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Síndromes de Sensibilidad Central: cuando la vida pasa por estar aislado

La asociación de afectados por estas enfermedades denuncia el olvido al que son sometidos por parte de las administraciones

La última vez que salió a la calle fue para una consulta médica hace más de mes y medio. Ir al cine o disfrutar de un simple paseo por el Campo Grande son actividades que ya forman parte del recuerdo de Manuela Rodríguez, una vallisoletana de 58 años que desde 2014, después de un periplo interminable de diez años de consulta en consulta hasta que la diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, sobrevive, junto a su marido, aislada en su casa.

De su vivienda han desaparecido el microondas, el teléfono móvil, cualquier tipo de dispositivo inalámbrico, el suavizante, los perfumes y hasta los muebles que hayan sido tratados con componentes químicos. Además, según ha informado Ical, los interruptores eléctricos se han convertido en puntos prohibidos y si no quiere pasarse una temporada en la cama sólo los puede accionar a distancia mediante un bastón.

Una salida fuera de la casa supone tener que colocarse una especie de armadura, dado que además de los rayos de sol, de los que se protege con unas gafas, también debe colocarse una mascarilla y ropa especial que la aísle de las ondas electromagnéticas.

Manuela, al igual que Javier Alonso, presidente de la Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León (Aesseccyl) y diagnosticado de varias de estas enfermedades, denuncian el olvido al que están sometidos por parte de las administraciones, ya que no cuentan con ningún tipo de ayudas para afrontar las adaptaciones que tiene hacer en sus viviendas ni en sus hábitos de vida.

Diagnóstico

En este sentido, Alonso también critica el calvario que tienen que superar hasta tener reconocida la enfermedad. «El cansancio y un dolor muscular similar al que provoca la gripe, fueron mis primeros síntomas, pero tuvieron que pasar diez años hasta que tuve un diagnóstico reconocido. Incluso fui tratado como un enfermo mental», asegura.

Por este motivo, una de las principales reivindicaciones de Aessccyl es la puesta en marcha en todos los hospitales de referencia de la Comunidad de unidades multidisciplinares, similares a las que existe en Valencia, dado que de esta forma el tiempo de diagnóstico se reduciría notablemente y se mejoría la calidad de vida de los enfermos. Además, Alonso también reclama que todos los hospitales cuenten con habitaciones adaptadas para ellos.

En este sentido, advierte de las consecuencias que tiene romper su aislamiento. «El mero hecho de acudir a un restaurante para participar en una celebración familiar, en mi caso supone que luego tendré que pasarme dos días en la cama».

La Aesseccyl tenía previsto organizar estar tarde en la Feria de Muestras una conferencia del doctor Ceferino Maestú, director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid, sobre las enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central. Este especialista sostiene que estas enfermedades son prácticamente desconocidas para la clase médica, por lo que se genera una situación «insólita» que repercute negativamente en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes.

Por este motivo, el doctor Maestú reclama el establecimiento de un protocolo para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico, así como la puesta en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes.

Aunque la investigación de este tipo de enfermedades crónicas está en pañales, el deterioro del medio ambiente provocado por el aumento de CO2 y de otros tóxicos como químicos y radiaciones se apunta como su principal causa. En este sentido, el propio Alonso sentencia que el aislamiento total, al margen de la sociedad y fuera de las ciudades, es «la única forma que nosotros tenemos para vivir mejor».

Reconocen a una enferma de fibromialgia de Granada que es incapaz para toda profesión

El TSJA rechaza un recurso del Instituto Nacional de la Seguridad Social y acepta que las patologías de esta limpiadora le impiden desempeñar oficio alguno

J. P., de 49 años, anda como puede con una muleta. Necesita ayuda para sentarse y levantarse. Tiene un pinzamiento en una vértebra, artrosis y una muñeca hecha polvo con una movilidad nula. No puede cargar peso ni estar mucho tiempo de pie. Aparte, sufre un dolor generalizado provocado por la fibromialgia que tiene diagnosticada y que le impide llevar una vida normal. Por todas estas dolencias, la justicia le ha reconocido una incapacidad permanente absoluta.

