Afibrocat
Search for:

Fibromialgia en celiacos

La enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.

El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), ha descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.

Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia.

Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.

De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.

Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.

El doctor Carlos Isasi afirma: ?Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia?.

Sol·licitud de la targeta acreditativa de la discapacitat

El dia 3 de desembre es va publicar l’Ordre ASC/512/2009, de 18 de novembre de la Targeta acreditativa de la discapacitat, iniciativa de la Generalitat de Catalunya, impulsada des del Departament d’Acció Social i Ciutadania, que neix en el marc de la Llei de serveis socials i la Declaració de les Nacions Unides pels Drets de les Persones amb Discapacitat.

Ha estat consensuada amb les organitzacions representatives del sector agrupades a COCARMI (Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat). Per això, inclou en el disseny, el color vermell de fons, les lletres i la identificació tàctil amb format braïlle per a les persones amb discapacitat visual, seguint les indicacions dels experts de la ONCE.

La Targeta acreditativa permet a les persones amb discapacitat legalment reconeguda, i amb residència habitual a Catalunya, acreditar de forma àgil i pràctica, davant de persones, el seu grau de discapacitat. S’expedirà de forma expressa a aquelles persones que ja tinguin reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 33%, provisional o definitiu, o, bé, a petició de qui tingui la seva representació legal.

La Targeta tindrà dues funcionalitats diferenciades:

1. La Targeta permet donar testimoni del reconeixement del grau de discapacitat i servir de document provatori d’aquest reconeixement, evitant haver de sol·lcilitar constanment certificats en forma paper per acreditar la condició de persona amb discapacitat. La targeta, però, no substitueix el certificat del grau de discapacitat en format paper. Caldrà continuar utilitzant aquest format sempre que les administracions públiques ho considerin oportú.
2. La Targeta, a més de ser un element acreditatiu, facilitarà l’accés a determinats avantatges i beneficis que podran millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. Amb aquest objectiu es posarà en marxa un programa continu de captació i millora d’avantatges en àmbits de la mobilitat, la cultura, l’esport, l’oci i el lleure a tot Catalunya, que es podran consultar a partir del mes d’abril de 2010 a la web del Departament d’Acció Social i Ciutadania.

Cerca de un mes de huelga de hambre para intentar que se reconozca una incapacidad laboral

Juan Vilas está a punto de cumplir un mes huelga de hambre para que la Seguridad Social le reconozca la incapacidad laboral.

En concreto, Vilas padece angina de pecho, diabetes, síndrome de fatiga crónica y fibromalgia. Dada su diabetes, desde que empezó la huelga de hambre el día 9 de diciembre solamente ha ingerido agua.

Además, hay que recordar las condiciones climatológicas de estos días, con heladas y lluvias.

El motivo por el cual no se reconoce la situación de incapacidad a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia que han llegado a un grado avanzado en estas enfermedades se debe a que son multisistémicas, y por ello, los enfermos requieren una atención multidisciplinar que el Ministerio de Salud “no está dispuesto a ofrecer”, a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cada día, Vilas se encuentra enfrente de la puerta del Ministerio de Trabajo de la localidad de Alzira, en Valencia, desde las 6,30 hasta 19 horas. Así, si algún día por problemas de salid no se puede desplazar, continúa la huelga de hambre en su casa.

En este tiempo, ha perdido unos 10 kilos, y

El Gobierno adapta la terminología sobre discapacidad

4 de diciembre de 2009.-
El Gobierno ha aprobado hoy, a propuesta de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, el Real Decreto para adaptar la terminología sobre minusvalía y discapacidad, contenida en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de dicembre, a la Ley de Dependencia y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF-2001) de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El término genérico utilizado en el Real Decreto 1971/1999 para describir la situación global de la persona era el de «minusvalía». Con el Real Decreto aprobado hoy se realiza una adecuación terminológica y conceptual, sustituyendo el término «minusvalía» por el de «discapacidad». Asimismo, las referencias que en el Real Decreto 1971/1999 se hacían a la «discapacidad» son sustituidas por «limitaciones en la actividad».

