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21.000 asturianos con fibromialgia y fatiga crónica

Son dolencias aún catalogadas como raras y cuyos afectados suelen sufrir años de espera antes de ser diagnosticados
20.000 asturianos con fibromialgia y otros mil con fatiga crónica. En total, 21.000 personas residentes en el Principado afectadas por enfermedades mal catalogadas como raras y cuyos afectados en ocasiones llegan a esperar años antes de que se clarifique su diagnóstico. Ambas dolencias, que este domingo celebran su día mundial, cursan con trastornos músculo-esqueléticos que dificultan el día a día de los enfermos. Quienes las padecen suelen sufrir cansancio permanente, dolor persistente y rigidez en músculos y tendones. Su origen, tal y como explica Paloma González Barrio, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Principado de Asturias (ENFIPA), es desconocido. Afecta a uno 4% de la población general, de la que un 85% son mujeres y un 15%, hombres. La fatiga crónica mantiene el mismo perfil de género, aunque cursa en el 1% de los adultos.
Paloma González, la actual presidenta de los afectados de fibromialgia en Asturias, empezó con los primeros trastornos (hinchazón en las manos) a los 27 años pero no fue hasta los 40 que le dijeron que lo suyo era una enfermedad de dificil pronunciación de la que «poco se sabía y se conocía», recuerda.
Apoyo emocional
Para hacer visible una dolencia que aún permanece a la sombra y «normalizar» la situación, la AENFIPA ha organizado esta semana una serie de actos que arrancaron ayer con un ciclo de conferencias en el Auditorio Príncipe de Asturias, en Oviedo. Magdalena Muguiro Loring, psícologa de la asociación, se refirió a la importancia del apoyo emocional. «El estrés sostenido en el tiempo hace que el sistema nervioso y hormonal se desajuste. De ahí, la importancia de controlar y reconocer las emociones, en esta y en otras muchas dolencias crónicas», indicó la especialista, quien insistió que «con esto no quiero decir que se trate de una enfermedad de origen psicológico como han querido hacer ver durante muchos años de manera errónea».
Colectivos como la Asociación de Fibromialgia no escapan a los efectos de los recortes, tanto a nivel administrativo como entre los pacientes que ven como se limita el acceso a tratamientos. En este sentido, Paloma González indicó que varios de los fármacos retirados en junio pasado de la financiación pública «son cremas y geles antiinflamatorios muy utilizados por los enfermos y que ahora tenemos que pagar de nuestro bolsillo». Asimismo, AENFIPA corre el riesgo de quedarse en junio próximo sin el trabajo de la fisioterapeuta y la trabajadora social al no sacar el INEM las subvenciones para empleo.

Con la fibromialgia hay que aprender hábitos nuevos para llevar una vida normal

Cursó sus estudios en la Universidad Complutense y desde hace dos años es la psicóloga de la asociación ilicitana. Atiende una media de seis pacientes a la semana y asegura que las mayores preocupaciones de estos enfermos son el dolor y los pensamientos negativos.

Mar Alberola Marta Marcos lleva dos años atendiendo a enfermos de la Asociación de Fibromialgia de Elche (Aire), una enfermedad todavía desconocida ya que los síntomas que presenta se comparten con otras patologías de dolor crónico. Asegura que el papel que juega la familia es fundamental en la aceptación de la enfermedad. Ella se encarga de enseñar a los que padecen fibromialgia a reducir la tensión muscular y a combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.

La fibromialgia, ¿por qué es una enfermedad todavía desconocida?
Probablemente lo sea debido a la controversia generada entre los profesionales sanitarios por la no identificación de mecanismos fisiopatológicos en la enfermedad, así como a que los síntomas que aparecen se comparten con otros problemas de dolor crónico.

¿Cómo cambia la vida de la persona que la padece?
La fibromialgia afecta principalmente a las actividades de la vida diaria como la relación con la familia, el trabajo o el ocio, lo que al principio genera una serie de reacciones negativas que contribuyen a incrementar el dolor y, a la larga, solo sirven para perpetuar el problema.

Para los afectados, ¿qué es lo más duro de la enfermedad?
Aceptar que se padece una enfermedad crónica y que esta presenta ciertas limitaciones en el día a día.

¿Qué atención psicológica necesitan los enfermos?
Se necesita trabajar los síntomas de ansiedad o depresión que con frecuencia afectan a los pacientes. Asimismo, también se ayuda a mejorar otros síntomas asociados como el insomnio, problemas de memoria, falta de concentración, etc…

¿En qué aspectos debes incidir más?
En enseñar a reducir la tensión muscular y en combatir los pensamientos negativos y las preocupaciones sobre la enfermedad.

