Associació d'ajuda per la fibromiàlgia de Catalunya 2004
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Un ensayo clínico aporta pruebas preliminares de la cura de EM/SFC
Un ensayo clínico aporta pruebas preliminares de la cura de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y Long Covid BURLINGAME, Calif., 6 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ — Cortene Inc. anuncia la publicación de su ensayo clínico InTiME, en el que una breve infusión subcutánea de su fármaco experimental, CT38, logró una mejora sostenida de los síntomas en EM/SFC. La empresa tiene previsto probar CT38 en Long Covid, la fase posterior a la infección por COVID-19 …
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Científicos de Londres y Suecia han unido sus fuerzas para descubrir alternativas efectivas contra el sufrimiento crónico causado por esta enfermedad
La fibromialgia es sinónimo de sufrimiento. Esta enfermedad, llamada literalmente dolor de los tejidos, impacta diariamente en la vida de más de un millón de personas, según los datos de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica (SEFIFAC).
La sensación de dolor agudo generalizado o el cansancio permanente son una realidad cotidiana para todas estas personas, especialmente entre las mujeres, que suponen 8 de cada 10 pacientes diagnosticados. Mientras siguen con sus vidas a la espera de un tratamiento efectivo, un grupo de psiquiatras, psicólogos y neurocientíficos han dado con un avance significativo en la lucha contra esta afección.
Los anticuerpos son la verdadera causa de la enfermedad, y por tanto la clave para su tratamiento
Hasta ahora los especialistas pensaban que su origen se encontraba en el cerebro, pero este estudio ha demostrado que el sistema inmunológico también está directamente implicado en el desarrollo de la enfermedad. De hecho, los científicos han constatado que, al inyectar en ratones sanos diferentes dosis de anticuerpos procedentes de personas afectadas por fibromialgia, los síntomas se trasladan desde el paciente donante de anticuerpos hasta el animal receptor.
La conclusión de los especialistas es contundente: los anticuerpos son la verdadera causa de la enfermedad, y por tanto la clave para su tratamiento definitivo. En palabras del investigador principal del proyecto, David Andersson: “Este descubrimiento proporciona a la medicina nuevas opciones terapéuticas y una esperanza real para los pacientes con fibromialgia”.
En efecto, una de las grandes dificultades que presentaba hasta este momento el tratamiento de la fibromialgia es la premisa de que, en realidad, los dolores fibrilares y articulares de los pacientes de fibromialgia nacían de un problema del sistema nervioso central.
Tal y como recoge un estudio conjunto de los Institutos de Neurociencia, Fibromialgia y la Unidad Especial Médico-Quirúrgica del Hospital Clínic de Barcelona, los tratamientos que se siguen aplicando hoy en día se basan en medicamentos paliativos, como analgésicos y antidepresivos, junto a diferentes terapias ocupacionales que van desde la práctica de deportes aeróbicos hasta la fisioterapia.
Una vez descartada la teoría de los trastornos cerebrales, este estudio sueco-británico da a entender que si el origen de los síntomas se encuentra en el sistema inmunológico, las terapias orientadas a corregir los niveles de anticuerpos en el organismo deberían ser más efectivas para combatir la enfermedad. De hecho, ya existen terapias que se aplican de forma segura en el tratamiento de otras dolencias de tipo inmunológico, como la esclerosis o la artritis.
En realidad, la responsabilidad de los anticuerpos en el desarrollo de la fibromialgia ha llegado a sorprender a los propios investigadores. Así lo reconoce el doctor Andreas Goebel, investigador clínico principal de la Universidad de Liverpool: “Cuando inicié este estudio en el Reino Unido, esperaba que algunos casos de fibromialgia fueran autoinmunes, pero este experimento ha revelado que los anticuerpos causan dolor en cada uno de los pacientes reclutados”.
Aunque ser inmune signifique estar protegido frente a una amenaza externa, una alteración de las células, tejidos u órganos que componen nuestro sistema inmunológico puede resultar perjudicial para nuestra salud. Este es precisamente el caso de las citoquinas.
El 90% de los pacientes padecen también cansancio, entre el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión
Una parte de estas células defensivas cumplen una función proinflamatoria, mientras que otras actúan de forma inversa. Según la prestigiosa investigadora Coskun Benlidayi, el exceso de citoquinas proinflamatorias está detrás de la activación de los receptores del dolor que causa la fibromialgia. De ahí que la aplicación de las citoquinas antiinflamatorias pueda constituir uno de los remedios eficaces para miles de pacientes en todo el mundo.
