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Los enfermos de sensibilidad química múltiple alertan del aumento de casos por la contaminación ambiental

La OMS no reconoce la SQM como enfermedad; sí Japón, Alemania o Austria | Se calcula que unas 350.000 personas sufren intolerancia a agentes químicos | Actualmente se comercializan más de 100.000 productos químicos en la UE

Como esos pájaros a los que se enviaba al interior de las minas de carbón para comprobar si había gas grisú. De esa manera se ven los afectados de la sensibilidad química múltiple (Metros cuadrados), trastorno provocado por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, diversos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas, entre otros. «Somos como esos centinelas de la mina, alertando a la sociedad de la presencia de miles de contaminantes por todos lados y los riesgos que para la salud conllevan. Muchos ciudadanos no lo sientenaún, pero algún día su cuerpo puede reaccionar», explica Pilar Muñoz-Calero, presidenta de la Fundación Alborada, que ofrece la única clínica existente en España para tratar de manera integral la SQM y otras enfermedades a las que se relaciona con la polución ambiental como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (SFC) o las intolerancias alimentarias.

Aunque no hay cifras oficiales ?la SQM no está reconocida oficialmente como enfermedad por la OMS. aunque sí en países como Alemania, Austria o Japón?, el doctor Joaquim Fernández-Solà ?médico consultor de medicina interna del hospital Clínic de Barcelona y autor junto al doctor Santiago Nogué, jefe de sección de la unidad de toxicología clínica del hospital Clínic, del libro Sensibilidad química y ambiental múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico (Oxigen Viena Ediciones)? apunta a que hasta un 15 por ciento de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos ambientales. Y en un 5% esas alteraciones devienen en una patología con distintos grados de gravedad. En números, unas 350.000 personas.

Pilar, pediatra de 55 años, es también una enferma. «Yo llevaba una vida normal, como la de la mayoría de los españoles, trabajaba, viajaba, salía, comía de todo, fumabaHasta que un día, hace quince años, empezaron los síntomas: cansancio, dolor de piernas, molestias en las rodillas, en la espalda, contracturas musculares, problemas digestivos…». Y empezó el vía crucis de un médico a otro, de una especialidad a otra, con parada en psiquiatría, por supuesto… Pero Pilar no mejoraba. Al contrario, empeoraba, y mucho. «Hace cuatro años estaba casi muerta», recuerda, como también rememora este horrible año que pasó encerrada en su casa, con las ventanas precintadas, sin poder incluso ver a sus hijos.

Pero ahora lleva «una vida casi normal», asegura tras haberse sometido a tratamiento, el mismo que ella lleva a cabo en la fundación, ubicada en un finca situada a unos 40 kilómetros de Madrid, en un entorno limpio para los enfermos de la SQM. Cualquiera que vaya allí que se abstenga de utilizar maquillaje, cremas con olores, perfumes, lociones, desodorante, suavizantes y detergentes que emanen olores.

Estos mismos requisitos se solicitaron hace algo más de un mes para asistir al V Congreso Internacional de Medicina Ambiental, celebrado en el Colegio de Médicos de Madrid, en el que Pilar se centró en hablar de prevención, más que en recordar que esta es, hoy en día, una enfermedad sin curación.

«Evidentemente que no se cura, pero tampoco la diabetes y no por eso la gente deja de llevar una vida normal», insiste. Eso sí, para ello, tuvo que eliminar de su cuerpo todos esos tóxicos acumulados en los tejidos grasos, recuperar fuerzas y, desde entonces, llevar una vida lo más libre posible de químicos tóxicos.