IDEAL ha tenido acceso a la sentencia que ha dictado recientemente –está fechada el 13 de junio– la sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Ceuta y Melilla (TSJA), que desestima el recurso que interpuso el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra una resolución anterior, emitida por el Juzgado de lo Social 1, que reconocía a J. P. incapaz para desempeñar cualquier trabajo. Antes de enfermar era limpiadora.

La consecuencia que este fallo tiene para J. P., que tiene un grado de discapacidad del 59 por ciento y un grado II de dependencia, es que cobrará el cien por cien de su pensión.

«En el caso de la trabajadora, visto el cuadro de lesiones y limitaciones anteriormente expuesto, no puede sino llegarse a la conclusión de que se encuentra efectivamente incapacitada para el desarrollo de cualquier actividad laboral, incluso las de carácter meramente sedentario o sujetas a esfuerzo físico relevante», señala la resolución.

Y es que J. P., que ha estado representada en su batalla legal por el abogado especializado en la materia Miguel Garrido, está claramente limitada «para la deambulación, bipedestación [posición erguida y de pie] e incluso sedestación [posición sentada]». Así lo recalca el tribunal, que destaca el hecho de que sus padecimientos sean «de carácter crónico».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014

En este contexto, dado el estado que presenta la exlimpiadora «difícilmente –concluye el alto tribunal andaluz– puede establecerse la posibilidad actual de desarrollo de cualquier profesión con un mínimo exigible de profesionalidad y eficacia, cuando se encuentra en situación de recibir continuado tratamiento médico a consecuencia de sus padecimientos, mientras sufre los limitativos síntomas de los mismos».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014, lo que implicaba que podía desarrollar otros trabajos distintos a su profesión habitual. Ahora, la justicia ha tenido en cuenta su empeoramiento y admite las enormes limitaciones de esta granadina para todo.

En su resolución, el TSJA avala la valoración del caso que hizo el juez de lo Social el año pasado –la sentencia ahora confirmada es de 26 de junio de 2018– y resalta que actualmente la mujer presenta «nuevos padecimientos de tipo óseo» que han empeorado su estado. Asimismo, subraya que su situación ósea se ha visto agravada «por la concurrencia de un padecimiento reumatológico como la fibromialgia, con una amplia implantación de 18 puntos positivos que se halla en tratamiento por la Unidad del Dolor».

J. P. presenta además un «ánimo depresivo», algo muy común en las personas que sufren fibromialgia, para las que en muchos casos subir un escalón es como subir una montaña.

10 preguntas y respuestas para comprender qué es la fibromialgia

La enfermedad que causa dolor crónico también provoca mucha incomprensión porque no todos entienden el padecimiento de la persona que la sufre. Te ayudamos a resolver tus dudas sobre esta patología

BY NURIA SAFONT

Apesar de que pacientes como la actriz y cantante Lady Gaga, María José Campanario o el actor Morgan Freeman han contribuido a hacer más visible la fibromialgia, aún hay mucho desconocimiento en torno a esta patología, que afecta más a mujeres, y que provoca dolor crónico y generalizado, a veces difícil de sobrellevar. Para contribuir a acabar con el estigma de este problema calificado, incluso, como ‘la invalidez invisible‘, abordamos las 10 preguntas más frecuentes sobre la fibromialgia.

1. ¿Qué es la fibromialgia?

Es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un cansancio profundo que se asocia a otros muchos síntomas. Afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo. Muchas veces se describe como un dolor que afecta de la cabeza a los pies. Se piensa que el cerebro de las personas que lo sufren amplifica las señales de dolor.

Se desconoce qué origina la fibromialgia. Se sospecha que puede tener relación con el estrés. Pero no el normal que sufrimos todos los individuos, sino un estrés postraumático, debido a alguna situación traumática como una agresión física o psicológica, etc. Así como aparecer tras traumatismos, cirugías o infecciones graves.

2. ¿Es lo mismo que la fatiga crónica? 

La fatiga tiene muchas formas de presentación. Es una vivencia compleja y subjetiva y cada paciente refiere su estado de forma diferente. Se distingue perfectamente de una fatiga ‘normal’. El descanso, por ejemplo, evita que la fatiga empeore pero no alivia de una forma sustancial. La fatiga crónica suele ser un síntoma de la fibromialgia.

3.- ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?

