El 70% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden estar infectados por el virus XRMV.
– Ésta es una de las principales líneas de investigación del grupo de Síndrome Fatiga Crónica del Vall d?Hebron Institut de Recerca. Este hospital es centro de referencia en esta patología y controla más de 1.500 pacientes entre niños, jóvenes y adultos
– La importancia de los virus y los mecanismos que contribuyen a la aparción del Síndrome de Fatiga Crónica han dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología
Barcelona, noviembre de 2010.- Investigadores del Vall d?Hebron Institut de Recerca (VHIR) plantearon la importancia de los virus en el Síndrome de Fatiga Crónica, y muy especialmente del retrovirus XRMV, en en el marco de la edición de 2010 de una de las Jornadas de referencia sobre esta enfermedad.
La importancia de los virus y la respuesta que se produce en la célula cuando se infecta, parece la clave entre los mecanismos que contribuyen a la aparición del Síndrome de Fatiga Crónica. Este novedoso conocimiento, que se publicó por primera vez hace un año, ha dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología tan invalidante.
El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad inmunológica que causa estragos. Su diagnóstico es clínico y está muy bien establecido: más de 6 meses de cansancio invalidante por la mañana, intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y una disfunción cognitiva que afecta la capacidad de concentración en personas que previamente tenían un rendimiento intelectual más que notable. Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En nuestro entorno, supone una afectación del 1% de la población adulta entre los 25 y los 50 años. El porcentaje es del 2% si se trata de la población femenina, especialmente entre los 35 y 40 años, y en mujeres con estudios superiores. ?Lo que más llama la atención?, explica el Dr. José Alegre, coordinador científico de la Jornada, ?es la afectación entre la población infantil y adolescente?.
El Hospital de la Vall d?Hebron es centro de referencia de esta patología a nivel estatal y entre los enfermos estudiados -unos 1.500- hay unos 50 niños y unos 200 adolescentes y jóvenes de entre 16 y 23 años. ?Además de los problemas estrictamente médicos, en el caso de los jóvenes hay que tener muy en cuenta que el Síndrome de Fatiga Crónica es una de las causas de fracaso escolar?, comenta el Dr. Alegre.
Los últimos hallazgos en esta enfermedad la asocian a algunos virus y especialmente al retrovirus XRMV. Actualmente se desconoce cómo se diagnostica la infección, y se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para objetivar si así los pacientes mejoran. De esta forma, se confirmaría la implicación en el desarrollo de la enfermedad de este virus y se establecería una clara relación de causa-efecto.
Este grupo de investigación del VHIR, en colaboración con otros centros, tiene ambiciosos proyectos en marcha, y ?una de las líneas principales es conocer las bases genèticas que determinan la enfermedad, así como la respuesta celular frente a los desencadenantes del Síndrome de Fatiga Crónica?, explica el Dr. Alegre, responsable del grupo de investigación en este síndrome del VHIR. ?La clave podría ser conocer qué se activa en la célula cuando ésta se infecta por estos virus. Sin duda ya es un hecho que el virus XRMV puede darnos respuestas a algunas de las preguntas, pues el 70% de los afectados por esta enfermedad están infectados, frente al 3% de población sana?, afirma el Dr. Alegre. Es por ello que ya se ha establecido que las personas con Síndrome de Fatiga Crónica no pueden dar sangre ni donar tejidos, pues este virus se transmite a través de la sangre.
En la jornada de este año han sido invitados ponentes de amplia experiencia en este campo de trabajo. Se contó con la presencia del Dr. Montoya, infectólogo de la Universidad de Stanford, que ha desarrollado importantes descubrimientos en relación al virus herpes 6 y al Síndrome de Fatiga Crónica. Los Dres. Blanco y Cabrera, del Instituto de Retrovirología de Badalona (Irsicaixa), explicarán su experiencia con el retrovirus XRMV en los pacientes diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica. Los Dres. Soriano y Mendoza del Instituto Carlos III de Madrid tienen amplia experiencia en las diferentes formas de enfermar inducidas por los retrovirus. Además, el Dr. Petriz del VHIR, biólogo de prestigio internacional, abordó la importancia de la citometría de flujo funcional en el estudio de la respuesta celular a la infección vírica en el paciente afecto del Síndrome de Fatiga Crónica.