Algo en absoluto fácil si tenemos en cuenta, tal como recordaron los expertos en este congreso, que desde 1965 se han creado cuatro millones de compuestos químicos de los que más de 100.000 se producen y comercializan actualmente, como los pesticidas organofosforados y organoclorados, carbamatos, disolventes orgánicos, mercurio, pesticidas piretroides y otros químicos habituales en el aire, el agua, los alimentos o la ropa. ¿Cómo librarse de esos contaminantes? Lo primero, eliminando todos los productos de limpieza ?tanto para la casa como para la ropa? , que son muchos, y sustituirlos por bicarbonato, vinagre y limón. Fuera las cremas de cuerpo y cara ?a cambio, aceite de oliva?, champús y suavizantes ?salvo aquellos libres de productos químicos? y, sobre todo, consumir alimentos ecológicos. El móvil, apagado, y la ropa, mejor de algodón. El suelo de madera es preferible a la moqueta y si hay alfombras, que sean de lino orgánico. Y olvídese de materiales como el aglomerado o DM porque contienen formaldehido para los muebles… «O eso o di adiós a la salud», señala Muñoz-Calero

Los afectados por Sensibilidad Química Múltiple vuelven a contar con una clínica especializada en enfermedades ambientales

Consejería de Sanidad de Madrid ha concedido permiso de nuevo a la Fundación Alborada para que trate a los pacientes de SQM y otras dolencias relacionadas con la contaminación ambiental en su clínica con los sueros que venía utilizando. De este modo, los miles de afectados por esta dolencia en nuestro país vuelven a contar con un centro de tratamiento Especializado ?el único en nuestro país- y no tendrán que desplazarse al Reino Unido o a Estados Unidos para recibir la atención clínica que necesitan.

En el mes de mayo de 2010 la Consejería alegó que dicho tratamiento tenía errores de procedimiento en su aplicación y, con posterioridad, sus acusaciones se convirtieron en una suspensión cautelar ?por los posibles daños en la salud que pudieran provocar? pese a la probada inocuidad de los mismos. Tras esta decisión de la Consejería de Sanidad madrileña, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó la aplicación del tratamiento a los pacientes para los que les fue pedido ?lo que evidencia que los medicamentos no son en modo alguno dañinos para la salud como argumentaba la Consejería?, explica Luis Bertelli, abogado de la Fundación Alborada.
Como consecuencia de esta autorización de la Agencia Española de Medicamentos, la Fundación Alborada acudió a la Consejería de Sanidad solicitando que se le permitiera poner los medicamentos al menos en esos casos concretos de pacientes que lo requerían con urgencia. La Consejería ha accedido a ello pero todavía no permite que se aplique el tratamiento con carácter general, aunque se está exigiendo que lo haga. Para la doctora Pilar Muñoz-Calero, presidenta de la Fundación Alborada, la medida ?resulta incomprensible pues si los sueros se consideran seguros y efectivos para unos pacientes lo son para el resto de la ciudadanía que pueda necesitarlos?.
Varias decenas de personas estaban a la espera de una decisión de la Sanidad madrileña y ya han comenzado a ser tratadas. De ahora en adelante, asegura Bertelli, ?pediremos expresa autorización para cada paciente en concreto?.
Desde ahora, la Fundación Alborada ofrece sus instalaciones en Brunete (Madrid) como única clínica existente en España para tratar de manera integral la Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades relacionadas con la polución ambiental como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC ), las intolerancias alimentarias o la electrosensibilidad. Los tratamientos que se dan son los mismos que desarrollan las clínicas punteras en este ámbito, es decir, el Centro de Salud Ambiental de Dallas, quedirige el doctor William Rea, o la Clínica Breakspear de Londres, coordinada por la doctora Jean Monro.

La fibromialgia ficticia se puede detectar con los instrumentos clínicos y cuestionarios validados actuales

Cada vez hay más pacientes que fingen padecer fibromialgia con el objetivo de conseguir una incapacidad laboral temporal o permanente pero, según un estudio del Hospital 9 de octubre de Valencia, gracias a los instrumentos clínicos y cuestionarios validados actuales se puede detectar esta simulación.

