Afibrocat

Vivir siempre con mascarilla

Ya es oficial. El uso de mascarillas se convierte en obligatorio cuando estemos en espacios cerrados y al aire libre siempre que no se pueda garantizar la distancia de seguridad de dos metros entre personas que no convivan en la misma casa.

La mascarilla pasa a ser, por tanto, parte de nuestro vestuario, algo que no resulta grato pero que a juzgar por lo que dicen los expertos resulta en estos momentos necesario. La relación que hemos tenido hasta el momento con el uso de las mascarillas no nos apasiona, para qué vamos a decir otra cosa.

Si es cuestión de acostumbrarnos vamos a escuchar a quienes por razones de salud usan desde hace tiempo la mascarilla cada día y desde mucho antes de la llegada de la pandemia. Vamos a preguntarles sobre cómo llevar lo mejor posible esta nueva obligación con la que debemos convivir.

Escucha la entrevista con Javier Martínez, presidente de la Asociación de Enfermos de Sensibilidad Central de Castilla y León, una asociación que aglutina enfermos de distintas patologías, síndrome de sensibilidad química múltiple o fibromialgia, entre otras, en las que está indicado el uso de mascarillas.

CELEBREM EL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA CONFINATS

El 12 de maig Dia mundial de la fibromiàlgia, La nostra Associació Afibrocat, ha buscat la forma de fer arribar a totes les persones , el camí que ha fet la nostra entitat des de aquest any 2020 tirant endarrere, fins el nostre inici.
És una data que sempre la tenim marcada en la nostra agenda. Encara hi ha molt camí a fer, però la constància, la força i la lluita seran les nostres eines perquè els que vinguin darrera nostre tinguin una solució i un respecta a aquestes malalties.
Moltes gràcies a totes les persones que ens heu acompanyat durant tots aquests anys.
Montserrat Mas Conde. Presidenta

Curso gratuito sobre fibromialgia para pacientes y familiares

Información Sin Fronteras (InfoSF), organización no gubernamental de información médico-sanitaria, ha puesto en marcha el curso en línea Fibromialgia para Pacientes y Familiares’, iniciativa gratuita dirigida a los pacientes, sus familiares y personas interesadas en conocer las claves de este síndrome de sensibilidad central.

Como destaca InfoSF, un mejor conocimiento de la enfermedad ayuda a tener un mejor control de sus síntomas, y también facilita su comprensión y aceptación por parte de la sociedad.

Origen desconocido

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

Afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– y también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas.

En lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente a las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%. De hecho se estima que la prevalencia de la enfermedad llega a ser hasta 10 veces superior en las féminas.

Para acceder al curso clica aquí.

El limbo sanitario y administrativo de las personas con fibromialgia

Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayoría de pacientes tardan años en obtener un diagnóstico /Muchos dejan de trabajar al no reconocérseles la baja médica o la incapacidad

La pulsera de actividad que lleva María José le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. El dolor que la incapacita tampoco la deja descansar más. Desde hace seis años está diagnosticada con una fibromialgia aguda que trata con opiáceos y actualmente con parches de morfina. Hay días que ni aún así puede funcionar y tiene que acudir a Urgencias para calmar los picos de dolor más agudos a base de pinchazos.

Nueve años atrás, su vida era totalmente distinta. Con una carrera comercial muy activa, se recorría la provincia de Alicante haciendo hasta 200 kilómetros diarios en coche. Todo cambió tras una mala racha en la carretera. «En cuestión de tres meses un coche me empotró por detrás y un camión al que se le soltó una rueda acabó chocando conmigo. A partir de ahí empecé a notar molestias y dolores pero no le di más importancia», explica.

A las radiografías siguieron las resonancias y un diagnóstico de fibromialgia al descarte, enfermedad que su médico de cabecera negaba que existiera. «En parte de aquí vino también la depresión. Al final, empiezas a dudar de ti misma, no descansas, llegas a pensar que a lo mejor está en tu cabeza, que te lo estás inventando…». Pese a ello, al cambiar de médico, fue remitida a la unidad especializada del Hospital de San Vicente del Raspeig donde le dieron un diagnóstico definitivo y un tratamiento crónico, condicionado por su alergia a determinados medicamentos.

