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Premio Fundación FF y Ciencia para un equipo del Centro de Regulación Genómica

Un proyecto del Centro de Regulación Genómica (CRG) ha recibido el Premio Fundación FF y Ciencia 2010 de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

La fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) ha entregado hoy el Premio Fundación FF y Ciencia al proyecto ?Detección de secuencias víricas en muestras de síndrome de fatiga crónica mediante captura por hibridación y posterior secuenciación?, coordinado por los investigadores Xavier Estivill, Elisa Docampo y Kelly Rabionet, del CRG. El premio está dotado de 6.000 ?, que se destinan a la ejecución del proyecto ganador.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad caracterizada por la fatiga continua durante al menos 6 meses y que no mejora con el reposo. También manifiesta otros síntomas como el dolor o alteraciones del sueño. Con una prevalencia cercana al 0,03% de la población, el SFC es un importante factor de impacto social para los servicios de sanidad.

A pesar de que su etiología es aún tema de debate, muchas investigaciones apuntan a un posible componente vírico como desencadenante de la enfermedad, pero ninguno de los estudios realizados hasta el momento ha establecido una relación causa-efecto entre la infección por virus y el SFC. Los últimos estudios han mostrado una fuerte asociación entre el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV) con los casos de SFC, pero hasta el momento no se han podido replicar estos resultados.

Los investigadores que han repetido el experimento empleando los mismos métodos (PCR, RT-PCR y Western Blott) han obtenido resultados distintos, y se ha generado una gran controversia sobre la veracidad de los mismos.

La investigación del grupo dirigido por Xavier Estivill pretende abordar el problema utilizando las últimas herramientas de secuenciación genómica o ultrasecuenciación. Con estas técnicas se quiere definir la relación entre el virus XMRV y el SFC y, si esto ocurre, detectar nuevos virus aún no descritos que estén relacionados con la etiopatogenia del SFC.

El proyecto utilizará 231 muestras de ADN, procedentes del Banco Nacional de ADN de Salamanca, para crear librerías de ADN. Posteriormente, se seleccionarán tres muestras para ser secuenciadas mediante el sistema Illumina Genome Analyzer II, en el Centro Nacional de Análisis Genómicos (CNAG), en Barcelona. Los datos resultantes serán analizados después por los bioinformáticos implicados en el proyecto, en el CRG.

El acto ha contado con la presencia de la Sra. Emilia Altarriba, Presidenta de la Fundación FF, del Dr. Antonio Collado, coordinador del comité científico de esta Fundación, el Dr. Luis Serrano, director del CRG, y el Dr. Xavier Estivill, científico galardonado con el premio.

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Alta tecnología contra el dolor

Cerca del 90% de la población mundial sufre a lo largo de su vida algún episodio doloroso en su espalda o zona lumbar. De esta proporción un 5% se cronificará durante su existencia, si bien este aparente reducido número de pacientes supone el 80% del gasto sanitario. Las patologías relacionadas con el dolor crónico son un área de la medicina que cuenta en la actualidad con un considerable número de estudios innovadores.

La clínica vasca Praxis ha puesto en marcha un servicio multidisciplinar de atención a los pacientes que padecen estas enfermedades con tecnología de última generación que ofrece técnicas como la radiofrecuencia Pulstrode y la aplicación de ondas iónicas para poder detectar el foco exacto de la dolencia, sin necesidad de intervención quirúrgica previa.

La tecnología pionera que se aplica en este centro de salud privado consta de un amplio abanico de aparatos de última generación. Son soluciones innovadoras para el tratamiento de dolores crónicos que abarcan desde aparatos de radiofrecuencia pulsada y estimulación eléctrica, a máquinas de neuromodulación y magnetoterapia, así como herramientas novedosas de bloqueos nerviosos guiados por ecografía.

El proyecto empresarial nació el pasado mes de marzo cuando María Luisa Franco y sus socios decidieron abrir una clínica pionera en Euskadi y una de las pocas especializadas en el tratamientos de dolores crónico en toda España.

