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Adolescentes con fatiga crónica

Vall d'Hebron alerta de, como mínimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inició hace un año y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio físico y, a menudo, dormir
Hace un año y medio una otitis y una faringitis se convirtieron en un dolor inacabable, en desorientación, en no poder dormir, en no acertar con el tenedor, en literalmente no tenerse en pie, en un agotamiento sin fin. Tardaron algún tiempo, no mucho por suerte, en ponerle nombre y explicación a lo que le ocurría. Alba, 16 años, estudiante de la ESO en Girona, tenía síndrome de fatiga crónica. «Para siempre», aclara la adolescente.

Ayer escuchó con paciencia y cierto escepticismo las conferencias que intentaban poner al día, en el hospital Vall d'Hebron, a expertos de toda España sobre esta enfermedad compleja que afecta sobre todo a mujeres (90% de los casos), el 2% de la población femenina entre los 20 y los 50 años, aunque alcanza también a adolescentes. «En Vall d’Hebron tenemos unos ochenta casos de toda Catalunya», explica el doctor José Alegre, coordinador del grupo de fatiga crónica del Institut de Recerca del hospital y director de las jornadas celebradas ayer. «Sufren, como los adultos, un deterioro cognitivo: quieren estudiar y no pueden, su cerebro se bloquea, pierden concentración, sufren un total fracaso escolar».

«Me paso horas estudiando y llego al examen y es como si no lo hubiera leído, todo ha volado», Alba explica, la alumna sobre la que nadie dudaba que llegaría a ser veterinaria como quería, porque siempre aprobaba y hacía los trabajos.

La carrera de Veterinaria ha volado de sus planes de vida, «como casi todo». Los no puede han llenado su jornada. Corría, a veces durante más de una hora; ahora no puede ni dar una vuelta a la manzana. Montaba en bicicleta 30 los 40 kilómetros el fin de semana con su padre; ahora, no puede más allá de diez minutos y en llano. Jugaba al balonmano; no puede en absoluto. Montaba a caballo, «y es lo único que sigo haciendo. Y el motivo para seguir viviendo», confiesa con total seriedad. Su caballo Tintín, blanco con manchitas marrones, no necesita palabras ni explicaciones para entenderla. «Siempre sabe cómo estoy. Con él no estoy bien, porque ya no lo estoy nunca, pero me siento bien, me olvido de todo lo demás y si me canso mucho él me llevará a casa. Lo peor es la noche, cuando todo sale y no paras de pensar y no puedes dormir. Incluso el día que paso con mi caballo acaba mal. Y si ‘sigo’ es porque creo que se lo debo, ¿quién lo cuidaría si no?».

Su vida se ha transformado en una limitación general a todo aquello que le podía gustar, «y no tiene cura, aunque he podido oír hoy a gente que intenta estudiar, investigar, para ver si un día hay un medicamento que nos cure, pero por qué voy a pensar que eso va a ocurrirme si lo más seguro es que no».

El síndrome de fatiga crónica se define como una enfermedad inmunológica, un desarreglo de la respuesta inmune, como el lupus, como la esclerosis múltiple. «La mitad de nuestros pacientes también presentan otras enfermedades, como fibromialgia y sensibilidad química múltiple, aumento del colesterol, esclerosis múltiple y diabetes», explica el experto.

Lo que le pasa a Alba se parece mucho a lo que les ocurre a los adultos. «De los 2.000 pacientes que tenemos en Vall d’Hebron, hay más de 400 titulados superiores que nunca más han podido ejercer como jueces, periodistas, políticos, economistas…». Esos son los reconocidos por un tribunal. Hay otros que han tenido que seguir trabajando como fuera, porque su situación económica no les permitía parar del todo, «pero apenas el 20% de nuestros pacientes mantiene alguna actividad laboral a tiempo parcial», concreta Alegre. Un paciente típico es una mujer previamente muy activa y exigente que ahora no puede ni ligar dos frases al leer. «La actividad intelectual les perjudica, el flujo cerebral se resiente y si leen un rato se fuerza la memoria y todo empieza a fallar. El cuadro incluye sentirse incapaz de aprender algo nuevo».

Y, como dice Alba, es para siempre. «Llevo desde 1989 viendo pacientes de fatiga crónica y no he visto a nadie evolucionar hacia la mejoría. No está en la historia natural de la enfermedad. Sí se ven algunas mejoras si se sigue una pauta de forma estricta: ejercicios sin forzar, como caminar 15 minutos en llano cada día, disminuir la actividad intelectual y hacer más manualidades, pero el perfil de la vida anterior de los enfermos no ayuda», reconoce el doctor Alegre.

Como tampoco el desconocimiento y rechazo hacia esta enfermedad compleja que sigue sin estar en la lista de muchos médicos. «El panorama ha cambiado radicalmente en nuestra zona de influencia, donde llevamos tres años formando a médicos de asistencia primaria, y en la zona norte de Barcelona la fatiga crónica es hoy como la diabetes, porque la conocen. Necesitamos mucha más formación», reconoce el director del grupo de Vall d’Hebron. La diferencia entre que el médico de primaria la diagnostique pronto o no es que tanto la fatiga como las otras enfermedades con las que suele coincidir reciban los tratamientos adecuados y se evite el vía crucis de pruebas que cada especialista (endocrinos, reumático, neurólogos) le va a pedir ante cada debut.

Hoy se usan varios medicamentos con evidencia científica y se ensayan al menos dos moduladoras de la respuesta inmune.

