Las Síndromes de Sensibilización Central (la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilitat) son enfermedades crónicas y complejas, altamente feminizadas, que sufren más de 250.000 personas en Cataluña. María José Canut y Dolores Pubill, afectadas de fatiga crónica y / o fibromialgia, aún perciben cierta "incomprensión por parte de su entorno" y denuncian "el trato ineficiente ofrecido por las administraciones sanitarias".
"La razón principal por la que los enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilitat) están marginados es porque la mayoría son mujeres ", afirma la escritora y afectada de fatiga crónica Clara Valverde en su libro De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Sólo en Cataluña son más de 250.000 las personas que sufren este tipo de enfermedades y, según el especialista en Síndromes de Sensibilización Central (SCC) Joaquín Fernández Solà, “el 80% de las personas afectadas de fatiga crónica (45.000 personas) y fibromialgia (200.000) son mujeres ". Para Fernández Solà, "El hecho de que estas enfermedades sean preponderantemente de género explica que tanto el ámbito médico como el social manifiesten poco interés al respecto". Y es que si un 80% de hombres no pudiera trabajar ", prosigue el especialista, "Seguro que se daría otro tipo de respuesta a las demandas de estos pacientes".
Del mismo modo que Clara Valverde, María José Canut y Dolores Pubill (nombre ficticio) también sufren una de las SSC (fibromialgia y / o fatiga crónica). Ambas lamentan que el dolor que genera este tipo de enfermedades sea "invisible". "Todo el mundo me dice: "Haces muy buena cara, no pareces enferma!"", explica la afectada de fibromialgia María José Canut. "Pero claro", insiste, "Ellos no saben que a veces, en mi día a día, siento un dolor devastador que se esparce por todo el cuerpo y que me deja baldada en la cama durante horas ".
Del peregrinaje médico el diagnóstico de depresión
"Hace diez años que me diagnosticaron fibromialgia, pero luego me di cuenta que, en realidad, arrastraba esta enfermedad desde hacía mucho más tiempo ", afirma María José Canut. Aunque transcurrió años con "migrañas persistentes y pinchazos severas en la espalda, fatiga continuada y dolores imprevisibles en el estómago ", hasta el 2008 nadie advirtió nunca que estos síntomas pudieran tratarse de una SSC. "No tienes nada, esto son sólo nervios ", era la frecuente respuesta espetada por los doctores y los profesionales de la salud que la atendieron. así, como consecuencia de un contexto sanitario incapaz de detectar su fibromialgia, en uno de sus episodios de peregrinaje médico María José fue derivada a un psiquiatra y éste le diagnosticó depresión.
Del mismo modo que María José, el diagnóstico de SSC de Dolores Pubill también estuvo precedido por otro de depresión. Tuvieron que pasar algunos meses para que un doctor le confirmara que, debido a la mononucleosis sufrida meses antes, había desarrollado un cuadro de fatiga crónica y de incipiente fibromialgia.
Vulnerabilidad y precariedad: un escenario recurrente tras el diagnóstico
No obstante los problemas derivados de la fibromialgia, María José siguió trabajando de teleoperadora durante algunos años más: "No podía dejar el trabajo porque en ese momento tenía mi madre y mis suegros en casa. Conjunto de medallas en total (con mi marido y mis dos hijas) y yo me encargaba prácticamente de todo ", declara María José.
Si bien en un primer momento decidió no comunicar a la empresa su malestar porque "no lo habrían entendido", finalmente María José -amparada por su diagnóstico de "depresión"- se vio obligada a solicitar la baja médica. Pocos meses después, a través d’un burofax, le comunicaron que estaba despedida. "No fue una noticia traumática porque, en ese momento, pensé que quizás sería el mejor y que así podría descansar ", aclara María José.
Ahora, que ya no tiene los abuelos en casa y que sus hijas han independizado, confiesa no sentirse "tanta presión". Con la ayuda de un poco más de 400 euros que da el Estado para personas mayores de 50 años en paro y con los ingresos de su marido, afirma poder llevar "una vida sin dificultades económicas". Hace algunos años, pensó en solicitar una pensión de invalidez, pero su médico de confianza le advirtió que el proceso para conseguirla sería "muy complicado". así, como "no quería tener que ir arriba y abajo, de un lugar a otro, porque finalmente todo este desgaste quedara en nada ", María José decidió no iniciar un "nuevo peregrinación".
Por su parte, Pubill trabaja de maestra a jornada completa. Si bien señala que la fatiga y el dolor marcan su día a día, también destaca que quiere seguir trabajando y "no encerrarse en una burbuja". La posibilidad de solicitar la media jornada es "una opción más que contemplada", pero al mismo tiempo resalta que, de cara a la jubilación, "Aún no ha cotizado lo suficiente" y que no "está dispuesta a perder los derechos laborales adquiridos hasta el momento".
