10 preguntas y respuestas para comprender qué es la fibromialgia

La enfermedad que causa dolor crónico también provoca mucha incomprensión porque no todos entienden el padecimiento de la persona que la sufre. Te ayudamos a resolver tus dudas sobre esta patología

BY NURIA SAFONT

Apesar de que pacientes como la actriz y cantante Lady GagaMaría José Campanario o el actor Morgan Freeman han contribuido a hacer más visible la fibromialgia, aún hay mucho desconocimiento en torno a esta patología, que afecta más a mujeres, y que provoca dolor crónico y generalizado, a veces difícil de sobrellevar. Para contribuir a acabar con el estigma de este problema calificado, incluso, como ‘la invalidez invisible‘, abordamos las 10 preguntas más frecuentes sobre la fibromialgia.

1. ¿Qué es la fibromialgia?

Es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un cansancio profundo que se asocia a otros muchos síntomas. Afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo. Muchas veces se describe como un dolor que afecta de la cabeza a los pies. Se piensa que el cerebro de las personas que lo sufren amplifica las señales de dolor.

Se desconoce qué origina la fibromialgia. Se sospecha que puede tener relación con el estrés. Pero no el normal que sufrimos todos los individuos, sino un estrés postraumático, debido a alguna situación traumática como una agresión física o psicológica, etc. Así como aparecer tras traumatismos, cirugías o infecciones graves.

2. ¿Es lo mismo que la fatiga crónica? 

La fatiga tiene muchas formas de presentación. Es una vivencia compleja y subjetiva y cada paciente refiere su estado de forma diferente. Se distingue perfectamente de una fatiga ‘normal’. El descanso, por ejemplo, evita que la fatiga empeore pero no alivia de una forma sustancial. La fatiga crónica suele ser un síntoma de la fibromialgia.

3.- ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?

Los síntomas más conocidos son el dolor musculoesquelético generalizado y la sensación de fatiga. Además, también puede tener asociadas alteraciones cognitivas y del ánimo. Asimismo, según explica el doctor Juan Pérez, director de la Unidad Funcional del tratamiento del Dolor de HM Hospitales, “también son frecuentes las parestesias (sensación de cosquilleo, calor o frío) en brazos y piernas”. Por otro lado, los pacientes también puede presentar síntomas de depresión y ansiedad, así como cefaleas.Otros síntomas menos conocidos pero que también se pueden presentar en un paciente con fibromialgia son:

  • Depresión
  • Ansiedad
  • Cefaleas
  • Dolores abdominales, torácicos o pélvicos
  • Trastornos de la micción
  • Palpitaciones
  • Sequedad ocular
  • Disnea (ahogo o falta de respiración)
  • Vulvodinia
  • Dismenorrea
  • Disfagia (dificultad para tragar)
  • Cambios de peso
  • Bruxismo

4. ¿Cuánta gente la sufre?

Afecta a más de un millón de personas en España. La mayoría de ellas son mujeres, aproximadamente, 9 de cada 10 casos. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 años.

5. ¿Quién trata la fibromialgia?

Deberían tratarse en las unidades de reumatología. El problema es que el desconocimiento o la falta de pruebas objetivas que las diagnostiquen hacen que los enfermos peregrinen de un especialista a otro en busca de alguien que ponga nombre a sus síntomas. En cualquier caso, señala el doctor Pérez Cajaraville, lo ideal es que se aborde de una manera multidiscipliar e individualizado.

6. ¿Es hereditaria?

No. Pero son genéticas, es decir, existen una susceptibilidad en los genes que hace que se desencadenen ante determinadas circunstancias. De hecho, según afirma el especialista, “los familiares de primer grado tienen hasta ocho veces más de probabilidades de presentar la enfermedad que la población general”, indica el especialista en dolor.

7. Cómo se diagnostica?

Para diagnosticar la fibromialgia se debe realizar una exploración completa, haciendo especial hincapié en el sistema neurológico y del aparato locomotor.

8. ¿Hay tratamiento?

No existe tratamiento estándar para todos los pacientes que sufren esta patología y, por lo tanto, debe ser individualizado y encaminado, sobre todo, a aliviar los síntomas. Cabe destacar que “de todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico orientado a conseguir una adecuada fortaleza muscular es el más adecuado”.

Asimismo, los tratamientos farmacológicos resultan más efectivos cuando se asocian a otras modalidades terapéuticas como la intervención cognitivo conductual o la terapia ocupacional.

Los masajes, estiramientos musculares, calor focal o electroterapia pueden ser de gran ayuda.

9. ¿Se puede curar?

Son enfermedades reumáticas y, generalmente, este tipo de patologías no se curan. Pero sí se puede evitar que los pacientes no tengan brotes, que su patología mejore y que su calidad de vida no se vea tan perjudicada.

10. ¿Cómo será mi vida con fibromialgia?

Esta enfermedad no afecta a la cantidad de vida, pero sí tiene un grave impacto en la calidad debido al dolor crónico generalizado y a todos los trastornos asociados.

Lo que está claro es que hay que intentar afrontar esta enfermedad con una actitud más positiva, en la medida de lo posible. Se ha visto que la pesimista empeora el pronóstico. Pero el optimismo tampoco tiene que ser ciego sino basado en el convencimiento de que se trata de enfermedades que no conducen a la muerte, ni a la invalidez absoluta y que bien enfocadas se pueden compensar en muchos casos. Con esta actitud y con hábitos de vida saludables, así como con la ayuda de especialistas en psicología si fuera necesario se puede sobrellevar mejor la dolencia.

