AFIBROCAT. Associació d'Ajuda a la Fibromialgia de Catalunya

La Fibromiàlgia és una alteració que es produeix en el nostre sistema sensorial, i que provoca dolor presistent en diferents àrees del nostre cos, com a la zona cervical, esquena, zona lumbar, malucs, articulacions i altres zones de les extremitats o del cap. Sovint ve acompanyat de fatiga o cansament sense haver realitzat cap esforç físic. També produeix alteracions en el son.

La Fibromiàlgia, malaltia reconeguda per l'Organització Mundial de la Salut el 1992 (ICD-10: codi M79.0) i classificada per l'Associació Internacional per a l'Estudi del Dolor (I.A.S.P.) el 1994 amb el codi X33.X8a , constitueix una de les situacions més representatives de dolor crònic en la població i un dels problemes sanitaris més actuals als països en desenvolupament.

Això es deu a que es tracta d'un procés crònic amb una elevada prevalença, estimada en la població general espanyola en un 2.4%, (4,3% en dones i 0,8% en barons) una qualitat de vida àmpliament afectada especialment en les àrees de funció física, activitat intel·lectual, estat emocional i qualitat del son, la qual cosa influeix de forma determinant sobre la capacitat per al treball, rol familiar i social.

Així, un nombre significatiu de persones amb Fibromiàlgia que consulten, presenta una síndrome de dolor crònic incapacitant amb intensa afectació de la qualitat de vida, que porta a la pèrdua parcial o completa de l'activitat laboral en un percentatge aproximat entre el 25% i 50% dels pacients, segons diversos estudis realitzada en diversos països del nostre entorn.

- Dolor
- Cansament o Esgotament
- Empitjorament pel fred
- Rigidesa matinal
- Transtorns del son
- Formigueig a les mans o les cames
- Mal de cap
- Dificultat de concentració i memòria a curt termini
- Ansietat
- Alteració de l'estat d'ànim
- Dolor associat a la menstruació (antecedents)
- Símptomes de sequedat ocular o bucal
- Còlon irritable
- Urgència miccional

La Síndrome de Fatiga Crónica, que a pesar de ser conocida hace muchos años, seguimos sin conocer las causas exactas, ni tener exploraciones clínicas claras pasa su diagnóstico. La padecen adultos jóvenes entre 20 y 40 años, a pesar que en otras edades también sean posible, con un claro predominio femenino, con un porcentaje entre el 0,07 % y el 3 % de la población que en Cataluña representaría unas 20.000 personas afectadas.
El síntoma mas importante es la fatiga, que es persistente e imvalidante delante de mínimos esfuerzos físicos o mentales y yo diría, que sin ningún esfuerzo también se puede presentar, siendo del todo imprevisible su aparición.
Por otro lado has alteraciones del área neurocognitiva,(con alteraciones de la memoria i dificultades muy serias para la concentración ), y neurovegetativa que controle el funcionamiento, de todo lo que no podemos controlar voluntariamente, como la frecuencia cardiaca, la presión arterial, la temperatura corporal, etc ?, de manera que todas las funciones fisiológicas se puedan alterar de una o de otra manera. También presentan otros síntomas como trastornos del sueño, dolor de garganta, ganglios cervicales, axilas dolorosas, dolores musculares y dolores de cabeza entre otros.
Un hecho importante a señalar, es que el 70 % de pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica, padecen Fifromialgia asociada, y un tanto por ciento muy elevado de pacientes afectados de Fibromialgia también padecen fatiga Crónica, es decir en estos momentos podemos hablar de pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica, pacientes afectados de Fibromialgia y pacientes afectados con las dos enfermedades a la vez.
Es muy importante, hacer un diagnóstico correcto y lo antes posible, por un lado, para evitar el sufrimiento que genera la incerteza, y por otro iniciar un tratamiento correcto. El diagnóstico, se hace por la presencia de los síntomas antes referidos , y por exclusión de otras enfermedades que podrían explicar los mismos, también es preciso saber el grado de severidad de la enfermedad , el diagnóstico estar en conocimiento del médico de cabecera o de la familia. No tenemos por el momento un tratamiento que cure la enfermedad, pero si podemos mejorarla. Fundamentalmente el tratamiento va dirigido a los síntomas , mejorando el cansancio, los síndromes dolorosos, el trastorno del sueño, conseguirlo no tan solo con medicamentos, sino también con normas de ejercicio aeróbico moderado, fisioterapia, normas y pautas de conducta sin olvidar que es preciso tratar cualquier enfermedad de manera adecuada , un simple resfriado, puede descompensar al paciente y aumentar la intensidad de la fatiga.
Es un enfermedad hoy por hoy, crónica, de orígenes desconocidos, donde posiblemente la genética y cuestiones medioambientales jueguen un papel desarrolante de la misma, los frutos actuales de la investigación, nos pueden ayudar y mucho en el tratamiento de la enfermedad,. Mientras tanto no se puede olvidar que las características de cronicidad, dolor fatiga y otras, pueden condicionar el sufrimiento en el paciente y su entorno y es necesario tener cautela y ayuda de los profesionales que en este sentido puede ser muy necesaria. Tal y como decía, en unas recientes declaraciones del Ex-President de la Generalitat , Pascual Maragall, delante del diagnóstico de una enfermedad crónica, lo mas importante es el apoyo de la familia.