En todo este tiempo -entre altas y bajas médicas- María José ha trabajado solo un año. Y aquí se abre otro de los bucles en los que le ha hecho entrar la enfermedad. A pesar de los informes médicos que avalan su diagnóstico y remarcan que las medicinas que necesita tomar la inhabilitan para conducir, las evaluaciones del Centro de Atención e Información del Instituto Nacional de la Seguridad Social (CAISS) acaban declarándola apta para trabajar. «Es una paradoja porque los propios médicos del CAISS me abrieron en dos ocasiones el expediente de incapacidad sin que yo lo solicitara. Sin embargo, quien firma dice que estoy muy bien. Lo cuento en el hospital y en el centro de salud y se hacen cruces».

Ante esta situación, María José se ha dejado en varias ocasiones la medicación para poder coger el coche y seguir trabajando, aunque las consecuencias son peores. «Acabo en Urgencias para que me pinchen algo y a la segunda vez me dicen (con razón):mira, no vuelvas, tómate tu medicación porque para eso la tienes y es crónica». Cansada de todo esto, ha decidido dejar de conducir aunque tenga el alta médica y se plantea renunciar a su carrera profesional.

UN CASO QUE SE REPITE

El caso de esta mujer no es único, sino que reproduce un patrón que afecta a muchas personas con fibromialgia (sobre todo a muchas mujeres, entre quienes tiene mayor incidencia). Así lo asegura Harmonie Botella, presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’. «Muchos pacientes se enfrentan a años de peregrinaje hasta conseguir un diagnóstico. Solicitar la incapacidad ya es una historia mucho más complicada, que solo se consigue con peritos e informes médicos muy bien documentados, y ni aún así soluciona nada en muchas ocasiones. La única solución que queda a estos enfermos es volver a trabajar y arriesgarse a morir por el camino o dejar de trabajar y quedarse en casa sin nada».

Botella explica que los enfermos de fibromialgia quieren conseguir una visibilidad tanto a nivel social como médico. Desde la asociación organizamos mesas informativas y enviamos trípticos a toda España para que tanto los sanitarios como los enfermos y no enfermos conozcan la enfermedad». En marzo, anuncian un congreso en Alicante con especialistas que aboradarán cuál es la situación actual de la enfermedad y explicarán los nuevos avances.

«Estamos en contacto con la Universidad San Vicente Martir de Valencia o con la Universidad de Navarra, que hace años que investigan. Es un camino largo y los científicos encuentran muchos obstáculos, dependen mucho de las aportaciones económicas, de las becas… Y después, hay que tener en cuenta que en estos momentos no existe ninguna terapia ni medicamento. Pueden pasar años hasta que se produzcan hallazgos pero ese es el camino».

En este sentido, apunta que las personas con fibromialgia diagnosticada están tomando «lo que buenamente nos dan los médicos», aunque muchas veces se sienten conejillos de indias. «Yo estoy tomando opiáceos y una medicina para la epilepsia que no tengo, hay otras personas que toman medicamentos para la diabetes sin padecerla, relajantes musculares…pero no hay nada específico por el momento».

También lamenta que muchos médicos no están al tanto de esta enfermedades o de otras como la encefalomielitis miálgica (conocida también como fatiga crónica. «Nos tendrían que pautar los neurólogos pero la mayoría ni han oído hablar de esas enfermedades o no han recibido cursos para actualizarse. Por ello, depende de la buena voluntad de cada profesional», apunta.