Cada vez hay más pacientes que fingen padecer fibromialgia con el objetivo de conseguir una incapacidad laboral temporal o permanente pero, según un estudio del Hospital 9 de octubre de Valencia, gracias a los instrumentos clínicos y cuestionarios validados actuales se puede detectar esta simulación.

«La fibromialgia es un motivo de hiperfrecuenciación creciente en las consultas de los reumatólogos y, a menudo, hay pacientes que fingen padecer esta enfermedad con el único fin de conseguir una incapacidad laboral temporal o permanente, lo que produce un elevado coste socioeconómico», explica el reumatólogo del Hospital 9 de Octubre de Valencia encargado de esta investigación, el doctor Rafael Belenguer.

El experto asegura que «el patrón de simulación o fibromialgia ficticia puede ser detectado con los instrumentos clínicos de los que disponemos actualmente, ya que aquellos que fingen tienden a expresar valores anormalmente elevados o disminuidos en respuesta a la exploración». Por tanto, según Belenguer, «la determinación estándar y exhaustiva de un patrón exploratorio de fibromialgia deberá permitir la correcta clasificación de los pacientes».

Esta investigación titulada ‘¿Existe fibromialgia ficticia? Claves para su detección a propósito del análisis de 211 pacientes que cumplen criterios ARC 1990 y 2010 de fibromialgia’, tenía por objetivo validar la existencia de un patrón sintomático en simuladores de fibromialgia.

Para ello se analizó mediante pruebas validadas y objetivas el posible engaño de los pacientes. En concreto, se incluyeron 211 pacientes de 25 a 65 años (casi todos mujeres) diagnosticados consecutivamente de fibromialgia con actividad laboral retribuida desde mayo de 2006 hasta el mismo mes de 2010 y controlados en la consulta de Reumatología del Hospital 9 de Octubre de Valencia.

En este estudio se definió como caso posible de simulación a los pacientes con incapacidad laboral temporal prolongada que solicitaron informe de gravedad, y se consideró como grupo control a los pacientes con fibromialgia de igual evolución con incapacidad laboral temporal corta o interrumpida o con ausencia de esta incapacidad.

«Se observó que los afectados con una fibromialgia engañosa expresaban valores excesivamente altos o bajos en respuesta a las pruebas, tanto en las relativas a puntos dolorosos como a puntos no dolorosos, fatiga, FIQ, 6 minutos marcha, Alodinia y cuestionario London Handicap Scale», ha detallado el especialista.

El proyecto ha sido premiado como mejor comunicación en el XIV Congreso de la Sociedad Valenciana de Reumatología y, según Belenguer, «este trabajo aporta criterios de clasificación que permiten validar la demanda de los pacientes con fibromialgia con más objetividad».

Europa Press

28 DE JULIOL DIA MUNDIAL DE LA HEPATITIS

CONTINUANDO CON LAS ACTIVIDADES QUE LA ASSCAT ESTÁ LLEVANDO A CABO
DENTRO DE LA CAMPAÑA DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS
HEPATITIS VÍRICAS, LOS DÍAS 27 I 28 DE JULIO, DIA MUNDIAL DE LA HEPATITIS,
TENDRÁN LUGAR LAS SIGUIENTES ACTIVIDADES:

DÍA 28: Mesa Informativa en el Mercat de la Barceloneta
Plaça de la Font, nº1
Horario de 9 a 13 horas
Se distribuirá folletos informativos y el Díptico preparado específicamente para este día.

DÍA 27: Participación en el programa ELS MATINS DE CATALUNYA RADIO
Estiu por deferencia de Francesc Soler. Horario entre 11 y 12 de la mañana
Con la intervención del Dr. Miquel Torres, hepatólogo del Hospital de l?Esperit Sant de
Santa Coloma de Gramenet y representantes de la ASSCAT.

Difusión vía e-mail de la Nota de Prensa y el Díptico a todos los medios de
comunicación, así como a todas las personas y entidades posibles.

