Associació d'ajuda per la fibromiàlgia de Catalunya 2004
Associació d'ajuda per la fibromiàlgia de Catalunya 2004
el proyecto de programa radiofónico Fem Igualtat de la Comisión de Familia de Carmel Amunt ha ganado el VI premio 25 de noviembre Día internacional para la eliminación de la violencia hacia las mujeres.
Los tres primeros programas se pueden escuchar online: http://estudis.bocaradio.org:8005/podcast/index.php?tag=igualdad
felicidades a la Comisión de Familia!!
hasta el 21 de diciembre, tots els dimarts, Sant Pau serà el plató del programa 36’5 de Barcelona TV.
36,5 és un programa divulgatiu de salut que combina l?experiència dels pacient amb els coneixements dels professionals sanitaris que reuneix cada setmana a dos especialistes i a diversos pacients per parlar d’una malaltia conduits per Eduard Estivill.
En aquest programa, hi col·laboren professionals de Sant Pau, el Clínic, el Mar i Vall d’Hebron
Aquest dimarts dia 23/11 s’ha gravat el programa dedicat a la Fibromiàlgia i la nostra presidenta MONTSERRAT MAS ha participat en el programa junt amb una altra afectada Roser i els doctors Collado i Carbonell.
El programa s’emetrà a partir del 26/12. Ja ho comunicarem.
La asociación de Vecinos de Can Baró organiza su tradicional pesebre viviente los próximos 2, 4 y 5 de enero.
El belén viviente de Can Baró es una tradición que este año podremos volver a encontrar los días 2, 4 y 5 de enero de 18.00 a 21.00 h en el Casal de Barrio de Can Baró, El Pirineo (C. Josep Serrano, 71).
Dentro de la representación del belén viviente podremos ver varias pequeñas escenas representativas de la historia sagrada y se nos ofrecerá una degustación gratuita de caldo caliente para ayudar a entrar en calor durante esta velada.
Domingo día 5, también estarán presentes los Reyes Magos que recogerán las cartas de los niños y les ofrecerán una chocolatada.
Si desea colaborar todavía está a tiempo de apuntarse
Emilia Escuder.
Emilia Escuder 19 Emilia Escuder, Emilia Escuder 15 Emilia Escuder, Emilia Escuder:
– Emilia Escuder (Emilia Escuder)
– Emilia Escuder (Emilia Escuder)
– Emilia Escuder (presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio)
presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio 1 presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio.
presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio:
presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio:
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio. presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio. Sra. presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– Sra. presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio
– presidente de la comisión de fiestas Teixonera y auténtico dinamizador de la vida cultural en el barrio, Consejera del Distrito CiU
– Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
– Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
– Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
– Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU 2009)
– Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU 2009)
– Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU 2010)
– Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU 2010)
– Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU)
– Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU (Consejera del Distrito CiU)
Consejera del Distrito CiU:
– Sr. Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
– Sra. Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
– Sr. Consejera del Distrito CiU, Consejera del Distrito CiU
Se trata de colectivos científicos, ecologistas, sindicales, de consumidores, y de afectados que han hecho público un escrito enviado al presidente del Gobierno para denunciar la creciente preocupación social por el abandono del Gobierno de las políticas de protección ambiental y sanitaria frente a los riesgos ocasionados por la contaminación química.
En la misiva, los colectivos firmantes exigen al presidente que ejerza su responsabilidad y adopte acciones urgentes ante el incremento de los casos de enfermedades como consecuencia de la exposición a sustancias químicas. En los últimos años, algunas patologías como el cáncer, los problemas reproductivos, las alteraciones hormonales, las enfermedades inmunológicas y los problemas neurológicos han alcanzado cifras sumamente preocupantes.
Los firmantes han puesto de manifiesto cómo cada año miles de personas sufren enfermedades respiratorias, de la piel, del sistema nervioso o cardiovasculares por su exposición a sustancias tóxicas en el trabajo. En este sentido, se ha detectado una incidencia del cáncer laboral de entre 2.933 y 13.587 casos nuevos y una mortalidad por esta causa de un mínimo de 1.833 y un máximo de 8.214 trabajadores. También alertan de los riesgos a los que está expuesta la población y sus consecuencias, ya que, a día de hoy el 100% de la población española presenta en su cuerpo importantes concentraciones de sustancias tóxicas, como compuestos orgánicos persistentes (POLICÍA).
