Curso gratuito sobre fibromialgia para pacientes y familiares

Información Sin Fronteras (InfoSF), organización no gubernamental de información médico-sanitaria, ha puesto en marcha el curso en línea Fibromialgia para Pacientes y Familiares’, iniciativa gratuita dirigida a los pacientes, sus familiares y personas interesadas en conocer las claves de este síndrome de sensibilidad central.

Como destaca InfoSF, un mejor conocimiento de la enfermedad ayuda a tener un mejor control de sus síntomas, y también facilita su comprensión y aceptación por parte de la sociedad.

Origen desconocido

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

Afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– y también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas.

En lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente a las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%. De hecho se estima que la prevalencia de la enfermedad llega a ser hasta 10 veces superior en las féminas.

Para acceder al curso clica aquí.

Dolor y confinamiento: cómo evitar las molestias derivadas de que nos movemos menos

 

A medida que acumulamos días de confinamiento se hace más necesario cuidar la salud y los colectivos más sensibles al dolor, como pueden ser las personas mayores, enfermas o con necesidades específicas, acumulan a su vez tensiones, riesgos y molestias derivadas de la disminución del movimiento físico. Pasados los primeros momentos, cuando numerosas plataformas e influencers relacionados con el ejercicio físico se lanzaron a ofrecer sus clases y entrenamientos de forma gratuita, la tentación de pasarse el día entre el sofá y la cama se vuelve mayor, para todos.

Uno de los grupos afectados por la disminución de las oportunidades de moverse es el de las personas con dolor crónico, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se estima que en España sufren dolor crónico aproximadamente nueve millones de individuos, uno de cada seis.

Mayte Serrat, fisioterapeuta y psicóloga en la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central en el Hospital Vall d’Hebron y tesorera del Col.legi de Fisioterapeutes de Catalunya, recuerda cómo la evidencia científica ha demostrado que el ejercicio físico incide positivamente sobre el dolor y la calidad de vida de este colectivo, que, más que nunca, debe moverse a diario.

¿Cómo hacerlo en casa y sin riesgos? Serrat recomienda, antes de empezar, aprender más sobre la enfermedad y educarse en la neurociencia del dolor.

La neurociencia del dolor

Es el cerebro el que decide si provoca dolor o no, pero siempre es real

Para ello, repasamos con ella algunos aspectos importantes relacionados con estos síndromes:

1. El dolor es un fenómeno que engloba varias esferas: la biomédica, psicológica y la social. Cada persona lo vive de una manera completamente diferente e individual.

2. El dolor se produce cuando el sistema de alarma avisa al cerebro de que existe peligro de padecer una lesión, real o potencial.

3. Cuando sentimos dolor es porque el cerebro ha llegado a la conclusión de que está en peligro y que tiene que hacer algo al respecto. Su forma de hacer algo, en ciertas ocasiones, es “activar el programa del dolor” La clave es descubrir por qué nuestro cerebro llega a la conclusión de que hay una amenaza.

4. Sentir dolor no siempre significa que existe un daño o lesión. Podemos sentir dolor sin daño (ver cómo nuestro hijo cae y se lastima nos puede hacer sentir dolor, por ejemplo) y también tener daño sin dolor. ¿Alguna vez te has hecho un cardenal y no recuerdas cuándo?

5. La intensidad del dolor no está relacionada con la cantidad de daño que hayan podido sufrir los tejidos. Un mismo golpe, ¿duele siempre lo mismo? Los puntos tras una cesárea ¿duelen igual a todas las mujeres?

6. Siempre es el cerebro quien decide si genera o no dolor si cree que está bajo una amenaza, y lo decidirá en función de muchas variables: contexto, experiencias previas, creencias, memoria, emociones, etc. ¿Crees que un esguince de tobillo te hará el mismo daño si te impide irte de viaje a tus vacaciones soñadas que a un trabajo que no te gusta y en el cual desearías no tener que estar? ¿Has pensado alguna vez en esas tribus que se clavan objetos en la piel y no les duele?

7. En conclusión, el dolor lo genera el cerebro, no está en los tejidos. En el cuerpo tenemos sensores de peligro que son los que envían distintas señales al cerebro. El cerebro usará esa información y otras para decidir si “activa el programa del dolor o la fatiga” o no lo hace.

8. Los pacientes de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica pueden llegar a experimentar más dolor del habitual o dolor ante estímulos que no acostumbran a generar dolor, como puede ser una caricia. Estos procesos se dan porque el cerebro activa el programa del dolor/fatiga, queriendo proteger al individuo del peligro que cree que existe incluso cuando ese peligro en realidad no es tal. El cerebro, en estos casos, está interpretando de forma errónea la realidad.

9. El cerebro siempre reacciona para ayudarnos, y genera dolor y/o fatiga porque realmente cree que está en peligro, aunque no lo estemos de verdad. Intentar entender qué le pasa a tu cerebro y qué está causando el dolor es el primer paso para la mejoría. “No dejes que el dolor sea la guía de tu vida y condicione todo lo que podrías hacer”, recomienda esta especialista.

