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El Gobierno adapta la terminología sobre discapacidad

4 de diciembre de 2009.-
El Gobierno ha aprobado hoy, a propuesta de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, el Real Decreto para adaptar la terminología sobre minusvalía y discapacidad, contenida en el Real Decreto 1971/1999, de 23 diciembre, a la Ley de Dependencia y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF-2001) de la Organización Mundial de la Salud (QUIÉN).

El término genérico utilizado en el Real Decreto 1971/1999 para describir la situación global de la persona era el de «minusvalía». Con el Real Decreto aprobado hoy se realiza una adecuación terminológica y conceptual, sustituyendo el término «minusvalía» por el de «discapacidad». Asimismo, las referencias que en el Real Decreto 1971/1999 se hacían a la «discapacidad» son sustituidas por «limitaciones en la actividad».

Así, el término «grado de minusvalía» es sustituido por el de «grado de discapacidad». Todas las referencias que hasta el momento se venían realizando en el Real Decreto que se modifica al «grado de discapacidad», quedan sustituidas por «grado de las limitaciones en la actividad».

La Ley de Dependencia, en su disposición adicional octava, establece que ?las referencias que en los textos normativos se efectúen a minusválidos y a personas con minusvalía, se entenderán realizadas a personas con discapacidad?. Por otro lado la OMS tomó la decisión, cuando revisó la CIF-2001, de utilizar «discapacidad» como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, en lugar de «minusvalía», por la connotación peyorativa de esta palabra.

Además, el Real Decreto que se aprueba incorpora a la Comisión Estatal para el Seguimiento del Grado de Minusvalía, ahora de Discapacidad, un representante de la discapacidad organizada.

IMSERSO

La Fundación FF recibe un accésit por su Compromiso con la Investigación en los Premios de Farmaindustria 2009.

El pasado 15 de diciembre la Fundación FF recibió un accésit de los Premios de Farmaindustria 2009 en el apartado COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN.

El premio recayó en la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, a los que felicitamos por el reconocimiento a una ardua labor que vienen realizando desde hace muchos años para una mayor información, formación, tratamiento y fomento a la investigación sobre las calificadas como enfermedades raras. El mismo nombre de «medicamentos huérfanos» ya habla por si solo.

Si bien estamos muy contentos por nuestro premio, también lo estamos muchísimo por el de FEDER, de los que hemos tenido ocasión de comprobar su trabajo tanto en 2005 con la participación e intervención en la Jornada que realizaron en Sevilla, como en 2008 cuando colaboramos con ellos en la organización de la Jornada de Prevención y Diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras en Atención Primaria y Urgencias que se realizó en Barcelona, organizada por la Comisión de Enfermedades Minoritarias y Emergentes del CERMI, a la que pertenezco.

En cuanto a nuestro accésit de reconocimiento al Compromiso con la Investigación, consideramos que es de todos y fruto de la labor que desde el movimiento asociativo estais llevando a cabo CODO CON CODO entre todos, por ello nos enorgullece todavía más. O sea que:
FELICIDADES por la parte que toca a todos y cada uno de vosotros.

Afectuosamente

Emilia Altarriba Alberch
Presidente de la Fundación FF

La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición

La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición

La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición 2009 La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición (La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición) La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición. La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición, La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición, La BAAF y el jefe de la tienda IKEA Badalona reciben los premios Rompiendo Invisibilidades de esta séptima edición «seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan». seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan «seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan, seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan» seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan. seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan, seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan 2005 seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan 20 seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan, seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan 160 seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan.

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LOS alérgicos al huevo DEBEN EVITAR LA VACUNACIÓN CONTRA LA GRIPE A

