Estamos cerca del Día Mundial de la Fibromialgia y SFC y tengo la necesidad de expresar lo que pienso, lo que sé y hacerme las preguntas que en mi caso son reales y no tienen que ver con la mofa que está de moda estos días.

¿por qué…

Estamos cerca del Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y tengo la necesidad de expresar lo que pienso, lo que sé y hacerme las preguntas que en mi caso son reales y no tienen que ver con la mofa que está de moda estos días.
nosotros, las personas que padecemos Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica llevamos encima una losa muy grande colgada noche y día donde están las inscripciones siguientes: FM, SFC, SQM i SEM (fibromialgia, S.Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, sensibilidad Electromagnética) hasta ahora; tenemos el sistema inmunológico alterado y cualquier cosa nos puede afectar.
Son enfermedades invalidantes que no permiten desarrollar un trabajo seguida diaria para que el dolor es crónico, el cansancio total es crónico y no hay ninguna respuesta al respecto y no hablemos si hay brotes, los efectos y la duración, lo que quiere decir que las personas que trabajan sufren mucho, hacen muchas bajas y la mayoría acaban en la calle. Hemos querido nosotros tener estas enfermedades ?.
-¿Por qué si son enfermedades invalidantes cuesta tanto dar invalideces o poder hacer horarios reducidos a las personas afectadas que trabajan?.
-¿Por qué no se?invierte más en Investigación , tanto por parte del Estado como por los Laboratorios Farmacéuticos? Teniendo en cuenta que somos muchos los afectados en todo el mundo. Aún no hay suficientes afectados?. Sólo hay que ir a los Foros que hablan de FM y SFC para ver la cantidad de personas , asociaciones…que comentan sus problemas físicos, espíquicos, de medicamentos, de las dificultades del día a día, la falta de?información y buscando palabras de consuelo si se?procede.
-¿Por qué aún hoy los estudiantes de Medicina no tienen al terminar la carrera conocimientos de Fm ?. Según el Dr.. A. Collado, jefe de la Unidad de Fm del Hospital Clínico, sólo reciben información los que se?especializan en Reumatología un par de?horitas cuando estudian los dolores crónicos. vamos bien !
-¿Por qué no reciben información todos los que estudian Medicina, cualquiera que sea el?especialidad que hagan y más los médicos que harán la?atención primaria.? Aquí hay una gran contradicción porque nosotros son los médicos de cabecera los que deben hacernos el seguimiento, saber si se?tiene d?enviar el enfermo al especialista o bien a la Unidad que corresponda. No todo el mundo cae en manos de?un médico que cree en las enfermedades, aunque hay que piensan que esto es una enfermedad mental.
-¿Por qué la?Estado no invierte mucho más en Investigación?. No les interesa más no tener que cargar la Seguridad Social con bajas continuadas o bien con invalideces?. Ya sabemos que somos un país donde el? investigación en general es escasa.
-¿Por qué no está reconocida por Sanidad la SQM y SEM? Estas enfermedades vienen asociadas a la FM . Quien comienza con SQM, acaba teniendo FM y SFC o al?inversa, todo está en el mismo saco, pero estas dos enfermedades últimas están huérfanos de todo, incluso del? investigación hasta ahora. Como puede ver el panorama no es como para tirar cohetes !
Menos mal que aquí en Cataluña tenemos unos médicos investigadores fantásticos, muy interesados ​​en nuestros males; según uno de?ellos, el Dr. Collado, me dijo que en el?actualidad hay tres campos abiertos en investigación .
El primer : Conocer más la enfermedad y las diferentes besa?ns a seguir y conocer más las patologías clínicas.
segundo, medir y objetivar las problemáticas biológicas sobre todo, pero también las no biológicas.
Tercer, buscar mecanismos causales relacionados con la enfermedad que tiene que ver con la genética y otros factores como pueden ser los virus , medio ambiente… semejantes a de?otras enfermedades crónicas. Esta medida es complicada según me dijo, por las alteraciones que pueden producirse.
En Cataluña se?está estudiando con un gran nivel, las alteraciones básicas , biomagnètiques, neuroimágenes, fisiopatologies…, en Baleares s?investiga la spiconeurologia de la enfermedad. En España se?estudia el ADN, proyecto molecular con cinco equipos trabajando el tema. En el Centro de Genómica con los virus. En Neurofisiología periférica , con el fin de d?identificar las fibras nerviosas del cuerpo, no del cerebro y de momento con resultados muy positivos. A través de la FF( Fundación de FM y SFC de?España) y la Fundación Pere Tarrés s?está valorando? impacto laboral y familiar que provocan estas enfermedades, cosa que, quien ha seguido mis escritos ya sabrá la problemática tan grande que tenemos los afectados a nivel personal, social, sentimental, laboral, económico…pero siempre nos queda la?esperanza de que todo esto muy pronto s?acabará.
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Maite Vivancos 4 de mayo de 2011
Presidenta de la Federación de?asociaciones de FM y SFC de Cataluña (FF2CAT
presidenta D?Asociación AFIMOIC. FM y SFC de Mollet y comarca