La mujer padece fuertes dolores y un cansancio generalizado que le impide realizar cualquier trabajo.
La Seguridad Social ha reconocido una incapacidad laboral total a una trabajadora autónoma que regentaba un negocio de peluquería en Sevilla y que padece fibromialgia, una decisión que ha adoptado la propia Administración sin que en este caso la mujer haya tenido que acudir a los tribunales de lo Contencioso-administrativo. Esto demuestra que los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica cada vez más son reconocidos por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) como incapacitados a nivel laboral.
La trabajadora, de 51 años y afiliada en el régimen especial de trabajadores autónomos, no tenía reconocida ninguna incapacidad, pero a la vista de resultarle imposible desempeñar su actividad laboral a diario por las patologías físicas que padece, se vio obligada a solicitar una pensión de incapacidad permanente total, ya que de lo contrario podría ver empeorada sus dolencias con el transcurso del tiempo.
Las patologías que padece son varias, entre las que cabe destacar la fibromialgia y migraña, las cuales no le permitían ni realizar las actividades diarias tan básicas como peinarse, ducharse o vestirse, entre otras muchas.
La fibromialgia en su caso le producía fuertes dolores y cansancio generalizado, y un agotamiento lo cual le impide la realización de cualquier profesión, y sobre todo de la suya en el negocio de peluquería, expuesta a diario a numerosos productos de cosmética.
Ante dicho escenario y problemática sobre cómo realizar los trámites de solicitud de incapacidad, esta señora y asesorada por el letrado Álvaro Jiménez Bidón, socio delBufete Jiménez Bidón Abogados, inició el expediente de incapacidad permanente. Y la resolución del INSS dictada ahora determina que efectivamente padece fibromialgia y migraña, lo cual le imposibilita desempeñar su actividad laboral con el horario y estrés que ello conlleva.
El abogado Álvaro Jiménez Bidón, en su despacho. / METRO. GRAMO.
La Seguridad Social ha estimado de esta forma la solicitud de la trabajadora y le ha concedido la incapacidad laboral para su trabajo, lo que representa que la mujer percibirá una pensión vitalicia del 75% de su base reguladora.
Para Álvaro Jiménez Bidón, letrado que ha llevado el caso, «se trata de un logro importante, ya que muchas personas afectadas por estas enfermedades degenerativas y muy dolorosas desconocen la posibilidad de reclamar y obtener así una pensión de por vida».
https://www.facebook.com/fundacio.laff/videos/236351060974378 El Dr. Antonio Collado, miembro del Comité Científico de la Fundación y Presidente de Sefifac, nos envía un mensaje de apoyo en el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
A medida que acumulamos días de confinamiento se hace más necesario cuidar la salud y los colectivos más sensibles al dolor, como pueden ser las personas mayores, enfermas o con necesidades específicas, acumulan a su vez tensiones, riesgos y molestias derivadas de la disminución del movimiento físico. Pasados los primeros momentos, cuando numerosas plataformas e influencers relacionados con el ejercicio físico se lanzaron a ofrecer sus clases y entrenamientos de forma gratuita, la tentación de pasarse el día entre el sofá y la cama se vuelve mayor, para todos.
Uno de los grupos afectados por la disminución de las oportunidades de moverse es el de las personas con dolor crónico, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se estima que en España sufren dolor crónico aproximadamente nueve millones de individuos, uno de cada seis.
Mayte Serrat, fisioterapeuta y psicóloga en la Unidad de Experiencia en Síndromes de Sensibilización Central en el Hospital Vall d'Hebron y tesorera del Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, recuerda cómo la evidencia científica ha demostrado que el ejercicio físico incide positivamente sobre el dolor y la calidad de vida de este colectivo, que, más que nunca, debe moverse a diario.
¿Cómo hacerlo en casa y sin riesgos? Serrat recomienda, antes de empezar, aprender más sobre la enfermedad y educarse en la neurociencia del dolor.
La neurociencia del dolor
Es el cerebro el que decide si provoca dolor o no, pero siempre es real
Para ello, repasamos con ella algunos aspectos importantes relacionados con estos síndromes:
1. El dolor es un fenómeno que engloba varias esferas: la biomédica, psicológica y la social. Cada persona lo vive de una manera completamente diferente e individuo.
2. El dolor se produce cuando el sistema de alarma avisa al cerebro de que existe peligro de padecer una lesión, real o potencial.
3. Cuando sentimos dolor es porque el cerebro ha llegado a la conclusión de que está en peligro y que tiene que hacer algo al respecto. Su forma de hacer algo, en ciertas ocasiones, es “activar el programa del dolor” La clave es descubrir por qué nuestro cerebro llega a la conclusión de que hay una amenaza.