La jornada tuvo lugar ayer martes, de 10 a 13h en el Salón de Actos del Pabellón docente del Hospital de Vall de Hebron.
LA TERAPIA CON CABALLOS MEJORA LA SALUD DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA
Lleida, 29 oct (EFE).- Un estudio piloto realizado en Lleida ha demostrado que la terapia con caballos mejora sustancialmente la salud y la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia, una enfermedad que causa fatiga extrema y dolor y que afecta principalmente a mujeres.
Veintiséis personas con esta patología, la mitad de ellas como grupo experimental y la otra mitad como grupo de control, han participado en este estudio, que se llevó a cabo entre los meses de mayo y julio de este año y se desarrolló en tres sesiones semanales de trabajo con los caballos.
Este estudio pionero ha estado liderado por el doctor Lluís Rosselló, jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa Maria de Lleida, junto con el jefe del Centro de Medicina Deportiva del Consejo Catalán del Deporte, Ferran Pifarré, y el doctor Joan Antoni Prat-Subirana, profesor titular del Instituto Nacional de Educación Física (INEF) de Cataluña y miembro de Andrómeda Fundación.
Esta entidad se dedica al desarrollo de actividades relacionadas con los tratamientos con caballos y aplica de forma pionera a nivel mundial el Método Centauro.
Los resultados, según han destacado hoy los responsable del proyecto, han sido muy satisfactorios, ya que los trece pacientes del grupo experimental sin excepción han mejorado claramente en áreas como la movilidad, la flexibilidad, la coordinación y, sobre todo, los ataques de dolor.
A estos pacientes se les aplicó el denominado Método Centauro, es decir, la utilización de equinos debidamente adiestrados como medio de estimulación y de activación de los movimientos y los sentidos.
A lo largo de estos tres meses de terapia, los enfermos han realizado ejercicios tanto a pie de suelo como sobre los caballos, incluyendo la limpieza y el adiestramiento de los animales, y el resultado, según una de las propias afectadas, ha sido sorprendente.
“El segundo día de programa ya me noté mejor, más serena, relajada y con ganas de hacer cosas, así que imaginen cómo estaba al cabo de tres meses”, ha explicado en rueda de prensa la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Lleida, Alexandra Martín.
Martín ha añadido que aún hoy, tres meses después de haber finalizado esta terapia, se encuentra mucho mejor física y psicológicamente y no ha vuelto a sufrir ninguna crisis de dolor, pese a haber tenido varios amagos.
“Hasta las personas de tu entorno se dan cuenta de que has cambiado, eres otra”, ha asegurado la afectada.
Ferran Pifarré ha señalado que tras el estudio se comparó los resultados de los trece pacientes que siguieron el programa y los trece que no.
Las pruebas realizadas demostraron que el grupo experimental obtenía mejores resultados en aspectos como la flexibilidad, el test de caminar o subir escaleras, la fuerza, la movilidad, el tiempo de reacción, la coordinación y los puntos de dolor.
“Las personas con fibromialgia sería incapaces de limpiar el polvo de sus casas y en cambio los participantes en el estudio cepillaban a los caballos sin apenas darse cuenta”, ha indicado Pifarré. EFE gb/pll
Arrenca el Segon Congrés de les Associacions de Barcelona que durarà fins a l’abril
Més de 250 entitats participen en la inauguració del congrés. Durant set mesos, les associacions de Barcelona organitzaran debats, conferències i taules rodones entorn a l’associacionisme per tal de redactar propostes i aportacions acordades per totes les associacions.
Aquest divendres ha arrencat el Segon Congrés de les Associacions de Barcelona, un procés que s’allargarà fins a l’abril i que comptarà amb la participació de bona part de les associacions de la ciutat. L’objectiu és debatre entorn a tres grans eixos de l’associacionisme per tal de consensuar propostes i aportacions que puguin dur-se a terme en un futur.