10. Aunque el dolor se genere en el cerebro, siempre es real, no se lo provoca nadie conscientemente, no se inventa, no es producto de la imaginación de quien lo vive y padecerlo no significa que tengamos un problema psicológico. “Es un grave error pensar así”, asegura Serrat.

11. Los pacientes no son culpables de nada, no se han “creado” el dolor ni se lo han autogenerado. Serrat recomienda, eso sí, responsabilizarse e implicarse en el tratamiento con estrategias activas.

Para empezar a hacerlo en un momento tan excepcional como el que vivimos, esta psicóloga y fisioterapeuta ofrece las siguientes pautas y recomendaciones:

1. No permanecer en la cama más tiempo del habitual

Si tenemos problemas de sueño trataremos de seguir algunas pautas, como protegernos de la luz y del ruido; evitar excitantes como el café, el té, el chocolate, las bebidas con gas, el tabaco o el alcohol; mantener un horario fijo para acostarse o levantarse, incluidos los fines de semana. Y si no nos dormimos en 15 minutos, hemos de levantarnos e ir a otra habitación para hacer alguna actividad tranquila, y repetir esta secuencia cuantas veces sea necesario.

También puede contribuir a un mejor descanso establecer rutinas relajantes antes de acostarse; usar técnicas de relajación, respiración o mindfulness una hora antes de ir a la cama; hacer ejercicio de forma regular, aunque no de forma intensa, las dos horas anteriores de ir a dormir; no usar la cama para otras tareas que no sean dormir o tener relaciones sexuales; olvidarse de las pantallas dos horas antes de ir a dormir; no dormir siesta; cenar dos horas antes de acostarse y no comer nada en mitad de la noche.

Porque, conviene no olvidarlo, dormir mal nos hace más sensibles al dolor.

2. Hidratarse

Para cuidarse durante el confinamiento es fundamental comer con moderación y beber agua. La hidratación también es muy importante.

3. Organizar el día

Establecer una rutina diaria organizando el tiempo para pasar tiempo con la familia, realizar actividades recreativas, espacios para uno mismo y también para ayudar a otros mediante el teléfono, videoconferencia o whatsapp.

4. No infoxicarse

Una estrategia fundamental durante esta crisis es evitar la sobreinformación. Decide en qué momento te informarás sobre la actualidad para exponerte a las noticias una sola vez al día.

5. Positivismo

Es importante utilizar herramientas para mantener una actitud positiva, como por ejemplo llevar un diario de gratitud. Puedes buscar, por ejemplo, una cosa positiva al día y escribirla. El segundo día escribir dos, el tercero, tres, e ir aumentando hasta conseguir hacer una lista de diez cosas positivas.

6. Calmar la mente

Otro aspecto imprescindible para cuidarse durante el confinamiento es utilizar herramientas para combatir la ansiedad. Haz algún tipo de respiración o meditación y vacía la mente de tanta información. Busca tiempo para estar bien contigo mismo y con las personas de tu alrededor.

7. Hacer ejercicio

Para prevenir el dolor es fundamental moverse, hacer ejercicio moderado y progresivo. Mayte Serrat recomienda en este punto un programa que incluya ejercicio aeróbico, de fuerza y de flexibilidad, “pues son los que han demostrado tener un mayor beneficio”. Para poder hacer ejercicio aeróbico en casa, la especialista recomienda buscar el mayor recorrido dentro de nuestro hogar y empezar a movernos.

Respecto a los ejercicios de fuerza muscular, Serrat explica que “los pacientes que los realizan refieren una mejoría en la fatiga, el humor y el sueño”. Algunos ejemplos de ejercicios recomendados por esta especialista son los que incluye la tabla que acompaña estas líneas. “Se aconseja practicar de 5 a 8 repeticiones por serie, realizando 1-3 series por cada ejercicio y aumentar progresivamente”, dice Serrat.

Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia

En cuanto a los ejercicios de flexibilidad, sus beneficios son numerosos: reducen las molestias musculares, mejoran el equilibrio postural, aumentan el aporte sanguíneo a los tejidos y mejoran la coordinación muscular. “Son aconsejables tanto al principio como al final de cada sesión. Es suficiente realizar estiramientos durante 5-10 minutos. Cada estiramiento debe mantenerse durante 10-30 segundos, intentando llegar al máximo recorrido articular posible hasta notar una ligera tensión”.

Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia

El limbo sanitario y administrativo de las personas con fibromialgia

Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayoría de pacientes tardan años en obtener un diagnóstico /Muchos dejan de trabajar al no reconocérseles la baja médica o la incapacidad

La pulsera de actividad que lleva María José le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. El dolor que la incapacita tampoco la deja descansar más. Desde hace seis años está diagnosticada con una fibromialgia aguda que trata con opiáceos y actualmente con parches de morfina. Hay días que ni aún así puede funcionar y tiene que acudir a Urgencias para calmar los picos de dolor más agudos a base de pinchazos.