4. Sentir dolor no siempre significa que existe un daño o lesión. Podemos sentir dolor sin daño (ver cómo nuestro hijo cae y se lastima nos puede hacer sentir dolor, por ejemplo) y también tener daño sin dolor. ¿Alguna vez te has hecho un cardenal y no recuerdas cuándo?
5. La intensidad del dolor no está relacionada con la cantidad de daño que hayan podido sufrir los tejidos. Un mismo golpe, ¿duele siempre lo mismo? Los puntos tras una cesárea ¿duelen igual a todas las mujeres?
6. Siempre es el cerebro quien decide si genera o no dolor si cree que está bajo una amenaza, y lo decidirá en función de muchas variables: contexto, experiencias previas, creencias, memoria, emociones, etc. ¿Crees que un esguince de tobillo te hará el mismo daño si te impide irte de viaje a tus vacaciones soñadas que a un trabajo que no te gusta y en el cual desearías no tener que estar? ¿Has pensado alguna vez en esas tribus que se clavan objetos en la piel y no les duele?
7. En conclusión, el dolor lo genera el cerebro, no está en los tejidos. En el cuerpo tenemos sensores de peligro que son los que envían distintas señales al cerebro. El cerebro usará esa información y otras para decidir si “activa el programa del dolor o la fatiga” o no lo hace.
8. Los pacientes de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica pueden llegar a experimentar más dolor del habitual o dolor ante estímulos que no acostumbran a generar dolor, como puede ser una caricia. Estos procesos se dan porque el cerebro activa el programa del dolor/fatiga, queriendo proteger al individuo del peligro que cree que existe incluso cuando ese peligro en realidad no es tal. El cerebro, en estos casos, está interpretando de forma errónea la realidad.
9. El cerebro siempre reacciona para ayudarnos, y genera dolor y/o fatiga porque realmente cree que está en peligro, aunque no lo estemos de verdad. Intentar entender qué le pasa a tu cerebro y qué está causando el dolor es el primer paso para la mejoría. “No dejes que el dolor sea la guía de tu vida y condicione todo lo que podrías hacer”, recomienda esta especialista.
10. Aunque el dolor se genere en el cerebro, siempre es real, no se lo provoca nadie conscientemente, no se inventa, no es producto de la imaginación de quien lo vive y padecerlo no significa que tengamos un problema psicológico. “Es un grave error pensar así”, asegura Serrat.
11. Los pacientes no son culpables de nada, no se han “creado” el dolor ni se lo han autogenerado. Serrat recomienda, eso sí, responsabilizarse e implicarse en el tratamiento con estrategias activas.
Para empezar a hacerlo en un momento tan excepcional como el que vivimos, esta psicóloga y fisioterapeuta ofrece las siguientes pautas y recomendaciones:
1. No permanecer en la cama más tiempo del habitual
Si tenemos problemas de sueño trataremos de seguir algunas pautas, como protegernos de la luz y del ruido; evitar excitantes como el café, lo tiene, el chocolate, las bebidas con gas, el tabaco o el alcohol; mantener un horario fijo para acostarse o levantarse, incluidos los fines de semana. Y si no nos dormimos en 15 minutos, hemos de levantarnos e ir a otra habitación para hacer alguna actividad tranquila, y repetir esta secuencia cuantas veces sea necesario.
También puede contribuir a un mejor descanso establecer rutinas relajantes antes de acostarse; usar técnicas de relajación, respiración o mindfulness una hora antes de ir a la cama; hacer ejercicio de forma regular, aunque no de forma intensa, las dos horas anteriores de ir a dormir; no usar la cama para otras tareas que no sean dormir o tener relaciones sexuales; olvidarse de las pantallas dos horas antes de ir a dormir; no dormir siesta; cenar dos horas antes de acostarse y no comer nada en mitad de la noche.
Para cuidarse durante el confinamiento es fundamental comer con moderación y beber agua. La hidratación también es muy importante.
3. Organizar el día
Establecer una rutina diaria organizando el tiempo para pasar tiempo con la familia, realizar actividades recreativas, espacios para uno mismo y también para ayudar a otros mediante el teléfono, videoconferencia o whatsapp.
4. No infoxicarse
Una estrategia fundamental durante esta crisis es evitar la sobreinformación. Decide en qué momento te informarás sobre la actualidad para exponerte a las noticias una sola vez al día.