Los síntomas más conocidos son el dolor musculoesquelético generalizado y la sensación de fatiga. Además, también puede tener asociadas alteraciones cognitivas y del ánimo. Asimismo, según explica el doctor Juan Pérez, director de la Unidad Funcional del tratamiento del Dolor de HM Hospitales, “también son frecuentes las parestesias (sensación de cosquilleo, calor o frío) en brazos y piernas”. Por otro lado, los pacientes también puede presentar síntomas de depresión y ansiedad, así como cefaleas.Otros síntomas menos conocidos pero que también se pueden presentar en un paciente con fibromialgia son:

  • Depresión
  • Ansiedad
  • Cefaleas
  • Dolores abdominales, torácicos o pélvicos
  • Trastornos de la micción
  • Palpitaciones
  • Sequedad ocular
  • Disnea (ahogo o falta de respiración)
  • Vulvodinia
  • Dismenorrea
  • Disfagia (dificultad para tragar)
  • Cambios de peso
  • Bruxismo

4. ¿Cuánta gente la sufre?

Afecta a más de un millón de personas en España. La mayoría de ellas son mujeres, aproximadamente, 9 de cada 10 casos. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 años.

5. ¿Quién trata la fibromialgia?

Deberían tratarse en las unidades de reumatología. El problema es que el desconocimiento o la falta de pruebas objetivas que las diagnostiquen hacen que los enfermos peregrinen de un especialista a otro en busca de alguien que ponga nombre a sus síntomas. En cualquier caso, señala el doctor Pérez Cajaraville, lo ideal es que se aborde de una manera multidiscipliar e individualizado.

6. ¿Es hereditaria?

No. Pero son genéticas, es decir, existen una susceptibilidad en los genes que hace que se desencadenen ante determinadas circunstancias. De hecho, según afirma el especialista, “los familiares de primer grado tienen hasta ocho veces más de probabilidades de presentar la enfermedad que la población general”, indica el especialista en dolor.

7. Cómo se diagnostica?

Para diagnosticar la fibromialgia se debe realizar una exploración completa, haciendo especial hincapié en el sistema neurológico y del aparato locomotor.

8. ¿Hay tratamiento?

No existe tratamiento estándar para todos los pacientes que sufren esta patología y, por lo tanto, debe ser individualizado y encaminado, sobre todo, a aliviar los síntomas. Cabe destacar que “de todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico orientado a conseguir una adecuada fortaleza muscular es el más adecuado”.

Asimismo, los tratamientos farmacológicos resultan más efectivos cuando se asocian a otras modalidades terapéuticas como la intervención cognitivo conductual o la terapia ocupacional.

Los masajes, estiramientos musculares, calor focal o electroterapia pueden ser de gran ayuda.

9. ¿Se puede curar?

Son enfermedades reumáticas y, generalmente, este tipo de patologías no se curan. Pero sí se puede evitar que los pacientes no tengan brotes, que su patología mejore y que su calidad de vida no se vea tan perjudicada.

10. ¿Cómo será mi vida con fibromialgia?

Esta enfermedad no afecta a la cantidad de vida, pero sí tiene un grave impacto en la calidad debido al dolor crónico generalizado y a todos los trastornos asociados.

Lo que está claro es que hay que intentar afrontar esta enfermedad con una actitud más positiva, en la medida de lo posible. Se ha visto que la pesimista empeora el pronóstico. Pero el optimismo tampoco tiene que ser ciego sino basado en el convencimiento de que se trata de enfermedades que no conducen a la muerte, ni a la invalidez absoluta y que bien enfocadas se pueden compensar en muchos casos. Con esta actitud y con hábitos de vida saludables, así como con la ayuda de especialistas en psicología si fuera necesario se puede sobrellevar mejor la dolencia.

Como dijo Siddharta Gautama, fundador del Budismo “el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional”.

El reto solidario del influencer ‘Pitufollow’: 800 kilómetros corriendo para concienciar sobre la fibromialgia

Sergio Turull ha llegado este jueves 22 de agosto a la capital navarra, cuyo paso retransmite a través de su cuenta de Instagram.

Algo más de 65 kilómetros separan a Pamplona, la ‘joya del camino’, con San Jean de Pied de Port, donde comienza oficialmente la ruta del Camino Francés, que lleva a miles de peregrinos hasta Santiago de Compostela.