Els tres grans eixos de debat seran el reconeixement del sector associatiu, el finançament del sector associatiu i els espais i equipaments del sector associatiu. Les ponències, debats i taules rodones s’organitzaran per districtes, de manera que durant els propers 7 mesos, tots els barris de Barcelona acullin almenys alguna ponència.
L’acte de cloenda del congrés es farà el 30 d’abril i servirà per sotmetre a votació el Document Marc que recollirà les diferents propostes i aportacions sorgides al llarg de tot el congrés.
Una inauguració de luxe
La inauguració del Segon Congrés s’ha dut a terme aquest divendres al Casino de l’Aliança del Poblenou i ha comptat amb la participació de més de 250 entitats. Després de la intervenció de la regidora de l’Ajuntament de Barcelona Imma Moraleda, la conferència inaugural ha anat a càrrec de Fernando Vallespín, catedràtic de Ciència Política de la Universidad Autonoma de Madrid.
Vallespín ha destacat que “sense associacions no hi ha sistema democràtic”, ja que les associacions són les unitats fonamentals de les democràcies. Tot i així ha alertat que la gent té una visió tremendament positiva de l’associacionisme però no s’hi implica. I que diferents estudis asseguren que entre un 80 i un 90% de la població no ha participat mai en cap associació de cap tipus.
Després de la conferència inaugural, els assistents es van dividir entre els tres eixos de treball: reconeixement, finançament i equipaments.
Cada una d’aquestes taules temàtiques va servir per donar el tret de sortida al debat, i és que diferents experts en associacionisme van poder resumir les seves ponències sobre la qüestió, ponències que representen el punt de partida del debat i que es poden consultar integrament en el següents enllaços:
Eix 1: Reconeixement del sector associatiu.
Ponència 1: La ciutadania i les associacions. Xavier Tort
Ponència 2: El Codi petic de les Associacions de Barcelona. Revisió i adaptació a les noves realitats. Pep Martí, de la Comissió Reguladora del Codi Ètic de les Associacions.
Ponència 3: Les associacions relacionals. Xavier Ballesteros i Jordi Puig, de Xarxantoni.
Ponència 4: El reconeixement de les administracions públiques. Quim Brugué, de l’Institut de Govern i Polítiques Públiques, IGOP-AUB
Eix 2: Finançament del sector associatiu.
Ponència 5: Polítiques públiques de finançament de l’estructura democràtica de les associacions. David Prujà, Fundació Francesc Ferrer i Guàrdia
Ponència 6: El suport a l’associacionisme des del desenvolupament de serveis. Pau Vidal, Observatori del Tercer Sector.
Ponència 7: La banca ètica, un model per a emancipar-nos. Jordi Ibáñez, Fiare.
Eix 3: Equipaments i espais del sector associatiu.
Ponència 8: La gestió ciutadana d’equipaments públics. Plataforma d’entitats per a la gestió cívica.
Ponència 9: El patrimoni del sector associatiu. Jordi Casassas, Federació d’Ateneus de Catalunya
Ponència 10: L’ús de l’espai públic. Eva Fernández, Federació d’Associació de veïns i veïnes de Barcelona (FAVB)
“Nuestro gen no se ha adaptado al siglo XXI”
Un médico sin estrés
Trabajó 25 años en la sanidad pública escolar. Coordinó la pionera unidad de estrés de la clínica Corachan con el doctor Ignacio Umbert. Se formó en la UIC en medicina psicosomática: “Siempre me ha apasionado, y voy a presentar, en el I congreso internacional de medicina predictiva en Marbella, el estudio metabólico y genético (con sus ventajas y dudas) donde se demuestra que el estrés provoca mutación en algunos genes, resistencia a la insulina, inflamación crónica y obesidad de predominio abdominal; debo agradecerlo a la doctora Nuria Durany, vicerrectora de la UIC, que falleció en agosto”. Y va a publicar Ya te decía yo que no eran nervios (beneficios destinados a la Fundación Alzheimer).
Nací en Mallorca en 1953, resido en Sant Cugat del Vallès. Estoy casado con Nati y tengo dos hijas: Sara (24) y Eva (22). Debemos recuperar los tres pilares de la sociedad: medicina, educación y jurisprudencia, además del trabajo digno. Creo en la solidaridad
¿Conoce las zonas blue?