5. Positivismo
Es importante utilizar herramientas para mantener una actitud positiva, como por ejemplo llevar un diario de gratitud. Puedes buscar, por ejemplo, una cosa positiva al día y escribirla. El segundo día escribir dos, el tercero, tres, e ir aumentando hasta conseguir hacer una lista de diez cosas positivas.
6. Calmar la mente
Otro aspecto imprescindible para cuidarse durante el confinamiento es utilizar herramientas para combatir la ansiedad. Haz algún tipo de respiración o meditación y vacía la mente de tanta información. Busca tiempo para estar bien contigo mismo y con las personas de tu alrededor.
7. Hacer ejercicio
Para prevenir el dolor es fundamental moverse, hacer ejercicio moderado y progresivo. Mayte Serrat recomienda en este punto un programa que incluya ejercicio aeróbico, de fuerza y de flexibilidad, “pues son los que han demostrado tener un mayor beneficio”. Para poder hacer ejercicio aeróbico en casa, la especialista recomienda buscar el mayor recorrido dentro de nuestro hogar y empezar a movernos.
Respecto a los ejercicios de fuerza muscular, Serrat explica que “los pacientes que los realizan refieren una mejoría en la fatiga, el humor y el sueño”. Algunos ejemplos de ejercicios recomendados por esta especialista son los que incluye la tabla que acompaña estas líneas. “Se aconseja practicar de 5 a 8 repeticiones por serie, realizando 1-3 series por cada ejercicio y aumentar progresivamente”, dice Serrat.
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
En cuanto a los ejercicios de flexibilidad, sus beneficios son numerosos: reducen las molestias musculares, mejoran el equilibrio postural, aumentan el aporte sanguíneo a los tejidos y mejoran la coordinación muscular. “Son aconsejables tanto al principio como al final de cada sesión. Es suficiente realizar estiramientos durante 5-10 minutos. Cada estiramiento debe mantenerse durante 10-30 segundos, intentando llegar al máximo recorrido articular posible hasta notar una ligera tensión”.
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), en colaboración con el Instituto de Medicina Neuro-inmune de la Universidad Nova (EE.UU), ha publicado una investigación en la revista ‘Scientific Reports’ (Grupo de la naturaleza) que identifica marcadores que permitirán el primer modelaje del sindrome de fatiga crónica.
La investigación conecta los microARNs de células mononucleares de sangre periférica con las marcas epigenéticas que presentan los enfermos de Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica) severa, según ha informado la institución académica en un comunicado.
Los científicos de la UCV, liderados por Elisa Oltra, investigadora principal del grupo, explican que la expresión aberrante de estos ARNs de pequeño tamaño, combinados con ciertas características físicas de las vesículas extracelulares en la sangre de estos enfermos, «podrían llegar a constituir las bases de un test diagnóstico clínico y primer modelaje molecular de la enfermedad».
Aunque no puede descartarse una «predisposición genética» para la EM, los hallazgos aportan «solidez» a la propuesta de que los factores ambientales o exposoma juegan un «papel determinante» en el desarrollo del síndrome de fatiga crónica severa o EM. Además, el estudio desvela el mecanismo de conexión entre la metilación diferencial del genoma de estos enfermos, identificada en trabajos previos de este mismo grupo de la UCV, la biogénesis de los microARNs, y la señalización neuro-inmune mediada por neurotrofinas.
El trabajo, publicado el pasado 7 de febrero, forma parte de la investigación realizada por el doctorando Eloy Pérez-Almenar, primer autor del estudio financiado por la Fundación de Investigación Ramsay (Reino Unido).
la EM, clasificada por la asociación internacional de enfermedades con código R53.82 o G93.3 si refiere desarrollo post-viral, es una enfermedad crónica e invalidante con una mayor afectación del sexo femenino.
Los datos epidemiológicos refieren entre un 0,23 a 0,41% de la población mundial, aunque un reciente estudio del grupo europeo EUROMENE alerta de cifras que alcanzan el 5%, dependiendo de la población bajo estudio y los criterios clínicos aplicados.
«Las cifras de afectados ilustran la magnitud del problema sanitario y socio-económico asociado a esta enfermedad carente de diagnóstico específico objetivable y con opciones de tratamiento únicamente paliativas», señala la UCV.
La Corporación decide por unanimidad excluirlos del pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza, que se espera adjudicar a finales del verano
El Ayuntamiento de Durango ha dado un paso al frente a favor del Síndrome de Sensibilización Central. Una tarea que arrancó hace tres años con la firma de una declaración institucional de apoyo a las personas que padecen este tipo de dolencias, y aunque entonces ya se comprometió a eliminar de sus jardines, edificios y espacios públicos los productos de limpieza nocivos para la salud y el medio ambiente, no ha sido hasta ahora cuando se ha incluido en el pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza que el Consistorio espera adjudicar a finales del verano.