Uno de estos peregrinos es Sergio Turull, o más conocido en redes sociales como ‘Pitufollow‘. Él mismo se define como ‘ultrafondista’, pues ha corrido la Maratón de Sables por el desierto, rodeó Menorca y se pasó 24 horas seguidas corriendo en una pista de atletismo.

Su último reto, es completar el Camino de Santiago en menos de 15 días para concienciar sobre la fibromialgia, una enfermedad que sufre mucha gente pero que poca se atreve a decir que la padece, por miedo a que les tachen de vagos o que les digan que se pasan el día cansados, explica.

“Hacemos la similitud de que yo estos días soy como un afectado, tengo fatiga, dolor pero aún así me levanto. A través del deporte ayudamos a difundir esto, y la gente que me sigue puede ver que acabo supercansado pero aún así termino la etapa”, ha señalado.

El objetivo es “hacer visible una enfermedad que es invisible”. Turull comenzó a implicarse con la causa cuando, uno de los que ahora es de sus mejores amigos, le contactó por Instagram para presentarle el proyecto ‘Im Heart’.

A través de esta asociación y mediante la retos solidarios, como el Camino de Santiago, luchan para dar más visibilidad a la fibromialgia.

Además apunta que gracias a hablar sobre ello en Instagram y en redes sociales, mucha gente se anima a contar que también sufre la enfermedad; “se hace más visible y se implican más”.

LA ETAPA DEL DÍA

Para Pitufollow el día comenzó a las 6 de la mañana en la localidad francesa de San Jean de Pied de Port, de donde salió en ruta hacia su próxima parada: Roncesvalles. Ha llegado sobre las 10:00 de la mañana con una bonita sorpresa, pues le esperaba su padre para desayunar juntos.

El atleta explica que la jornada le ha resultado especialmente dura, pues han sido 25 kilómetros de subida hasta Roncesvalles y encima la etapa hasta Zubiri contaba con un gran desnivel. “Al final terminas con las piernas muy cargadas, pero ha valido la pena”, ha sentenciado.

En su primer día de camino se ha llevado 80 kilómetros en las piernas, durante tres etapas seguidas. Ha unido la localidad francesa de San Jean con Zariquiegui, a los pies de la subida del Perdón, donde ha llegado alrededor de las 21 horas de la noche del jueves 22 de agosto.

Pero durante estas etapas, que para muchos pueden resultar algo imposible,  Sergio no va solo. ‘Pitu’ comparte con sus más de 50.000 seguidores en la red social Instagram sus pasos por el camino y los sitios en los que para, cuenta cómo va la etapa y explica sus sensaciones.

“En todas las carreras hago lo mismo. Si no voy con la Gopro voy con el móvil y es algo que ya me sale solo. Además, hasta mis padres me siguen por Instagram y así les mantengo al tanto de cómo voy y no tengo que estar mandándoles mensajes “, ha explicado entre risas,

Pero los seguidores virtuales no son los únicos, pues tiene muchos seguidores que le esperan por el camino para acompañarle algunos kilómetros o hablar con él. Sergio admite que tampoco puede pararse mucho tiempo, “tan solo un par de minutos”, pues tiene que coger albergue y llegar a tiempo a su destino, pero es algo que le hace mucha ilusión.

SU SEGUNDA VEZ EN EL CAMINO

Esta es la segunda vez que hace el camino (lo completó hace dos años con el mismo objetivo de dar a conocer la fibromialgia). Ha reconocido que el camino no es como una competición; “No llevas dorsal, voy completamente ‘ a mi bola’ pues me paro a hacer fotos, a acariciar a un perro, voy disfrutando. En la Maratón de Sables, por ejemplo, ibas corriendo por el desierto y solo pensabas en llegar al final

Como ya es un ‘veterano’ de esto, cuenta que ya sabe donde pararse para dormir, va más pendiente del paisaje porque más o menos conoce el camino. “Tengo todo un poco más controlado“, dice.

Lo único que espera de esta aventura es dar a conocer el fin solidario por lo que lo realiza y que ninguna lesión le impida llegar hasta Santiago.

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Las diferencias entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica pueden ser algo difusas, pero existen. A pesar de tener puntos en común y existir cierto solapamiento entre ambas, no son la misma enfermedad. “Los expertos, desde el punto de vista clínico, diferenciamos estas dos enfermedades”, confirma a Infosalus el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Javier Rivera, que no obstante, especifica que “desde el punto de vista fisiopatológico, pensamos que a …

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-diferencias-similitudes-fibromialgia-fatiga-cronica-20190814081639.html

Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).