Emili gómez-Casanovas
Medico reumatólogo

Dentro del dolor crónico, la Fibromialgia, es un claro referente. Todo y teniendo referencias escritas mas o menos confusas desde hace siglos i en especial desde los inicios del siglo XX, no es hasta el 1990 que se reconoce y define la Fifromialgia, por el colegio Norte-Americano de Reumatología (ACR), como dolor generalizado, difuso, por todo el cuerpo de uno a tres meses de duración y la presencia de unos puntos dolorosos en una exploración clínica (ver foto)afecta fundamentalmente a mujeres entre los 25 y 55 años a pesar de que se puede ver en todas la edades, incluyendo niños, adolescentes y hombres con un porcentaje del 2,7% en el Estado Español, segun un reciente estudio de la Sociedad Española de Reumatología, eso significa que afectaría a 700.000 personas en mayor o menor grado en España.
La Causa de la enfermedad es aún desconocida, con todo que se comienzan a entender los mecanismos fisiológicos
del dolor es estos pacientes. Hoy día , entendemos que en un estímulo doloroso mantenido en el tiempo provocaría un estado de hipersensibilidad de las vias ascendentes del dolor que informan al cerebro donde se nos haria consciente el dolor y por otro lado las vías descendientes inhibidoras del dolor, no harían su función, es decir tendrían un incendio (el dolor) i ningún bombero podría apagarlo. Este concepto es capital, pues define que en realidad la Fibromialgia es una enfermedad, en la que están afectados los mecanismos normales de autorregulación del dolor, permitiendo el mantenimiento del mismo en el tiempo.
Como es de esperar el dolor mantenido, meses, años, genera una estado biológico y emocional de estrés, que afecta al sistema neuro-endocrino y al psiquismo de la persona que se manifiesta de forma de muchos y diferentes síntomas, como el síndrome del estomago irritable, hormigueo en extremidades, síndrome de sequedad en las mucosas, síndrome de las piernas inquietas, dolores de cabeza, tensión baja según posturas, frecuencia cardiaca alta , cefalea, insomnio, ansiedad, trastorno anímico, y síndrome de fatiga crónica (hablaremos en un próximo artículo) entre muchos otros síntomas.
Este ventanal tan amplio de signos i síntomas que acompañan al dolor difuso crónico junto al hecho de no estar reconocida la enfermedad como tal hasta finales del 1990, ha hecho que estos pacientes hayan sido tratados en numerosas ocasiones como, histéricos, neuróticos, menos por lo que son, enfermos. Cualquier dolor crónico, comporta alteraciones emocionales, no al inrevés , por tanto esta apreciación de ?esto son nervios? es hoy a mi entender y desde siempre del todo intolerable.
En cuanto al diagnostico, es del todo clínico, no hay, por el momento ningún análisis o estudio de imagen diagnostica, aun que si estamos estudiando las áreas del dolor en el cerebro con determinadas técnicas, con resultados mas que interesantes que favorecerán
nuevos abordajes terapéuticos a corto y medio término.
No hay un tratamiento específico, por tanto el tratamiento es dirigido a los síntomas, el dolor la fatiga, el insomnio y otros, teniendo presente que estos pacientes pueden padecer cualquier otra enfermedad al mismo tiempo y es preciso no responsabilizar de todo a la Fibromialgia, pues es causa de errores clínicos. También hay que tener presente que hay diferentes grados de severidad i que afortunadamente con recursos farmacológicos, consejos médicos por parte del médico de cabecera, de familia y otros técnicos en salud, dentro de un contexto de ?atención global?, la mayoría de pacientes pueden mejorar mucho; solamente un pequeño tanto por ciento necesitará atención especializada.
Es preciso entender que la Fibromialgia, con su alto porcentaje, complejidad clínica, repercusiones emocionales, personales, familiares, laborables y sociales, constituyen un grave problema de salud y representa un reto, que merece un abordaje biológico, psicológico y social, sin en que es muy difícil ayudar a pacientes afectados y a sius familias, donde han de intervenir las Instituciones Públicas (Sanidad, Bienestar Social?)y la Sociedad Civil (Asociaciones, Fundaciones de enfermos afectados y familias?) De hecho, creo que esta enfermedad, dentro del contexto del dolor crónico pone en cuestión el modelo biomédico actual i pide un enfoque i atención a los pacientes mas global y si queréis mas humanístico.

Emili gómez-Casanovas
Medico reumatólogo