La prohibición de este tipo de productos en el nuevo contrato recibió el apoyo unánime de la Corporación en la última sesión plenaria, en la que se aprobó el pliego de condiciones. La portavoz del grupo socialista, Jesica Ruiz, recordó que la villa ya contaba con productos eco pero ahora serán bioenzimáticos, que no resultan dañinos para personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, agrupadas bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central. «Más eco, más saludables y bios que además permitirán reducir el riesgo de todo durangués», señaló Jorge Varela del Derecho de la Ciudad, que gobierna el coalición con EH Bildu.
Este contrato será el primero de una entidad pública que recoge la colaboración con la asociación SFC-SQM Euskadi AESEC, creada hace justo un año y en la que se integran los síndromes de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, fibromialgia y electrohipersensibilidad. Enfermos «invisibles» a la sociedad que se pasan media vida, primero en busca de un diagnóstico y, luego, a la caza de un equipo médico que sepa tratarlos correctamente.
Desde el PNV se recordó como se comenzó a trabajar en este tema hace tres años tras llegar al pleno el testimonio de Eva María Hazas, una duranguesa diagnosticada con el Síndrome de Sensibilización Central. Ella apenas sale de casa. Las ondas del wifi y los móviles, los perfumes, los plagicidas y productos de limpieza le provocan malestar, mareos, tartamudeo, quedarse en blanco o perder el hilo de la conversación e incluso el fallo de sus extremidades.
8 millones de euros
Entonces, el Ayuntamiento de Durango también se comprometió a establecer un plan de ayudas para que las personas afectadas por estas enfermedades pudieran adecuar su lugar de residencia.
El nuevo pliego de limpieza, que cuenta con un presupuesto de alrededor de 8 millones de euros, «se adapta a las nuevas realidades», detalló el teniente de alcalde Iker Urkiza, de EH Collect. Pero no será la única medida nueva que se incluye. También se llevará a cabo un sistema de seguimiento para el control de la limpieza, la recogida selectiva de los residuos de las papeleras o de evitar las bolsas en los paragüeros.
De momento, mientras se licita y adjudica el nuevo contrato, se ha prorrogado durante seis meses el actual servicio. El nuevo contrato se firmará por dos años y será prorrogable por un máximo de cuatro años más. La adjudicación será por procedimiento abierto y se subrogará la contratación de toda la plantilla.
La asociación de afectados por estas enfermedades denuncia el olvido al que son sometidos por parte de las administraciones
La última vez que salió a la calle fue para una consulta médica hace más de mes y medio. Ir al cine o disfrutar de un simple paseo por el Campo Grande son actividades que ya forman parte del recuerdo de Manuela Rodríguez, una vallisoletana de 58 años que desde 2014, después de un periplo interminable de diez años de consulta en consulta hasta que la diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, sobrevive, junto a su marido, aislada en su casa.
De su vivienda han desaparecido el microondas, el teléfono móvil, cualquier tipo de dispositivo inalámbrico, el suavizante, los perfumes y hasta los muebles que hayan sido tratados con componentes químicos. Además, según ha informado Ical, los interruptores eléctricos se han convertido en puntos prohibidos y si no quiere pasarse una temporada en la cama sólo los puede accionar a distancia mediante un bastón.
Una salida fuera de la casa supone tener que colocarse una especie de armadura, dado que además de los rayos de sol, de los que se protege con unas gafas, también debe colocarse una mascarilla y ropa especial que la aísle de las ondas electromagnéticas.
Manuela, al igual que Javier Alonso, presidente de la Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León (Aesseccyl) y diagnosticado de varias de estas enfermedades, denuncian el olvido al que están sometidos por parte de las administraciones, ya que no cuentan con ningún tipo de ayudas para afrontar las adaptaciones que tiene hacer en sus viviendas ni en sus hábitos de vida.
Diagnóstico
En este sentido, Alonso también critica el calvario que tienen que superar hasta tener reconocida la enfermedad. «El cansancio y un dolor muscular similar al que provoca la gripe, fueron mis primeros síntomas, pero tuvieron que pasar diez años hasta que tuve un diagnóstico reconocido. Incluso fui tratado como un enfermo mental», asegura.