Éxito de la 10ª edición de la Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica

La habitación d?Actas del Pabellón Docente de ?Hospital Universitario Vall d?Hebrón ha acogido durante el 9 de mayo la 10ª edición de la Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica, una convocatoria científica y de divulgación considerada de referencia estatal a la que han asistido unos 300 pacientes y familiares. Durante todo el día varios especialistas han expuesto ponencias relevantes en relación con este complejo síndrome que condiciona y limita funcionalmente las actividades de predominio físico y también las intelectuales de las personas afectadas.

En la sesión matinal s?ha tratado sobre fatiga crónica en los hombres, sobre el?impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica, sobre la intolerancia al gluten y sobre los mecanismos implicados en la recuperación después del ejercicio físico del paciente.

La conferencia más innovadora de la Jornada de?esta edición ha sido la referente a la hipersensibilidad electromagnética, a cargo de la Dra.. Magda Havas, de la Universidad de Trent (Canadá). Dra.. Havas es considerada una de las máximas autoridades en este campo y ha explicado cómo se diagnostica, cómo se valora la estratificación de la hipersensibilidad, cuáles son los mecanismos de su patogenia, y cómo se puede avanzar en su prevención. El Grupo de Fatiga Crónica del Valle?Hebrón Instituto de Investigación (VHIR), dirigido por el Dr.. José Alegre, coordinador de la Jornada, está a punto de?iniciar una colaboración con el grupo de la Dra.. Tener, para realizar estudios de investigación básica y clínica en la hipersensibilidad electromagnética del síndrome de fatiga crónica.

Por la tarde se han detallado los resultados y?evolución de diversas investigaciones sobre la personalidad del paciente, los marcadores biológicos, el impacto de la futura inmunomodulación terapéutica en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica y sobre el impacto de la fatiga crónica como una de las causas del fracaso escolar

La Jornada ha tenido lugar tres días antes de la celebración, el 12 de mayo, del Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.

Montse Bradford: «Lo que pensamos genera emociones, pero también lo que comemos»

Escritora y experta en nutrición y energética, esta barcelonesa defiende en su último libro, ‘La alimentación y las emociones’, que existe una causa-efecto entre lo que ingerimos y cómo nos sentimos después
Fundadora de varias escuelas de cocina, esta barcelonesa de nacimiento, afincada en Londres desde 1978 hasta 2006 (ahora reside en la Ciudad Condal), ha dado clases en la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia Blanquerna e impartido cursos por toda Europa y también por Sudamérica. Galardonada con el Premio Verde 2008 (Fundación José Navarro) por su trabajo a favor de la alimentación responsable y el desarrollo sostenible, ha escrito más de diez libros. El último, La alimentación y las emociones.

Usted defiende que ciertas emociones nos vienen dadas por lo que consumimos.
Tenemos que ver de dónde vienen las emociones. ¿Las compramos en el supermercado? Las emociones tienen dos orígenes. El pensamiento, lo que pensamos genera emociones, pero también lo que comemos. Si tomo un vaso de agua o de whisky mis emociones serán muy distintas. ¿Y por qué generarán distintas emociones? Porque atacarán a diferentes órganos. Si yo ingiero alimentos que me bloquean el hígado, o la vesícula biliar, tendré emociones de ira, cólera, agresividad, impaciencia? porque cada órgano, dependiendo de si funciona bien o mal, genera unas u otras emociones. Esto está totalmente constatado en la medicina china de hace tres o cuatro mil años.

¿Cree usted que el ciudadano de a pié tiene esta percepción?
Falta conciencia, porque la alimentación no se ve desde esta perspectiva. Se mira desde un ángulo muy primitivo. Sería el primer nivel alimenticio: ¿tengo hambre?, pues como lo que sea, voy a un McDonald?s o donde me apetezca en ese momento. Habría dos niveles más: el sensorial y el emocional. Las personas están vibrando en estos tres niveles, nada más. Y tenemos que ir un poco más allá, al nivel de la energía que provocan los alimentos. Porque con la alimentación podemos generar salud o enfermedad. Es muy importante.

Usted explica que el ser humano cuenta con tres cuerpos: físico, emocional y mental?
Efectivamente, y cada uno de ellos necesita cosas diferentes. Las personas sólo identifican el físico, el que vemos cada día en el espejo. En cambio, hay mucho miedo en prestar atención al emocional. Nos pasamos años sin reciclar nuestras emociones, bloqueando totalmente este cuerpo. También está el mental. Los alimentos que necesita cada uno son distintos. No podemos darle chocolate al emocional porque no funciona. Si el novio nos deja, comiendo chocolate no haremos que vuelva. El único cuerpo que tiene sistema digestivo, dientes y estómago es el físico. Al cuerpo emocional, por ejemplo, hay que alimentarlo, sí, pero con emociones. Cada uno tendrá su método, a unos les gustará ir a bailar, a otros ir a caminar por la playa? Acabamos alimentándolo, sin embargo, con cosas físicas que no funcionan.

¿El bienestar radicaría en conseguir un equilibrio entre todos ellos?
Sí. Yo siempre hago la metáfora de los tres amigos que van por el camino de la vida cogidos de la mano. Si los tres están más o menos equilibrados, y digo más o menos porque la armonía absoluta no existe, sumarán un equipo y buscarán juntos la misma meta. Sin embargo, si el cuerpo físico está debilitado, el emocional bloqueado, sobre todo porque lo desconocemos, y el mental centrado en controlar nuestra vida, es muy difícil conseguir ningún logro. Es lo que pasa hoy en día, falta de claridad, la gente está desorientada y desconcertada. Empezar a conocer los tres cuerpos, aunque sea poco a poco, sería muy importante.