A pesar de que los problemas sociales derivados de la fibromialgia carezcan de una presencia proporcional a su importancia en la agenda política, cabe destacar que este fenómeno repercute de manera notable en nuestro sistema de salud.
A la luz de un estudio difundido por SEFIFAC en mayo de 2020, casi la cuarta parte de los médicos de familia reconocieron sentirse “agotados al tratar esta enfermedad”. Un dato recogido durante la primera ola de la pandemia Covid-19, el momento de mayor vulnerabilidad para todos los pacientes afectados por el dolor crónico.
Para estos enfermos, la fibromialgia acaba suponiendo un verdadero obstáculo en todas las facetas de su vida, ya que según datos recabados por la Fundación Española de Reumatología, el 90% de los pacientes padecen también cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión.
ENFERMEDAD MUY CUESTIONADA POR LA CIENCIA
Su origen desconocido y la posibilidad de asociar sus síntomas a otros problemas dificultan el diagnóstico de esto estos pacientes que, en muchas ocasiones, la opinión médica que reciben es que sus dolencias físicas están en sus cabezas.
El síndrome de fatiga crónica (conocido también como encefalomielitis miálgica) es una enfermedad grave y de larga duración que puede afectar a varios sistemas de nuestro cuerpo, por lo que puede dificultar la realización de actividades normales en nuestro día a día. Su origen es desconocido y suele aparecer con mayor frecuencia en mujeres jóvenes y de mediana edad. En términos de sintomatología, la enfermedad se presenta como cansancio sin que exista una causa aparente que lo provoque.
Desde hace años los pacientes con el síndrome de fatiga crónica afirman sentirse rechazados por los sistemas y profesionales sanitarios. El desconocido origen de la enfermedad y la posibilidad de asociar sus síntomas a otros problemas dificultan el diagnóstico de esto estos pacientes que, en muchas ocasiones, la opinión médica que reciben es que sus dolencias físicas están en sus cabezas. Pero ahora parece que la situación ha comenzado a cambiar como consecuencia del creciente número de pacientes que han superado la Covid-19 pero continúan sufriendo algunos de sus síntomas de forma persistente o han desarrollados secuelas. Hablamos de la Covid prolongada.
Los expertos en la materia declaran en The Guardian que no están sorprendidos de la aparición de la Covid prolongada. Los síndromes de fatiga persistentes se han venido registrando en la literatura científica desde hace décadas tras superar infecciones provocadas por virus, hongos o bacterias. Anthony Komaroff, profesor en la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, recuerda en la citada cabecera un brote de casos de SARS que en 2003 afectó a varios profesionales de la salud en Toronto (Canadá). Comenta que las secuelas de la infección les impidieron retomar su trabajo hasta casi un año después enfrentándose a síntomas persistentes como los que ahora se asocian con la Covid prolongada: debilidad, fatiga y dolor muscular.
El experto señala que en estudios anteriores sobre distintos agentes infecciones, en aproximadamente uno de cada 10 pacientes había aparecido síndrome de fatiga persistente. Si esta cifra se extrapola a las infecciones por SARS-CoV-2, estaríamos hablando de millones de personas en todo el mundo. El resultado sería una ingente cantidad de pacientes con síntomas persistentes y fatiga post-infecciosa que plantea un gran desafío para los sistemas sanitarios.
“Como consecuencia del aumento tanto en apoyo financiero como en investigaciones creo que es probable que obtengamos algunas respuestas fundamentales tanto para la Covid prolongada como para el síndrome de fatiga crónica en los próximos cinco años. Y, por respuestas fundamentales, me refiero a mejores pruebas diagnósticas y desarrollo de tratamientos efectivos”, asegura.
Desde finales de la década de 1980 ha surgido un debate sobre el componente psicológico en el síndrome de fatiga crónica. Muchos pacientes critican que uno de los problemas de base en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad reside en que los profesionales médicos, en muchas ocasiones, no son capaces de diferencias una enfermedad multisistémica posviral de otros problemas como la ansiedad, por ejemplo.