L?Instituto Catalán de Farmacología (ICF), organismo que analiza las notificaciones de los usuarios que perciben reacciones más o menos graves tras recibir la vacuna de la gripe A, incorporó ayer en su página web algunas alertas sobre el fármaco, entre las que destaca la conveniencia de que las personas alérgicas al?huevo eviten vacunarse. También informó que 11 mujeres embarazadas que fueron vacunadas en varios países europeos han sufrido abortos. «No hay datos sobre el?uso y la seguridad de la vacuna Panenza durante?embarazo », informó la?ICF. Panenza, por Sanofi Pasteur, es la vacuna sin adyuvante que se?administra en España a las gestantes.
Aunque estos datos son conocidas por el?Agencia Española del Medicamento (AEM) y otros organismos sanitarios, a penes s?han difundido hasta ahora. de hecho, l?AEM y sus representantes en Cataluña no han informado de la?existencia de reacciones adversas entre los vacunados contra la gripe, unas notificaciones que sí han difundido las autoridades sanitarias de Francia, el Reino Unido, Suecia, Canadá y Estados Unidos. La campaña antigripal se inició en España el 16 de noviembre y ya han sido vacunadas más de 65.000 personas.
L?ICF, señalaron sus responsables, pretende atenuar esta eventual desinformación pública y, de?ahora, incorporará cada semana en su página web ?www.icf.uab.cat? los últimos datos relevantes sobre la farmacovigilancia de la vacuna que le sean comunicadas. «Lo razonable es pensar que en España ya hay reacciones adversas entre los vacunados contra la gripe A, pero no conocemos estas notificaciones ?dijo ayer el doctor Joan Ramon Laporte, director de l?ICF?. Los ciudadanos tienen derecho a disponer de?esta información ».
La mayoría de reacciones adversas atribuidas a la vacuna son de poca gravedad y, en muchos casos, han consistido en originar un proceso gripal: fiebre, escalofríos, dolor en todo el cuerpo y malestar completo. Los técnicos del?Alertas ICF, pero, que el fármaco también puede dar lugar a reacciones de mayor envergadura que aparezcan unos meses después de la vacunación. Y citan entre ellas ciertas enfermedades autoinmunes y cardiovasculares.

EMBRIÓN DE POLLO / L?explicación sobre la incompatibilidad entre el fármaco y los alérgicos al?huevo se encuentra en su fórmula de?elaboración. La vacuna contra la gripe A se produce inoculando el virus H1N1 en embriones de pollo, material biológico en el que se multiplica y del que contiene rastros susceptibles de causar un síncope anafiláctica grave en los vacunados que son alérgicos a la?o. esta reacción, en ocasiones mortal, da lugar a una hipotensión fulminante y espasmos en los bronquios que alteran la respiración.
El rechazo a la vacuna entre los alérgicos al?huevo también se puede manifestar en la piel, con amplias rodajas de?urticaria, o a l?intestino, causante diarrea. Estas posibles reacciones se describen en la ficha técnica suscrita entre el?AEM y el laboratorio farmacéutico productor de la vacuna, una información que, en principio, es pública.

seguiremos adelante luchando porque lo más importante es ayudar a aquellas mujeres que todavía no saben cuál es su enfermedad y darles todo el apoyo que necesitan

El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity (El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity).

El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity 2 El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity, El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity, El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity. El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity, El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity.

El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity. El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity, El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity.

El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica

Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos.

Se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.

EVA MARÍA CONSIGUE LA INVALIDEZ TRAS SU HUELGA DE HAMBRE

La mujer con fibromialgia logra la invalidez después de pasar un mes en huelga de hambre

La Seguridad Social acepta la petición de la valenciana tras hacer pública la situación

Autor: Beatriz Lledó

A veces la vida te concede una segunda oportunidad. A Eva María Alabau, aquejada de fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no le cabe la menor duda. Su mundo se derrumbó cuando a principios de agosto la Seguridad Social le denegó la invalidez, como adelantó LAS PROVINCIAS.

Desesperada por la situación, recurrió la resolución e inició una huelga de hambre que se prolongó durante 30 días. Ahora su lucha ha dado su fruto: acaban de concederle la incapacidad. «He tenido que leer la carta certificada tres veces porque no podía creérmelo. Por fin tengo la ayuda», explica esta valenciana de 33 años, en paro, separada y con dos hijos pequeños.

La Administración le ha reconocido un 75% de minusvalía. Una respuesta muy diferente a la que Eva María recibió hace tres meses, cuando la solicitud le fue rechazada, pese a que había aportado más de 40 informes favorables de traumatólogos y psiquiatras. «Es injusto», clamaba entonces la valenciana. Ahí comenzó su batalla. Dejó de comer, de beber y de tomarse la medicación. Perdió más de 10 kilos aunque ganó el cariño de cientos de personas, que la arroparon desde el principio. Incluso se manifestaron a las puertas de su casa para mostrarle su apoyo.