Troben la manera de diagnosticar la fibromiàlgia amb una anàlisi de sang

Actualment no hi ha cap mètode objectiu de diagnòstic i això retarda o impedeix identificar les persones que la pateixen

Una anàlisi de sang per diagnosticar de forma clara la fibromiàlgia podria existir d’aquí uns cinc anys, segons investigadors americans que han obtingut els primers resultats positius en una prova d’aquest tipus. Els científics han pogut discriminar entre persones diagnosticades amb fibromiàlgia o amb malalties que s’hi poden assemblar, com l’artritis reumatoide.

La recerca ha estat obra d’un equip de la Universitat Estatal d’Ohio, encapçalat per Kevin Hackshaw. Es publica a la revista “Journal of Biological Chemistry”.

La fibromiàlgia és una de les causes més comunes de dolor crònic i afecta sobretot les dones. Als Estats Units, es calcula que la té un 2% de la població -uns 4 milions de persones-, però la xifra podria ser superior a causa de la dificultat de diagnòstic.

Es caracteritza per diversos símptomes: dolor i rigidesa muscular a tot el cos, fatiga, depressió, ansietat, trastorns de la son, maldecaps i problemes de memòria i concentració. El nom de fibromiàlgia i la seva descripció les va fer el 1981 el reumatòleg de la Universitat d’Illinois Mohammed Yunus. El nom és una barreja de termes llatins i grecs que signifiquen “dolor a les fibres musculars”.

Una malaltia amb entitat pròpia

Durant molts anys ha estat objecte de polèmica i molts metges creien que no es tractava d’una malaltia amb entitat pròpia, sinó d’una espècie de símptomes associats a altres trastorns. Però la recerca ha permès que la majoria de metges estiguin d’acord que la fibromiàlgia entra en la categoria de malaltia.

Tot i així, moltes persones amb fibromiàlgia no estan diagnosticades o passen molts anys fins que es determina que la tenen. El diagnòstic se sol basar en el testimoni del malalt i la descripció de les molèsties que pateix, que es poden confondre amb altres problemes de salut. Per això, l’anàlisi de sang dels investigadors nord-americans pot tenir una gran importància per establir un senyal clar de la malaltia.

L’any 2012, Yunus i Mary-Ann Fitzcharles, de la Universitat McGill de Mont-real, van publicar un article a la revista “Pain Research and Treatment” en què afirmaven que ja se sabia que la fibromiàlgia era una malaltia neurobiològica i que hi influïen la genètica, factors endocrins, son de baixa qualitat, estrès i traumes físics. Concloïen que ja hi havia prou proves per considerar-la una malaltia diagnosticable, tot i que això s’havia de fer “amb l’art, de llarga tradició, de la medicina clínica”, perquè no hi havia un test objectiu.

La importància d’una prova clínica

Això darrer pot canviar aviat gràcies a la recerca de l’equip nord-americà. Els investigadors van reclutar 50 persones diagnosticades amb fibromiàlgia, 29 amb artritis reumatoide, 19 amb osteoartritis i 23 amb lupus. Utilitzant una tècnica anomenada espectrometria vibracional, van analitzar mostres de sang per identificar marcadors de cada malaltia.

Després, amb altres tècniques, van analitzar la resta de mostres, sense saber a quins pacients corresponia. Els autors van ser capaços de relacionar cada mostra amb la malaltia que tenia la persona. També van trobar indicis que la tècnica permetia determinar la gravetat de la fibromiàlgia a cada pacient.

El següent pas serà fer una prova més àmplia, que inclogui entre 150 i 200 persones per a cadascuna de les malalties. Si tot va bé, en cinc anys la prova podria estar llesta per aplicar-la a gran escala.

Els investigadors han explicat que identificar quines substàncies metabòliques assenyalen l’existència de fibromiàlgia pot obrir la porta a esbrinar quins mecanismes la provoquen i a buscar tractaments específics. Actualment no hi ha cura i se solen prescriure opiacis, uns analgèsics molt potents però que tenen efectes addictius. També se solen receptar antidepressius.