En este punto cabe destacar un estudio publicado en 2011 por The Lancet que concluía que la terapia conductual y el ejercicio eran los dos mejores tratamientos ante el síndrome de fatiga crónica. Unas conclusiones que además señalaban al origen psicológico de la enfermedad. Tanto pacientes como parte de la comunidad científica criticaron la investigación apuntando a una definición errónea de la enfermedad que se tradujo en la participación en el ensayo clínico de pacientes con depresión y no con síndrome de fatiga crónica.
David Tuller, investigador principal del Centro de Salud Pública Global de la Universidad de California (Berkeley), explica en The Guardian que “esta idea de que estos pacientes pueden curarse con ejercicio y psicoterapia ha sido el enfoque predominante durante los últimos 30 años y se basa en investigaciones nefastas e ideas prejuiciosas”. Pero las cosas están cambiando.
En 2017 los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés) retiraron la recomendación de terapia cognitivo-conductual y el ejercicio gradual. En Reino Unido, el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y la Atención hizo lo mismo.
A pesar de estos cambios, el camino continúa repleto de desafíos. Los pacientes afectados esperan que el aumento en materia de investigación para hallar respuestas ante la Covid prolongada pueda abrir nuevas vías para el síndrome de fatiga crónica.
La investigación, publicada en The Journal of the Clinical Investigation, podría allanar el camino hacia el desarrollo de tratamientos efectivos para las personas afectadas
Por Marta Rey02/07/2021 – 13:57 Actualizado: 02/07/2021 – 13:57
Durante décadas se ha pensado que la fibromialgia se originaba en el cerebro. Ahora, una investigación científica llevada a cabo por el Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College de Londres y publicada en la revista Journal of the Clinical Investigation, echa por tierra esta creencia al determinar que podría tratarse de una condición inmunológica.
La investigación, desarrollada en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Karolinska Institute, ha demostrado que algunos de los síntomas de la desconocida enfermedad son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor en todo el cuerpo. Los resultados abren paso al desarrollo de nuevos tratamientos que mejoren las condiciones de los pacientes afectados. “Ofrecen una asombrosa esperanza sobre el posible tratamiento futuro de los síntomas de la fibromialgia”, explica en un comunicado doctor Andreas Goebel, investigador clínico en la Universidad de Liverpool.
Estimaciones recientes determinan que al menos 1 de cada 40 personas padece esta desconocida enfermedad alrededor del mundo. Afecta principalmente a adultos entre 25 y 55 años – en su mayoría mujeres – y está caracterizada por la presencia de dolor generalizado en todo el cuerpo, fatiga y angustia emocional.
Los tratamientos actuales se centran en la prescripción de analgésicos y antidepresivos, así como en la recomendación de ejercicio físico moderado. Sin embargo, esta estrategia solo funciona para un reducido número de pacientes, lo que pone de manifiesto la necesidad de buscar fármacos más efectivos y dirigidos.
Para llevar a cabo la investigación, cuya metodología y publicación ha sido sometida a revisión por pares, se extrajo sangre de 44 pacientes afectados por fibromialgia y se inyectaron anticuerpos de cada uno de ellos en ratones. Los animales en seguida se mostraron sensibles a la presión y al frío y mostraron debilidad y pérdida de fuerza en sus extremidades. Por su parte, aquellos inyectados con anticuerpos de personas sanas no vieron afectada su condición.
Por último, los recientes hallazgos podrían tener implicaciones en otras enfermedades con sintomatología parecida, como la encefalomielitis miálgica – conocida también como el síndrome de fatiga crónica – o el covid persistente.
El Hospital del Vall d’Hebron, la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) han desarrollado una aplicación móvil que, conectada a una cinta torácica que mide variables cardíacas del paciente, sirve para valorar la gravedad de la fatiga crónica.
El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) es una enfermedad incapacitante que mayoritariamente afecta a mujeres (son el 90% de los pacientes) y que, pese a su alta prevalencia, no se dispone aún de herramientas efectivas para su diagnóstico, seguimiento y tratamiento.
Para comprender mejor y favorecer el seguimiento de estos pacientes, el Vall d’Hebron, la UAB y la UPC han desarrollado una aplicación móvil útil en la valoración de la gravedad de la fatiga, en el marco de un estudio que se ha publicado en la revista Sensors.