No.
Son las más longevas del planeta, donde hay menos cáncer y patologías cardiovasculares y el índice de obesidad es el más bajo. Cerdeña (Italia), Loma Linda (California) y Nicoya (Costa Rica).
¿Y qué hacen?
Su dieta es rica en frutas, legumbres, verduras, muy poca carne roja. El resto consiste en buenos horarios, placer, amigos e, independientemente de la edad, todos tienen tres horas de reto al día, algo fundamental.
¿Qué es eso?
Hacer algo que te apasiona, que es atractivo y que no tiene rendimiento. Al ser humano se nos mueren continuamente neuronas, pero el cerebro no envejece, se regenera, mientras mantenga retos.
Debe de ser la excepción…
Hay una fórmula que lo refleja con precisión: C más P igual a I (curiosidad más pasión igual a inteligencia).
¿Y para que proliferen mis neuronas?
Duerma, hay que regular la hormona del sueño. Ya conoce la ecuación: 8 horas de rendimiento (tres de las cuales entre amigos) 8 horas de nada, y 8 horas en la cama. Mire, yo llevo 35 años visitando pacientes y mi conclusión es que nuestro gen no se ha adaptado al siglo XXI.
Vivimos estresados.
Sí, y hay que dominar el ya y el todavía.El estrés puede dar hasta 170 síntomas distintos y cuando nos adaptamos a él estamos perdidos. Hay dos tipologías de personas que responden a él de forma distinta.
A saber.
Está la que nunca falta al trabajo, es competitiva, trabaja con objetivos, y el cuerpo tiene que avisarle con algún síntoma para que pare. Luego está el tipo de personas más febriles y absentistas.
¿Y cómo avisa el cuerpo?
Contracturas musculares, alteración de la segunda fase del sueño, del ciclo hormonal tanto en hombres como en mujeres, y alteraciones de la tensión arterial, en la memoria e inmunológicas, inflamación crónica que puede implicar tumoraciones. Estoy convencido de que los mismos neuropéptidos que controlan las emociones controlan todo el eje endocrino, inmunológico y hormonal. La piel y el intestino tienen emociones.
¿Cómo mide usted el estrés?
Mediante la neuroimagen, neurofisiología, genética, saliva y sangre, y determinando dos neurotransmisores: la noradrenalina (motivación directa), cuya elevación implica estado de alerta, busca permanente de las cosas atractivas y retos, y baja tolerancia a la frustración; y, por otro lado, la dopamina (motivación incentivada): su déficit produce depresión inhibida.
…
Otra patología del estrés es el desarrollo de la grasa abdominal, que produce inflamación, diabetes y tensión arterial diastólica.
El maldito michelín.
La clave es mantener el índice glucémico: comer cinco veces al día, porque si te baja el azúcar, la grasa que ingieres va directa a la barriga. Es patológico más de 102 de perímetro de abdomen en varones y 88 en hembras independientemente del peso y la talla. El desorden horario afecta a la inmunidad, la masa muscular, favorece el envejecimiento precoz y disminuye el crecimiento en niños.
¿Más orden y menos pastillas?
Hay que incorporar sociólogos, psicólogos y dietistas a la salud pública. Un 40% del absentismo laboral se debe a síntomas que regulando las pautas de vida desaparecerían. Hay que comer frugal y ordenado, no para adelgazar, sino para ser eficaz. El estómago puede robar hasta el 80% de la sangre. Creo en la relación mente-cuerpo.
¿Sana el estrés con pautas de vida?
La medicina empieza en la cama y en la cocina y termina en la farmacia. La nueva patología del siglo XXI es el cambio social permanente; hay que incorporar la psicoterapia, el yoga, la meditación: todo lo que sea aprender a parar de pensar.
¿Es malo pensar?
Pensar gasta 40 gramos de energía permanentemente mientras estamos en incertidumbre, pero si aplicamos el pensamiento a una dirección gastamos 10 gramos.
La incertidumbre es difícil de manejar.
Cierto, casi nadie la maneja. Hay mucha gente que padece estrés crónico y no lo sabe, hace un trabajo que le gusta, alta autoexigencia y no escucha su cuerpo.