¿Se puede establecer una relación de causa-efecto entre lo que comemos y nuestro estado de ánimo posterior?
Por descontado, porque si yo como cosas que me están debilitando, que me están desmineralizando, notaré efectos emocionales de desmotivación, de mucho frío, no tendré ganas de hacer nada. Las personas estarán física, emocional y mentalmente con estas energías de deficiencia. ¿Y cómo me desmineralizo? Pues consumiendo alimentos que tienen un pH ácido. La tónica general de la sociedad es que tenemos un hígado muy bloqueado y un riñón con muchas deficiencias, y el riñón necesita minerales. Si no, aparecen las emociones negativas. La principal emoción negativa del riñón es el miedo. Hoy en día tenemos miedo de todo. No somos emprendedores, nos falta espíritu de aventura? La gente está muy ácida, muy desmineralizada.

Precisamente, usted explica en su libro que hay alimentos que generan una sangre ácida (con la que construimos estrés, enfermedad y desequilibrio) y otros que, por el contrario, la alcalinizan (con lo que obtenemos energía, vitalidad y salud)?
Exactamente. Es fascinante. Podemos generar nuestro propio estado de ánimo. Somos los creadores de nuestra vida, en todos los niveles de nuestro ser. Cómo escogemos pensar es muy importante. Decíamos antes que una de las vías por la que se crean las emociones es a través de los pensamientos. Pero claro, si bebemos whisky, difícilmente podremos ser conscientes de nuestros pensamientos. La alimentación, sin duda, es la número uno para darnos un poco más de estabilidad, de armonía, de paz? y luego debemos mirar con tranquilidad la calidad de nuestros pensamientos, que también forman emociones, por descontado.

También defiende que hay alimentos con energía yin (chocolate, alcohol, estimulantes, azúcares, levaduras artificiales?) que conducen a la hipersensibilidad, mientras que hay otros, con energía yang (carne, jamón, incrustado, huevos?) que nos ponen tensos y coléricos?
Así es. El alcohol, los vinagres, los estimulantes? todo ello estimula al sistema nervioso generando una energía falsa. Cuando una persona, a media tarde, se siente fatigada, busca ingerir café, chocolate, beber una cola? en definitiva, generar una energía que no tiene. Pero claro, si hacemos esto durante muchos meses acabaremos creando una fibromialgia o una fatiga crónica, y es que estamos destruyendo la energía de los riñones. Todos estos alimentos crean una energía de expansión. Nos inflaman y nos desmineralizan. Nos dicen que tenemos que tomar mucha leche para los huesos. Pero hay gente con osteoporosis que a pesar de haber tomado mucha leche, y haber ingerido carne y queso, tienen este problema. Esta claro que no deja de ser un tópico que se ha demostrado que no funciona.

Y la yang?
Son alimentos que tensan, que acumulan. Son de grasas saturadas. Nos bloquean órganos como el hígado, la vesícula biliar, el bazo, el páncreas y nos crean estas emociones de mucha tensión, agresividad, cólera? en definitiva, emociones que se llaman de exceso. Tenemos emociones de exceso, por una parte, y de deficiencia por otra, como el miedo, la falta de autoconfianza, que nos dan, por ejemplo, los azúcares refinados.

Según sus explicaciones, abusar de productos yang nos conducirá irremediablemente hacia la ingesta compulsiva de alimentos yin.
Efectivamente. Cuando yo tomo una parte de alimentos con energía yang, alimentos que nos tensan, quiero consciente o inconscientemente siete partes del extremo contrario. Es lo que llamamos la rueda energética o el yoyó. No falla, cuando tomo una parte de yang, quiero siete de yin. La gente dice ?¿qué me pasa que no puedo parar de comer chocolate??. Y yo les digo, deja de comer huevos, jamón, y verás cómo podrás dejar de comer chocolate.

¿La idea es evitar productos con energía yin o yang para intentar alcanzar el bienestar? ¿O comidos con moderación no tienen por qué ser dañinos para nuestro cuerpo?
Siempre nos llevarán a un desequilibrio. Estos alimentos de grasas saturadas bloquean el hígado y además no son el ejemplo de una alimentación sostenible. Tenemos en el planeta 7.000 millones de habitantes y debemos empezar a comer mucho más del reino vegetal. El reino animal no es una alimentación sostenible. Hay 1.400 millones de personas que no pueden comer ni beber nada. Y nosotros, en cambio, estamos comiendo jamón y queso, por ejemplo. Tenemos que ser conscientes de ello. Hay que tener en cuenta que para ?cultivar? un kilo de carne se necesitan 1.500 litros de agua, y todo ello para que, después, una familia lo ingiera en una comida. Y esto sucede a la vez que hay personas que no pueden beber ni una gota de agua. ¡Es alucinante! Nos estamos cargando el planeta. No podemos pensar sólo en nosotros, sino también en las generaciones futuras. Necesitamos una alimentación sostenible, usted, natural y energética, conociendo la energía de cada alimento.

En una comida principal, dice usted, no puede faltar: cereales integrales en grano, legumbres, un alga, una verdura verde y una pequeña porción de semillas o frutos secos. Alguien podría decir, ¡qué aburrimiento!
En absoluto. Lo que hacemos es volver a la vida natural. Empezar a comer lo que comían nuestros abuelos. ¿Cuánto hace que apareció el donut? Tampoco hace tanto. Tenemos que volver a la dieta de antes, a comer legumbres, verduras, piñones, nueces, semillas, frutos secos, fruta de la temporada. Tampoco hace tanto que comíamos esto. Lo que hay que hacer es comer los alimentos naturales de toda la vida, los que necesitamos, pero de la forma que deseemos. Podemos hacer fideuás, pizzas, hamburguesas, pero sin que sean de carne. Comemos lo que necesitamos en la forma que deseamos y de esta manera el cuerpo emocional también esta contento.