¿Cuáles son las mayores preocupaciones de los enfermos?
El dolor y los pensamientos negativos sobre el presente y el futuro. El problema es que la focalización de la atención en el dolor genera pensamientos negativos sobre el dolor y los demás síntomas de la fibromialgia y esto puede conllevar a la larga a padecer ansiedad y depresión.

La familia, ¿qué papel juega?
La atención y el apoyo de los familiares juega un papel fundamental en la aceptación de la enfermedad. Es necesario que los familiares estén informados de lo que ocurre y de cómo ayudarle a sentirse mejor.

¿Para un afectado es difícil vivir con fibromialgia?
Es difícil si no se acepta la enfermedad, para vivir la fibromialgia de una forma saludable es por tanto necesaria su aceptación.

¿Se llega a asimilar la enfermedad y se aprende a vivir con ella?
Sí, pero para ello es necesario conocer y respetar la enfermedad aún con las limitaciones que impone.

¿Se puede llevar una vida normal?
Sí, siempre y cuando se acepten las limitaciones que puede suponer la enfermedad. Se debe aprender que existen muchas actividades que se pueden seguir realizando y que es necesario aprender hábitos nuevos para llevar una vida lo más normal posible.

¿La sociedad entiende esta enfermedad?
No, quizás porque es una enfermedad aún poco conocida cómo he comentado anteriormente; aunque es cierto que, poco a poco, se va teniendo más conciencia social aunque está muy lejos de lo que se desearía.

¿Se necesita concienciar más?
Sí, ya que toda conciencia social ayuda a conocer la enfermedad tanto a los pacientes como a la sociedad, permitiendo así una mayor integración social del colectivo de fibromialgia.

¿Y más apoyo a los afectados?
Desde la asociación creemos que es necesario más apoyo de las administraciones públicas para acercar e informar sobre la enfermedad tanto a pacientes como a personal sanitario, así como para abrir nuevos campos de investigación que mejoren el bienestar de los enfermos.

El 12 de Mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrosensibilidad

En Madrid, por cuarto año consecutivo, el 11 de mayo habrá una concentración de enfermos en la Puerta del Sol, a partir de las 12 horas