La evidencia científica sobre el daño producido por los contaminantes químicos sobre la salud y el medio ambiente muestra la necesidad urgente de reducir la exposición de la población y el medio ambiente a estos agentes.
A pesar de la gravedad de la situación, en la última legislatura se ha producido un abandono sistemático de las pocas iniciativas políticas para prevenir y controlar estos riesgos para la salud pública, el medio ambiente y la salud laboral. Cabe destacar el olvido en el que han caído el Plan Nacional de Aplicación (PNA) del Convenio de Estocolmo sobre contaminantes orgánicos persistentes de 2007 y del que no se ha ejecutado prácticamente ninguna línea de actuación; el Plan Nacional de Salud y Medio Ambiente; el inventario de dioxinas; el inventario de policlorobifenilos (PCB), el control de sustancias prioritarias en aguas, etc. En la carta enviada a Zapatero se recuerda que ninguna Administración Pública cuenta con un diagnóstico general de la situación del riesgo químico ni con una estrategia para prevenirlo con objetivos y líneas de actuación concretas.
La situación se complica debido a la dispersión de competencias. Sólo en el Gobierno central las competencias se reparten entre ocho ministerios y existen centenares de direcciones, subdirecciones y servicios implicados, cada una con prioridades y criterios propios. No existe ningún órgano ni red que los coordine ante la ausencia de políticas integradoras. Sin embargo, en los últimos dos años se ha frenado el intento de integrar las políticas a través de la creación de una Agencia de Sostenibilidad Química, que se propuso en la anterior legislatura y que figuró después en el programa electoral del PSOE.
Estas políticas se aplican de forma cuestionable y escasa. Sólo se hace lo que es estrictamente obligatorio por ley. La Administración Central es hoy día un simple transmisor burocrático de la normativa europea y no tiene siquiera capacidad para contribuir a los debates sobre la gestión del riesgo químico a nivel europeo e internacional.
La misiva incide en que la salud es un derecho fundamental que está siendo vulnerado y que la actual situación de crisis económica no es un argumento para abandonar la responsabilidad política de proteger la salud pública sino que ofrece una oportunidad histórica para impulsar políticas, Software, servicios y productos que protejan a la población y al medio ambiente del riesgo químico.
La entrada de Leire Pajín, Rosa Aguilar y Valeriano Gómez al frente de los principales ministerios implicados en la gestión del riesgo químico es una buena oportunidad para impulsar los cambios políticos, económicos y culturales necesarios para prevenir el riesgo químico. Prevenir la contaminación conlleva reducir un enorme coste social y ambiental en términos de enfermedad, muertes, años de vida perdidos o limpieza ambiental.
Lista de organizaciones firmantes:
Amigos de la Tierra, Asociación Afigranca, Asociación «ANTENA NO?VAMOS?, Asociación ALAS DE MARIPOSA?Metros cuadrados, Asociación de Afectad@s Químicos y Ambientales (AGUA), Asociación de afectados de FM,SFC,Metros cuadrados,otras enfermedades medioambientales y para la defensa de la salud y el medioambiente (ALTEA), Asociación Estatal de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental (ASQUIFYDE), Asociación de Estudios Geobiológicos (GEA), Asociación Iniciativa Nadie Más Dañado por Irradiación de Antenas (INDIA), Asociación Madrileña de Salud Pública,Asociacion Nacional de Afectados por Dimetilfumarato (ANDAFED), Asociación para el cuidado de la vida en un planeta vivo (Plural-21), Asociación para la atención de Enfermedades Ambientales de Andalucía, CENTRE D’ANÀLISI I PROGRAMES SANITARIS (TAPAS), CECU- Confederación de Consumidores y Usuarios, Centre d’Ecologia i Projectes Alternatius (CEPA), Científicos por el Medio Ambiente (CiMA), Comisiones Obreras, Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Dempeus per la Salut Pública, Ecologistas en Acción, Federació d’Ecologistes de Catalunya (EdC), Fundació per a la Prevenció de Residus i el Consum Responsable (FPRC), Fundación Alborada, Fundación Centro de Estudios Ambientales del Mediterráneo (CEAM), Fundación Ecología y Desarrollo (ECODES), Fundación para la Salud Geoambiental, Fundación Vivo Sano, Greenpeace, Grupo de Ornitología Balear (GOB), Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ESTOS), Liga SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica), MERCURIADOS, Plataforma FM, SFC, SSQM Reivindicación de derechos Asociación nacional, Sociedad Española de Epidemiología, Sociedad Española de Ornitología (SEO), Unión General de Trabajadores (UGT), Asociación Mundial para la Investigación del Cáncer (WACR), Fundación Mundial para la Vida Silvestre (WWF).