Tras invertir tres años en la búsqueda de un local adecuado donde poder ubicar este centro multidisiciplinar, los rectores de esta clínica innovadora optaron por unas instalaciones situadas en el barrio bilbaino de Deusto y que les ofrecía una extensión de 400 metros cuadrados. “Somos un centro multidisciplinar que aúna a las tecnologías de última generación un servicio de atención a los pacientes personalizado con un equipo de anestesiólogos, psicólogos y fisioterapeutas”, indica María Luida Franco, responsable de la clínica vasca.

La unidad de tratamiento está especializada en pacientes que sufren dolores cronificados entre los que destacan las dolencias de espalda y de columna. Según datos facilitados por los responsables de la clínica Praxis cerca de un 90% de la población mundial sufre episodios dolorosos de dolor de espalda a lo largo de su vida, si bien únicamente el 5% se cronifica durante su vida. No obstante esta pequeña proporción de población es la que acapara actualmente el 80% de las consultas en centros sanitarios públicos y privados. “No sólo es una inversión en gasto de recursos sino también en absentismo laboral provocado por estas enfermedades crónicas”, explica la doctora responsable de la clínica Praxis.

Para dar solución a la demanda existente entre este perfil de pacientes los responsables del centro optaron por ofrecer a estos ciudadanos una unidad equipada con la última tecnología en diagnóstico de dolencias lumbares, de espalda y otras articulaciones clave para la salud óptima de las personas. Entre las soluciones tecnológicas que aporta Praxis figuran máquinas de última generación como lo son aparatos de radiofrecuencia pulsada y estimulación eléctrica, máquinas de neuromodulación, así como herramientas pioneras en el bloqueo de nervios que forman parte del sistema nervioso humano.

“Es una unidad muy moderna que ofrece a los pacientes alternativas que no pueden hallar en otros centros de la red pública o privada a lo que le añadimos un tratamiento muy personalizado y orientado su necesidad física específica”, resume Franco.

La primera de esta tecnología innovadoras se denomina radiofrecuencia de Pulstrode. Se trata de una técnica avanzada que trata una patología muy concreta que está asociada al dolor lumbar. “Se llama estenosis de canal lumbar y es uno de los dolores crónico más comunes”, apunta la doctora, quien cifra la mejoría del estado del paciente que recibe la acción de esta tecnología entre un 60 y 80%, en comparación con otros tratamientos convencionales.

El aparato de radiofrecuencia se realiza en quirófano con anestesia local y sin necesidad de ingresar al paciente en hospital. “El paciente puede quedarse en observación durante 30 0 60 minutos una vez recibe esta técnica novedosa”, detallan desde el equipo responsable del proyecto.

En la práctica este innovador sistema se aplica en los pacientes que debido a esta patología tienen dificultades al andar o deben detenerse a causa del dolor. Para ello la tecnología desarrollada por esta clínica genera ondas eléctricas de “alta frecuencia” que permiten localizar el “nervio exacto que recibirá el posterior tratamiento del especialista fisioterapeuta”.

Una vez identifico este nervio se le aplica un calor de una temperatura media de 42 grados a lo que se unen “cortes de temperatura que permiten enfriarlo para evitar su destrucción”. A esta novedosa técnica se suma la posibilidad de aplicarla en dolencias de espalda en las que los responsables del servicio “queman” el nervio.

“Existen estas dos opciones, una en la que se destruye el nervio a 80 grados que luego se regenerará en seis meses o a una temperatura menor para evitar que este se destruya”, resume la doctora Franco.

Entre las principales ventajas que aporta la radiofrecuencia a los pacientes con dolores crónicos se encuentra la prestación de poder aplicar electrodos para “calentar el nervio y limpiar el canal lumbar para desinflamar el nervio afectado”, destacan desde el equipo médico.