Recientes investigaciones apuntan a un mejor diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica
Madrid.- Coincidiendo con el Día Mundial de estas enfermedades y con el fin de que la investigación continúe y se dé solución a los problemas que acucian a todos los pacientes de estas graves patologías, se organiza una concentración y un concierto solidario el próximo 11 de mayo en Madrid, a los que están convocadas diferentes asociaciones y plataformas de toda España.
Este acto reivindicativo pretende dar a conocer a la población la situación real de este grupo de enfermedades y defender los derechos de estos pacientes ante las instituciones sanitarias.
En otros puntos de España se realizarán concentraciones reivindicativas similares.
Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC / EM) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados)
El SFC/EM es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas. El impacto de esta enfermedad orgánica, multisistémica, reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar. Se considera que la calidad de vida de los enfermos es peor que en otras como el VIH.
En la SQM, la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes, requiriendo siempre el control de la exposición por parte del afectado allá donde se encuentre, que en los casos más severos implica vivir en una burbuja.
El SFC y la SQM a menudo se dan juntas, agravando el cuadro inicial. No tienen cura conocida y el tratamiento se limita a los síntomas. En este sentido, la necesidad de investigación y de médicos expertos que orienten el estudio de los afectados y su tratamiento de forma adecuada es acuciante, y podría disminuir el agravamiento, deterioro y enorme sufrimiento de estos pacientes y sus familias.
Hacia un diagnóstico diferencial
Uno de los grandes problemas de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede tardar una media de 2 años mientras son derivados de especialista en especialista, y a veces ni llega por el desconocimiento de estas patologías por los médicos.
En este sentido, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, con otros colaboradores, han liderado recientemente un estudio que ha permitido identificar ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM, un diagnóstico que hoy se basa exclusivamente en la evaluación de sus síntomas. Y aunque todavía hay que corroborarlo con estudios más amplios, no deja de ser una excelente noticia para todos los pacientes que sufren esta enfermedad en España (1 de cada 1000).
Unos meses antes, se dio a conocer otro importante descubrimiento para la comprensión de los mecanismos subyacentes y la causa del EM/SFC, realizado por los investigadores Kenny De Meirleir y Vicent Lombardi, en los EE.UU, a raíz del cual los científicos consideran a esta enfermedad autoinmune.
También se anunció en el mes de febrero la inauguración en EEUU del primer Centro de Estudio del SFC y del Síndrome de la Guerra del Golfo centrado en neuroinmunología, en el que se asistirá a pacientes con esta patología, además de realizar investigaciones clínicas que ayudarán a los científicos en la elaboración de nuevos fármacos para tratar esta enfermedad.
Por otra parte, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados) y la Electrosensibilidad (EHS), dos patologías también emergentes, han logrado dar un paso hacia adelante con la aprobación, en el caso de la primera, de un Documento de Consenso por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y en la segunda, con el desarrollo de una guía para el diagnóstico diferencial y el posible tratamiento de problemas asociados con la contaminación electromagnética, elaborada por el Colegio de Médicos de Austria.
La comunidad de enfermos encuentra esperanza en estos avances científicos y de política sanitaria, pero también es consciente de que son insuficientes, y aún queda un largo camino para llegar a resolver la terrible realidad que viven cada día.
Principales reivindicaciones
Desde las asociaciones de enfermos se reclama una atención sanitaria pública de calidad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos en unidades de referencia.
Para la SQM, protocolos de adaptación ambiental en consultas «blancas», atención hospitalaria y de urgencias.
También se reivindica el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral, la actualización de los baremos de evaluación y en muchos casos la necesidad de adaptación del puesto de trabajo que, si la enfermedad no está muy desarrollada, podría ayudar a evitar un gran sufrimiento y un coste socio-sanitario mucho más elevado.
Y por último, solicitan a las administraciones competentes apoyo a la investigación para detectar causas y tratamientos.
Todas estas exigencias se deben fundamentalmente a que las carencias actuales de la sanidad pública son manifiestas, lo que obliga a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con todos los costes que esto supone, máxime si tienen que trasladarse a otra ciudad. Con suerte y bien orientados, se puede obtener un diagnóstico, pero no los tratamientos idóneos que tengan en cuenta la enfermedad en su carácter multisistémico.
La sanidad pública tampoco realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral cuando los casos lo requieren. Esta situación provoca, por ejemplo, que los despidos sean comunes y comporta un aspecto todavía más negativo, el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad.
Objetivos de la Asociación SFC-SQM-Madrid
Fundada en 2010, esta asociación madrileña, perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (PLUMA), atiende a una población importante de enfermos y posibles afectados en fase de diagnóstico así como a sus familiares.
Sus objetivos se concretan en 3 grandes líneas de acción: orientación (médica, jurídica, social) y acogida tanto a personas que creen que pueden estar enfermas, como a los nuevos socios ya diagnosticados; sensibilización social y reivindicación de derechos dirigidos a una atención médica adecuada, a una valoración justa y actualizada de casos para la obtención de incapacidad laboral y discapacidad cuando hubiere lugar; y, finalmente, desarrollo de la vida asociativa: convenio de servicios jurídicos y terapéuticos, grupos de ayuda entre enfermos, apoyo emocional, acompañamientos por parte de voluntarios para ir al médico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo, etc.
Durante 2012, SFC-SQM Madrid en ha conseguido el compromiso por parte de la Consejería de Sanidad para la elaboración de unas “Recomendaciones médicas” dirigidas al diagnóstico y manejo del SFC, gestión que ha sido desarrollada conjuntamente con AFINSYFACRO y otras asociaciones de ámbito nacional.
En la página web (www.sfcsqm.com) se puede encontrar información científica y divulgativa actualizada, así como en Facebook y Twiter (SFC Madrid).
Con un total de más de cien socios en estos momentos SFC-SQM Madrid es el punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares que buscan orientación, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia investigación, así como creación de unidades de referencia con médicos especializados en estas patologías dentro del sistema público sanitario.

Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica a través de la pintura

En el marco de los actos conmemorativos del Día Mundial de la Fibromialgia, hoy se ha inaugurado en la sala de las Palmeras del Departamento de Salud una exposición que expresa, a través del arte de la pintura, el sentimiento de los afectados por la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica hacia estas enfermedades.

La muestra ha sido organizada por la Federación de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y realizada por los alumnos del taller de pintura dirigido por el profesor Jordi Aligué que, a pesar de ser personas que no padecen estas enfermedades, han sabido captar perfectamente el estado de ánimo y el interior de los afectados. Se exponen un total de 35 cuadros que han sido creados con materiales y estilos muy distintos y que, por tanto, han resultado con formas y colores muy diversos, tanto como lo son los sentimientos de las personas ante esta afección.