… Pero es relativamente feliz.
Sí, pero si uno se levanta cansado, su cuerpo para ser eficaz segrega una hormona trampa, el cortisol, y se inicia un círculo vicioso: llegas a la noche agotado, duermes mal… Tenemos un ritmo biológico, la mejor hora para tener una reunión de trabajo son 11.30 de la mañana; para hacer deporte cardiovascular, primera hora; musculación, de 16 a 20 h; competición, a partir de las 13 h.
Nos falta sabiduría.
El sabio induce al crecimiento social; el listo amasa dinero en detrimento de la sabiduría (aprendizaje personal de cosas aparentemente inútiles que nos ensanchan la mente), esa ha sido la desubicación de este siglo.
Usted que ha sido médico de colegio durante décadas, ¿qué pasa con los niños?
Demasiada agenda, mucha info para su infra; es decir, demasiada información para su cerebrito. El niño ha de aprender a no hacer nada, no se pueden manejar tantos cambios, nuestro organismo no sabe adaptarse.
La Federación de Consumidores y Usuarios Facua, denuncia que siguen sin retirarse “las pulseras milagro”
Pide a la ministra de Sanidad, Leire Pajín, que articule medidas contra este «fraude»
La Federación de Consumidores y Usuarios Facua, volvió ayer a denunciar el que considera fraude de las «pulseras milagro», ya que después de seis meses de que denunciara ante las autoridades sanitarias este hecho, el producto continúa en el mercado.
El portavoz de Facua, Rubén Sánchez, destacó ayer que estas pulseras «prometen todo tipo de beneficios» para la salud, «desde mejorar el equilibrio hasta aumentar la fuerza, el rendimiento sexual y mantener la juventud, pasando por combatir dolores, lesiones, ansiedad, insomnio y depresiones, curar lesiones e incluso combatir enfermedades como artritis, artrosis, fibromialgia, osteoporosis y hasta el cáncer”.
En este sentido, el portavoz de Facua reclamó a la nueva ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, que «articule medidas» para retirar del mercado estos productos y sancione a las empresas en proporción a los enormes beneficios obtenidos.
«Personajes famosos»
Facua considera necesario actuar de forma contundente contra estas empresas y también contra «los personajes famosos» que, pagados por ellas, han sido la clave del éxito de este negocio al aparecer con ellas en anuncios, eventos y programas de televisión y asegurar que les aportan beneficios para la salud.
Se da la circunstancia de que Leire Pajín, recientemente, apareció luciendo una de estas pulseras en una comparecencia pública, como se aprecia en la imagen que ilustra esta información.
Esta asociación ya denunció en abril y mayo a cuatro empresas ante distintos organismos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y las comunidades autónomas donde tienen sus respectivas sedes sociales. Se trata de Power Balance España, establecida en distintos lugares del país y según la Federación, presumía en abril de haber vendido unas 300.000 unidades, lo que supondría unos ingresos de en torno a 10 millones de euros.
Por ello, Facua advirtió que, como es habitual con los productos milagro, si los productos de estas empresas no se retiran del mercado y las sanciones, de producirse, se limitan a unos pocos miles de euros, este negocio basado en el fraude sale redondo a sus vendedores.
LOS DIEZ CONSEJOS MAS IMPORTANTES PARA LUCHAR CONTRA EL DOLOR.
1-Hable de su dolor. Explique a sus amigos, familiares, compañeros de trabajo su dolor. Aunque sepa que les molesta, en ello va su curación.
2-El Arte-Terapia. Realice alguna actividad artística de manera pasiva o mejor si es posible activa; Música, literatura, fotografía, artes decorativas, baile, danza. Utilice la música para relajarse.
3-Haga el esfuerzo diario de decirse sin parar: ?Estoy Fenomenal, que bien me encuentro?
4-Utilice técnicas de Relajación, Entrenamiento autógeno de Schultz, Auto-hipnosis, Sofrología Caycediana, para disminuir la actividad desenfrenada de sus neuronas y evitar los pensamientos intrusos.
5-Utilice Acupuntura y masoterapia para aliviar el dolor.
