El limbo sanitario y administrativo de las personas con fibromialgia

Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayoría de pacientes tardan años en obtener un diagnóstico /Muchos dejan de trabajar al no reconocérseles la baja médica o la incapacidad

La pulsera de actividad que lleva María José le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. El dolor que la incapacita tampoco la deja descansar más. Desde hace seis años está diagnosticada con una fibromialgia aguda que trata con opiáceos y actualmente con parches de morfina. Hay días que ni aún así puede funcionar y tiene que acudir a Urgencias para calmar los picos de dolor más agudos a base de pinchazos.

Nueve años atrás, su vida era totalmente distinta. Con una carrera comercial muy activa, se recorría la provincia de Alicante haciendo hasta 200 kilómetros diarios en coche. Todo cambió tras una mala racha en la carretera. «En cuestión de tres meses un coche me empotró por detrás y un camión al que se le soltó una rueda acabó chocando conmigo. A partir de ahí empecé a notar molestias y dolores pero no le di más importancia», explica.

A las radiografías siguieron las resonancias y un diagnóstico de fibromialgia al descarte, enfermedad que su médico de cabecera negaba que existiera. «En parte de aquí vino también la depresión. Al final, empiezas a dudar de ti misma, no descansas, llegas a pensar que a lo mejor está en tu cabeza, que te lo estás inventando…». Pese a ello, al cambiar de médico, fue remitida a la unidad especializada del Hospital de San Vicente del Raspeig donde le dieron un diagnóstico definitivo y un tratamiento crónico, condicionado por su alergia a determinados medicamentos.

En todo este tiempo -entre altas y bajas médicas- María José ha trabajado solo un año. Y aquí se abre otro de los bucles en los que le ha hecho entrar la enfermedad. A pesar de los informes médicos que avalan su diagnóstico y remarcan que las medicinas que necesita tomar la inhabilitan para conducir, las evaluaciones del Centro de Atención e Información del Instituto Nacional de la Seguridad Social (CAISS) acaban declarándola apta para trabajar. «Es una paradoja porque los propios médicos del CAISS me abrieron en dos ocasiones el expediente de incapacidad sin que yo lo solicitara. Sin embargo, quien firma dice que estoy muy bien. Lo cuento en el hospital y en el centro de salud y se hacen cruces».

Ante esta situación, María José se ha dejado en varias ocasiones la medicación para poder coger el coche y seguir trabajando, aunque las consecuencias son peores. «Acabo en Urgencias para que me pinchen algo y a la segunda vez me dicen (con razón):mira, no vuelvas, tómate tu medicación porque para eso la tienes y es crónica». Cansada de todo esto, ha decidido dejar de conducir aunque tenga el alta médica y se plantea renunciar a su carrera profesional.

UN CASO QUE SE REPITE

El caso de esta mujer no es único, sino que reproduce un patrón que afecta a muchas personas con fibromialgia (sobre todo a muchas mujeres, entre quienes tiene mayor incidencia). Así lo asegura Harmonie Botella, presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’. «Muchos pacientes se enfrentan a años de peregrinaje hasta conseguir un diagnóstico. Solicitar la incapacidad ya es una historia mucho más complicada, que solo se consigue con peritos e informes médicos muy bien documentados, y ni aún así soluciona nada en muchas ocasiones. La única solución que queda a estos enfermos es volver a trabajar y arriesgarse a morir por el camino o dejar de trabajar y quedarse en casa sin nada».

Botella explica que los enfermos de fibromialgia quieren conseguir una visibilidad tanto a nivel social como médico. Desde la asociación organizamos mesas informativas y enviamos trípticos a toda España para que tanto los sanitarios como los enfermos y no enfermos conozcan la enfermedad». En marzo, anuncian un congreso en Alicante con especialistas que aboradarán cuál es la situación actual de la enfermedad y explicarán los nuevos avances.

«Estamos en contacto con la Universidad San Vicente Martir de Valencia o con la Universidad de Navarra, que hace años que investigan. Es un camino largo y los científicos encuentran muchos obstáculos, dependen mucho de las aportaciones económicas, de las becas… Y después, hay que tener en cuenta que en estos momentos no existe ninguna terapia ni medicamento. Pueden pasar años hasta que se produzcan hallazgos pero ese es el camino».

En este sentido, apunta que las personas con fibromialgia diagnosticada están tomando «lo que buenamente nos dan los médicos», aunque muchas veces se sienten conejillos de indias. «Yo estoy tomando opiáceos y una medicina para la epilepsia que no tengo, hay otras personas que toman medicamentos para la diabetes sin padecerla, relajantes musculares…pero no hay nada específico por el momento».

También lamenta que muchos médicos no están al tanto de esta enfermedades o de otras como la encefalomielitis miálgica (conocida también como fatiga crónica. «Nos tendrían que pautar los neurólogos pero la mayoría ni han oído hablar de esas enfermedades o no han recibido cursos para actualizarse. Por ello, depende de la buena voluntad de cada profesional», apunta.

Según Harmonie Botella, una de las cosas que más veces se les repite a un paciente con fibromialgia es que se ha inventado la enfermedad. «Escuchas de todo: que es psicológico, que tienes un trauma y lo estás somatizando. Yo tuve la suerte de que mi médico conocía la enfermedad y me creyó. Pero antes, otros facultativos me habían dicho que mis dolores se debían a que estaba nerviosa, a que tenía demasiado trabajo…La verdad es que no me atrevía a ir a más médicos o especialistas».