Pero disfrutar de una buena mesa también puede generar emociones positivas?
Según lo que entendamos por emociones positivas. Después de la comida de Navidad, las vibraciones empiezan a subir y todos los comensales, durante la sobremesa, creen tener la razón. Para mí esto no es positivo. Lo ideal es la armonía, la tranquilidad, el silencio? para mí esto es armonía. Es verdad que el placer sensorial existe y tiene relación con las emociones. Pero es por eso que te puedes comer un fricandó, pero no de carne, sino, por ejemplo, de seitán. O una lasaña. Yo hago una lasaña fenomenal. También hago donuts, pero no con azúcar, sino con manzana, por ejemplo.

Hablaba usted de vibraciones. Defiende que tanto los alimentos como los diferentes cuerpos del ser humano (físico, mental y emocional) vibran de distinta manera?
Así es. El físico vibra tan lentamente que lo podemos ver y tocar. El mental, por su parte, es la torre de control. Vibra más rápido que la velocidad de la luz. Pensamos mentalmente que vamos al Taj Mahal y hemos ido y venido. Es instantáneo. El emocional no lo podemos ver, pero sí sentir. Cuando estamos mal emocionalmente lo sentimos claramente. Éste no necesita ni chocolate ni alcohol ni nada por el estilo, lo que pasa es que la gente los utiliza para evadirse.

¿Y es cuando se resiente?
Evidentemente. Se queja porque no tiene vibraciones de armonía. Está bloqueado porque nunca le prestamos atención. Al cuerpo físico lo mimamos a diario, lo duchamos, lo alimentamos? al emocional nunca lo hemos limpiado. Nunca hemos tenido en cuenta las emociones bloqueadas. No vamos a un terapeuta para gestionarlas, no lo hacemos. Ni tan siquiera las expresamos, escribiendo, por ejemplo. Hablo de coger un papel y escribir cómo nos sentimos, o inteligente, o ve a bailar? el caso es que afloren de alguna forma. No lo hacemos, no lo depuramos, no lo limpiamos cada día. Y el mental lo mismo. Vibra tan rápidamente que nos descontrola. Es importante para gestionarlo el silencio, la paz, para poder observar esos pensamientos que tenemos descontrolados. Todo el mundo tiene dos minutos al día para detenerse, pero no lo hacemos. El alimento ideal para el cuerpo mental es el agradecimiento, estar agradecidos con la vida.

A la hora de cocinar, «no sabemos extraer el sabor dulce a los alimentos», asegura usted. Por eso, añade, buscamos la compensación en el postre?
Exactamente. En la cocina mediterránea no hay dulzor.

Está usted cuestionando un referente?
Pero es verdad. No hay dulzura, en el plato, en la cocina mediterránea. Hay mucho salado, mucho aceite, mucho picante y mucho ácido? pero dulzura no, en absoluto. Y claro, acabamos de comer platos de esta cocina con tanto ajo, con tanto vinagre, que buscamos el dulce en las natillas o en el flan. Y estos postres tienen mucho azúcar, y de ahí los niños tan hiperactivos que tenemos. El sabor dulce está en el plato. ¿Y de dónde lo sacamos? Pues de las verduras dulces: calabaza, boniato, zanahoria? todas son muy dulces. Y si las cocinamos durante mucho tiempo dan una dulzura increíble. Cada gusto tonifica diferentes órganos del cuerpo.

Explícito?
El sabor dulce nos equilibra estómago, bazo y páncreas. Son órganos emocionales todos ellos, que necesitan mucha dulzura y relax. Esta dulzura natural es muy importante, no me canso de repetirlo. La gente esta muy estresada y le falta un poco de dulzura. Cuando incorporemos esto a nuestro cuerpo, seguramente podremos relajarnos más y contar con un poco más de armonía en nuestra vida. Si vamos por la vía del azúcar, pues vemos el nivel de hiperactividad que tiene la gente. El azúcar nos desmineraliza, nos afecta al sistema nervioso, además de dejarnos mal el riñón, los huesos, etc. Ya vemos cómo están los niños de hiperactivos. Yo defiendo que no existen por naturaleza niños hiperactivos. El niño actúa en función de la energía que le damos. Si le damos una cola, pues actuará según la energía que le produce este producto. Si no le damos este tipo de alimentación, estará como un angelito. Tenemos que entender esto, es muy importante.

Hacía usted referencia a cocinar con tiempo, algo de lo que carecen hoy en día muchas personas?
Yo también tengo un ritmo de vida muy ajetreado y como muy bien. Tenemos tiempo, lo que pasa es que no lo dedicamos a la cocina. Lo empleamos, por ejemplo, para chatear. No valoramos que a través de la comida podemos modificar la calidad de nuestra sangre. Es cuestión de adquirir el hábito. Poner una olla de cereales supone un minuto y medio, y tienes para tres días. Hacer un pescado a la plancha o cocinar una verdura verde lleva tres minutos, es muy fácil. Poner una calabaza al horno sí lleva más tiempo, pero tampoco tenemos que estar todo el rato vigilándola. Realmente es muy fácil cuando se aprende. Lo que pasa es que la gente quiere cambiar leyendo un libro, y para ello hace falta un instructor. Si quiero aprender a conducir no puede hacerlo únicamente leyendo un manual, necesito un instructor que me enseñe, porque si no después habrá carencias. La gente vendrá y dirá ?esto no funciona?, y sí que funciona, pero hay que aprenderlo.