Según Harmonie Botella, una de las cosas que más veces se les repite a un paciente con fibromialgia es que se ha inventado la enfermedad. «Escuchas de todo: que es psicológico, que tienes un trauma y lo estás somatizando. Yo tuve la suerte de que mi médico conocía la enfermedad y me creyó. Pero antes, otros facultativos me habían dicho que mis dolores se debían a que estaba nerviosa, a que tenía demasiado trabajo…La verdad es que no me atrevía a ir a más médicos o especialistas».

Troben la manera de diagnosticar la fibromiàlgia amb una anàlisi de sang

Actualment no hi ha cap mètode objectiu de diagnòstic i això retarda o impedeix identificar les persones que la pateixen

Una anàlisi de sang per diagnosticar de forma clara la fibromiàlgia podria existir d’aquí uns cinc anys, segons investigadors americans que han obtingut els primers resultats positius en una prova d’aquest tipus. Els científics han pogut discriminar entre persones diagnosticades amb fibromiàlgia o amb malalties que s’hi poden assemblar, com l’artritis reumatoide.

La recerca ha estat obra d’un equip de la Universitat Estatal d’Ohio, encapçalat per Kevin Hackshaw. Es publica a la revista “Journal of Biological Chemistry”.

La fibromiàlgia és una de les causes més comunes de dolor crònic i afecta sobretot les dones. Als Estats Units, es calcula que la té un 2% de la població -uns 4 milions de persones-, però la xifra podria ser superior a causa de la dificultat de diagnòstic.

Es caracteritza per diversos símptomes: dolor i rigidesa muscular a tot el cos, fatiga, depressió, ansietat, trastorns de la son, maldecaps i problemes de memòria i concentració. El nom de fibromiàlgia i la seva descripció les va fer el 1981 el reumatòleg de la Universitat d’Illinois Mohammed Yunus. El nom és una barreja de termes llatins i grecs que signifiquen “dolor a les fibres musculars”.

Una malaltia amb entitat pròpia

Durant molts anys ha estat objecte de polèmica i molts metges creien que no es tractava d’una malaltia amb entitat pròpia, sinó d’una espècie de símptomes associats a altres trastorns. Però la recerca ha permès que la majoria de metges estiguin d’acord que la fibromiàlgia entra en la categoria de malaltia.

Tot i així, moltes persones amb fibromiàlgia no estan diagnosticades o passen molts anys fins que es determina que la tenen. El diagnòstic se sol basar en el testimoni del malalt i la descripció de les molèsties que pateix, que es poden confondre amb altres problemes de salut. Per això, l’anàlisi de sang dels investigadors nord-americans pot tenir una gran importància per establir un senyal clar de la malaltia.

L’any 2012, Yunus i Mary-Ann Fitzcharles, de la Universitat McGill de Mont-real, van publicar un article a la revista “Pain Research and Treatment” en què afirmaven que ja se sabia que la fibromiàlgia era una malaltia neurobiològica i que hi influïen la genètica, factors endocrins, son de baixa qualitat, estrès i traumes físics. Concloïen que ja hi havia prou proves per considerar-la una malaltia diagnosticable, tot i que això s’havia de fer “amb l’art, de llarga tradició, de la medicina clínica”, perquè no hi havia un test objectiu.

La importància d’una prova clínica

Això darrer pot canviar aviat gràcies a la recerca de l’equip nord-americà. Els investigadors van reclutar 50 persones diagnosticades amb fibromiàlgia, 29 amb artritis reumatoide, 19 amb osteoartritis i 23 amb lupus. Utilitzant una tècnica anomenada espectrometria vibracional, van analitzar mostres de sang per identificar marcadors de cada malaltia.

Després, amb altres tècniques, van analitzar la resta de mostres, sense saber a quins pacients corresponia. Els autors van ser capaços de relacionar cada mostra amb la malaltia que tenia la persona. També van trobar indicis que la tècnica permetia determinar la gravetat de la fibromiàlgia a cada pacient.

El següent pas serà fer una prova més àmplia, que inclogui entre 150 i 200 persones per a cadascuna de les malalties. Si tot va bé, en cinc anys la prova podria estar llesta per aplicar-la a gran escala.