Como dijo Siddharta Gautama, fundador del Budismo “el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional”.

El reto solidario del influencer ‘Pitufollow’: 800 kilómetros corriendo para concienciar sobre la fibromialgia

Sergio Turull ha llegado este jueves 22 de agosto a la capital navarra, cuyo paso retransmite a través de su cuenta de Instagram.

Algo más de 65 kilómetros separan a Pamplona, la ‘joya del camino’, con San Jean de Pied de Port, donde comienza oficialmente la ruta del Camino Francés, que lleva a miles de peregrinos hasta Santiago de Compostela.

Uno de estos peregrinos es Sergio Turull, o más conocido en redes sociales como ‘Pitufollow‘. Él mismo se define como ‘ultrafondista’, pues ha corrido la Maratón de Sables por el desierto, rodeó Menorca y se pasó 24 horas seguidas corriendo en una pista de atletismo.

Su último reto, es completar el Camino de Santiago en menos de 15 días para concienciar sobre la fibromialgia, una enfermedad que sufre mucha gente pero que poca se atreve a decir que la padece, por miedo a que les tachen de vagos o que les digan que se pasan el día cansados, explica.

“Hacemos la similitud de que yo estos días soy como un afectado, tengo fatiga, dolor pero aún así me levanto. A través del deporte ayudamos a difundir esto, y la gente que me sigue puede ver que acabo supercansado pero aún así termino la etapa”, ha señalado.

El objetivo es “hacer visible una enfermedad que es invisible”. Turull comenzó a implicarse con la causa cuando, uno de los que ahora es de sus mejores amigos, le contactó por Instagram para presentarle el proyecto ‘Im Heart’.

A través de esta asociación y mediante la retos solidarios, como el Camino de Santiago, luchan para dar más visibilidad a la fibromialgia.

Además apunta que gracias a hablar sobre ello en Instagram y en redes sociales, mucha gente se anima a contar que también sufre la enfermedad; “se hace más visible y se implican más”.

LA ETAPA DEL DÍA

Para Pitufollow el día comenzó a las 6 de la mañana en la localidad francesa de San Jean de Pied de Port, de donde salió en ruta hacia su próxima parada: Roncesvalles. Ha llegado sobre las 10:00 de la mañana con una bonita sorpresa, pues le esperaba su padre para desayunar juntos.

El atleta explica que la jornada le ha resultado especialmente dura, pues han sido 25 kilómetros de subida hasta Roncesvalles y encima la etapa hasta Zubiri contaba con un gran desnivel. “Al final terminas con las piernas muy cargadas, pero ha valido la pena”, ha sentenciado.

En su primer día de camino se ha llevado 80 kilómetros en las piernas, durante tres etapas seguidas. Ha unido la localidad francesa de San Jean con Zariquiegui, a los pies de la subida del Perdón, donde ha llegado alrededor de las 21 horas de la noche del jueves 22 de agosto.

Pero durante estas etapas, que para muchos pueden resultar algo imposible,  Sergio no va solo. ‘Pitu’ comparte con sus más de 50.000 seguidores en la red social Instagram sus pasos por el camino y los sitios en los que para, cuenta cómo va la etapa y explica sus sensaciones.

“En todas las carreras hago lo mismo. Si no voy con la Gopro voy con el móvil y es algo que ya me sale solo. Además, hasta mis padres me siguen por Instagram y así les mantengo al tanto de cómo voy y no tengo que estar mandándoles mensajes “, ha explicado entre risas,

Pero los seguidores virtuales no son los únicos, pues tiene muchos seguidores que le esperan por el camino para acompañarle algunos kilómetros o hablar con él. Sergio admite que tampoco puede pararse mucho tiempo, “tan solo un par de minutos”, pues tiene que coger albergue y llegar a tiempo a su destino, pero es algo que le hace mucha ilusión.

SU SEGUNDA VEZ EN EL CAMINO

Esta es la segunda vez que hace el camino (lo completó hace dos años con el mismo objetivo de dar a conocer la fibromialgia). Ha reconocido que el camino no es como una competición; “No llevas dorsal, voy completamente ‘ a mi bola’ pues me paro a hacer fotos, a acariciar a un perro, voy disfrutando. En la Maratón de Sables, por ejemplo, ibas corriendo por el desierto y solo pensabas en llegar al final

Como ya es un ‘veterano’ de esto, cuenta que ya sabe donde pararse para dormir, va más pendiente del paisaje porque más o menos conoce el camino. “Tengo todo un poco más controlado“, dice.

Lo único que espera de esta aventura es dar a conocer el fin solidario por lo que lo realiza y que ninguna lesión le impida llegar hasta Santiago.

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Las diferencias entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica pueden ser algo difusas, pero existen. A pesar de tener puntos en común y existir cierto solapamiento entre ambas, no son la misma enfermedad. “Los expertos, desde el punto de vista clínico, diferenciamos estas dos enfermedades”, confirma a Infosalus el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Javier Rivera, que no obstante, especifica que “desde el punto de vista fisiopatológico, pensamos que a …

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-diferencias-similitudes-fibromialgia-fatiga-cronica-20190814081639.html

Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).