En el acto de inauguración, el profesor Jordi Aligué ha destacado el sentido pedagógico de las obras y su función social para dar a conocer la realidad de la enfermedad. Función social que también ha puesto de relieve el conseller Boi Ruiz, quien ha considerado la muestra un medio muy útil para explicar esta afección y para contribuir a desaparecer el estigma que a menudo acompaña a las personas que padecen la enfermedad. La exposición será abierta al público en la sede del Departamento de Salud los días 6 a 10 de mayo, en horario de 9 a 18 horas.

PSICÓLOGA ENTREGA LAS CLAVES PARA VENCER LA FATIGA CRÓNICA O BURNOUT

Marcela Lechuga, autora de «Así es la vida», otorga en ese sencillo mantra la llave para acceder a una verdad sencilla: el estrés es parte del ambiente que nos tocó vivir. La mejor forma de combatirlo es aceptándolo y desarrollando las fortalezas naturales, asegura.
El síndrome de Bournout es un estado permanente de fatiga. Una especie de estrés integrado al organismo de un individuo (por lo general un habitante de la urbe saturado de pega pendiente) que niega la existencia de este cuadro.
Aunque no está reconocido por el DSM, millones de personas que van a trabajar con las zapatillas de clavos no pueden estar equivocadas. «El burnout es consecuencia de un estrés crónico donde desgastamos nuestros recursos fisiológicos y personales para afrontar las demandas del día a día; es cierto que en nuestra sociedad se ha acelerado el ritmo de vida, las exigencias a nuestro desempeño y los múltiples roles que son parte de la vida», explica la sicóloga Marcela Lechuga, quien acaba de publicar el manual de autoayuda «Así es la vida» (Zig Zag) donde definen el problema y las claves para superarlo en todos sus niveles. O al menos hacer el mejor esfuerzo para integrarlo a la vida moderna.
«Más que un mal el burnout es una invitación a conocer nuestra naturaleza y a desarrollar nuevos recursos que nos permitan un menor desgaste y ser más eficientes para responder de forma integra a las continuas demandas que nos plantea la vida», cree la especialista que dirige la Consultora Acquaris que fomenta el concepto de empresas saludables, prevención del burnout y el autocuidado de equipos de trabajo.
CONOCE AL ENEMIGO