Leyendo su libro, uno se da cuenta de que usted no es muy partidaria de las ensaladas o de la fruta cruda. Incluso no le hace demasiada gracia la miel, cuando es un alimento, según muchos expertos, tan nutritivo?
La fruta y la ensaladas crudas sí las recomiendo, pero según para quien. A una persona que tenga frío no se las aconsejaré. A Don Quijote, por ejemplo, no le recomendaré comer mucha ensalada, porque está muy delgado. Pero a Sancho Panza sí, cada día le daría una ensalada. Depende de la persona. Las ensaladas y todo lo crudo lo que hace es enfriar mucho. A una persona con exceso de peso, que ha comido mucha carne y que tiene un hígado muy bloqueado, que le reporta emociones de exceso, de la voluntad, de cólera, le irán de maravilla. En cambio, una persona que esté decaída, con anemia, con osteoporosis, pues no se las recomiendo. La cocina energética me aporta conocimiento y me da libertad para escoger. Yo no soy partidaria de dietas, de prohibir. Yo explico los efectos que producen los alimentos, luego que cada uno escoja.

Y con respecto a la miel?
Cuando tomo una cucharada de miel de abeja, a los treinta segundos tengo mucho calor. Esto me está diciendo que este es un alimento que no transcurre por el sistema digestivo, sino que va directamente al riego sanguíneo y me da una hiperactividad al instante. ¿El día idóneo para tomar miel? El día que queramos correr un maratón, no hay problema. Tomamos algo de miel y ganamos la carrera (risas). Pero para el día a día no, porque nos dará mucha hiperactividad. Si tomamos mucha, nos desmineraliza, porque todo aquello que da energía al momento acidifica la sangre. Y cuando la tengo ácida, el pH cambia y el cuerpo busca minerales de donde sea. Por eso yo no recomiendo tomar miel cada día, en absoluto.

¿Qué le diría a aquella persona que no acabe de estar convencida del método alimentario que usted propone?
Que lo pruebe, que lo siga durante seis meses. La gente que lo prueba gana en calidad de vida. Gana en concentración, claridad mental, en ganas de hacer cosas, en perder peso o ganarlo, si es necesario? No podemos opinar de algo si no se prueba, si no se vive. Yo en mis clases doy libertad. Explico qué energía aporta cada alimento, y luego la gente decide.

La Coraza del Mal Amado por GLORIA LERÍN

La Coraza del Mal Amado es profunda y está inscrita no sólo en los músculos y en el tejido conjuntivo, si no también en nuestros órganos internos. Hay una sensación de pérdida, de abandono. La energía vital está dirigida hacia la búsqueda del amor, pero lo hará siempre en torno al vacío interior.

Se forma a partir de los cuatro años hasta los diez. El niño necesita identificarse con sus padres para sentirse amado, protegido, reconocido y tener un punto de referencia con su propio cuerpo y con su psique. Si no se siente amado, se protege de su dolor a través de tensiones, rigideces, armaduras… que le bloquean su espontaneidad, su alegría de vivir, su vitalidad y su autenticidad.

En la coraza del mal amado habitan todas las heridas en relación al amor, todas las conclusiones obtenidas después de haber vivido la experiencia de no sentirse amado. Creencias como:

«Qué puedo hacer para ser amado», «Es necesario que me proteja porque mis padres no me aman», «El amor es peligroso», «No me merezco ser amado», «No soy capaz de …», «Para ser amado tengo que comportarme de esta forma, tengo que ser de esta manera» …..

Estas conclusiones rápidamente se vuelven inconscientes y se manifiestan en el cuerpo: cerrándose la zona de los hombros, la pelvis y el tórax, disminuyendo la capacidad respiratoria, bloqueando las rodillas…

El niño va creciendo sintiéndose una víctima de la vida, con angustia, miedo, tristeza, rabia, inseguridad.

Da la responsabilidad a los demás de su malestar esperando que sea el mundo exterior que le salve de su sufrimiento. Aún teniendo personas a su alrededor que le aman, no lo puede sentir.

Para sanar la Coraza del Mal Amado necesitamos liberarnos de nuestras protecciones, físicas, emocionales y mentales, que en una etapa de nuestra vida han sido necesarias como defensa delante de situaciones de ?peligro?: cambios, miedos, maltrato, falta de reconocimiento, rechazo. Utilizaremos como herramientas de sanación movimientos de despertar corporal basados en el MLC y enseñanzas para poder comprender la dimensión psicológica del proceso.

Al mismo tiempo, es fundamental desarrollar una relación bondadosa, amorosa, respetuosa, gentil con uno mismo. La sanación profunda está basada en conectar con el amor que habita en cada uno de nosotros, liberarlo de sus prisiones para que tenga la libertad de expresarse y de compartir la vida con los demás.

