia, Suiza y Luxemburgo.

El riesgo del wifi en las escuelas

La tecnología wifi pretende enlazar la enseñanza con internet, pero el Dr. Ceferino Maestú no cree que se deban usar solo conexiones inalámbricas: “La escuela 2.0 obvia la salud de los niños al no tener en cuenta los efectos de exponerles diariamente a tasas de radiación cuando, en principio, tienen menor capacidad de defensa que los adultos”.

Los wifis de los colegios son industriales, no como los domésticos. Tienen más ancho de banda porque dan servicio a unos 30 ordenadores por aula.

En una hora de clase, la exposición de los niños es muy alta, porque están rodeados de las radiaciones de los ordenadores de sus compañeros, más el wifi interno de su PC y dispositivos como la pizarra digital, el móvil del profesor, los teléfonos inalámbricos, las antenas externas… Además de lo que el niño tenga en su hogar.

Su consejo es que “los colegios no utilicen wifi, que lo quiten, y en su lugar cableen el edificio como han hecho ya varias escuelas”. Para el Dr. Maestú, la ventaja principal es que así no van a radiar a los niños y multiplicarán por mucho la capacidad de ancho de banda.