https://www.facebook.com/fundacio.laff/videos/236351060974378El Dr. Antonio Collado, miembro del Comité Científico de la Fundación y Presidente de Sefifac, nos envía un mensaje de apoyo en el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
El 12 de maig Dia mundial de la fibromiàlgia, La nostra Associació Afibrocat, ha buscat la forma de fer arribar a totes les persones , el camí que ha fet la nostra entitat des de aquest any 2020 tirant endarrere, fins el nostre inici.
És una data que sempre la tenim marcada en la nostra agenda. Encara hi ha molt camí a fer, però la constància, la força i la lluita seran les nostres eines perquè els que vinguin darrera nostre tinguin una solució i un respecta a aquestes malalties.
Moltes gràcies a totes les persones que ens heu acompanyat durant tots aquests anys.
Información Sin Fronteras (InfoSF), organización no gubernamental de información médico-sanitaria, ha puesto en marcha el curso en línea ‘Fibromialgia para Pacientes y Familiares’, iniciativa gratuita dirigida a los pacientes, sus familiares y personas interesadas en conocer las claves de este síndrome de sensibilidad central.
Como destaca InfoSF, un mejor conocimiento de la enfermedad ayuda a tener un mejor control de sus síntomas, y también facilita su comprensión y aceptación por parte de la sociedad.
Origen desconocido
Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.
Afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– y también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas.
En lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente a las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%. De hecho se estima que la prevalencia de la enfermedad llega a ser hasta 10 veces superior en las féminas.
A medida que acumulamos días de confinamiento se hace más necesario cuidar la salud y los colectivos más sensibles al dolor, como pueden ser las personas mayores, enfermas o con necesidades específicas, acumulan a su vez tensiones, riesgos y molestias derivadas de la disminución del movimiento físico. Pasados los primeros momentos, cuando numerosas plataformas e influencers relacionados con el ejercicio físico se lanzaron a ofrecer sus clases y entrenamientos de forma gratuita, la tentación de pasarse el día entre el sofá y la cama se vuelve mayor, para todos.
Uno de los grupos afectados por la disminución de las oportunidades de moverse es el de las personas con dolor crónico, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se estima que en España sufren dolor crónico aproximadamente nueve millones de individuos, uno de cada seis.
Mayte Serrat, fisioterapeuta y psicóloga en la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central en el Hospital Vall d’Hebron y tesorera del Col.legi de Fisioterapeutes de Catalunya, recuerda cómo la evidencia científica ha demostrado que el ejercicio físico incide positivamente sobre el dolor y la calidad de vida de este colectivo, que, más que nunca, debe moverse a diario.
¿Cómo hacerlo en casa y sin riesgos? Serrat recomienda, antes de empezar, aprender más sobre la enfermedad y educarse en la neurociencia del dolor.
La neurociencia del dolor
Es el cerebro el que decide si provoca dolor o no, pero siempre es real
Para ello, repasamos con ella algunos aspectos importantes relacionados con estos síndromes:
1. El dolor es un fenómeno que engloba varias esferas: la biomédica, psicológica y la social. Cada persona lo vive de una manera completamente diferente e individual.
2. El dolor se produce cuando el sistema de alarma avisa al cerebro de que existe peligro de padecer una lesión, real o potencial.
3. Cuando sentimos dolor es porque el cerebro ha llegado a la conclusión de que está en peligro y que tiene que hacer algo al respecto. Su forma de hacer algo, en ciertas ocasiones, es “activar el programa del dolor” La clave es descubrir por qué nuestro cerebro llega a la conclusión de que hay una amenaza.
4. Sentir dolor no siempre significa que existe un daño o lesión. Podemos sentir dolor sin daño (ver cómo nuestro hijo cae y se lastima nos puede hacer sentir dolor, por ejemplo) y también tener daño sin dolor. ¿Alguna vez te has hecho un cardenal y no recuerdas cuándo?
5. La intensidad del dolor no está relacionada con la cantidad de daño que hayan podido sufrir los tejidos. Un mismo golpe, ¿duele siempre lo mismo? Los puntos tras una cesárea ¿duelen igual a todas las mujeres?
6. Siempre es el cerebro quien decide si genera o no dolor si cree que está bajo una amenaza, y lo decidirá en función de muchas variables: contexto, experiencias previas, creencias, memoria, emociones, etc. ¿Crees que un esguince de tobillo te hará el mismo daño si te impide irte de viaje a tus vacaciones soñadas que a un trabajo que no te gusta y en el cual desearías no tener que estar? ¿Has pensado alguna vez en esas tribus que se clavan objetos en la piel y no les duele?
7. En conclusión, el dolor lo genera el cerebro, no está en los tejidos. En el cuerpo tenemos sensores de peligro que son los que envían distintas señales al cerebro. El cerebro usará esa información y otras para decidir si “activa el programa del dolor o la fatiga” o no lo hace.