6-Vigile su alimentación? realice tres comidas al día. Coma acompañado, comerá mejor y olvidará su dolor; beba abundante agua para facilitar la eliminación de fármacos, aumente la fibra en su dieta para mantener un ritmo intestinal óptimo.
7-Sueñe que duerme bien; Prepárese para dormir, no tome café ni alcohol, no vea películas ni noticias estresantes, ponga la habitación a oscuras, en absoluto silencio, no se ponga boca abajo, utilice alguna técnica para relajarse y? a soñar
8-Haga ejercicio cada día, camine 40 minutos o nade en piscinas donde la temperatura sea como mínimo de 28 grados. Puede hacer estiramientos diarios, suaves ?
9-No se olvide de sus fármacos y nos los mezcle al azar. Hay medicamentos para el dolor que se complementan y otros que interaccionan. Consulte a su médico sobre este particular.
10-Evite sufrir por variables no controladas.
?No pretendas tenerlo todo absoluta y permanentemente controlado , ese es mi trabajo? Firmado: Dios
Dr. Martínez Pintor
ESPECIALISTA EN REUMATOLOGÍA
Practicar yoga ayudaría a combatir fibromialgia
En un mundo tan atribulado como el que nos tocó habitar, la práctica del yoga se está haciendo popular, porque los beneficios que da para combatir el estrés, la ansiedad y la soledad que nos rodea a pesar de ser tantos, son cada vez más.
Pero al parecer, el yoga no sólo nos ayuda a relajarnos y a encontrar un camino sano de vida, también podría auxiliar a las persona que padecen fibromialgia a enfrentar el dolor físico que provoca la enfermedad.
Un pequeño estudio realizado en la Universida de Ciencias de la Salud de Oregón, en Portlan; EU señala que los estiramientos suaves y la meditación ayudarían a aliviar los síntomas de la fibromialgia, un síndrome de dolor crónico.
El estudio se dividió en dos, a 25 mujeres diagnosticadas con la enfermedad, se les pidió que asistieran en una clase de yoga de dos horas una vez a la semana, durante dos meses; a otras 28 pacientes con la misma enfermedad se les pidió que continuaran con su rutina normal.
Una vez transcurridas las ocho semanas, el grupo que siguió las clases de yoga manifestó mejoría en el aspecto físico y fisiológico de la fibromialgia, es decir, hubo reducción del dolor, la fatiga, la sensibilidad y la ansiedad, además de que durmieron mejor y estuvieron de mejor ánimo.
James Carson, psicólogo clínico y líder de la investigación, señaló que al principio las pacientes estaban un poco asustadas, pero siguieron acudiendo a las clases.
Al final del estudio, alrededor del 4.5 por ciento del grupo de yoga reportó estar “muchísimo mejor”, 9.1 por ciento dijo que estaba “mucho mejor”, 77 por ciento estaba “un poco mejor”, y 4.5 por ciento no reportó ningún cambio. En comparación, nadie del grupo de control reportó estar “muchísimo mejor” ni “mucho mejor”, 19.2 por ciento reportó estar “un poco mejor”, y 38.5 por ciento no reportó ningún cambio.
Las puntuaciones promedio de dolor se redujeron de cinco a cuatro en una escala de diez, aunque no hubo mejora en la puntuación general de “dolor por sensibilidad”.
El estudio fue limitado por la pequeñez de la muestra, la ausencia de seguimiento y una dependencia excesiva en datos reportados por las mismas participantes, anotaron los investigadores.
La investigación aparece en la revista Pain y aunque se sabe que la fibromialgia no tiene cura y que los medicamentos ofrecen poco alivio, es probable que valga la pena probar con el yoga para mitigar los síntomas de la enfermedad.
La fibromialgia, se caracteriza por sensibilidad en puntos múltiples, fatiga, insomnio, ansiedad, depresión, y problemas con la memoria y la concentración. Entre once y quince millones de estadounidenses sufren de la debilitante afección, y entre 80 y 90 por ciento son mujeres, según la información de respaldo del artículo.