Médicos sin fronteras presenta una nueva campaña de publicidad con?objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre las enfermedades olvidadas. Y es que cada año en el mundo mueren 3 millones de personas por la falta de tratamientos o el?acceso a medicamentos que ayuden a paliar enfermedades como el Kala-azar, el Chagas, la enfermedad del sueño, la tuberculosis, la malaria o el sida infantil.
La campaña pone de relieve que no se trata sólo de enfermedades olvidadas, sino de personas enfermas olvidadas. Para hacer frente a esta situación, han arrojado las pastillas contra el dolor ajeno. Se trata de 6 caramelos de menta que simbolizan cada una de?estas enfermedades. Éstas se venden en las farmacias de todo el?estado y cuestan 1?. El dinero recaudado irá destinado a los proyectos de?ayuda que desarrolla la?organización médico- humanitaria y que tienen como objetivo atender y facilitar el?acceso al tratamiento a aquellas personas que más lo necesitan.
Héroes anónimos
¿Cómo debe de ser vivir pensando que tienes hijos pequeños pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y están intentando tranquilizarte, son para ti extraños. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo. Y la música sigue sonando (editado por la Fundación Sanitas) informe 22 historias de personas ordinarias haciendo cosas extraordinarias: enfermos que se hacen listas minuciosas de los pasos que han de seguir para poder ir al súper, coger las llaves, cerrar la puerta, girar a la derecha… Hasta que ya no saben cuál es la derecha y se sienten perdidos. Y médicos y cuidadores que van más allá de la etiqueta, hurgan en su pasado para comprenderlos.
Tengo 56 años. Nací en Londres y vivo en Birmingham, donde soy profesor y trabajo en un gran hospital en temas de demencia. Estoy casado y tengo tres hijos. Deberíamos erradicar el racismo y las desigualdades. No creo en las estructuras religiosas, pero sí en la espiritualidad
El tiempo pasa y con suerte llegamos a viejos.
Nos arrugamos, nos fallan las piernas, nuestro cuerpo envejece…
No siga.
Lo que le ocurre al cuerpo es desalentador, pero la mente y las emociones pueden darnos satisfacciones insospechadas. La vejez no es una tragedia, lo es el tedio.
Con demencia, ¿sigues siendo tú mismo?
La esencia de la persona permanece. Sus hábitos, sus miedos, sus inseguridades persisten y conviven con la demencia. La demencia es una discapacidad intelectual, se destruye la memoria reciente y permanecen los recuerdos históricos con absoluta viveza.
Debe de haber vivido historias conmovedoras.
Sylvia deambulaba todo el día por la residencia y se caía, tropezaba con todo y con todos y siempre decía: «Lo siento, lo siento mucho. Es terrible, terrible». Su comportamiento no tenía sentido y el dolor de las caídas no la disuadía de seguir caminando y buscando a alguien para disculparse.
Qué triste.
Descubrí que su hijo había muerto asesinado y que ella nunca expresó ese dolor; cogió todas sus cosas y las metió en una caja en el sótano. No volvió a nombrarlo, pero perdió la alegría de vivir y 30 años después proyectaba su dolor en los demás.
¿Y por eso decía que lo sentía?
Sí. Podíamos interpretar su deambular como consecuencia del alzheimer o como una mujer con alzheimer que intenta sobrevivir a la muerte de su hijo.
Matiz importante.
Le dimos la caja de los recuerdos de su hijo y quedó totalmente absorbida por ellos, acariciaba su bufanda con cariño y a veces reía viendo sus dibujos. Su hijo volvió a la vida y se sentía contenta, un sentimiento que no experimentaba desde hacía 30 años. No volvió a deambular ni a pedir disculpas.