A este beneficio práctico se une que los pacientes que sufren de esta enfermedad puedan recibir una tratamiento efectivo. Así, una vez recibe la descarga de electrodos, pasa por el médico rehabilitador que le aplicará “unas sondas de choque” que le proporcionan una «desinflamación en la zona del trocánter de la cadera dolorida». «Es una tratamiento muy completo y multidisciplinar que consigue resultados más eficaces que los métodos más convencionales», subraya la especialista.

Junto a esta pionera tecnología otro de los novedosos sistemas puestos en marcha en la unidad de dolor crónico está enfocado al tratamiento de la patología de la fibromialgia, que afecta en la actualidad a “un 6% de las mujeres con edades comprendidas entre 20 y 50 años”.

«Es un cuadro muy prevalente que no tiene un tratamiento concreto y el uso de analgésicos está contraindicado», añade la doctora. En la práctica, esta tecnología puntera consiste en la aplicación de ondas iónicas que logra una «estimulación eléctrica» sobre el cerebro y la espina dorsal del paciente.

Los médicos proporcionan al paciente unas gafas especiales que le provocan una simulación con una sensación de aire y “chisporroteo agradable” para su organismo. La tecnología se aplica en 15 sesiones que ayuna a «desestresar y a sentirse mejor a los pacientes», detallan.

Una aplicación que logra en palabras de la doctora Franco, “modular la transmisión nerviosas, de tal manera que la información dolorosa que llega al cerebro llega mitigada o puede ser modificada para que la percepción sea menos dolorosa”, resumen desde el equipo de investigadores.

A esta función añade la posibilidad de estimular el “control analgésico” de la producción de sustancias opiáceas o morfínicas que se suelen suministrar a los pacientes para minimizar el dolor. “Intentamos que llegue menos información o bien que llegue en forma de otras sensaciones”.

Otro ámbito de actuación de la innovadora clínica es el tratamiento de patologías y dolencias asociadas a la espalda. Para ello cuentan con un amplio abanico de soluciones que las aplican en función del grado de la misma.

“No es lo mismo un dolor aislado lumbar que otro con componente de ciática que compromete al sistema nervioso”, describe la rectora del centro.

Por ello aplican técnicas de radiofrecuencia sobre los nervios, rehabilitación con ondas de choque a lo que unen técnicas novedosas en fisioterapia, masoterapia, estiramientos o reeducación postural.

Por último, se aplican infiltraciones de diverso tipo sobre la zona corporal dolorida con estimulaciones eléctricas subcutáneas. “Lo combinamos con fármacos que los suministramos en función de cada paciente y de manera individualizada”.

Otra de las áreas cubiertas por Praxis está orientada a ofrecer un servicio de rehabilitación. Para estos casos el catálogo se adapta a las características personales de los pacientes. “Es muy importante dotar de movimiento de sus articulaciones doloridas para que la tecnología aplicada pueda tener un efecto positivo”.

En cuanto al perfil de personas que acuden a este pionera unidad de tratamiento de dolor crónico se hallan los pacientes con problemas de espalda a lo que se unen personas de edad avanzada. “La mayoría padece de dolencias como la artrosis o localizadas en articulaciones concretas”, detallan.

Entre las principales ventajas que aportan las tecnologías aplicadas por la clínica se vinculan la obtención de “resultados eficientes y resolutivos”. “Si tenemos un paciente que tiene un cuadro severo le ayudamos a focalizar el tratamiento que necesita. El caso de la radiofrecuencia Pulstrode es único en todo el norte de España”.

A esto une la eficacia del tratamiento sobre la salud del paciente que padece de dolor crónico. Según datos facilitados por la doctora, las tecnologías y tratamientos aplicados aportan una mejoría en la salud del paciente de “un 80% para poder llevar una vida activa y saludable”. “Cuanto antes se empiece el tratamiento más posibilidades tiene de optimizar su patología. Por ello le ofrecemos un servicio multidisciplinar con la ayuda de psicólogos o terapeutas especializados”, concluye

La Fibromialgia NO ES UN MITO, es una DOLOROSA REALIDAD que afecta a millones de personas alrededor del mundo

La Fibromialgia (FM) es un síndrome cuyo síntoma cardinal es el dolor muscular generalizado crónico, así como dolor en articulaciones, tendones y ligamentos. Se estima que afecta entre el 2 y 7% de la población; es más común en mujeres de 30 a 55 años de edad, sin embargo puede afectar a hombres y niños.