Solitar afirmó que probablemente valga la pena probar con el yoga. Pero anotó que las pacientes del estudio estaban en una clase de yoga especialmente personalizada para sus necesidades, y que tal vez las clases en un local de yoga serían demasiado intensas.
Las sesiones de yoga evaluadas en el estudio incluían 40 minutos de estiramientos suaves y posturas, 25 minutos de meditación, diez minutos de técnicas de respiración, una lección de 20 minutos sobre cómo aplicar los principios del yoga a la vida diaria y a la gestión de la fibromialgia, y 25 minutos de discusión en grupo. También se exhortó a las participantes a practicar en casa con un DVD la mayoría de días.
FUENTE: SUMEDICO.COM
Los enfermos de fibromialgia ven luz al final del túnel
La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en La Rioja. El descubrimiento de las Células Madre Uterinas podría ser el primer paso para encontrar el tratamiento de esta enfermedad
Los enfermos de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica divisan muy de lejos los primeros brotes verdes en el tratamiento de su enfermedad. El pasado fin de semana se celebraba en Logroño la II Jornadas sobre Fibromialgia y SFC con el objetivo de divulgar los últimos avances científicos en la materia. La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen esta enfermedad en la Comunidad riojana.
Desde su día a día con la enfermedad, asegura que el paciente se sienta ‘muerto en vida’. Y aunque los enfermos, generalmente mujeres, no muestran síntomas visibles, padecen dolores intensos, rigidez corporal, sueño no reparador, depresión, lentitud mental, desequilibrio o ansiedad. Este dolor físico es el comienzo de una carrera de obstáculos, le sigue el desconocimiento social y la incomprensión médica que tarda entre 7 y 10 años en reconocer la enfermedad.
Es una enfermedad rara porque no nos diagnostican, no porque seamos pocos
Un día antes de esta entrevista, Yolanda García, estuvo todo el día sin hablar ni comer por un brote consecuencia de esta enfermedad, extraña enfermedad porque no tiene tratamiento no porque no la padezcan cientos de personas. La presidenta de Fibro Rioja está muy satisfecha de las jornadas del pasado fin de semana, y espera que la Fundación Hospital de Jove de Gijón (FICEMU) colabore pronto en la investigación de células madre uterinas con el Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR).
Está convencida que la fibromialgia es una enfermedad viral, infecciosa, y teme ser la portadora del contagio a terceras personas. Reconoce que hay familias enteras que la padecen. Denuncia que existen un gran número de suicidios entre los enfermos. Alerta la aparición de casos en niños, y cree que es fundamental la educación. Quiere profesionales en el Servicio Riojano de Salud, bien mediante un equipo multidisciplinar, petición que han formalizado a la Defensora del Pueblo Riojano, o mediante información a los profesionales. Cree que es necesario que el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) tenga en cuenta los informes sobre la enfermedad. Y pide que les receten medicaciones efectivos, como el Sativex.
Yolanda, ¿Cómo diagnostican tu enfermedad? Empiezas a peregrinar para saber qué te está pasando. Sientes que algo te está pasando porque tienes una sensación de muerte horrorosa, piensas que tienes un cáncer y que los médicos no te lo están encontrando. Al final, un médico de Logroño me habló de la posibilidad de tener fibromialgia. No lo había oído nunca y me asusté muchísimo. Viajé a Barcelona y me diagnosticaron fibromialgia y SFC. Tardé una media de 5-6 años, algo que mentalmente te machaca. Me decían que tenía una depresión, me mandaban al psiquiatra. Todos los enfermos tenemos la sensación de que tenemos algo y que nos están dejando morir.
Eres pionera en recibir una sentencia favorable a tu enfermedad en La Rioja, ¿Cómo cambió esta sentencia tu vida? El antes y el después es tremendo, tanto por el tema de reconocimiento de mi enfermedad como a nivel personal. Cuando empecé con la enfermedad no sabía que me estaba pasando. Los síntomas, si miras hacía atrás los tienes desde que eres pequeña. Si yo rememoro mi infancia recuerdo que me costaba mucho hacer deporte, me costaba concentrarme. De adulta, era una persona muy activa, tenía un trabajo que me gustaba, era deportista. Cuando acudí al médico por unos dolores me detectan dos hernias discales, y al cabo de un tiempo debido a una serie de circunstancias se me desencadenó la enfermedad. Tuve un accidente de tráfico, estrés en el trabajo, forzaba mucho mi cuerpo con el deporte… Un día ya no me pude levantar de la cama.