¿Alguno de sus pacientes le ha hecho llorar?
Ahora, como usted, ante la historia de Sylvia, estoy reprimiendo mis sentimientos para poder decirle que la persona está por delante de la demencia, y que si conocemos a la persona y no caemos en eso de «es inútil», podemos entender sus comportamientos extraños y ayudarle.
¿Lo habitual es dejarlo por inútil?
A Sylvia lo normal es que se la sedara para que en su caminar incansable no se hiciera daño. Se trata el síntoma, pero no la causa. La medicación antipsicótica sirve para hacer más fácil la vida a los cuidadores.
¿Cómo se siente un demente?
Asustado. No sabe que sufre demencia, y esa es la tragedia. Es como cuando te despiertas a media noche y no sabes dónde estas…, y todavía peor: te preguntas dónde estás pero al cabo de treinta segundos te has olvidado de que te lo has preguntado y vuelves a preguntártelo una y otra vez.
¿Qué quieren esos enfermos?
Afecto, calor humano, vivir momentos placenteros. Si los conocemos, si conocemos su pasado, podemos encontrar qué actividades les gustaban y repetir la experiencia.
¿Funciona?
Sí en el momento, porque no lo recordarán.
Un trabajo ingrato.
Los cuidadores tienen que ser pacientes, tolerantes, resistentes emocionalmente y tener siempre presente que el dolor se olvida pero las emociones permanecen.
Eso es esperanzador.
Si le hablo con cariño y le acaricio la mano, lo olvidará, pero no la emoción positiva que le he generado, y lo mismo ocurre si le trato mal. La persona sigue estando allí a pesar de que su capacidad intelectual se haya ido.
Un padre que no reconoce a su hija.
Para los familiares es agotador y destructivo: dependen de ti para todo pero no te reconocen. Alguien le saca de la cama, le baja los pantalones y lo sienta en el retrete, pero no sabe por qué y se resiste. Sabe que tiene una mujer o un marido, pero no reconoce a esa o ese anciano que está a su lado.
Recuerda al hombre o la mujer joven con la que se casó.
Exacto, y puede buscar un contacto inadecuado con su hija, porque piensa que su hija es su mujer. Así que al final la demencia afecta a toda la familia.
Disculpe esta pregunta, pero ¿merece la pena vivir así?
Creo que puedes darles momentos de felicidad, pero tienes que estar constantemente realimentándolos, sólo puedes trabajar en el aquí y ahora; y recordar que no son personas huecas, no sólo queda un cuerpo con el que puedes hacer lo que quieras.
Para cuidar a estas personas hace falta una capacidad emocional de gigante.
Sí, porque no tiene que ver con el conocimiento y las capacidades técnicas, sino con el corazón y la empatía, tienes que tratar al otro como si fueras tú. Pero yo he visto esa pasión en muchos cuidadores que llegan a tener una vida llena de sentido cuando descubren la pregunta más extraordinaria.
¿Cuál es la pregunta?
Por qué: por qué la persona se comporta de esa manera. Los cuidadores se convierten en detectives clínicos y la sensación de logro puede ser extraordinaria. El médico ya hizo su diagnóstico, la familia esta desmoralizada, ya has oído esa frase: «Ese ya no es mi marido»; pero tú, encontrando a la persona que sigue estando ahí, puedes demostrarles que están equivocados.
Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.
Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).
Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.
Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.
De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.
Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.
Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.
Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.
Abogados laboralistas del Colectivo Ronda anunciaron hoy que presentarán una demanda ante la Seguridad Social por lo que consideran la negación del derecho a una asistencia sanitaria adecuada en el caso de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
El Colectivo, especializado en enfermedades laborales y medioambientales, aseguró que el 70 por ciento de los médicos de cabecera no están preparados para diagnosticar esta enfermedad y que buscar un especialista capacitado puede acarrear estar en una lista de espera durante más de tres años.
Uno de los expertos de la asociación en el caso, Jaume Cortés, indicó en declaraciones a Europa Press que, contrariamente al compromiso adquirido en el Parlament el año pasado, «no se está haciendo nada» para dedicar los recursos necesarios en la detección y tratamiento del SFC.