Els investigadors han explicat que identificar quines substàncies metabòliques assenyalen l’existència de fibromiàlgia pot obrir la porta a esbrinar quins mecanismes la provoquen i a buscar tractaments específics. Actualment no hi ha cura i se solen prescriure opiacis, uns analgèsics molt potents però que tenen efectes addictius. També se solen receptar antidepressius.

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

El Grupo de Problemas Inversos, Optimización y Aprendizaje Automático de la Universidad de Oviedo, dirigido por el catedrático Juan Luis Fernández-Martínez, en colaboración con el grupo de estudio de la fatiga crónica del National Institute of Health (Washington), que dirige el profesor Leorey Saligan, ha descrito un nuevo mecanismo que explica el desarrollo de la fatiga crónica en personas enfermas de cáncer tratadas con radioterapia, tal y como recoge un artículo que ha visto la luz …

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-halla-vinculacion-desarrollo-fatiga-cronica-personas-tratadas-radioterapia-20180810110415.html

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PROPUESTA DE ACTUACIONES PARA PARAR LA INSTALACIÓN DE LOS NUEVOS CONTADORES DE LA LUZ

El reglamento europeo obliga a las distribuidoras a renovar la totalidad del parque de contadores, si bien permite un margen de incumplimiento del 2%. Este margen del 2% supone centenares de miles de personas.
Aun así, si de manera individual se iniciaran las actuaciones adecuadas, se podría conseguir parar o incluso revertir la instalación de los nuevos contadores, como se ha hecho en otros países, donde es opcional.
Para iniciar este proceso, las entidades Salud Activa y ENSALUT, con el asesoramiento legal adecuado, ofrecemos una vía de acción para intentar conseguir, tal como ya hemos hecho en el primer caso, la aplicación de medidas cautelares para aquellas personas que quieran oponerse al cambio del contador de la luz. El hecho de haber conseguido la aplicación de medidas cautelares hasta que la compañía no aporte la documentación en lo referente a la inocuidad de los contadores (adjuntamos documento), establece un precedente muy esperanzador.

Actuaciones a realizar en caso de no desear el cambio de contador:
a) Abrir un expediente administrativo a la Dirección de Minas con un escrito de queja contra la entidad distribuidora de electricidad esgrimiendo, entre otras cosas, la inexistencia de cumplimiento de la normativa de consumidores por no demostrar la total inocuidad del sistema de Endesa. Cuando se abre el expediente, se prohíbe (hasta ahora) el corte de luz mientras esté abierto.
b) Abrir un expediente administrativo a Salud Pública por el mismo motivo y pidiendo informe del departamento que demuestre fehacientemente la inocuidad del sistema que se está implantando por la distribuidora.
c) Presentar una denuncia por coacciones contra la persona que firma la carta en la que se amenaza con cortar la luz. Si se desestimara, más adelante habría que ir con procurador (el coste sería unos 100 euros).
d) Presentar una demanda civil contra la distribuidora reclamando la documentación probatoria de la inocuidad del sistema implantado, el respeto a la normativa de consumidores y la declaración de la infracción y, por lo tanto, la no implantación del sistema mientras no se demuestre que no afecta a la Salud. En esta demanda, pedir aplicación la de medida cautelar de prohibición de corte de luz.
e) Enviar carta certificada o burofax a Endesa con copia de todo reclamando no cortar el suministro eléctrico.
Estas actuaciones se realizarán con documentación preparada por el letrado de la asociación Salud Activa, firmada por el propio consumidor y sin gastos más allá del correo administrativo a Endesa, pues los otros documentos se pueden presentar sin coste tanto en la administración como al juzgado.
Si la persona desea que el letrado haga todo el seguimiento de su proceso, el coste será 175 euros más el posible gasto en el caso de desplazamiento al juzgado.
Atendidas tanto las diferencias en la casuística y complejidad de los procesos, como la posible diversidad de respuestas de la distribuidora, de la administración y de las resoluciones de los juzgados, es necesario iniciar las actuaciones legales por separado hasta el momento en que se pueda (si es posible) concentrar los procesos en uno sólo.
Finalmente, una vez obtenida la información de los juzgados, la administración y la distribuidora, se presentaría una demanda de cesación a través de la asociación de consumidores que comportaría parar la instalación de los nuevos contadores, hecho que beneficiaría a todo el mundo.
Además, las personas a las que ya se les haya cambiado el contador, también pueden iniciar actuaciones legales para pedir que se les reponga el antiguo contador.