Por este motivo, una de las principales reivindicaciones de Aessccyl es la puesta en marcha en todos los hospitales de referencia de la Comunidad de unidades multidisciplinares, similares a las que existe en Valencia, dado que de esta forma el tiempo de diagnóstico se reduciría notablemente y se mejoría la calidad de vida de los enfermos. Además, Alonso también reclama que todos los hospitales cuenten con habitaciones adaptadas para ellos.
En este sentido, advierte de las consecuencias que tiene romper su aislamiento. «El mero hecho de acudir a un restaurante para participar en una celebración familiar, en mi caso supone que luego tendré que pasarme dos días en la cama».
La Aesseccyl tenía previsto organizar estar tarde en la Feria de Muestras una conferencia del doctor Ceferino Maestú, director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid, sobre las enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central. Este especialista sostiene que estas enfermedades son prácticamente desconocidas para la clase médica, por lo que se genera una situación «insólita» que repercute negativamente en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes.
Por este motivo, el doctor Maestú reclama el establecimiento de un protocolo para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico, así como la puesta en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes.
Aunque la investigación de este tipo de enfermedades crónicas está en pañales, el deterioro del medio ambiente provocado por el aumento de CO2 y de otros tóxicos como químicos y radiaciones se apunta como su principal causa. En este sentido, el propio Alonso sentencia que el aislamiento total, al margen de la sociedad y fuera de las ciudades, es «la única forma que nosotros tenemos para vivir mejor».
El TSJA rechaza un recurso del Instituto Nacional de la Seguridad Social y acepta que las patologías de esta limpiadora le impiden desempeñar oficio alguno
J. pag., de 49 años, anda como puede con una muleta. Necesita ayuda para sentarse y levantarse. Tiene un pinzamiento en una vértebra, artrosis y una muñeca hecha polvo con una movilidad nula. No puede cargar peso ni estar mucho tiempo de pie. Aparte, sufre un dolor generalizado provocado por la fibromialgia que tiene diagnosticada y que le impide llevar una vida normal. Por todas estas dolencias, la justicia le ha reconocido una incapacidad permanente absoluta.
IDEAL ha tenido acceso a la sentencia que ha dictado recientemente –está fechada el 13 de junio– la sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Ceuta y Melilla (TSJA), que desestima el recurso que interpuso el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra una resolución anterior, emitida por el Juzgado de lo Social 1, que reconocía a J. PAG. incapaz para desempeñar cualquier trabajo. Antes de enfermar era limpiadora.
La consecuencia que este fallo tiene para J. pag., que tiene un grado de discapacidad del 59 por ciento y un grado II de dependencia, es que cobrará el cien por cien de su pensión.
«En el caso de la trabajadora, visto el cuadro de lesiones y limitaciones anteriormente expuesto, no puede sino llegarse a la conclusión de que se encuentra efectivamente incapacitada para el desarrollo de cualquier actividad laboral, incluso las de carácter meramente sedentario o sujetas a esfuerzo físico relevante», señala la resolución.
Y es que J. pag., que ha estado representada en su batalla legal por el abogado especializado en la materia Miguel Garrido, está claramente limitada «para la deambulación, bipedestación [posición erguida y de pie] e incluso sedestación [posición sentada]». Así lo recalca el tribunal, que destaca el hecho de que sus padecimientos sean «de carácter crónico».
La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014
En este contexto, dado el estado que presenta la exlimpiadora «difícilmente –concluye el alto tribunal andaluz– puede establecerse la posibilidad actual de desarrollo de cualquier profesión con un mínimo exigible de profesionalidad y eficacia, cuando se encuentra en situación de recibir continuado tratamiento médico a consecuencia de sus padecimientos, mientras sufre los limitativos síntomas de los mismos».
La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014, lo que implicaba que podía desarrollar otros trabajos distintos a su profesión habitual. Ahora, la justicia ha tenido en cuenta su empeoramiento y admite las enormes limitaciones de esta granadina para todo.
En su resolución, el TSJA avala la valoración del caso que hizo el juez de lo Social el año pasado –la sentencia ahora confirmada es de 26 de junio de 2018– y resalta que actualmente la mujer presenta «nuevos padecimientos de tipo óseo» que han empeorado su estado. Asimismo, subraya que su situación ósea se ha visto agravada «por la concurrencia de un padecimiento reumatológico como la fibromialgia, con una amplia implantación de 18 puntos positivos que se halla en tratamiento por la Unidad del Dolor».
J. PAG. presenta además un «ánimo depresivo», algo muy común en las personas que sufren fibromialgia, para las que en muchos casos subir un escalón es como subir una montaña.
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