El libro conduce al lector además, por otros caminos incómodos de difícil tránsito. Los temores más básicos, miedo a la muerte, a la vejez, a enfermar, es decir, todo lo que es parte de la vida pero que la modernidad se empeña en mostrar como una amenaza alienígena.
-¿Qué rutinas y vicios de nuestra década hacen más propenso a una persona a sufrir este tipo de estrés?
-Si no renovamos nuestros recursos es como si siguiéramos usando un programa de computación obsoleto sabiendo que hay actualizaciones que nos permiten lo que antes se creía imposible. El desconocimiento de la conexión entre nuestro cuerpo-mente y alma nos impide usar recursos naturales que están a nuestro servicio desde siempre y es lo que pretendo comunicar en mi libro para dar esa buena noticia de que tenemos mecanismos naturales que nos permiten llegar a niveles impensables de estrés sin desgastarnos.
-A su juicio, ¿Existirá un ingrediente ambiental local del burnout?
-Puede ser muy propio de nuestra idiosincrasia la percepción de sentirnos amenazados por los retos que nos plantea la vida: como lo son el tráfico, las exigencias laborales, las relaciones con nuestros hijos, con nuestra pareja, que si bien pueden ser fuente de tensión, esa tensión es adaptativa para crecer y madurar como personas y como sociedad. Sin embargo, las percibimos como amenazas lo que nos lleva muchas veces a sentirnos víctimas de las circunstancias en vez de buscar nuevas formas más creativas que nos faciliten ser protagonistas de nuestras vidas y transformar nuestra realidad. Creo que el elemento mas peligroso es lo que decimos, es la queja, escuchamos a cada instante «es que estamos estresados», que «el estrés nos va a enfermar» y comenzamos a contagiar el miedo que en vez de ayudarnos a avanzar nos paraliza.
-¿Se puede «rehabilitar» una persona que ha caído en este fastidio laboral?
-Absolutamente se rehabilita y como todo proceso de rehabilitación es activo, no pasivo como sería acogerse a una licencia, ya que cuando esta termina y se vuelven a asumir todos los roles, volverá la persona a desgastarse si no ha desarrollado las competencias necesarias para afrontar los retos que la vida le está planteando en ese momento. Es muy importante entender que el burnout se caracteriza por desmotivación en el trabajo, cansancio emocional ante las exigencias y falta de realización profesional yque se requiere diferenciarlo de otros diagnósticos. Las personas que se desgastan son las que tienen un alto compromiso con su quehacer, pero se han frustrado muchas veces por no obtener los resultados que esperaban, por lo mismo son personas valiosas para la empresa y para nuestra sociedad, por tanto cuando se renuevan son un gran aporte por su experiencia.
-¿Cuáles son estas herramientas naturales?
-Dentro de los recursos personales que nos protegen del desgaste cotidiano, están nuestras habilidades sociales, saber pedir ayuda, saber aceptar una crítica, saber escuchar sin reaccionar a la defensiva entre otras. Tenemos mucho que hacer aún en nuestro país para generar un contagio positivo de conductas saludables.
-Usted pasó por la ingeniería civil bioquímica, ¿Hay alguna lectura interesante que surja de esa visión de mundo sumada a su trabajo como sicóloga en torno a este mal?
-El poder integrar la ciencia a la conducta y a la conciencia, me ha dado una visión mas amplia que le agradezco a mis padres, ya que luego de 4 años de estudiar ingeniería cuando les dije que me quería cambiar a sicología porque necesitaba entender al ser humano, me dieron todo su apoyo aunque no estuvieran de acuerdo. El apoyo social es el elemento más importante para prevenir el desgaste o burnout y nos necesitamos unos a otros para lograr una sociedad más saludable y plena.
-Es mucho el temor o preocupación de los chilenos por las pérdidas, la enfermedad, el envejecer o el morir?
-El ser humano necesita tener cierto grado de controlabilidad en sus vidas para no sentirse permanentemente amenazado. Pero no podemos controlar la incertidumbre en relación a nuestro futuro, lo cual nos abre nuestros temores más profundos: el temor a enfermarnos, a las pérdidas, a la dependencia, al deterioro, al morir entre muchos otros y que son procesos propios del vivir. La incertidumbre no se controla, se trasciende buscando personalmente las creencias existenciales que le den sentido a la vida en las buenas y en las malas… Porque así es la vida.
-¿Qué casos de éxito hay en otras sociedades que son más felices que la nuestra?
-Creo que el elemento clave en sociedades más felices es que honran la vida, que honran sus vidas como lo señaló el Ministro del «Ministerio de la Felicidad» del país de Buthan cuando visitó nuestro país. Cuando honramos nuestra vida, honramos la vida del otro en un acto simultáneo, libre, estableciendo relaciones honestas en cuanto a nuestras necesidades y, a su vez, consideradas en relación a las necesidades del otro, buscando en la relación el bien mayor.

Identifican por primera vez ocho moléculas que podrían mejorar la fatiga crónica

Investigadores del Institut de Recerca del Sida IrsiCaixa han identificado por primera vez ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en el marco de un estudio impulsado por la Obra Social La Caixa, El Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Alemanes Trias I Pujol y el Ministerio de Salud de la Generalitat.

El estudio, que se acaba de publicar en la revista científica ‘Journal of Translational Medicine’, ha permitido demostrar alteraciones en este grupo de moléculas en personas con SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, ha informado este martes IrsiCaixa a través de un comunicado.

El SFC es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo sufren, lo que provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso.

El descubrimiento supone un importante avance para los pacientes, puesto que el actual diagnóstico se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas, aunque los investigadores han remarcado la necesidad de confirmar los resultados mediante estudios más amplios.

Los resultados podrán mejorar el conocimiento de esta enfermedad, que en España afecta a una de cada 100.000 personas y cuyo origen es desconocido.

ENFERMEDAD MAL DEFINIDA

El coordinador del trabajo, Julià Blanco, ha explicado que las alteraciones de estas moléculas podría contribuir a mejorar la fiabilidad y rapidez del diagnóstico de esta enfermedad «compleja y, hasta ahora, mal definida».

La investigación también ha contado con la participación del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como de distintas asociaciones de afectados.

El Departament de Salut posa en marxa un nou sistema de gestió d’incidents assistencials per tal de millorar la seguretat dels pacients

Es tracta d’una plataforma que permet la notificació i la gestió dels esdeveniments adversos que tenen lloc en els centres sanitaris i que poden produir riscos innecessaris.