Gloria Lerín

Leer más: http://www.saludterapia.com/articulos/articulos-de-interes/la-coraza-del-mal-amado.html#ixzz1u23CCpyF

La FF celebra las VII jornadas Codo con Codo

La Fundación FF ha celebrado las séptimas jornadas Codo con Codo que tuvieron lugar
en Madrid el pasado 20 y 21 de abril. Los dos días han reunido a los representantes de
la mayoría de asociaciones y federaciones de todo el estado, que han acudido a tal
evento para ampliar su formación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica. A la vez de funcionar como un punto de encuentro y debate para las
diferentes instituciones y organismo que giran en torno a la enfermedad.
Este año ?La FM y el SFC y trabajo? fue el tema que inauguró las jornadas. En la mesa
participaron el diputado al Congreso de los Diputados de Comisión Trabajo, Carlos
Campuzano; la directora General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, Eugenia
Martín Mendizábal y la doctora en Derecho Laboral y Seguridad Social, Pilar Rivas.
La siguiente mesa de debate la llevó a cabo el doctor Antonio Collado, jefe de la
Unidad de FM en el Hospital Clínic de Barcelona, y coordinador del Comité Científico
de la Fundación FF donde se hizo un estudio exhaustivo de los planes de atención y de
investigación de todo el país.
Las jornadas siguieron con el tema ?Calidad de vida FM/SFC: Los expertos responden?
donde participaron los especialistas más reputados en estas enfermedades como el
Doctor Javier Rivera, el Doctor Alegre y Joaquín Fernández Solà.
Magda Carlas, médico nutricionista de la Clínica Eugin; Teresa Moratalla, presidenta de
la Federación Española de Asociaciones de Terapia Familiar y Narcis Gusi, doctor en
actividad física, entre otros, participaron en la última mesa del viernes sobre el tema
?Hábitos de vida saludable-de paciente pasivo a paciente activo?.
La última jornada del acto se dedicó a dar voz al tejido de federaciones que conforman
el país y, así, profundizar en las diferentes actividades de las Comunidades Autónomas.
Las jornadas cerraron su edición del 2012 con un debate entre las diferentes
asociaciones sobre cuáles deben ser las líneas de actuación de las federaciones para
conseguir dar más operatividad y representatividad al movimiento asociativo y ayudar
en mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren.

Fundación once apuesta por normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados

Fundación ONCE participó este viernes en Madrid en las VII Jornadas ‘Codo con Codo’ organizadas por la Fundación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), un encuentro en el que ha incidido en la necesidad de normalizar la fibromialgia y mejorar la empleabilidad de los afectados.

La inauguración contó con la presencia de la directora general del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), Mª Eugenia Martín Mendizábal; acompañada por el diputado Carles Campuzano; la directora de Cooperación de Fundación ONCE, Mª José Sánchez, y la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba.

En su intervención, la directora general del INSS se refirió a la necesidad de seguir trabajando para que se puedan mejorar las condiciones de vida de los afectados. «Estas jornadas son una oportunidad de debatir y trasladar propuestas».

Por su parte, Carles Campuzano mostró su deseo de que estas jornadas sirvan para encontrar soluciones que puedan ayudar a mejorar la calidad vida de los afectados y sus familias. Advirtió «que no será fácil» debido a la situación actual, si bien añadió que la existencia “de este tejido asociativo reivindicativo y exigente” hará posible las mejoras.

Por su parte, Mª José Sánchez mostró su apoyo al trabajo que realiza la Fundación FF que, según recalcó, comparte con Fundación ONCE el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad mediante la formación y el acceso al empleo. “Lo más importante es la normalización de la fibromialgia y lograr, a través de la formación y con el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la empleabilidad”.

Por último, la presidenta de la Fundación FF se refirió a la importancia de combinar esfuerzos de entidades y administraciones con el objetivo último de avanzar en estudios clínicos e investigación. Además, insistió en que no se puede desligar de la salud el acceso al trabajo. “Los afectados quieren trabajar”. Por ello, concluyó, “hay que salvar las dificultades para que los que puedan hacerlo trabajen y los que no, puedan acceder a las prestaciones”.

En este sentido, según un estudio sobre la actividad laboral de los pacientes con fibromialgia presentado por la terapeuta ocupacional Anna Isabel Arias, los afectados que acuden a una unidad especializada presentan un impacto laboral significativo, estando más de la mitad de pacientes en situación de baja laboral y una quinta parte en paro.

(SERVIMEDIA)

20-ABR-12

SBA / gja

¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN UNA INVESTIGACIÓN ONLINE? ? «Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple» (UAB. 2012)

ENLACE A LA ENCUESTA ONLINE

***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
POR SU RESPONSABLE
?Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.

El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta?.
TÍTULO
«Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple».

PERFIL DE LOS PARTICIPANTES
Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).

TIPO DE ESTUDIO
Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.

[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarse del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].

Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS
100 pacientes.

CRITERIOS DE CALIDAD
Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD
Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).

Le conceden una plaza de aparcamiento por tener sensibilidad química múltiple

Un juez equipara los agentes químicos a las barreras arquitectónicas.
Entiende que le impiden usar el transporte público.
Un juez ha equiparado por primera vez las barreras arquitectónicas que sufren las personas con movilidad reducida a la barrera invisible que constituyen los agentes químicos para las personas con síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados).
Una judith, de 37 años, se la diagnosticaron hace siete años, cuando trabajaba como ingeniera agrícola y estaba expuesta a pesticidas. «A los seis meses no me podía mover de la cama y empecé a sufrir ataques epilépticos, pero tuve suerte porque me lo diagnosticaron muy rápido. Hay gente que tarda 15 Oh 20 años en ser diagnosticados», explicó a 20 minutos.

A los seis meses no me podía mover de la cama y empecé a sufrir ataques epilépticosEl Instituto Nacional de la Seguridad Social le reconoció la incapacidad permanente absoluta derivada de accidente de trabajo y tiene reconocido el tercer grado de dependencia. «La enfermedad es muy invalidante», añadió Judith, quien a menudo usa muletas para andar porque también sufre fatiga crónica y fibromialgia, enfermedades que suelen ir unidas a la SQM.