3 de cada 4 personas optan por lo natural

Así lo demostró una encuesta de Consumer Reports, que entrevistó a 45,601 suscriptores a través de Internet. Entre los datos más reveladores, la encuesta halló que en los Estados Unidos, cada año más de 38 millones de adultos suman más de 300 millones de visitas a acupunturistas, quiroprácticos, masajistas y otros practicantes de medicina complementaria y alternativa.

Anomalía genética vinculada a un Subgrupo de Fibromialgia

Una nueva investigación publicada en la Revista de Reumatología sugiere una relación entre una anomalía genética y un subgrupo de la fibromialgia, que incluye un mayor índice de masa corporal (IMC) y los marcadores inflamatorios. La anomalía puede ser lo que predispone a algunas personas a la fibromialgia y otros trastornos similares, según el estudio.

Los investigadores dicen que encontraron la anomalía en una sola unidad estructural (nucleótidos) de un gen para el factor neurotrófico derivado del cerebro (Factor neurotrófico derivado del cerebro ? BDNF por sus siglas en inglés). BDNF ayuda a su cerebro y sistema nervioso desarrollar nuevas vías de comunicación y mantener vivas las células existentes. Es especialmente importante en áreas del cerebro que tienen que ver con la memoria y el aprendizaje.

BDNF está relacionada con el factor de crecimiento nervioso, que investigaciones anteriores han demostrado ser alto en la fibromialgia. Otras anormalidades en la expresión de BDNF están vinculados a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington. También se sospecha que el BDNF juegan un papel en la regulación de la respuesta al estrés y los trastornos del humor.

Los investigadores también evaluaron los niveles de Proteína C-reactiva en la sangre de los participantes. Los niveles altos son un marcador de inflamación sistémica, y los niveles estaban elevados en los participantes que fueron positivos para la anomalía genética BDNF. También es común a ese grupo un alto índice de masa corporal (IMC), que se utiliza para medir la obesidad.

Los niveles de dolor, la depresión y el insomnio que fueron reportados, no parecen relacionado con la anomalía BDNF.

Este es el primer estudio en sugerir la conexión, por lo que tendrán que ser confirmados por más estudios. Sin embargo, este hallazgo podría algún día ayudar a los médicos identificar a aquellos en situación de riesgo para la fibromialgia, el diagnóstico de la enfermedad, e identificar los subgrupos de pacientes (lo que significativamente podría guiar el tratamiento). Asimismo, la identificación de una anomalía es el primer paso en el largo camino hacia la cura de la misma.

La investigación sobre subgrupos de fibromialgia es esencial, ya que muchos investigadores creen que existen varias formas de la enfermedad y que cada una debe ser tratado de manera diferente; y que podría ser de gran ayuda a la investigación del tratamiento si los estudios pueden centrarse en distintos subgrupos. En la actualidad, todo el mundo está en un solo grupo y consistentemente vemos resultados en los que el tratamiento ayudó a un pequeño número de participantes (posiblemente los de un subgrupo único).

Hasta el momento, no tenemos pruebas concluyentes de que la inflamación es parte de la fibromialgia. En las pruebas, los marcadores de inflamación generalmente son normales o ligeramente elevados. Sin embargo, algunos investigadores más nuevos sugieren inflamación de la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos). El estudio de BDNF parece confirmar que la inflamación está implicada, al menos en un subgrupo.

Mònica Terribas recuerda que TV3 es un referente internacional por su tratamiento de la inmigración

La directora de Televisión de Cataluña, Mònica Terribas quiso destacar durante el segundo desayuno de comunicación de la Mesa del Tercer Sector que TV3 se?ha convertido en un referente internacional en el?hora de tratar la inmigración.

Mònica Terribas también quiso destacar la?apuesta de TV3 para la construcción de?una valores sociales y la responsabilidad social que tiene como televisión pública del país. En este sentido, Terribas también mostró su preocupación por el ?corriente de?irresponsabilidad de los poderes mediáticos privados?.

