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El alcireño en huelga de hambre para conseguir la invalidez abandona después de 34 días

Juan Vilas ha tenido que abandonar la huelga de hambre que inició para conseguir que la fibromialgia que padece sea reconocida en materia de incapacidad laboral tras 34 días de lucha.
El médico le ha recomendado que acabe con esta huelga y guarde reposo, ya que su salud estaba muy debilitada.
Pese a la decepción por no conseguir que se reconozca su causa y tener que abandonar la protesta por la que tanto ha luchado y sufrido, Juan no pierde la esperanza. Tiene claro que cuando se recupere volverá a salir a la calle para recoger firmas y presionar a la administración.
Por el momento, el Bloc de Alzira ha presentado una moción ante el Ayuntamiento apoyando a Vilas y solicitando al Congreso que modifique la normativa vigente en esta materia.

Fibromialgia en celiacos

La enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.

El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), ha descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.

Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia.

Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.

De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.

Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.

El doctor Carlos Isasi afirma: ?Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia?.

Sol·licitud de la targeta acreditativa de la discapacitat

El dia 3 de desembre es va publicar l’Ordre ASC/512/2009, de 18 de novembre de la Targeta acreditativa de la discapacitat, iniciativa de la Generalitat de Catalunya, impulsada des del Departament d’Acció Social i Ciutadania, que neix en el marc de la Llei de serveis socials i la Declaració de les Nacions Unides pels Drets de les Persones amb Discapacitat.

Ha estat consensuada amb les organitzacions representatives del sector agrupades a COCARMI (Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat). Per això, inclou en el disseny, el color vermell de fons, les lletres i la identificació tàctil amb format braïlle per a les persones amb discapacitat visual, seguint les indicacions dels experts de la ONCE.

La Targeta acreditativa permet a les persones amb discapacitat legalment reconeguda, i amb residència habitual a Catalunya, acreditar de forma àgil i pràctica, davant de persones, el seu grau de discapacitat. S’expedirà de forma expressa a aquelles persones que ja tinguin reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 33%, provisional o definitiu, o, bé, a petició de qui tingui la seva representació legal.

La Targeta tindrà dues funcionalitats diferenciades:

1. La Targeta permet donar testimoni del reconeixement del grau de discapacitat i servir de document provatori d’aquest reconeixement, evitant haver de sol·lcilitar constanment certificats en forma paper per acreditar la condició de persona amb discapacitat. La targeta, però, no substitueix el certificat del grau de discapacitat en format paper. Caldrà continuar utilitzant aquest format sempre que les administracions públiques ho considerin oportú.
2. La Targeta, a més de ser un element acreditatiu, facilitarà l’accés a determinats avantatges i beneficis que podran millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. Amb aquest objectiu es posarà en marxa un programa continu de captació i millora d’avantatges en àmbits de la mobilitat, la cultura, l’esport, l’oci i el lleure a tot Catalunya, que es podran consultar a partir del mes d’abril de 2010 a la web del Departament d’Acció Social i Ciutadania.

Lidia de la Rosa expone su ejemplo de superación mediante las manualidades

La artesana isleña muestra hasta el próximo sábado, en la Fonda Medina de Güímar, una colección de cincuenta y seis muñecas entre las que se encuentran las “Tilda”, de origen noruego, o las conocidas “muñecas repollo” americanas, así como otros juguetes que elabora a mano para aliviar su fibromialgia.

Cerca de un mes de huelga de hambre para intentar que se reconozca una incapacidad laboral

Juan Vilas está a punto de cumplir un mes huelga de hambre para que la Seguridad Social le reconozca la incapacidad laboral.

En concreto, Vilas padece angina de pecho, diabetes, síndrome de fatiga crónica y fibromalgia. Dada su diabetes, desde que empezó la huelga de hambre el día 9 de diciembre solamente ha ingerido agua.

Además, hay que recordar las condiciones climatológicas de estos días, con heladas y lluvias.

El motivo por el cual no se reconoce la situación de incapacidad a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia que han llegado a un grado avanzado en estas enfermedades se debe a que son multisistémicas, y por ello, los enfermos requieren una atención multidisciplinar que el Ministerio de Salud “no está dispuesto a ofrecer”, a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cada día, Vilas se encuentra enfrente de la puerta del Ministerio de Trabajo de la localidad de Alzira, en Valencia, desde las 6,30 hasta 19 horas. Así, si algún día por problemas de salid no se puede desplazar, continúa la huelga de hambre en su casa.

En este tiempo, ha perdido unos 10 kilos, y

La Fundación FF recibe un accésit por su Compromiso con la Investigación en los Premios de Farmaindustria 2009.

El pasado 15 de diciembre la Fundación FF recibió un accésit de los Premios de Farmaindustria 2009 en el apartado COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN.

El premio recayó en la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, a los que felicitamos por el reconocimiento a una ardua labor que vienen realizando desde hace muchos años para una mayor información, formación, tratamiento y fomento a la investigación sobre las calificadas como enfermedades raras. El mismo nombre de “medicamentos huérfanos” ya habla por si solo.

Si bien estamos muy contentos por nuestro premio, también lo estamos muchísimo por el de FEDER, de los que hemos tenido ocasión de comprobar su trabajo tanto en 2005 con la participación e intervención en la Jornada que realizaron en Sevilla, como en 2008 cuando colaboramos con ellos en la organización de la Jornada de Prevención y Diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras en Atención Primaria y Urgencias que se realizó en Barcelona, organizada por la Comisión de Enfermedades Minoritarias y Emergentes del CERMI, a la que pertenezco.

En cuanto a nuestro accésit de reconocimiento al Compromiso con la Investigación, consideramos que es de todos y fruto de la labor que desde el movimiento asociativo estais llevando a cabo CODO CON CODO entre todos, por ello nos enorgullece todavía más. O sea que:
FELICIDADES por la parte que toca a todos y cada uno de vosotros.

Afectuosamente

Emília Altarriba Alberch
Presidenta Fundación FF

El boom de la meditación: Om! en la medicina actual

Se asomó a Occidente en los 60, de la mano de artistas, hippies y algunos excéntricos. Pero hoy la meditación ocupa un lugar privilegiado en la medicina mundial. Los estudios dicen que ayuda a prevenir enfermedades y que acelera la recuperación de varias dolencias.

por Sebastián Urbina – 19/12/2009 – 10:29