La tecnología consiste en una cinta torácica que se pone la paciente, con un sensor capaz de medir ciertas variables cardíacas y que está conectado mediante bluetooth a una aplicación móvil, que registra y monitoriza los datos y los comparte los resultados con el personal médico.
Esta aplicación ofrece así una exploración “fácil”, sin molestias para la paciente, y permite “monitorizar la severidad de la fatiga”, ha destacado a Efe el doctor del Vall d’Hebron José Alegre Martín, responsable de la investigación clínica sobre síndrome de fatiga crónica.
Además de desarrollar la aplicación, en este estudio los investigadores han analizado la relación de la variabilidad de la frecuencia cardíaca -diferencias en el tiempo que pasa entre dos pulsaciones consecutivas- con la gravedad de los síntomas entre mujeres y hombres con SFC/EM.
Según Alegre, “la poca variabilidad de la frecuencia cardíaca se asocia con más fatiga”, de ahí que se haya creado este dispositivo para medir precisamente este parámetro.
Alegre ha señalado que la aplicación llega en un buen momento porque “es indiscutible que un porcentaje de enfermos de covid desarrollará un síndrome de fatiga crónica asociado”, como puede pasar también con infecciones de otros virus.
Dolor, rigidez generalizada, inflamación de pies y manos u hormigueos, son algunos de los síntomas más frecuentes.
La fibromialgia afecta en nuestro país a más de un millón de personas (2,35% del total de la población). Según los datos aportados por THIN® Spain, una potente base de datos con más de 68 millones de registros anónimos de pacientes europeos, el impacto económico de la enfermedad se estima en más de 11.000 millones de euros. Además, hasta el 50,8% de los pacientes con fibromialgia registrados en esta herramienta ha necesitado una baja laboral para hacer frente a su enfermedad o a otras patologías asociadas a ésta.
Esta patología causa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones) y se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Hoy sabemos que la fibromialgia, como enfermedad, consiste en una anomalía en la percepción del dolor, provocando que se perciban como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.
Dolor, rigidez generalizada, inflamación de pies y manos u hormigueos inespecíficos, son algunos de los síntomas más frecuentes, de una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres, con una media de edad de 48 años, según datos de THIN® Spain.
Esta potente base de datos europea de historias clínicas electrónicas anonimizadas, de Cegedim Health Data, muestra también que la fibromialgia o dolor crónico, suele ir acompañada de la aparición de otras enfermedades asociadas, como: el trastorno de ansiedad (presente en el 20,2% de los pacientes analizados), la depresión (presente en el 8,5%) o el colon irritable (presente en el 1,4%).
Más allá de los costes asociados a su tratamiento y al de las enfermedades que la acompañan, las bajas laborales son sin duda uno de los principales costes indirectos que genera esta patología. De hecho, según datos de THIN®, las bajas médicas relacionadas con esta enfermedad tienen una duración promedio de 20 días naturales, pudiendo llegar a alcanzar los 99 días de duración (algo más de 3 meses) de forma puntual.
El ratio de número de bajas por paciente se sitúa en 4,61, lo que significa que cada paciente que coge una baja es posible que se vea obligado a coger al menos 3 más por el mismo motivo.
“Estamos ante un problema de salud importante a nivel nacional y creo que contar con herramientas que ayuden al Sistema Sanitario español a identificar, cuantificar y prever dichos costes, contribuirá a mejorar la gestión presupuestaria y sanitaria a corto y largo plazo. Nuestro objetivo es ofrecer herramientas a los actores del sector salud que contribuyan a mejorar la atención del paciente y, a su vez, a hacerla más eficiente, porque invertir en aprender más de esta enfermedad será lo que nos ayude a acabar con su estigma y a ofrecer soluciones reales a la sociedad española”, asegura Carlos Iglesias, director médico de CEGEDIM Health Data España.
COMUNICADO: Asociaciones de pacientes de fibromialgia piden revisar una guía al INSS
Pacientes de Fibromialgia solicitan retirar una guía – CONFESQ CONFESQ, la Coalición Nacional la Coalición Nacional que representa a Asociaciones de Fibromialgia presenta un documento de revisión a la Guia del INSS sobre esta patología. Esto es especialmente importante ya que el 30 de septiembre de 2020 la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una PNL que incide en su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de estos pacientes. El Dr Daniel …