Así, el término «grado de minusvalía» es sustituido por el de «grado de discapacidad». Todas las referencias que hasta el momento se venían realizando en el Real Decreto que se modifica al «grado de discapacidad», quedan sustituidas por «grado de las limitaciones en la actividad».

La Ley de Dependencia, en su disposición adicional octava, establece que ?las referencias que en los textos normativos se efectúen a minusválidos y a personas con minusvalía, se entenderán realizadas a personas con discapacidad?. Por otro lado la OMS tomó la decisión, cuando revisó la CIF-2001, de utilizar «discapacidad» como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, en lugar de «minusvalía», por la connotación peyorativa de esta palabra.

Además, el Real Decreto que se aprueba incorpora a la Comisión Estatal para el Seguimiento del Grado de Minusvalía, ahora de Discapacidad, un representante de la discapacidad organizada.

IMSERSO

La Fundación FF recibe un accésit por su Compromiso con la Investigación en los Premios de Farmaindustria 2009.

El pasado 15 de diciembre la Fundación FF recibió un accésit de los Premios de Farmaindustria 2009 en el apartado COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN.

El premio recayó en la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, a los que felicitamos por el reconocimiento a una ardua labor que vienen realizando desde hace muchos años para una mayor información, formación, tratamiento y fomento a la investigación sobre las calificadas como enfermedades raras. El mismo nombre de “medicamentos huérfanos” ya habla por si solo.

Si bien estamos muy contentos por nuestro premio, también lo estamos muchísimo por el de FEDER, de los que hemos tenido ocasión de comprobar su trabajo tanto en 2005 con la participación e intervención en la Jornada que realizaron en Sevilla, como en 2008 cuando colaboramos con ellos en la organización de la Jornada de Prevención y Diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras en Atención Primaria y Urgencias que se realizó en Barcelona, organizada por la Comisión de Enfermedades Minoritarias y Emergentes del CERMI, a la que pertenezco.

En cuanto a nuestro accésit de reconocimiento al Compromiso con la Investigación, consideramos que es de todos y fruto de la labor que desde el movimiento asociativo estais llevando a cabo CODO CON CODO entre todos, por ello nos enorgullece todavía más. O sea que:
FELICIDADES por la parte que toca a todos y cada uno de vosotros.

Afectuosamente

Emília Altarriba Alberch
Presidenta Fundación FF

La BAAF i el cap de la botiga IKEA Badalona reben els premis Trencant Invisibilitats d’aquesta setena edició

Els guardons s’entreguen any rere any en reconeixement de la tasca tant col·lectiva com individual per aconseguir la igualtat de la dona

I aquest 2009 els guardonats han estat Badalona Associació d’Afectats de Fibromiàlgia (BAAF) dins la categoria de col·lectiu i per la seva empenta davant l’esforç que han demostrat per fer de les seves vides i les de la resta d’afectades una vida més autònoma. El premi l’ha recollit la seva presidenta Concepció Valeria, qui ha demostrat el seu agraïment i a més a més, ha destacat els seus objectius futurs “seguirem endavant lluitant perquè ho més important és ajudar a aquelles dones que encara no saben quina és la seva malatia i donar-les tot el suport que necessiten”. La nota d’humor ha arribat quant ha demanat més recursos per a l’entitat “senyor alcalde, nosaltres tenim un local molt pobre” i ha explicat algunes anècdotes. I és que es tracta d’una associació que des de que va néixer, a l’any 2005 amb 20 socis i sòcies, ha crescut a pas de gegant fins a comptar a dia d’avui amb un total de 160 associats.

