Carmina Olivé: Una mirada a la fibromialgia desde el enfermería
Tenemos el honor y el placer de publicar un resumen de la tesis doctoral de nuestra compañera y miembro fundadora de pie para la salud pública, Carmina Olivé, que ha leído recientemente y versa sobre la fibromialgia desde una perspectiva enfermera aunque escuchando a los propios enfermos.
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Como bien sabéis los que nos seguís desde el inicio de pie para la salud pública, la lucha por un adecuado tratamiento a la sanidad pública de la fibromialgia y otras enfermedades emergentes ha sido uno de los motivos que nos impulsó a asociarnos y que figura en los puntos básicos de nuestro manifiesto.
Los significados de la experiencia vivida por personas con fibromialgia.
Una mirada desde la Enfermería
RESUMEN
Esta tesis plantea la vivencia de personas afectadas de Fibromialgia, enfermedad crónica de difícil manejo clínico, desde una perspectiva Enfermera y adoptando la investigación cualitativa como paradigma de investigación, haciendo un diseño de etnografía enfocada. Se ha hecho Observación Participante (EN) a contextos clínicos y contextos sociales y se han hecho un total de 18 Entrevistas en Profundidad Abiertas (EPO) hombres y mujeres con FM, a familiares, a políticos y profesionales, el análisis ha sido interpretativo partiendo de las notas de campo de la OP y de la transcripción literal de las EPO..
El objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida en torno al diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con FM, con el fin de elaborar estrategias para un mejor cuidado enfermera.
El análisis mediante unas gafas enfermeras graduadas con los modelos de Merle Mishel y Boykin y Shoenhofer, entre otros, y partiendo de las narrativas, nos permiten la mirada Enfermera en una enfermedad crónica que genera dolor y malestar en los diferentes espacios y contextos de vida.
Como conclusiones remarcar la rotura vital que supone, para las personas afectadas y su entorno, la enfermedad, aunque consiguen valorar la experiencia vital con pérdidas y ganancias, pérdidas para la dificultad en el día a día para hombres y mujeres, en las tareas del hogar, la vida en familia y de pareja, el trabajo y las relaciones sociales; ganancias en la toma de conciencia de quienes son, de lo que tienen, del nuevo valor que otorgan a cada momento, a las relaciones familiares y amistades, a la posibilidad que han tenido que hacer cosas que de otra manera no hubieran hecho. Se percibe malestar, frustración y conflictos en las relaciones de cuidado y tratamiento. El asociacionismo es valorado, aunque hay quien prefiere desarrollarse en otros contextos, se habla de que a las asociaciones podrían participar profesionales con una actitud desinteresada. El diagnóstico diferencial, un tratamiento individualizado y unos cuidados enfermeras profesionales son esenciales para una adaptación armónica. El tratamiento se hace según prescripción médica y hay fuerte adherencia. Muestran un fuerte interés por mantenerse activas y sólo el cansancio y el dolor las hacen desistir en las actividades tanto personales y de ocio como sociales y de trabajo. El tiempo se vive de manera particular y se piensa poco en el futuro.
En cuanto a aportaciones de esta investigación podemos hablar de la mirada global y compleja que hace de la vivencia de la FM; el constatar que las personas afectadas muestran un gran interés por ser protagonistas de sus vidas y mantenerse activas en los diferentes ámbitos, también en el laboral; decir que enfermeras son poco visibles y, cuando están, están representadas por un rol delegado y tradicional, manifestando que atención enfermera centrada en los significados de la experiencia, y que utiliza la narrativa, va más allá de la patología y favorece que la persona cuidada convierta protagonista de su vida como es el deseo de que manifiestan. En cuanto a los profesionales médicos representan los más visibles del sistema salud. El colectivo afectado dice que los necesita, y diferencia los que los comprenden y ayudan de aquellos que los descalifican; el colectivo de personas afectadas tiene la percepción de que cuando se cataloga alguien de FM cualquier queja se asocia a la enfermedad, pudiendo pasar desapercibidas otras alteraciones sencillas o graves; las asociaciones cubren necesidades específicas que las administraciones olvidan, se plantea la posibilidad de participación profesional siempre y cuando tengan una actitud de servicio desinteresada, muestran una fuerte conciencia de temporalidad, se disfruta de las cosas pequeñas y de los momentos sin crisis y se piensa poco en el futuro.
En cuanto a propuestas adoptar modelos enfermeros centrados en la persona que recibe los cuidados, contemplar la narrativa como instrumento para el conocimiento de la otra y los fenómenos en torno a la salud y la vida, trabajar de manera inter-poli-trans-disciplinar contemplando un diálogo fluido e incorporar el compromiso social y político en la salvaguarda de las necesidades globales de salud.
Carmina Olivé
Puede seguir la Carmina en su blog: Enfermeria: compromiso personal, profesional, social, político….