¿Cuál es la causa de la Fibromialgia?
No se sabe con certeza, aunque se ha relacionado con alteraciones en algunos neurotransmisores (sustancias que utilizan las neuronas para comunicarse) que regulan la percepción y la inhibición del dolor. También se ha asociado con anormalidades hormonales, especialmente con una hormona llamada cortisol. Las investigaciones genéticas han encontrado un componente hereditario para la Fibromialgia y otras enfermedades relacionadas a los factores contribuyentes para la presencia de esta enfermedad.

Existen varias enfermedades que se pueden confundir o pueden acompañar a la Fibromialgia, como artritis reumatoide, lupus eritematoso, hipotiroidismo (disminución en el funcionamiento de la tiroides), neuropatías periféricas (daño a uno o varios nervios), inflamación muscular por causas autoinmunes, metabólicas o infecciosas.

¿Cómo se diagnostica?
No existe una prueba definitiva de laboratorio o gabinete para el diagnóstico de la Fibromialgia, por lo que el diagnóstico es eminentemente clínico, basado en un adecuado interrogatorio y una exploración física completa.
El médico es la persona indicada para diagnosticar y tratar cualquier padecimiento, así como para indicarle la mejor opción de tratamiento.

¿Cuál es el tratamiento de la Fibromialgia?
El tratamiento está basado en un enfoque médico multidisciplinario que tiene como objetivos el control del dolor y toda la sintomatología asociada, tratar los aspectos psicosociales e introducir un programa de ejercicio aeróbico para rehabilitación.

HEM ESTAT A LA FESTA MAJOR DE BARCELONA

Benvolguts tots/es

Novament hem pogut estar a la Festa Major de Barcelona, en un estand dins la Llotja d’Associacions. Hem compartit espai amb altres entitats i oferint a totes les persones que s’acostaven les nostres paraules d’acolliment i suport vers la nostra malaltia i mostrant tot el que fem de manualitats per poder obtenir diners i reinvertir-los amb teràpies que ens ajuden a viure.
Estar darrera de l’estand tots aquests dies, t’ajuda a veure i viure moltes coses. Tens estones molt divertides, estones cansades, estones que has d’espavilar-te per fer-te entendre amb l’idioma, fins i tot amb el de signes.
El fet de compartir totes aquestes estones amb totes vosaltres, les que heu estat en els trons, també ajuda i molt a coneix-se’ns molt més.
Poder tenir aquests dos dies en el centre de Barcelona és molt interessant: surts del teu barri i t’instal·les a la gran ciutat.
Hi han moltes anècdotes per explicar i dir, doncs son moltes hores i dóna per a molt. Però hi han dos fets importants per a mi.
El primer va ser poder fer novament la demo de la nostra teràpia de ball amb L’Ilde. Mostrar i demostrar a tothom que nosaltres també podem ballar i divertir-nos. Animar a tothom que es va acostar i va voler compartir, movent el cos, aquells vint minuts.
El segon moment va ser la trobada, al centre de la plaça, del flasmob preparat per la Federació Catalana del Voluntariat Social, on totes les entitats federades i tothom que volgués podien ballar al so de la música de “moving” amb una cinta verda al cap, al coll, a les mans.. on volguessis. La coreografia creada per una altre entitat federada preciosa. Tota la plaça seguint els passos, aixecant les mans, cantant i fent visible el que moltes vegades és invisible. El voluntariat existeix, funciona i treballa.
Finalment just abans de plegar la parada, l’alcalde Sr. Trias va anar passejant per les parades que estàvem a la llotja i anava saludant i preguntant sobre les entitats que representàvem.