Fuente: Las provincias

Hallan probable causa de la fatiga crónica

Científicos en Estados Unidos afirman que lograron un avance importante en el entendimiento de lo que causa la encefalomielitis miálgica (ENEMIGO), el síndrome de fatiga crónica (SFC).

La ENMI afecta a unas 17 millones de personas en el mundo.
Las causas de esta enfermedad -que se cree afecta a unas 17 millones de personas en todo el mundo- han sido durante décadas desconocidas para la ciencia.

Ahora la nueva investigación, publicada en la revista Science, revela que un raro retrovirus, llamado XMRV (virus xenotrópico de la leucemia murina), podría desempeñar un papel en el desarrollo del trastorno.

Los investigadores del Instituto Whittemore Peterson en Nevada descubrieron el virus en 67% de los pacientes con ENMI estudiados, mientras que sólo se encontró en 4% de la población general.

Aunque el estudio no ofrece evidencia definitiva de que el virus es el responsable, los científicos afirman que el hallazgo juega un rol muy importante en la enfermedad, y quizás, dicen, es la única causa de ésta.

La ENMI es un trastorno debilitante cuyos síntomas son el cansancio y dolor muscular y de articulaciones prolongados, que no desaparecen con el sueño o descanso.

Cuando la enfermedad comenzó a surgir, a principios de los 1980, desató mucha controversia porque algunos científicos dudaron que realmente se trataba de una enfermedad física genuina.

Incluso se le bautizó «la gripe de los yuppies (los jóvenes urbanos profesionales)».

Trastorno grave
Posteriormente se le reconoció como una enfermedad verdadera y ahora está clasificada como un trastorno neurológico severo.

Este descubrimiento podría ser una paso muy importante en la búsqueda de tratamientos vitales para millones de personas
Arrastrar. Judy Mikovits
En el nuevo estudio, los investigadores extrajeron el ADN del retrovirus XMRV en la sangre de 68 de los 101 pacientes que sufrían el trastorno.

Se sabía ya que los retrovirus pueden causar síntomas neurológicos, cáncer y deficiencias inmunológicas.

Cuando los científicos llevaron a cabo cultivos celulares en el laboratorio éstos revelaron que el XRMV originado en los pacientes era infeccioso.

Según los investigadores, este hallazgo incrementa la posibilidad de que el XMRV pueda ser un factor contribuyente de la ENMI.

Se sabe también que este retrovirus juega un papel en el desarrollo de algunos tipos de cáncer de próstata.

«Éste es un patógeno transmitido en la sangre que podemos contraer con fluidos corporales o con transmisión sanguínea» dijo Judy Mikovits, quien dirigió la investigación.

«Los síntomas de la ENMI -fatiga crónica, deficiencia inmunológica, infecciones crónicas- son los mismos que vemos con los retrovirus».

«Este descubrimiento podría ser una paso muy importante en la búsqueda de tratamientos vitales para millones de personas» agrega la experta.

Tratamiento antiviral
Si los resultados de este estudio se confirman, dicen los científicos, y realmente este retrovirus es la causa de la ENMI será posible tratar a los pacientes con antivirales -similares al tratamiento para VIH- o quizás desarrollar una vacuna contra el virus que prevenga el desarrollo de la enfermedad.

El hallazgo podría conducir a tratamientos antivirales contra la enfermedad.
El retrovirus XMRV fue identificado por primera vez por el doctor Robert Silverman, del Departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, en hombres que tenían un defecto en el sistema inmune que reducía su capacidad para combatir las infecciones virales.

El científico, que también participó en el nuevo estudio, afirma que «el descubrimiento del XMRV en dos enfermedades importantes, cáncer de próstata y ahora SFC, es muy alentador».

«Si se establece la causa y efecto, tendremos una nueva oportunidad de prevención y tratamiento para estas enfermedades».

Por su parte, Tony Britton, portavoz de la Asociación de Encefalomielitis Miálgica del Reino Unido afirma que «éste es un trabajo fascinante, pero no prueba de forma concluyente un vínculo entre el virus XMRV y el síndrome de fatiga crónica o ENMI».

«Mucha gente con ENMI dice que su enfermedad comenzó después de una infección viral, y varios enterovirus y virus de herpes también han sido implicados en el pasado».

«La ENMI es una enfermedad inmensamente compleja, con muchas posibles causas -agrega- y los pacientes desean desesperadamente mejorarse».