En 2008 se presentó en el Parlament una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para dedicar más recursos a esta patología y, según Cortés, la cámara catalana se comprometió a abrir cinco centros de referencia antes del próximo 21 de mayo, algo que incumplirá.
Cortés criticó además el «mal funcionamiento» de las unidades del Hospital de Bellvitge y el Clínic de Barcelona, así como supuestas «estrategias» llevadas a cabo por la administración para hacer invisibles a los afectados por la enfermedad, que en Catalunya podrían ser unos 6.000.
Ronda, quien no adelantó los plazos previstos en la presentación de la demanda ni en qué consistirá, anunció que por el momento recoge firmas para respaldarla y que, en cualquier caso, se basará en la imposibilidad del sistema sanitario de garantizar el derecho sanitario de estos afectados.
Esta enfermedad causa sobre todo dolor, pero éste no sólo está determinado por la lesión de los tejidos, sino también por nuestras creencias, por nuestro entorno social? Es un fenómeno biopsicosocial, por ello deber ser tratado por un equipo interdisciplinar. Texto: Cristina Domingo (Médica-acupuntora), Alicia Moya (Psicólogo), Herminia García (Fisioterapeuta) y áurea Gómez (Terapeuta manual y sofróloga), Del equipo multidisciplinar de Integral, Centro médico y de Salud
La fibromialgia es una enfermedad reumatológica, según los criterios de la OMS, de etiología desconocida para la medicina convencional, por ello el tratamiento farmacológico es sintomático. En este artículo analizamos los diferentes aspectos que hay que tener en cuenta para abordar la enfermedad, que aportan factores etiológicos y tratamientos diversos al observarla desde la perspectiva de las medicinas no convencionales.
Los síntomas que el médico considera significativos en el diagnóstico de la fibromialgia son: el dolor generalizado (con hipersensibilidad al tacto) , astenia importante (cansancio físico al realizar una actividad mínima) con síntomas de depresión (falta de motivación, desgana) e insomnio, que acompaña a la ansiedad, que cursa con pérdida de atención y memoria. En la exploración se considera definitoria la identificación y cuantificación de los puntos dolorosos: el dolor en 11 de los 18 puntos es el dato que refrenda el diagnóstico.
En el tratamiento convencional se recetan fármacos de acción analgésica y antidepresivos, los cuales actúan de manera sintomática, sin incidir en la etiología de la enfermedad y sin modificar apenas la evolución.
No obstante, el paciente precisa saber a qué se deben las molestias que padece y acude al médico en busca del diagnóstico. ¿Qué ocurre cuando el diagnóstico es fibromialgia? En general, obtener el diagnóstico beneficia al paciente porque cesa la incertidumbre y, por tanto, disminuye la ansiedad, mejorando algunos de los síntomas. Además, permite acabar la fase de ?no sé lo que tengo? y pasar a otra fase, el de ?qué hago con lo que tengo?. El inconveniente es que ese ?qué hago? plantea, en el caso de la fibromialgia, nuevas incógnitas cuando el paciente no encuentra alivio suficiente con los fármacos que le recetan. Por eso vamos a comentar las posibilidades terapéuticas desde otras perspectivas.
Abordar el dolor
Si consideramos que el dato principal en el diagnóstico de la fibromialgia es el hallazgo de puntos dolorosos (11/18) y que el síntoma principal es el dolor generalizado, necesitamos conocer qué implica hablar de dolor. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor definió dolor como ?una experiencia sensorial y emocional asociada o no a una lesión de los tejidos y expresada como si ésta estuviera presente?. En otras palabras, el dolor no es una sensación directa provocada por una lesión, sino que es el resultado de un complejo procesamiento de la información aportada por nuestros tejidos (factores biológicos y físicos), por aspectos psicologicos (antecedentes dolorosos, pensar que no vamos a poder superarlo, estado anímico del momento, confianza en el médico) y por aspectos sociales como, por ejemplo, si disponemos o no de familiares que nos ayuden, creencias, situaciones laborales, etc.
Así, el planteamiento del dolor crónico tiene que ser multifactorial, abordando los aspectos psicológicos, sociales, energéticos y físicos.