Sin embargo, el Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS) consideró que su grado de discapacidad no era suficiente para concederle una plaza de aparcamiento especial o la posibilidad de ocupar las reservadas para personas con movilidad reducida.

«Debo vivir en un entorno con un exhaustivo control ambiental y no puedo ir al hospital en transporte público porque lo fumigan periódicamente y el resto de usuarios lleva colonias, desodorante y la ropa lavada con detergentes», relató Judith.

Ahora, el Juzgado Social número 33 de Barcelona le ha dado la razón y obliga al ICASS a modificar sus criterios y a reconocer que la SQM le impide usar el transporte público.

Muchas caras para el altruismo

Cuatro millones de españoles participan en algún tipo de voluntariado.
Mayores, empresas e internautas se suman.
Las necesidades requieren respuestas ágiles

Plantar árboles para repoblar un bosque que clarea, entrenar a un equipo de fútbol de niños en riesgo de exclusión, colaborar en un refugio de animales abandonados, instruir a personas mayores sobre cómo navegar por Internet, ir de vacaciones con un grupo de discapacitados. Más de cuatro millones de personas en España dedican tiempo a este tipo de proyectos solidarios. Lo hacen de forma altruista, sin recibir retribución alguna a cambio. No es un trabajo. Son voluntarios. Su dedicación puede suponer entre el 3% y el 4% del Producto Interior Bruto, según varios estudios citados en el último informe del Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales; aunque medir su compromiso en términos económicos es complejo. Forman parte de asociaciones, fundaciones u organizaciones de todo tipo. religioso o laico. Desde las más grandes y conocidas, como Cáritas o Cruz Roja, hasta otras más pequeñas y especializadas, como Economistas Sin Fronteras o Cibervoluntarios.

El voluntariado en la UE
Hay unas 30.000 organizaciones sin ánimo de lucro en España. Más del 70% de ellas tienen voluntarios. Sin embargo, España es uno de los países de la Unión Europea donde menos voluntariado hay. El 15% de los españoles realiza alguna actividad de este tipo, según el último Eurobarómetro (de marzo de 2011). Un porcentaje lejos del 24% de la media de la UE y a distancia considerable de países como Holanda, donde el 57% de la población afirma hacer voluntariado; Dinamarca (43%) y Finlandia (39%). Pero, a pesar de las cifras, los expertos afirman que los españoles no son menos solidarios que sus vecinos. O al menos no tanto. ?En España hay una legislación que marca claramente lo que es ser voluntario?, explica Luciano Poyato, presidente de la Plataforma del Voluntariado, una entidad con 25 años de existencia. ?Eso hace que cosas que en otros países se consideran voluntariado en España no lo sean?.

Efectivamente, la Ley del Voluntariado (de 1996) lo define como ?el conjunto de actividades de interés público, desarrolladas por personas físicas, que no se realicen por relación laboral, oficial o comercial?. Actividad, dado, de carácter ?altruista y solidario? ?no podrá sustituir nunca al trabajo retribuido?, que se lleve a cabo sin contraprestación económica, con arreglo a programas o proyectos concretos. La ley excluye del concepto las actuaciones aisladas, esporádico, las que se hagan al margen de entidades públicas o privadas y aquellas ejecutadas ?por razones familiares, de amistad o buena vecindad?.

?En algunos países nórdicos, colaborar en la asociación de padres y madres de alumnos, o crear una red de familias para organizarse e ir a recoger a los niños al cole se ve como voluntariado?, explica Mar Amate, responsable del Observatorio del Voluntariado. ?Incluso se llegan a incluir cosas como donar sangre?, añade.

Una ley define estrictamente qué es ser voluntario en España
En Estados Unidos, por ejemplo, el término es tan amplio que contempla, incluso, algún tipo de retribución en ciertos casos. Algo que se excluiría tajantemente de la definición en España. ?Parte de lo que se considera voluntariado en ese país se engloba dentro del concepto de servicio cívico remunerado?, explica la socióloga Natalia Junco Ruiz, profesora adjunta de la American University de Washington. Un ejemplo de ello es el AmeriCorps ?creado por Clinton en 1993? que da a algunos de sus voluntarios alojamiento, alimento, beneficios médicos, ayudas por el cuidado de hijos y un subsidio de unos 4.000 dólares (unos 3.000 euros) para los 10 meses que dura el proyecto, que puede ir desde trabajar con niños o ancianos hasta ser bombero.

En lo que la mayoría de los países coinciden es en el perfil de voluntario: las mujeres superan a los hombres (son un 63% de los 900.000 que se dedican a tareas de acción social, por ejemplo), y el grupo de edad de personas de 18 a 35 años suele ser el más amplio ?el 42,6%, según datos de la Plataforma del Voluntariado?. ?Aunque no todo el mundo es consciente, la juventud es activa y solidaria?, observa a poyato, que resalta que en los últimos años está creciendo mucho el número de mayores de 65 años que dedican su tiempo a la acción voluntaria.

No valen actos «de buena vecindad» que en otros países sí se consideran
Como Antonio Rico, informático jubilado de 70 años y miembro de la Unión Democrática de Pensionistas (UDP), que da cursos y charlas para otros mayores, y colabora en tareas de organización de su asociación. ?Que termine nuestra vida laboral no implica que no podamos hacer otras cosas para mejorar la sociedad. Al revés, tenemos más tiempo y más conocimientos. Los que estamos en mejores condiciones tenemos que ayudar al resto?, argumenta.

Pero las caras de voluntariado son diversas.