Un dels objectius del Pla de salut 2011-2015 és elaborar polítiques de seguretat i de qualitat clínica per tal d’aconseguir una reducció dels incidents relacionats amb l’atenció sanitària.

La seguretat dels pacients és un aspecte clau dins l’àmbit assistencial i una prioritat dels sistemes sanitaris actuals. El concepte «seguretat dels pacients» es refereix al conjunt de bones pràctiques recomanades a professionals i a ciutadans orientades a la reducció del risc de dany evitable associat a l’atenció sanitària fins a un mínim acceptable.

Un dels projectes clau del Pla de salut 2011-2015 és la promoció de polítiques de seguretat i de qualitat clínica i, en aquest marc, s’inclou el desenvolupament del projecte d’unitats funcionals en seguretat dels pacients, que incorpora per als centres hospitalaris un sistema de notificació d’incidents o esdeveniments adversos relacionats amb l’atenció sanitària.

Es tracta d’una plataforma tecnològica que permet als professionals la gestió de riscos assistencials, i això inclou la notificació d’incidents, la seva anàlisi i gestió, la definició, planificació i seguiment d’accions de millora, i un gestor documental que facilita la creació, gestió i actualització de la documentació associada a l’assistència sanitària.

El fet d’implantar un sistema de notificació ajuda a difondre la cultura de la seguretat dels pacients remodelant el comportament i la forma d’actuar dels professionals de la salut i de les organitzacions sanitàries; així ho demostra l’evidència científica i les recomanacions internacionals.

La notificació i gestió d’errors té un caràcter proactiu, mai punitiu, i d’autoaprenentatge i millora continuada dels hospitals d’aguts. Aquest sistema permetrà prevenir un determinat tipus d’errors que puguin produir-se en diferents tipus d’organitzacions hospitalàries. Del mismo modo, es podran elaborar recomanacions de bones pràctiques que es podran difondre a tota la xarxa. Aquest sistema no solament beneficiarà els pacients que siguin atesos als centres públics, sinó que permetrà exportar i difondre aquestes bones pràctiques a tota la xarxa assistencial de Catalunya.

El Departament de Salut ha apostat per la unificació del sistema a tots els hospitals de la xarxa pública amb la mateixa eina i això permetrà millorar i homogeneïtzar la seguretat dels pacients de tots els centres. Amb la implantació d’aquest sistema es desenvoluparà un mapa de riscos assistencials de tot el territori català. L’objectiu és assolir una assistència més segura, que es tradueixi sempre que sigui possible, en una disminució del nombre d’errors que arriben al pacient amb l’assistència sanitària i són evitables.

La majoria d’hospitals de la Xarxa Hospitalària d’Utilització Pública ha anat incorporant objectius i indicadors de seguretat dels pacients en la pràctica assistencial. Entre aquestes bones pràctiques es troben alguns projectes com la prevenció de caigudes, la identificació inequívoca de pacients, la higiene de mans o el projecte «Bacterièmia zero». També cal destacar les pràctiques que fomenten el bon ús dels medicaments per reduir els problemes relacionats amb la medicació i els seus efectes indesitjables.

Canal de Seguretat dels pacients

El Departamento de Salud, en el marc del Pla de Salut impulsa les estratègies de seguretat i per això ha obert el canal http://seguretatdelspacients.gencat.cat on els ciutadans poden trobar informació científica, objectiva i actualitzada amb aspectes i orientacions perquè l’atenció que reben sigui més segura i també és un espai on els professionals, hi poden consultar les bones pràctiques en seguretat dels pacients per prevenir o reduir l’aparició de danys innecessaris associats a l’atenció sanitària.

El consumo moderado de alcohol mejora la severidad de los síntomas de la fibromialgia

15/03/2013 – PRENSA EUROPA, MADRID
Los bebedores de alcohol de forma baja o moderada manifiestan una menor severidad de los síntomas de la fibromialgia que los abstemios, según un estudio publicado en la revista ‘Arthritis & Therapy’, que advierte, sin embargo, de que demasiado alcohol invierte este efecto.