ROGAMOS SE HAGA LA MÁXIMA
 DIFUSIÓN
Dirección de contacto: 

Saludos muy cordiales,
Asociación Salud Activa y Asociación ENSALUT

Afibrocat participa en el Programa de suport a persones afectades de Síndromes de Sensibilització Central i als seus familiars 2018-2021

Les Síndromes de Sensibilització Central (SCC) són patologies de diferents naturaleses que afecten diferents sistemes del cos, i que va englobar sota aquesta denominació per primer cop el doctor Muhammad B. Yunus l’any 1994.
Els símptomes més característics són: dolor muscular, una fatiga que no es repara amb la son, alteracions cognitives, afectació dels sistemes nerviós, endocrí i immunològic, hipersensibilitat a determinades substàncies químiques i camps electromagnètics, entre d’altres.
El mes de desembre de 2015, com a resultat d’una proposta dels diferents grups municipals, l’Ajuntament de Barcelona va aprovar per unanimitat, mitjançant una declaració institucional, la creació d’un programa de suport específic per a les persones afectades de Síndromes de Sensibilització Central (SSC) i les seves famílies a la ciutat de Barcelona, en l’elaboració del qual han de participar representants de les persones afectades.
Sota el comandament del Comissionat de Salut, el Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, engega el procés per elaborar el programa.
En el procés d’execució dels continguts de la declaració institucional, s’insta les diferents entitats de persones afectades i familiars a formar part de la Taula de Síndromes de Sensibilització Central, creada per elaborar un programa de consens per al suport específic a les persones afectades d’SSC de la ciutat de Barcelona i les seves famílies.
El programa ha de proposar accions destinades a la millora en la qualitat de vida de les persones afectades de Fibromiàlgia (FM), Síndrome de Fatiga
1 Professor de Medicina a “The University of Illinois” (USA)
www.barcelona.cat/salut 3
Crònica (SFC), Sensibilitat Química Múltiple (SQM) i Electrohipersensibilitat (EHS), sempre treballant des d’una visió centrada en tota la ciutadania.
L’Ajuntament de Barcelona es proposa avançar en un programa que reculli les accions que dotaran a la ciutat de mesures de suport que procuri millorar la qualitat de vida no només de les persones afectades i els seus familiars, sinó de tota la ciutadania, que desestigmatitzi les SSC i proporcioni la informació necessària a la població perquè en tingui un coneixement més ampli.
Ajuntament, institucions, entitats i professionals han treballat conjuntament per identificar i redactar les accions pràctiques corresponents que doten de contingut el programa, i han reconegut les mancances i les necessitats més directes, orientant, així, els objectius generals que cal desenvolupar

Desarrollan un modelo para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en el 70% de los casos

Desarrollan un modelo para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en el 70% de los casos

Afectados reclaman más reconocimiento e investigación para este tipo de patologías BARCELONA, 29 May. (EUROPA PRESS) – Un estudio impulsado por una asociación de afectados por encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica (EM-SFC) de Barcelona ha desarrollado un modelo predictivo capaz de diagnosticar a más del 70% de los afectados, basándose en los tipos de linfocitos que tienen afectados y sus correlaciones, y a través de cálculos estadísticos avanzados. En declaracio …

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-desarrollan-modelo-diagnosticar-sindrome-fatiga-cronica-70-casos-20180529192544.html

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