Antonio Gutiérrez, profesor de Trabajo Social de la UNED, apunta que hay otras fórmulas en auge en España. ?Por ejemplo, el voluntariado online, que tiene más que ver con la información o la denuncia social?, explica. Y es que todo aquel que tenga un ordenador o un móvil y compromiso puede dedicar algo de su tiempo a tareas como hacer bases de datos, crear páginas web o enviar correos electrónicos.

También se está extendiendo otra forma de altruismo, el voluntariado corporativo, por el que una empresa promueve que sus empleados dediquen parte de su tiempo a actividades solidarias. ?Hay distintas fórmulas, desde impulsar esa colaboración en las horas libres hasta el voluntariado probono, que consiste en dedicar a ello parte del horario laboral?, comenta Lucila García, directora de Desarrollo de la Fundación Seres, organización que se dedica a promover el compromiso social de las empresas. ?Por ejemplo, un abogado que dedica algunas horas a lleva la parte jurídica de una ONG?, ejemplifica García, que afirma que el voluntariado debe ser estratégico y no puntual.

Las mujeres superan a los hombres, sobre todo en acción social
Estas prácticas tienen una larga tradición en los países anglosajones. Por eso a España llegaron antes a empresas multinacionales, como ibm, donde 1.500 trabajadores dedican parte de su tiempo libre a labores para reducir la brecha digital con organizaciones sociales. ?A cambio, la empresa tiene un programa de donación de fondos, que los empleados pueden solicitar para los proyectos en los que colaboran?, expone Belén Perales, responsable de Responsabilidad Social Empresarial de IBM España.

El voluntariado, como remarca el profesor Gutiérrez, empezó a despuntar en España en la década de los noventa, con los Juegos Olímpicos de Barcelona 92 o catástrofes naturales como las inundaciones de Badajoz o el desprendimiento de tierras de 1993 en Ecuador. Sucesos que impulsaron a cientos de personas a ofrecer su tiempo y conocimientos. ?El voluntariado no es ningún milagro, es el resultado de una necesidad que hay que cubrir, y la sociedad se organiza para ello?, resume Gutiérrez. Sin embargo, ese comportamiento que ahora se considera voluntariado ha existido siempre. ?Desde las actividades de las parroquias hasta las asociaciones vecinales. Cuando menos estructura pública hay más se organizan los ciudadanos para crearla?.

En EEUU hay una tradición de participación cívica, que se ve esencial
Una idea que quizá se asemeje más al concepto amplio de altruismo que impera en EE UU, que tiene el voluntariado integrado en el ADN. ?Hay una tradición pública de participación cívica, que se considera parte esencial de la cultura democrática de este país?, dice junco. En ese país, 64,3 millones de ciudadanos hicieron alguna labor de voluntariado en 2011, según datos de la Oficina de Estadística Laboral. Más de 8.100 millones de horas de trabajo solidario que representarían unos 173.000 millones de dólares (130.389 millones de euros). personajes, en su mayoría con trabajo y estabilidad, que creen que su deber es devolver a la comunidad lo que han conseguido.

En España, explica Andres Castello, director de la Confederación Aspace ?que agrupa a las principales entidades españolas de atención a la parálisis cerebral?, gran parte de los voluntarios se acercan a las organizaciones por vínculos personales con la causa. ?En nuestra organización, que lleva a cabo acciones para personas con discapacidad severa, la mayoría de nuestros 2.000 voluntarios son jóvenes que llegan por razones familiares. También por estudios o formación?, dado. Es el caso de Verónica Guerra, de 26 años, técnico en Educación Infantil, que se acercó a Feaps Madrid para aprender más tras un curso de ocio y tiempo libre. Allí hace actividades con personas con discapacidad intelectual. ?Les acompañamos a aquello a lo que no pueden ir solos: cuyo, a un museo, a cenar…?, dado.

A España, como reconoce Poyato, aún le queda un trecho para llegar a niveles de compromiso solidario de EE UU o los países nórdicos. Algo que tiene mucho que ver tanto con la estructura social, que cuenta con que el Estado provea de todos los servicios, como con la de las organizaciones, muy dependientes de la Administración y los fondos que aporta. También con la juventud del tejido asociativo. ?Llevamos 30 años de democracia. Estamos en ese despertar de la solidaridad?, dice el presidente de la Plataforma del Voluntariado. Incide en que el ciudadano debe tomar conciencia de su fuerza: ?La Administración no puede llegar a todo. Cualquier persona puede hacer algo para que todos mejoremos?.

La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria

Los enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la falta de humanización de algunos sanitarios
María no quiere decir su nombre real ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», queja.
Ella no es la única enferma de fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin embargo, no lo estamos haciendo», currículum andrea.
Cuenta que en el año 2009 un grupo multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los médicos lo usan.
«Se envió a todos los coordinadores de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.
ella, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las recomendaciones del documento de consenso de 2009».
Como consecuencia de todo lo anterior, denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.
El problema de fondo, además, es saber quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
Admite que muchos de sus colegas ni siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dado.
Andrea Rolo advierte de que, según la Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será multidisciplinar y que variará según cada paciente.
Una incógnita
Descubierta en 1992, la fibromialgia no tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.
Leandro Hernández Fernández argumenta que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una sensación de tipo nervioso.
En la actualidad, según explica el doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte: el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del sistema nervioso.
Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes. Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo estado de ánimo, alteraciones de concentración…
Un montón de síntomas que, a su entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para lograr un diagnóstico», dice rolo. La presidenta de Afibroex insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén atentos e intenten ayudarles. Queja, de hecho, «que la humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».
A quienes la padecen, les anima a conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a consentir y le van a poner las pilas», dado. Añade que con la educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión deben ser el último recurso.