Aspectos psicológicosAspectos energéticosFisoterapiaConocer el cuerpoTratamiento
Aspectos psicológicos
¿Qué papel juega la psicología en una enfermedad física como la fibromialgia? Dolor generalizado y cansancio son las señales más visibles, señales evidentes de que algo en nuestro cuerpo no va bien. Entonces, ¿por qué tan a menudo las personas afectadas acuden al psicólogo en busca de ayuda?
La persistencia de la situación se acompaña en muchísimos casos de estados de ansiedad y depresión. Dolor y cansancio, además de falta de memoria y atención, van mermando la autoestima de la persona, que cada vez se siente más limitada y, por lo tanto, poco útil. Este estado de ánimo justificaría por sí mismo la intervención psicológica.
Poco a poco, se va avanzando en la identificación de factores orgánicos relacionados con la aparición y mantenimiento de la fibromialgia y, de hecho, la Organización Mundial de la Salud la incluye en su clasificación CIE-10 dentro del apartado de las enfermedades reumáticas. Ello alivia enormemente al paciente, que previamente ha sido despreciado por algún profesional por inventarse dolencias, ninguneado como enfermo, lo que puede ser peor, visto como sospechoso de buscar beneficios secundarios a la enfermedad.
Pero en nuestra experiencia hemos podido comprobar cómo la persona afectada de fibromialgia comprende, agradece y aprovecha enormemente lo que la psicología orientada a la salud puede hacer por ella. Muy pronto, el paciente empieza a entender que la división entre etiología psicológica o física no deja de ser un artificio y que él, su cuerpo, su dolor, su estado de ánimo, las acciones que emprenda o no y su forma de entender lo que le está pasando son todo la misma cosa, es decir, una integración de múltiples factores que han desembocado en una situación de enfermedad crónica donde él o ella tienen su parte de responsabilidad, pero también la posibilidad esperanzadora de retomar las riendas de su vida.
La terapia psicológica de la fibromialgia va encaminada a conocer el trastorno, a desterrar mitos como que la fibromialgia es una enfermedad degenerativa o altamente incapacitante, a ayudar al paciente a organizar su día a día en función de lo que puede hacer, sin tener tanto en cuenta lo que no puede hacer, a que conozca su cuerpo y sus respuestas al dolor y al cansancio con métodos de relajación sencillos y, sobre todo, a que sepa reconocer y manejar las propias emociones, utilizando el inmenso caudal de autoconocimiento que nos proporcionan.
En suma, la terapia de la fibromialgia no difiere mucho de otras terapias para otros trastornos, pero requiere que sean profesionales experimentados y conocedores del síndrome. Esto es especialmente importante puesto que el paciente, cansado de ser incomprendido, se siente a gusto ante el psicólogo cuando nota que no debe demostrar que está mal, descansa cuando el profesional que le escucha ?ya sabe de qué va? y ve que es acogido por un desconocido como quien realmente es, una persona que está sufriendo por una causa que, al menos para él, no admite ninguna duda: su dolor y su cansancio.
Paradójicamente, cuando el paciente mejora, sea con intervención psicológica o sin ella, su entorno familiar y de amistades suele reaccionar cuestionando o poniendo en duda la enfermedad. Es muy frecuente que la persona afectada, si está en un viaje de placer o en una fiesta, oiga lo siguiente: ?¿Cómo es posible que hace unos días, ayer mismo, no quisieras salir de la cama y hoy estés así, eufórico y lleno de energía??. El resultado inevitable es que el aquejado de fibromialgia se siente incomprendido cuando se encuentra mal y también cuando se encuentra bien. Si bien los psicólogos sabemos que la distracción y la realización de actividades placenteras ayudan en gran manera a que la persona se olvide de sus dolores, es comprensible que aquellos que no están familiarizados con la fibromialgia encuentren sorprendentes estos cambios de estado.
No es fácil para el paciente ejercer el derecho a llevar su propia vida de la forma más autónoma y libre posible, en la salud y en la enfermedad. Por ello, la ayuda del psicólogo puede ser muy valiosa, y más si a la vez procuramos transmitir a la persona afectada que cualquier enfermedad es una oportunidad de autoconocimiento y de realización personal. También, y especialmente, la fibromialgia.