Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).

III Maratón de Música Solidaria para la investigación en Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia

El grupo de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) organiza el domingo 28 de octubre, a las 18:00 horas, la tercera edición de la Maratón Solidaria, un concierto que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación biomédica en la Sensibilidad Química Múltiple, la Fatiga Crónica y la Fibromialgia. El concierto se realizará en el Auditorio AXA-Illa Diagonal de Barcelona. Las entradas están a la venta en Ticketea desde 20 euros.

La tercera edición del evento se dedicará a Enrique Granados y contará con la presencia de 26 pianistas catalanes muy reconocidos que interpretarán Goyescas y otras obras del compositor catalán. Los pianistas que interpretarán sus piezas son: Adrià Bravo, Akiko Nomoto, Alba Ventura, Albert Guinovart, Àlex Martos, Àlex Ramírez, Alfredo Armero, Arnau Balcells, Carlos Bujosa, Carles Marigó, Daniel Blanch, Daniel Ligorio, Duo Vela, Elena Sancho, Jean-François Dichamp, Jordi Badia, Jordi Masó, Katia Michel, Laia Masramon, Laura Pérez de Tudela, Mario Miralles, Raimon Garriga, Ricard Rovirosa, Víctor Braojos i Xavier Ricarte.

La investigación en Sensibilidad Química Múltiple, la Fatiga Crónica y la Fibromialgia

En el VHIR, los doctores José Alegre y Jesús Castro investigan las causas del síndrome de fatiga crónica dentro del grupo de investigación en Enfermedades Sistémicas del VHIR que será el beneficiario de los fondos conseguidos durante el evento. La segunda edición, celebrada en 2016, fue todo un éxito y se recogieron cerca de 7.000 euros.

CELEBRACIÓ DEL DIA MUNDIAL DE LA FM I LA SFC

Com cada any de 10 a 14 h a la plaça d’Eivissa.
Recordeu que és important que hi siguem tots, que ens poden acompanyar familiars, amics… i així fer-nos MÉS VISIBLES.
Hi hauran activitats infantils, demostració de teràpies, actuació del Cor de Cors (Gospel)
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Como cada año de 10 a 14 h. en la Plaça Eivissa. Recordad que es importante que estemos todos allí acompañados por familia, amigos….para hacernos MÁS VISIBLES. Habrán actividades infantiles, demostración de terapias, actuación de Cor de Cors (Gospel)