BADANOTIS
Web de noticias de Badalona

ELS AL.LÈRGICS A L’OU HAN D’EVITAR LA VACUNACIÓ CONTRA LA GRIP A

L?Institut Català de Farmacologia (ICF), organisme que analitza les notificacions dels usuaris que perceben reaccions més o menys greus després de rebre la vacuna de la grip A, va incorporar ahir a la seva pàgina web algunes alertes sobre el fàrmac, entre les quals destaca la conveniència que les persones al·lèrgiques a l?ou evitin vacunar-se. També va informar que 11 dones embarassades que van ser vacunades en diversos països europeus han patit avortaments. «No hi ha dades sobre l?ús i la seguretat de la vacuna Panenza durant l?embaràs», va informar l?ICF. Panenza, de Sanofi Pasteur, és la vacuna sense adjuvant que s?administra a Espanya a les gestants.
Encara que aquestes dades són conegudes per l?Agència Espanyola del Medicament (AEM) i altres organismes sanitaris, a penes s?han difós fins ara. De fet, l?AEM i els seus representants a Catalunya no han informat de l?existència de reaccions adverses entre els vacunats contra la grip, unes notificacions que sí que han difós les autoritats sanitàries de França, el Regne Unit, Suècia, el Canadà i els Estats Units. La campanya antigripal es va iniciar a Espanya el 16 de novembre passat i ja han estat vacunades més de 65.000 persones.
L?ICF, van assenyalar els seus responsables, pretén atenuar aquesta eventual desinformació pública i, a partir d?ara, incorporarà cada setmana a la seva pàgina web ?www.icf.uab.cat? les últimes dades rellevants sobre la farmacovigilància de la vacuna que li siguin comunicades. «El que és raonable és pensar que a Espanya ja hi ha reaccions adverses entre els vacunats contra la grip A, però no coneixem aquestes notificacions ?va dir ahir el doctor Joan Ramon Laporte, director de l?ICF?. Els ciutadans tenen dret a disposar d?aquesta informació».
La majoria de reaccions adverses atribuïdes a la vacuna són de poca gravetat i, en molts casos, han consistit a originar un procés gripal: febre, calfreds, dolor a tot el cos i malestar complet. Els tècnics l?ICF alerten, però, que el fàrmac també pot donar lloc a reaccions de més envergadura que apareguin uns mesos després de la vacunació. I citen entre elles certes malalties autoimmunes i cardiovasculars.

EMBRIÓ DE POLLASTRE / L?explicació sobre la incompatibilitat entre el fàrmac i els al·lèrgics a l?ou es troba en la seva fórmula d?elaboració. La vacuna contra la grip A es produeix inoculant el virus H1N1 en embrions de pollastre, material biològic en què es multiplica i del qual conté rastres susceptibles de causar una síncope anafilàctica greu en els vacunats que són al·lèrgics a l?ou. Aquesta reacció, en ocasions mortal, dóna lloc a una hipotensió fulminant i espasmes als bronquis que alteren la respiració.
El rebuig a la vacuna entre els al·lèrgics a l?ou també es pot manifestar a la pell, amb àmplies rodanxes d?urticària, o a l?intestí, causant diarrea. Aquestes possibles reaccions es descriuen a la fitxa tècnica subscrita entre l?AEM i el laboratori farmacèutic productor de la vacuna, una informació que, en principi, és pública.

UN ESTUDI DEMOSTRA LA DISFUNCIÓ CEREBRAL EN LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE

El pasado mes de octubre se publicó un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity (Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple).

En TV3 emitieron en todos los informativos a lo largo del día un mini reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple donde además del testimonio de 2 de las afectadas que participaron en dicho estudio, Francisca Román y Tere López, intervino el Dr. Ramon Orriols, Jefe de Pneumologia del Hospital Vall Hebrón de Barcelona y uno de los autores del estudio.

Según palabras del propio Dr. Ramon Orriols, este estudio es una prueba objetiva que demuestra que algo pasa en el cerebro y que por lo tanto la Sensibilidad Química Múltiple no es psicológica.