Gràcies al marit de la nostre sòcia Esther per portar-nos a l’anada a deixar les coses per la parada. Gràcies al marit de la Mone, per venir-nos a buscar a la recollida. Gràcies a totes les sòcies que vareu fer l’esforç de venir en els torns que estaven pactats.

Gràcies a totes.

Montserrat Mas
Presidenta Afibrocat
Mercè 2011

No hay nada de malo en relajarse y no hacer nada

Ahora todo es cuántico, ¿eh?

Sí, lo sé, es moda. Yo hoy no bautizaría mi método como Quantum Entrainment…

¿De qué va su método?

De tomar consciencia de un problema. La conciencia lo disuelve.

Anda ya.

Ya verás: ponte en pie.

En pie, ya está.

Ahora piensa en algo que te preocupe.

¿Qué tipo de preocupación?

Un dolor, un patología, un conflicto…

Pensado, va.

Del 0 al 10, ¿hasta qué punto te preocupa?

Un… seis.

Relájate.

La palma de su mano roza mi espalda.

No hago nada. No hagas nada. No hacer.

Ajá.

Así, bien.

¿Pinza mi nuca con pulgar e índice?

Tu cuerpo oscila. Es normal, no pasa nada.

…

Así. Muy bien. Calma. Un par de minutos…

…

Ya está. ¿Qué tal?

Bien. Relajado.

¿Cuánto te pesa ahora ese problema en que has pensado? Del 0 al 10.

Tres…

¡Bien! Lo has relativizado a la mitad que hace un rato. No tienes que hacer nada más.

¿Ya está?

Durante un par de días, la sanación continuará. El problema irá disolviéndose.

¿Por qué debería? Difícil creerle…

Has tomado conciencia, y ahora ella se ocupa. Así funciona. Esforzarte en hacer no funciona. Se trata de no hacer: eso descubrí.

¿Cómo lo descubrió?

A los 61 años perdí el trabajo, perdí la casa, me divorcié, tuve que trasladar mi consulta, me comían las deudas… Y comencé a angustiarme muchísimo.

Hombre, es normal.

No, porque yo venía practicando meditación trascendental ¡dos horas y media cada día durante los últimos 35 años!

¿Ah, sí?

Vivía en Japón, y a los diez años me iniciaron grandes maestros japoneses. Así entrenado, se suponía que gozaba de una mente calma y desapegada de lo material… ¡y me descubrí aterrorizado por la falta de dinero! ¡Tenía mucho miedo! Así que algo fallaba.

¿Y qué hizo?

Dejar de esforzarme en buscar soluciones: me limité a observarme, a observar mis sentimientos, mi miedo…

¿Y qué pasó?

¡Que mi miedo se disipó! Y una gran paz lo reemplazó.

¿Conclusión?

Silencio. Conciencia. Inactividad. ¡No hay nada de malo en relajarse y no hacer nada! Así, con la mera conciencia, se sanan conflictos emocionales. Y, de paso, fisiológicos.

Mi conciencia no es tan poderosa.

Sí lo es. ¡La paz está ahí! La tienes en ti, pero lo has olvidado. ¡Deja de hacer, deja de esforzarte, y permite que aflore esa paz! Brillará como una joya luminosa.

Muy bien, que aflore. Y luego, ¿qué?

Te sanarás desde lo más profundo, disolverás dolencias psíquicas y físicas. Tu conciencia solventará esos males en poco tiempo.

¿Qué entiende usted por conciencia?

Si la mente fuese una bombilla, la conciencia sería la electricidad que la ilumina. Sin conciencia, no existe nada. La luz es la paz.

¿Dónde está la conciencia?

La conciencia pura es informe e ilimitada. Es fuente de toda la energía y la materia.

¿Sí?

Orden y forma generan las ondas (“cuerdas”), que al cruzarse generan partículas subatómicas, que al combinarse forman átomos, que al unirse crean moléculas, que a su vez componen sustancias, objetos…

¿Puedo acceder a esa conciencia pura?

Siéntate cómodo. Cierra los ojos. Sigue el fluir de tus pensamientos. Tras unos segundos, pregúntate: “¿Por dónde llegará mi próximo pensamiento?”.