Nueve años atrás, su vida era totalmente distinta. Con una carrera comercial muy activa, se recorría la provincia de Alicante haciendo hasta 200 kilómetros diarios en coche. Todo cambió tras una mala racha en la carretera. «En cuestión de tres meses un coche me empotró por detrás y un camión al que se le soltó una rueda acabó chocando conmigo. A partir de ahí empecé a notar molestias y dolores pero no le di más importancia», explica.

A las radiografías siguieron las resonancias y un diagnóstico de fibromialgia al descarte, enfermedad que su médico de cabecera negaba que existiera. «En parte de aquí vino también la depresión. Al final, empiezas a dudar de ti misma, no descansas, llegas a pensar que a lo mejor está en tu cabeza, que te lo estás inventando…». Pese a ello, al cambiar de médico, fue remitida a la unidad especializada del Hospital de San Vicente del Raspeig donde le dieron un diagnóstico definitivo y un tratamiento crónico, condicionado por su alergia a determinados medicamentos.

En todo este tiempo -entre altas y bajas médicas- María José ha trabajado solo un año. Y aquí se abre otro de los bucles en los que le ha hecho entrar la enfermedad. A pesar de los informes médicos que avalan su diagnóstico y remarcan que las medicinas que necesita tomar la inhabilitan para conducir, las evaluaciones del Centro de Atención e Información del Instituto Nacional de la Seguridad Social (CAISS) acaban declarándola apta para trabajar. «Es una paradoja porque los propios médicos del CAISS me abrieron en dos ocasiones el expediente de incapacidad sin que yo lo solicitara. Sin embargo, quien firma dice que estoy muy bien. Lo cuento en el hospital y en el centro de salud y se hacen cruces».

Ante esta situación, María José se ha dejado en varias ocasiones la medicación para poder coger el coche y seguir trabajando, aunque las consecuencias son peores. «Acabo en Urgencias para que me pinchen algo y a la segunda vez me dicen (con razón):mira, no vuelvas, tómate tu medicación porque para eso la tienes y es crónica». Cansada de todo esto, ha decidido dejar de conducir aunque tenga el alta médica y se plantea renunciar a su carrera profesional.

UN CASO QUE SE REPITE

El caso de esta mujer no es único, sino que reproduce un patrón que afecta a muchas personas con fibromialgia (sobre todo a muchas mujeres, entre quienes tiene mayor incidencia). Así lo asegura Harmonie Botella, presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’. «Muchos pacientes se enfrentan a años de peregrinaje hasta conseguir un diagnóstico. Solicitar la incapacidad ya es una historia mucho más complicada, que solo se consigue con peritos e informes médicos muy bien documentados, y ni aún así soluciona nada en muchas ocasiones. La única solución que queda a estos enfermos es volver a trabajar y arriesgarse a morir por el camino o dejar de trabajar y quedarse en casa sin nada».

Botella explica que los enfermos de fibromialgia quieren conseguir una visibilidad tanto a nivel social como médico. Desde la asociación organizamos mesas informativas y enviamos trípticos a toda España para que tanto los sanitarios como los enfermos y no enfermos conozcan la enfermedad». En marzo, anuncian un congreso en Alicante con especialistas que aboradarán cuál es la situación actual de la enfermedad y explicarán los nuevos avances.

«Estamos en contacto con la Universidad San Vicente Martir de Valencia o con la Universidad de Navarra, que hace años que investigan. Es un camino largo y los científicos encuentran muchos obstáculos, dependen mucho de las aportaciones económicas, de las becas… Y después, hay que tener en cuenta que en estos momentos no existe ninguna terapia ni medicamento. Pueden pasar años hasta que se produzcan hallazgos pero ese es el camino».

En este sentido, apunta que las personas con fibromialgia diagnosticada están tomando «lo que buenamente nos dan los médicos», aunque muchas veces se sienten conejillos de indias. «Yo estoy tomando opiáceos y una medicina para la epilepsia que no tengo, hay otras personas que toman medicamentos para la diabetes sin padecerla, relajantes musculares…pero no hay nada específico por el momento».

También lamenta que muchos médicos no están al tanto de esta enfermedades o de otras como la encefalomielitis miálgica (conocida también como fatiga crónica. «Nos tendrían que pautar los neurólogos pero la mayoría ni han oído hablar de esas enfermedades o no han recibido cursos para actualizarse. Por ello, depende de la buena voluntad de cada profesional», apunta.

Según Harmonie Botella, una de las cosas que más veces se les repite a un paciente con fibromialgia es que se ha inventado la enfermedad. «Escuchas de todo: que es psicológico, que tienes un trauma y lo estás somatizando. Yo tuve la suerte de que mi médico conocía la enfermedad y me creyó. Pero antes, otros facultativos me habían dicho que mis dolores se debían a que estaba nerviosa, a que tenía demasiado trabajo…La verdad es que no me atrevía a ir a más médicos o especialistas».