El consumo moderado de alcohol mejora la severidad de los síntomas de la fibromialgia http://www.teinteresa.es/salud/moderado-alcohol-severidad-sintomas-fibromialgia_0_883111881.html#WaQ1CW91mGjbCoWb
El dolor crónico de la fibromialgia se cree que afecta a una de cada 20 personas en todo el mundo pero no hay ninguna causa conocida o cura. A menudo va de la mano con fatiga y problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y problemas de intestino irritable y en la vejiga. El tratamiento se basa en el control del dolor y los cambios de estilo de vida.
El alcohol tiene tanto efectos positivos como negativos sobre la salud. Se cree que su consumo moderado reduce los riesgos de enfermedad cardiovascular, especialmente junto con un estilo de vida saludable, ejercicio regular y sin hábito tabáquico. Investigadores de la Clínica Mayo y la Universidad de Michigan, ambas en Estados Unidos, encuestaron a pacientes con fibromialgia para examinar la asociación entre el alcohol y la severidad de los síntomas y la calidad de vida.
Los bebedores moderados tuvieron mejores calificaciones de la función física, capacidad de trabajo, el número de días de trabajo perdidos, la fatiga y el dolor, que las personas que se abstuvieron. Los bebedores moderados que consumían entre tres y siete bebidas estándar por semana parecían tener menos dolor que los no bebedores o consumidores en exceso, incluso cuando en los resultados se controlaron los factores de confusión.
Una bebida estándar equivale a 355 ml (1,25 unidades) de cerveza, 148 ml de vino (1,8 unidades), los 44 ml (1,8 unidades) de bebidas destiladas. Se observaron resultados similares para la escala de calidad de vida, incluyendo el funcionamiento social, la vitalidad y la salud general.
«El ácido gamma-aminobutírico (GABA), un neurotransmisor inhibidor, es bajo en el cerebro en la fibromialgia, el cual puede de alguna manera explicar por qué la reacción del sistema nervioso al dolor se amplifica. El alcohol se une al receptor de GABA en el sistema nervioso central que a su vez puede rechazar la transmisión del dolor», señala el director del estudio, el doctor Terry Oh.
Sin embargo, este experto agrega que los efectos de alcohol también pueden deberse al estado de ánimo mejorado, la socialización y la tensión, pero que como los bebedores moderados tienen menos síntomas, todavía hay muchas preguntas acerca de cómo sucede esto.

Nuevos estudios abren la puerta para esclarecer el origen de la fibromialgia

El Colegio de Médicos acoge las terceras jornadas sobre esta enfermedad tan crónica como silenciosa, organizadas por la asociación salmantina Afibrosal con el objetivo de conocer la problemática de estas enfermedades

La Asociación de Fibromialgia de Salamanca (Afibrosal) celebra este sábado la tercera Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para dar a conocer la problemática de estas enfermedades y divulgar los últimos avances relacionados con ellas. Desarrollada en el Colegio Oficial de Médicos, ha contado con la presencia Javier Galán Serrano, subdelegado del Gobierno en Salamanca; Ricardo García Juán, gerente de Salud de Área de Salamanca; Alberto Prado Santos, gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León en Salamanca; José María Sánchez Martín, diputado de centros asistenciales de la Diputación de Salamanca; María José Fresnadillo Martínez, concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, y Arturo Ferreras, concejal socialista del Ayuntamiento de Salamanca.

Las conferencias corrieron a cargo de doctor Blanco Tarrio, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; doctor Guillem Cuatrecasas Cámara, jefe del Servicio Endocrinología, y el doctor José Alegre Martín, profesor de Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona. Además se realizó una mesa redonda, moderada por Noelia Morales Romo, trabajadora social, socióloga y profesora de la Universidad de Salamanca, en la que participaron Roberto Besteiro Besteiro, osteópata; Marianne Kurz Traschel, reflexoterapeuta; Antonio Pons Torres, osteópata; Mónica Santamaría Domínguez, psicólogo; y Lorena Terradillos Rodríguez, fisioterapeuta.

Desde el año 2004, la asociación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Salamanca, Afibrosal, con sede en la calle La Bañeza, se ha convertido en bálsamo para cientos de salmantinas. Todo surgió a raíz de una terapia colectiva. El Servicio de Reumatología, que se encontraba desbordado, pidió ayuda a la Universidad y se adjudicó un proyecto a Mapfre a través del cual una psicóloga, Mónica Santamaría, percibió el problema y propuso continuar trabajando. “Gracias a profesionales como éstos la labor continúa adelante”, aseguraba Juncal Hernández, presidenta de Afibrosal, en una entrevista con SALAMANCA24HORAS.