¿Y?

Vuelve a hacerlo y observa: ¿detectas una pequeña pausa entre tu pregunta y el pensamiento siguiente? ¿Y entre un pensamiento y otro? Está atento y descubrirás ese intervalo: ¡ese intervalo es… conciencia pura!

Ya.

Si repites este ejercicio unos minutos ?puedes preguntarte: “¿A qué olerá mi próximo pensamiento?”, “¿a qué se parecerá mi próximo pensamiento?”?, advertirás que tus pensamientos se sosiegan, que tu cuerpo va relajándose… Y surgen eumociones.

¿Qué son las eumociones?

Paz, alegría, gozo, ¡lo propio de la conciencia pura!

¿Cada cuánto aconseja este ejercicio?

Puedes hacerlo durante un minuto en diversos momentos del día. Es vivir la experiencia de la no experiencia. Y si observas con regularidad ese intervalo, ¡notarás más energía, te sentirás mejor!

¿Algo tan sencillo resulta tan sanador?

He visto a personas que en su lecho de muerte me han dicho: “¡Gracias por salvar mi vida!”. Perder el miedo es sanar la vida.

Este método suyo se parece a venta de humo, a un crecepelo de la nada.

La técnica no es nada: importa la conciencia. Córtate las uñas sin conciencia… y harás un destrozo. Sé consciente de la conciencia pura: irás más allá del cuerpo y la mente… y todo lo que sucederá será para bien.

Conciencia pura

“Si puedes pensar en algo…, ¡es que puedes arreglarlo!”, me resume Kinslow. Lo arreglará la “conciencia pura” ?eso que queda tras eludir pensamientos y emociones?, guiada por la intención: según este principio, puedes visualizar tu tobillo lesionado como ya curado… y tenderá a sanar, afirma Kinslow. El entrelazamiento cuántico ?un principio confirmado por la física de partículas subatómicas? sería el referente científico bajo el que presenta este método (Quantum Entrainment) el doctor Kinslow. Lo explica con tanta simplicidad que casi da risa: “No te pido que cambies tus creencias, sólo que pruebes”, y me invita a leer La curación cuántica y El secreto de la vida cuántica (Sirio).

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden disculpas por el trato dado a los enfermos de SFC-EM

El Director General de Salud Pública Noruego, B. Gudlvog, pedía a través de la televisión pública noruega el pasado 21 de octubre disculpas a los enfermos de SFC-EM por el trato recibido.
En Noruega, como pasa en gran cantidad de países como el Reino Unido, USA o España, los enfermos de SFC-EM son tratados como enfermos mentales y se les administran fármacos contra los síntomas y/o son recluídos en instituciones mentales y sólo es reconocida la TCC como manera de “manejarlos”.
lo que provoca la sintomatología del SFC se encuentra en una importante disregulación del sistema inmune y esto lo corroboran multitud de estudios de alteraciones inmunológicas como los recientes de Klimas o de Irsi Caixa.

Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgia

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha elaborado un documento para mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la fibromialgia a fin de “avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” y mejorar la detección precoz de esta enfermedad.

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha elaborado un documento para mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la fibromialgia a fin de “avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” y mejorar la detección precoz de esta enfermedad.

Así lo ha asegurado la titular del ramo, Leire Pajín, tras presentar dicho trabajo a una representación de asociaciones de afectados por esta dolencia, que afecta al 2,4 por ciento de la población en España.

Considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992, se trata de un síndrome crónico de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que puede llegar a ser invalidante para quienes la padecen.

Por ello, con este documento se pretende ayudar a los profesionales sanitarios, especialmente a los médicos de Atención Primaria, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad, así como avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.

Según la propia Pajín, de este modo se conseguirán resolver algunas de las principales dificultades, controversias e incertidumbres con las que se encuentran los profesionales sanitarios a la hora de establecer un diagnóstico de la patología.