Científicos de la UCV identifican marcadores que permitirán el primer modelaje del síndrome de fatiga crónica severa

El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), en colaboración con el Instituto de Medicina Neuro-inmune de la Universidad Nova (EEUU), ha publicado una investigación en la revista ‘Scientific Reports’ (grupo Nature) que identifica marcadores que permitirán el primer modelaje del sindrome de fatiga crónica.

La investigación conecta los microARNs de células mononucleares de sangre periférica con las marcas epigenéticas que presentan los enfermos de Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica) severa, según ha informado la institución académica en un comunicado.

Los científicos de la UCV, liderados por Elisa Oltra, investigadora principal del grupo, explican que la expresión aberrante de estos ARNs de pequeño tamaño, combinados con ciertas características físicas de las vesículas extracelulares en la sangre de estos enfermos, “podrían llegar a constituir las bases de un test diagnóstico clínico y primer modelaje molecular de la enfermedad”.

Aunque no puede descartarse una “predisposición genética” para la EM, los hallazgos aportan “solidez” a la propuesta de que los factores ambientales o exposoma juegan un “papel determinante” en el desarrollo del síndrome de fatiga crónica severa o EM. Además, el estudio desvela el mecanismo de conexión entre la metilación diferencial del genoma de estos enfermos, identificada en trabajos previos de este mismo grupo de la UCV, la biogénesis de los microARNs, y la señalización neuro-inmune mediada por neurotrofinas.

El trabajo, publicado el pasado 7 de febrero, forma parte de la investigación realizada por el doctorando Eloy Pérez-Almenar, primer autor del estudio financiado por la Fundación de Investigación Ramsay (Reino Unido).

La EM, clasificada por la asociación internacional de enfermedades con código R53.82 o G93.3 si refiere desarrollo post-viral, es una enfermedad crónica e invalidante con una mayor afectación del sexo femenino.

Los datos epidemiológicos refieren entre un 0,23 a 0,41% de la población mundial, aunque un reciente estudio del grupo europeo EUROMENE alerta de cifras que alcanzan el 5%, dependiendo de la población bajo estudio y los criterios clínicos aplicados.

“Las cifras de afectados ilustran la magnitud del problema sanitario y socio-económico asociado a esta enfermedad carente de diagnóstico específico objetivable y con opciones de tratamiento únicamente paliativas”, señala la UCV.

Durango declara la guerra a los productos de limpieza nocivos para la salud

La Corporación decide por unanimidad excluirlos del pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza, que se espera adjudicar a finales del verano

El Ayuntamiento de Durango ha dado un paso al frente a favor del Síndrome de Sensibilización Central. Una tarea que arrancó hace tres años con la firma de una declaración institucional de apoyo a las personas que padecen este tipo de dolencias, y aunque entonces ya se comprometió a eliminar de sus jardines, edificios y espacios públicos los productos de limpieza nocivos para la salud y el medio ambiente, no ha sido hasta ahora cuando se ha incluido en el pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza que el Consistorio espera adjudicar a finales del verano.

La prohibición de este tipo de productos en el nuevo contrato recibió el apoyo unánime de la Corporación en la última sesión plenaria, en la que se aprobó el pliego de condiciones. La portavoz del grupo socialista, Jesica Ruiz, recordó que la villa ya contaba con productos eco pero ahora serán bioenzimáticos, que no resultan dañinos para personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, agrupadas bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central. «Más eco, más saludables y bios que además permitirán reducir el riesgo de todo durangués», señaló Jorge Varela de Herriaren Eskubidea, que gobierna el coalición con EH Bildu.

Este contrato será el primero de una entidad pública que recoge la colaboración con la asociación SFC-SQM Euskadi AESEC, creada hace justo un año y en la que se integran los síndromes de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, fibromialgia y electrohipersensibilidad. Enfermos «invisibles» a la sociedad que se pasan media vida, primero en busca de un diagnóstico y, luego, a la caza de un equipo médico que sepa tratarlos correctamente.

Desde el PNV se recordó como se comenzó a trabajar en este tema hace tres años tras llegar al pleno el testimonio de Eva María Hazas, una duranguesa diagnosticada con el Síndrome de Sensibilización Central. Ella apenas sale de casa. Las ondas del wifi y los móviles, los perfumes, los plagicidas y productos de limpieza le provocan malestar, mareos, tartamudez, quedarse en blanco o perder el hilo de la conversación e incluso el fallo de sus extremidades.

8 millones de euros

Entonces, el Ayuntamiento de Durango también se comprometió a establecer un plan de ayudas para que las personas afectadas por estas enfermedades pudieran adecuar su lugar de residencia.

El nuevo pliego de limpieza, que cuenta con un presupuesto de alrededor de 8 millones de euros, «se adapta a las nuevas realidades», detalló el teniente de alcalde Iker Urkiza, de EH Bildu. Pero no será la única medida nueva que se incluye. También se llevará a cabo un sistema de seguimiento para el control de la limpieza, la recogida selectiva de los residuos de las papeleras o de evitar las bolsas en los paragüeros.

De momento, mientras se licita y adjudica el nuevo contrato, se ha prorrogado durante seis meses el actual servicio. El nuevo contrato se firmará por dos años y será prorrogable por un máximo de cuatro años más. La adjudicación será por procedimiento abierto y se subrogará la contratación de toda la plantilla.