A través de terapias alternativas psicológicas, musicología y risoterapia, se logra enseñar a saber vivir con la enfermedad. “Llevamos a cabo terapias alternativas, pues la medicina convencional no siempre es efectiva. Enseñamos a saber vivir con la enfermedad”, explica la vicepresidenta de la asociación, Pilar Rodríguez. Por ejemplo, el yoga se practica de una manera especial, trabajando más la mente. Igual ocurre con la risoterapia, Terapia musical, “trabajamos las actividades sociales y la autoestima, porque te levantas todos los días muy mal. Es importante trabajar con la persona para que no decaiga”.

Expansión de la actividad

La labor comenzó a dar sus frutos y se fueron añadiendo profesionales para expandir la terapia. Así, se firmaron convenios con osteópatas, fisioterapeutas y una psicóloga clínica. “Es una labor de día a día, porque es difícil ver resultados a simple vista, siempre es necesario más”, afirma Juncal Hernández. El problema radica en que esta enfermedad crónica no es visible con una radiografía o una analítica, “sólo para quienes la padecemos, incluso hay profesionales que no creen en ello y le dicen al paciente que todo está en su cabeza, lo que provoca una mayor depresión”.

Desde Afibrosal luchan contra la incomprensión social. “Cuando has asumido la enfermedad vas con el dolor a todos los sitios, a veces parece que se olvida pero nada más tocarte alguien regresa. Y nos tenemos que justificar continuamente, si estás en una actividad te dicen que entonces no duele, pero estás en casa te dicen que no luchas, Como no llevamos bastón, parece que no tenemos nada, y no queremos dar lástima ni quedar como un mueble viejo, es importante la actividad”, se lamenta Pilar Rodríguez.

Otro de los problemas atañe al mercado laboral. Esta enfermedad puede provocar bajas duraderas, pero con la reforma del Gobierno se penalizan estos periodos prolongados de ausencia del puesto de trabajo. De ahí que Afibrosal solicite un mayor reconocimiento de la fibromialgia por parte de las administraciones, con una adaptación de la jornada laboral, distribuyendo mejor las horas, “¿pero qué empresa lo hace en estos tiempos? Y quedándose en casa no se soluciona nada”.

Avances científicos

¿Dónde está el origen de la fibromialgia? Los avances científicos se acercan cada vez más, también para hallar un tratamiento que mitigue el dolor. “Cada vez hay más investigaciones, más tratamientos farmacológicos, pero se requiere un tratamiento multidisciplinar. Cada persona es un caso diferente. Sí que se está avanzando en la investigación, pero aún está pendiente saber el origen de la enfermedad, todo apunta a una degeneración en el sistema nervioso central”, explica Juncal Hernández.

“La mejor medicina es la que se queda sobre la mesa”, continúa la presidenta de la asociación. En Estados Unidos hay fármacos autorizados porque están resultando efectivos, mientras que en España se dan pero no están autorizados. Aunque desde Afibrosal destacan que no se puede pensar en tener un tratamiento de por vida, “al final te afecta a los órganos, debe ser un tratamiento progresivo”.

Ahora las esperanzas radican en que los estudios que se realizan con ADN aporten algo de luz. Por eso desde Afibrosal esperan que la crisis no afecte a las investigaciones, sobre todo las centradas en el sistema nervioso. Hay quienes el mero hecho de cambiarse la raya del peinado les supone un suplicio. A la espera del avance medicinal definitivo, Afibrosal enseña a asumir la enfermedad y afrontar el día a día con otra cara, a luchar contra la incomprensión. Porque una enfermedad no es menos dolorosa e importante por ser invisible.

La hormona del crecimiento, posible solución para algunos casos de fibromialgia

La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, y no tiene un tratamiento específico. La hormona del crecimiento se postula como una posible solución para algunos casos determinados.

Guillermo Cuatrecasas, jefe de Endocrinología del centro médico Teknon y la clínica Sagrada Familia de Barcelona, explicó ayer en Salamanca que “La hormona del crecimiento seguimos utilizándola en la vida adulta. Dos estudios realizados en España en 2006 y 2009 han demostrado que un 20% de pacientes de fibromialgia tienen niveles muy bajos de esta hormona y se abre una vía a la esperanza para poderlas tratar”.

El doctor Cuatrecasas que participó en las III Jornadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Asociación Afibrosal en el Colegio de Médicos, aseguró que “no habrá un tratamiento único pero sí se pueden establecer subgrupos de pacientes para identificar su tratamiento”. Además demandó mayor “sensibilización” al colectivo médico para ayudar a los enfermos.