Durante su intervención, titulada ?La responsabilidad social de los medios de comunicación en Cataluña?, Terribas quiso destacar el trabajo realizado por las entidades sociales del país y resaltó ?la suerte que tenemos del Tercer Sector Social en época de crisis?. Terribas calificó el Tercer Sector Social ?D?imprescindible? para sacar adelante este país y advirtió que ?si sólo dependiéramos del?administración estaríamos mucho peor; suerte tenemos de las entidades sociales?.

La directora de Televisión de Cataluña hizo estas declaraciones durante el segundo desayuno de comunicación de la Mesa del Tercer Sector organizado en la sede del?ONCE Cataluña y que contó con la participación de?unas 150 personas, la mayoría de?ellas, responsables de comunicación de? entidades sociales.

Los Desayunos de comunicación se pusieron en marcha el primer trimestre de?este año y son un espacio de encuentro y de formación dirigido a los responsables de comunicación de las entidades. La idea es invitar cada trimestre a algún responsable de los principales medios de comunicación del país para que conozcan mejor el Tercer Sector Social y entren en contacto con las entidades socias de la Mesa.

Un juez reconoce la incapacidad de una trabajadora por síndrome de hipersensibilidad en los móviles

El Juzgado de lo Social número 24 de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que sufre de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental –por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles.

La resolución, que ha dictado el juez sustituto Juan Manuel Carrillo Sanz, ha establecido que esta mujer, que trabajaba como auxiliar de servicios en la universidad desde el 1989, será beneficiaria de una pensión equivalente al cien por cien de la base reguladora de 1.640,80 euros.

Esa sentencia pionera, a la que ha tenido acceso Europa Press, reconoce que las afecciones sufridas por esta mujer, que le fueron diagnosticadas el año pasado, le incapacitan para realizar su labor profesional en la universidad.

Ejercicio de sus tareas habituales
El equipo de valoración de incapacidades le diagnosticó síndrome de fatiga crónica, enfermedad celíaca, fibromialgia y síndrome de hipersensibilidad electromagnética y ambiental. Sin embargo, los médicos no propusieron a la Dirección Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social en Madrid su incapacidad permanente, al considerar que la pacient no presentava reduccions anatòmiques o funcionals que disminuïssin o anul·lessin la seva capacitat laboral.

La treballadora va recórrer a la justícia, i després d’un judici celebrat el 23 de maig passat el jutge li ha donat la raó al considerar que «la clínica provada és d’entitat suficient» per impedir-li l’exercici de les seves tasques habituals com a auxiliar de servei «amb adequat nivell de professionalitat i rendiment». Contra aquesta resolució s’hi pot posar recurs de suplicació davant el Tribunal Superior de Justícia de Madrid (TSJM).

El Colegio de Farmacéuticos y FRIDA colaboran para concienciar sobre los pacientes con fibromialgia y fatiga crónica

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.

Asimismo, sus presidentas, Pilar García Ruiz, por parte del Colegio, y Eva Martínez Palacios, como representante de FRIDA, han reconocido la importante labor de potenciar, desde las oficinas de farmacia de Navarra, una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes, según ha explicado en un comunicado el Colegio de Farmacéuticos.

Para llevar a cabo la labor de concienciación de la población, tanto el Colegio como FRIDA se han comprometido a elaborar material informativo sobre las enfermedades y a difundir todos los actos que sobre la fibromialgia y fatiga crónica organicen.

El Colegio entiende este acuerdo como función propia, ya que entre sus objetivos se encuentra la colaboración con las organizaciones afines a la farmacia, mediante la realización de estudios, emisión de informes, elaboración de estadísticas y la ordenación de la profesión farmacéutica en beneficio de la sociedad a la que sirve el Colegio y los colegiados; la vigilancia por el adecuado nivel de calidad de las prestaciones profesionales; y la organización de actividades, publicaciones y servicios de interés para los colegiados.

Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica es una asociación, sin ánimo de lucro, de ayuda mutua para las personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica.