Les afectades penedesenques per SSC planten cara i recuperen la pensió d’invalidesa

Els tribunals han donat la raó a les dues penedesenques amb malalties cròniques i degeneratives a qui l’ICAM els va retirar la pensió per invalidesa. Parlem amb elles sobre el via crucis que han patit durant un any per recuperar la pensió, del suport mutu que les ha ajudat a tirar endavant i de com se’ls han obert els ulls davant les injustícies.

La Sonia Romero (de Vilanova i la Geltrú i amb 41 anys) i l’Antònia González (dels Monjos, 56 anys) estan esgotades, però finalment tranquil·les. Després d’un any d’angoixa i de visites a advocats, metges, jutjats i les oficines de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), han aconseguit que un jutge els retorni la pensió d’invalidesa que un altre jutge els havia reconegut per invalidesa permanent, però que l’organisme de la Generalitat havia determinat que ja no calia que continuessin percebent. Totes dues tenen el que s’anomena Síndromes de Sensibilització Central (SSC).

La seva és una història de patiment que van començar en solitari però que han culminat amb suport mutu. La Sònia, que viu a Vilanova i la Geltrú, pateix esclerosi múltiple, a més de diabetis, fibromiàlgia i fatiga crònica; l’Antònia, que és de Santa Margarida i els Monjos, té fatiga crònica, Sensibilitat Química Múltiple (que es coneix popularment com a SQM) i sensibilitat digestiva i ambiental. Ho han certificat els metges especialistes. I també un jutge. I els van reconèixer la Invalidesa Permanent i, per tant, el dret a cobrar una pensió pel fet de no poder treballar. Però la Seguretat Social va decidir a principis de 2015 retirar-los aquesta pensió perquè l’ICAM va emetre un informe que assegurava que la seva salut havia “millorat” i que podien tornar a “realitzar activitats laborals rentables”. I van començar una llarga llista de visites, instàncies i recursos per recuperar els que consideren que els toca per dret, ja que cap de les dues és capaç de treballar, i fins i tot els costa sortir de casa.

I enmig d’aquest periple es van conèixer i han estat l’una el suport de l’altra; el mateix els ha passat amb altres persones amb malalties cròniques que han trobat pel camí de lluita perquè se’ls reconeguessin els seus drets.

Una any en tensió

La Sonia tot just va saber que li reconeixien la invalidesa absoluta i que li retornaven la integritat de la pensió la setmana passada. Ha estat un any molt difícil per ella. Després que fa un any li van retirar la pensió, ella va tornar a començar el camí des del principi i la primavera passada va presentar una petició perquè li reconeguessin la invalidesa permanent la primavera passada, i l’ICAM va determinar novament al juny que havien de donar-li la pensió. Però la Sonia explica que “el problema és que era un import menor que la primera vegada que me la van reconèixer, perquè ho feien tenint en compte que els darrers mesos, com que m’havien retirat la pensió i no podia treballar, no havia cotitzat; així que vam tornar a anar a jutjat i finalment el tribunal ha resolt que he de cobrar el que m’havien concedit inicialment». Aquest procés ha deixat la Sonia amb molt poques forces: «Si per qualsevol persona normal és difícil, per nosaltres és esgotador, és morir-nos, perquè has d’anar d’un lloc a un altre, i això t’afecta moralment i físicament, i vas empitjorant de la malaltia».

Ara el temor de la Sonia és que l’INSS presenti un recurs en contra de la decisió del jutge. I s’hi suma el neguit que d’aquí a dos anys la poden tornar a trucar per fer-li, de nou, una revisió a l’ICAM per determinar si ha millorat o no, encara que tingui una malaltia crònica de la qual no és possible que es recuperi mai. I això cada dos anys fins que en faci 65.

A l’Antònia, li van reconèixer la incapacitat absoluta per treballar el 2012. Fa un any també va rebre, com la Sonia, la mala notícia que l’INSS, després d’una revisió de l’ICAM, havia decidit retirar-li la pensió perquè considerava que estava millor de salut, una millora que l’Antònia sempre ha assegurat que no era real. Així que el maig va tornar a demanar la incapacitat començant de zero i un jutjat li va donar la raó. Però com la Sonia havia estat uns mesos sense cotitzar, així que li van reduir la pensió. Va decidir tornar a recórrer i finalment fa 15 dies que un tribunal li ha regularitzat la pensió sencera que li havien reconegut inicialment.

Tal com li ha passat a la Sonia, l’Antònia assegura que aquest any «ha estat un via crucis, ha sigut horrible i m’ha comportat moltes despeses d’energia però també econòmiques; he patit un pas enrere de la malaltia per la inquietud amb la que he hagut de viure aquests mesos». I afegeix: «Com que visc sola, encara ha estat més dur».

Solidaritat i suport mutu

Malgrat tot el que li ha passat, la Sonia celebra que durant aquest any de via crucis, ha pogut veure que hi ha gent solidària que l’ha ajudat: «El que m’emporto de bo és que he conegut bona gent i l’amistat increïble amb l’Antònia i la Imma (una altra afectada, de Badalona), que ens hem convertit en germanes. Amb elles cada dia ens enviem watsapp per saber com estem, ens animem les unes a les altres, s’ha creat un vincle molt fort entre nosaltres».

L’Antònia treu les forces d’on gairebé ja no en té per trobar la cara positiva del que ha patit el darrer any: «També he descobert que es pot, que amb molta paciència es pot lluitar i aconseguir el que és just. Aquest any he canviat molt com a persona, així que sóc molt positiva i dono gràcies al que m’ha passat perquè he conegut gent fantàstic, com la Sonia, que és increïble. També m’he adonat que tinc molts amics que m’han demostrat que els tinc aquí, que els he tingut quan m’ha calgut». I les dues remarquen que donen les gràcies a tothom que les ha ajudat, com el Col·lectiu 9, el Col·lectiu Ronda, la Clara Valverder (una altra afectada per SSC) o el periodista Siscu Bages, “i tants i tants altres”.

A més, l’Antònia explica que durant tot aquest any ha descobert tot un món que li era desconegut: «He conegut una premsa alternativa. Jo només sabia el que passava a través de TV3, El Periódico, o La Vanguardia, però ara he vist que hi ha moltes injustícies socials que abans no veia. Hi ha un altre món que no és visible a la gent del carrer, que no el volem veure, i jo l’he descobert. Hi ha unes injustícies que jo abans no veia, per mi estaven invisibilitzades i ara he obert els ulls. La llàstima és que encara hi ha moltes persones que es troben soles amb un problema i que no saben que hi ha altra gent que pateix la mateixa situació que elles».

L’altra cara de la moneda és que també ha descobert «que hi ha persones que no tenen cor ni ànima, com la Consol Lemonche, subdirectora general d’avaluacions mèdiques de l’ICAM, i els metges d’aquest organisme, que no sé si estan pressionats o són així, però és terrible com ens tracten a les persones malaltes».

Neix la PAICAM

Una de les coses que les fa més felices és la creació de la PAICAM, Plataforma d’afectades i afectats per l’ICAM, que ha nascut aquest mes de gener. Ni la Sonia ni l’Antònia es veuen amb forces d’anar a les reunions per organitzar la protesta ni a les concentracions que es convoquen cada setmana, però des de la distància segueixen la feina que fa aquesta nova plataforma.

L’Antònia defineix la PAICAM com «una llavor que s’ha plantat i que està brotant amb força», i està convençuda que servirà per aconseguir que hi hagi «un gir amb la situació de les mútues, la gestió de les altes de l’INSS i les injustícies que comet l’ICAM».

Per aquestes dues afectades, un dels principals valors de la PAICAM és que «ara la gent que surt desesperada i plorant després d’una revisió a l’ICAM perquè els han denegat la baixa mèdica, es troben que hi ha persones a la porta informant-los sobre els seus drets i animant-los a reivindicar el que es mereixen».

I tot i que cap de les dues penedesenques pot participar de la plataforma, l’Antònia explica satisfeta que s’ha adonat que, malgrat que gairebé no es pot moure de casa, ella també pot ajudar els altres, perquè altres afectats que es troben amb la situació que ella va patir fa un any la truquen perquè els expliqui com se n’ha sortit i els aconselli: «La poca força que em quedi la penso destinar a continuar lluitant i ajudant els altres».

 

El TSJC reconeix la invalidesa absoluta a una gironina afectada de fibromiàlgia

El tribunal conclou que la malaltia que pateix li impedeix treballar, fins i tot fent tasques de naturalesa sedentària

01.12.2015 | 07:17

GIRONA | ALBA CARMONA El Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) ha reconegut la invalidesa absoluta d’una treballadora gironina afectada de fibromiàlgia, depressió i fatiga crònica. Després d’un procés judicial de més de dos anys, recentment la Sala Social del TSJC ha confirmat la sentència del jutjat social número 1 de Girona i conclou que les malalties de la demandant li impedeixen desenvolupar tot tipus de treball, “incloses les tasques de naturalesa sedentària que no requereixen esforços físics especialment intensos”, explica el seu advocat, Antoni Díaz, del bufet Díaz-Tarragó Advocats de Girona.

Es tracta de Maria Manuela Ferreira, una veïna de l’Estartit que treballava com a operària de la indústria química de Girona i a qui la Seguretat Social no va reconèixer cap tipus de prestació per la seva situació, ja que consideraven que malgrat totes les seves matologies, podia treballar de qualsevol feina, explica l’advocat.

Díaz-Tarragó va presentar una demanda judicial demanant la invalidesa absoluta al·legant que la malalta no només no podia exercir la seva professió, sinó que no podia desenvolupar cap altra activitat laboral.

Al gener, el jutjat social número 1 de Girona va dictar sentència accedint a la petició dels advocats, però la Seguretat Social la va recórrer davant del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya.

Ara el TSJC “ha donat la raó a la nostra clienta i reitera a més el seu posicionament respecte que són tributaris d’una incapacitat permanent absoluta aquells quadres crònics, persistents i greus o severs”, explica Antoni Díaz.

La sentència, però, encara no és ferma i l’Institut Nacional de la Seguretat Social té temps de presentar-hi un recurs.

“Era l’única esperança”

“Estic contenta després de tanta lluita; quan ens hi vam posar fa dos anys, l’advocat ja em va advertir que seria llarg, però era l’única esperança que tenia”, explica Maria Manuela Ferreira, que afegeix que ha volgut explicar el seu cas per si pot ajudar a algú, ja que ella també va conèixer la possibilitat de demanar la invalidesa absoluta a través d’una notícia de Diari de Girona.

Ferreira explica que fa més d’una dècada va començar a trobar-se malament i a patir dolor, sobretot a l’esquena i als braços. Després de visitar diversos especialistes, li van diagnosticar la fibromiàlgia.

“Al principi ni tan sols sabia què era i no li donava gaire importància, em prenia la medicació i feia una vida normal, simplement necessitava un descans més prolongat”, continua.

Cada cop més dolor

A partir del 2010, però, els símptomes de la malaltia es van anar agreujant. “Cada cop em trobava més malament, tenia més dolor i l’esgotament físic i psíquic era constant, fins que al final ja només anava de la feina al llit i del llit a la feina”, assegura. “Quan demanava una solució als metges, només m’oferien la baixa. Al principi la rebutjava, perquè tenia una feina nova a Torroella i volia treballar, fins que la vaig haver d’agafar per força”, diu Ferreira, que va estar de baixa durant divuit mesos, fins que la Seguretat Social li va denegar la incapacitat.

Finalment, assegura, va conèixer a través de la premsa el cas d’una altra afectada a qui li havien reconegut la incapacitat absoluta i va decidir buscar un advocat per posar en marxa el procés.

“Han estat més de dos anys de pelegrinatge, de proves, d’informes mèdics, d’anar al psicòleg, al psiquiatre, al traumatòleg i al reumatòleg, però ha valgut la pena, perquè estar clar que estic impedida, no em puc moure i la medicació no em permet conduir”, destaca.

“Vaig estar un temps que feia vida normal, però s’ha anat incrementant. Ara el cap vol fer coses però el cos no em deixa. És com una bufetada, perquè la vida et canvia al 100%”. Treballar és impossible, perquè l’únic lloc on estàs bé és a casa”, conclou Maria Manuela Ferreira.

ADAFIR recibe la insignia de oro del Ayuntamiento de Alzira

El Ayuntamiento de Alzira distinguió, el pasado 30 de diciembre, con la insignia de oro a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ADAFIR). La músico alcireña Mª Luisa Parrilla, el sindicalista Salvador Piera y Tejidos Gresa son el resto de personajes que también recibieron la distinción.

ADAFIR ha recibido este galardón en el apartado de Humanidades en reconocimiento a la labor de la asociación de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC: ¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!

Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.
Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.
El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el pasado 30 de noviembre se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.
En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.
Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.
Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.
Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.
Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.
(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a info@ligasfc.org ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios).
AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA
MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
30 de noviembre 2015
JUSTIFICACIÓN
La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.
Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.
Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.
Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.
Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.
Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:
PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:
  1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.
SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.
TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.
CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.
CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.
SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.
SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.
OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.