8. Los pacientes de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica pueden llegar a experimentar más dolor del habitual o dolor ante estímulos que no acostumbran a generar dolor, como puede ser una caricia. Estos procesos se dan porque el cerebro activa el programa del dolor/fatiga, queriendo proteger al individuo del peligro que cree que existe incluso cuando ese peligro en realidad no es tal. El cerebro, en estos casos, está interpretando de forma errónea la realidad.
9. El cerebro siempre reacciona para ayudarnos, y genera dolor y/o fatiga porque realmente cree que está en peligro, aunque no lo estemos de verdad. Intentar entender qué le pasa a tu cerebro y qué está causando el dolor es el primer paso para la mejoría. “No dejes que el dolor sea la guía de tu vida y condicione todo lo que podrías hacer”, recomienda esta especialista.
10. Aunque el dolor se genere en el cerebro, siempre es real, no se lo provoca nadie conscientemente, no se inventa, no es producto de la imaginación de quien lo vive y padecerlo no significa que tengamos un problema psicológico. “Es un grave error pensar así”, asegura Serrat.
11. Los pacientes no son culpables de nada, no se han “creado” el dolor ni se lo han autogenerado. Serrat recomienda, eso sí, responsabilizarse e implicarse en el tratamiento con estrategias activas.
Para empezar a hacerlo en un momento tan excepcional como el que vivimos, esta psicóloga y fisioterapeuta ofrece las siguientes pautas y recomendaciones:
1. No permanecer en la cama más tiempo del habitual
Si tenemos problemas de sueño trataremos de seguir algunas pautas, como protegernos de la luz y del ruido; evitar excitantes como el café, el té, el chocolate, las bebidas con gas, el tabaco o el alcohol; mantener un horario fijo para acostarse o levantarse, incluidos los fines de semana. Y si no nos dormimos en 15 minutos, hemos de levantarnos e ir a otra habitación para hacer alguna actividad tranquila, y repetir esta secuencia cuantas veces sea necesario.
También puede contribuir a un mejor descanso establecer rutinas relajantes antes de acostarse; usar técnicas de relajación, respiración o mindfulness una hora antes de ir a la cama; hacer ejercicio de forma regular, aunque no de forma intensa, las dos horas anteriores de ir a dormir; no usar la cama para otras tareas que no sean dormir o tener relaciones sexuales; olvidarse de las pantallas dos horas antes de ir a dormir; no dormir siesta; cenar dos horas antes de acostarse y no comer nada en mitad de la noche.
Para cuidarse durante el confinamiento es fundamental comer con moderación y beber agua. La hidratación también es muy importante.
3. Organizar el día
Establecer una rutina diaria organizando el tiempo para pasar tiempo con la familia, realizar actividades recreativas, espacios para uno mismo y también para ayudar a otros mediante el teléfono, videoconferencia o whatsapp.
4. No infoxicarse
Una estrategia fundamental durante esta crisis es evitar la sobreinformación. Decide en qué momento te informarás sobre la actualidad para exponerte a las noticias una sola vez al día.
5. Positivismo
Es importante utilizar herramientas para mantener una actitud positiva, como por ejemplo llevar un diario de gratitud. Puedes buscar, por ejemplo, una cosa positiva al día y escribirla. El segundo día escribir dos, el tercero, tres, e ir aumentando hasta conseguir hacer una lista de diez cosas positivas.
6. Calmar la mente
Otro aspecto imprescindible para cuidarse durante el confinamiento es utilizar herramientas para combatir la ansiedad. Haz algún tipo de respiración o meditación y vacía la mente de tanta información. Busca tiempo para estar bien contigo mismo y con las personas de tu alrededor.
7. Hacer ejercicio
Para prevenir el dolor es fundamental moverse, hacer ejercicio moderado y progresivo. Mayte Serrat recomienda en este punto un programa que incluya ejercicio aeróbico, de fuerza y de flexibilidad, “pues son los que han demostrado tener un mayor beneficio”. Para poder hacer ejercicio aeróbico en casa, la especialista recomienda buscar el mayor recorrido dentro de nuestro hogar y empezar a movernos.
Respecto a los ejercicios de fuerza muscular, Serrat explica que “los pacientes que los realizan refieren una mejoría en la fatiga, el humor y el sueño”. Algunos ejemplos de ejercicios recomendados por esta especialista son los que incluye la tabla que acompaña estas líneas. “Se aconseja practicar de 5 a 8 repeticiones por serie, realizando 1-3 series por cada ejercicio y aumentar progresivamente”, dice Serrat.
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
En cuanto a los ejercicios de flexibilidad, sus beneficios son numerosos: reducen las molestias musculares, mejoran el equilibrio postural, aumentan el aporte sanguíneo a los tejidos y mejoran la coordinación muscular. “Son aconsejables tanto al principio como al final de cada sesión. Es suficiente realizar estiramientos durante 5-10 minutos. Cada estiramiento debe mantenerse durante 10-30 segundos, intentando llegar al máximo recorrido articular posible hasta notar una ligera tensión”.
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
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