Asimismo, con este documento, elaborado en colaboración con las comunidades bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes, también buscan mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral y de toda la sociedad.

Por otro lado, la ministra ha avanzado que su Departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el síndrome de sensibilidad química múltiple que, al igual que la fibromialgia, requiere de una atención específica.

Evalúan las respuesta de los enfermos de Fibromialgia ante el ejercicio

Ávila, 22 oct (EFE).- Tres grupos de expertos que trabajan en España, Noruega y Dinamarca son los únicos en el mundo que realizan actualmente evaluaciones objetivas sobre el dolor que sufren los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, para ver cómo responden al mismo cuando realizan ejercicio.

Así lo ha explicado hoy a Efe Narcís Gusi, catedrático en Actividad Física y Salud de la Universidad de Extremadura, que es uno de los tres lugares en los que se está aplicando este sistema de “evaluación objetiva” en los afectados por esta enfermedad difícil de detectar, que afecta al cuatro por ciento de la población.

Gusi ha realizado estas declaraciones minutos antes de asistir en Ávila al V Congreso Multidisciplinar de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, organizado por la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AEFSFC) con una asistencia de un centenar de personas de toda la Comunidad.

La presidenta regional de AEFSFC, Juncal Marcos, ha expresado a Efe el deseo por parte de los afectados por esta enfermedad “se diagnostique bien”, ya que en su opinión sin esta condición “no se puede tratar la enfermedad”.

Entre las prioridades de este colectivo figuran la necesidad de que los profesionales “tengan una formación mejor” y estén “preparados” para tratar a los pacientes.

A esta petición se suma el requerimiento de “estar en la cartera de servicios de Sacyl para poder “cuantificar” el número de personas que sufren esta enfermedad y el deseo de que cada hospital de la región exista un “equipo multidisciplinar preparado” para atender a los enfermos.

Respecto a los avances que se han producido en este ámbito, Narcís Gusi, que ha hablado a los asistentes de cómo utilizar la actividad física para mejorar la calidad de vida de los afectados por fibromialgia, ha comentado que existen tres grupos de personas en el mundo que realizan evaluaciones objetivas.

Dichos grupos se encuentran en Noruega, Dinamarca y en la Universidad de Extremadura, de manera que sus responsables han desarrollado métodos “de evaluación de fuerza con una técnicas para ver si responden al dolor cuando realizan ejercicio”.

Los resultados de este programa ya han sido presentados en tribunales con “valoraciones corporales objetivas”, de forma que se ha medido “cuál es el grado de discapacidad” de quienes sufren esta enfermedad.

Según Gusi, con este sistema han conseguido que haya personas que puedan volver a trabajar y puedan dormir, lo que supone “una mejora en su calidad de vida”.

Asimismo, ha comentado que “gracias a determinadas formas de ejercicio físico” una mujer ha podido “volver a abrazar a su nieto sin que le duela”, lo que demuestra que estos avances pueden “cambiar la vida con un poquito de ejercicio bien hecho”.

El catedrático en Actividad Física y Salud de la Universidad de Extremadura ha explicado que debido a este programa de “evaluación objetiva”, muchos afectados de España, Francia y Portugal acuden para someterse a este método, no solo para conseguir un informe, sino para que sus propias familias “sepan que la enfermedad existe como hecho biológico, concreto y medible”.

Por su parte, el neurólogo recién jubilado como jefe de la sección de Neurología en el Hospital de Vitoria, Arturo Goicoechea, ha lamentado que “no haya avanzado la teoría” de esta enfermedad de la que “se van describiendo trocitos del pastelito del puzzle”, sin que empiece a hacer aún una “imagen global”.

Desde su punto de vista, ello es debido a que “no se están teniendo en cuenta los aspectos culturales de la enfermedad”, tal y como él sostiene.

El congreso celebrado hoy en Ávila analizará hasta esta tarde la situación actual y las perspectivas de futuro de estas enfermedades a través de varias ponencias que culminarán con una mesa redonda sobre las aportaciones de la ciencia a la mejora de la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades.EFE