Para conseguir que el Departamento de Bienestar le acreditara la discapacidad, tuvo que presentar su historial médico atestado de cuadros de depresión y de constantes intervenciones en la espalda: "Me dijeron que si sólo alegaba mi diagnóstico de fatiga crónica no me concederían la discapacidad", declara. así, una vez reconocida su discapacidad y amparada por el artículo 25 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales -que regula la protección de trabajadores especialmente sensibles a determinados riesgos-, solicitó a la doctora del Departamento de Enseñanza una adaptación del puesto de trabajo.
esta petición, con todo, va ser ignorada en la primera visita. A la luz de su historial médico, sostiene Dolores Pubill, la doctora consideró que "no estaba preparada para ser maestra y que lo mejor que podía hacer era no trabajar". Ante esta sentencia, Dolores confiesa haberse sentido "acorralada y vulnerable". "Tenía informes médicos que garantizaban que estaba preparada para llevar a cabo mi trabajo; lo único que quería era que se me asigne un centro escolar adaptado, no muy conflictivo y cercano a casa ", apunta. No fue hasta su segunda visita a la que fue acompañada de su marido- que la propia doctora, contemplando entonces el artículo 25 de la Ley de Riesgos Laborales, inició el trámite para solicitar una adaptación del puesto de trabajo. Desde entonces, cada vez que acude a una visita médica del Departamento de Enseñanza lo hace acompañada, "Ya sea de mi marido o de alguna persona del sindicato".
10 años después de la ILP: el Plan Operativo para abordar los SSC se vuelve papel mojado
Alabama 2016 el Departamento de Salud elaboró un Plan Operativo de atención a las SSC, en el que se comprometía a desplegar equitativamente por todo el territorio 18 unidades hospitalarias formadas por profesionales especializados. Sin embargo, desde la Asociación Catalana para el Síndrome de la Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilización Central (ACSFCEM) sospechan que "no se están cumpliendo las actuaciones acordadas" y advierten "una falta de transparencia en la gestión del dinero invertido".
"¿Por qué hay hospitales y centros de atención primaria (GORRA) que funcionan y otros que no?", se pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Con la misma estupefacción enquistada en la voz, María José Canut también lamenta el trato proferido en centros médicos como el Hospital de Sant Pau: "Allí todavía siguen sin una unidad especializada, igual que hace diez años cuando me comunicaron que no podían hacerme el seguimiento y me derivaron de nuevo a mi médico de cabecera ".
así, sacudidas del CAP en el hospital, y otra vez del hospital en el CAP, son muchas las pacientes de diferentes lugares de Cataluña que, según Pons, "Llegan desesperadas a la Asociación en busca de soluciones". "Sólo quieren que las visite un especialista", por favor aclare, pero "no todos los hospitales disponen todavía de unidades de especialistas ni de recursos para tratar este tipo de enfermedades".
Barcelona cuenta con dos hospitales de referencia en SSC: el Clínico y el Vall Hebron. Pero estos centros hospitalarios sólo pueden tratar de manera gratuita - "aunque una vez al año", según Dolores Pubill- aquellas pacientes registradas en su área de influencia. Por este motivo, y tras la respuesta espetada en el Hospital de Sant Pau, hace cuatro años María José se vio obligada a visitar el doctor experto en SSC Joaquim Fernández Solà en Barnaclínic (entidad privada del Hospital Clínico): "Me fue bien ver este especialista pero hay que decir que, además de haber sido meses en lista de espera, esta visita me costó alrededor de 200 euros ”. Si bien valora positivamente la atención proferida por el doctor Fernández Solà, también lamenta "el precio abusivo de estas visitas" y que haya "tantas mujeres pasándolo mal y sin posibilidad de pagarse un seguimiento médico de calidad".
Hacia una praxis del cuidado y de la comprensión
SSC, reafirma Dolores Pubill, "Son enfermedades que conllevan mucha soledad". Y es que, prosigue la maestra, "Ni la familia ni los amigos suelen entender nuestro sufrimiento". Precisamente porque "somos mujeres que hemos sido luchadoras y que hemos hecho lo imposible para llevar la casa adelante", advierte Pubill, "Las personas de nuestro entorno no nos creen cuando decimos que no podemos más".
por eso, ante la confusión y el desconcierto que suscitan este tipo de enfermedades, Dolores opina que, desde las administraciones, también "se debería invertir recursos para hacer formaciones los acompañantes de las personas afectadas de fibromialgia y de fatiga crónica".