Cuando salió la sentencia favorable a su enfermedad, empezaste a recibir llamadas de gente de toda España, enfermos, médicos e incluso abogados se ponían en contacto contigo cada día. Fue entonces cuando tuviste la oportunidad de seguir ayudando a través de la asociación. ¿Cómo afrontas este reto? Es duro porque he llorado mucho por mi, y ahora me pongo en la piel de las otras personas que están empezando y sé lo que están pasando… Yo he sido privilegiada, tengo mucho apoyo familiar, pero estoy viendo casos de mujeres maltratadas por su parejas o hijos que no las creen. Es difícil explicarle a un entorno que te ha visto independiente que tienes, de repente, menos calidad de vida que una persona de 90 años.
Además de la incomprensión de la familia, en algunos casos, está también la incomprensión médica. ¿Por qué? ¿Qué está cambiando? La incomprensión médica es por falta de conocimiento y falta de voluntad. Está cambiando la situación por la lucha de los enfermos y familiares desde las asociaciones, los foros en Internet, la información directa con el ciudadano… Pero por parte de políticos y médicos hay dejadez total para encontrar soluciones. No les interesa que nos diagnostiquen, porque es invalidante total. Con la fibromialgia hay gente que sigue trabajando, pero cuando aparece también el SFC es imposible llevar una vida. Somos totalmente dependientes.
¿Con la crisis estáis notando más trabas a la hora de reconocer la enfermedad?
Se está notando bastante en los juzgados el tema económico en España muchísimo. Desde que me salió la sentencia a ahora, estamos notando que hay más dificultad para que den las incapacidades. Desde hace dos años se han conseguido varias incapacidades absolutas y totales a través del Juzgado. Hay mucha gente mayor que no se quiere meter en el tema.
¿Cómo encuentran terapeutas que traten al enfermo? Todo se canaliza desde la asociación, desde Sanidad son todo trabas. Tenemos actividades adaptadas como yoga, pilates, fisioterapeuta. También tenemos terapias grupales con la psicóloga, terapia individuales y familiares. Además intentamos transmitir una imagen, por parte de la Junta aunque estemos muerta, incidiendo en que hay que vivir con esto, hay que arreglarse, salir… Para no estar todo el día lamiéndonos las heridas, estamos intentando que la gente se conciencie que tiene una enfermedad y que va a vivir con ella.
Yolanda, ¿La familia también padece la enfermedad? Es muy duro para ellos. Se te acaban los viajes o el deporte con tu marido, tu hijo te ve de repente dependiente, y para ellos es muy difícil de entenderlo porque no hay información sobre la enfermedad. Aunque yo haya tenido todo el apoyo del mundo, muchas veces sufres más por lo que ellos tienen que soportar aunque no se quejes nunca, que por lo que te ha pasado a ti. Es muy duro para el enfermo y el cuidador porque somos personas independiente.
¿La Ley de Dependencia llega a los enfermos de fibromialgia? Es otro problema con el que nos encontramos, yo he pedido la ayuda y me han dado el mínimo porque el día que fueron a mi casa yo estaba como ahora (?) pero a mi no me va a ver nadie cuando yo estoy comatosa. Hemos solicitado a la Defensora del Pueblo Riojano un equipo multidisciplinar, entendemos que Logroño no tenga suficientes enfermos como para esto, pero creemos que se puede hacer de muchas maneras. Información en Atención Primaria, porque una fibromialgia se detecta de una manera fácil. Y tras este paso, que se prepare a varios especialistas para evitar el peregrinaje. Porque cuando vamos al médico, no saben ni por donde cogernos.
¿Detectar la enfermedad supone también un gran coste económico? Es otro problema con el que se encuentra la gente. Hay la gente que se puede permitir el lujo de ir a Barcelona y luego meterse en pleitos con la Seguridad Social, y otros no. Y son precisamente los que no pueden los que más lo van a necesitar. Porque si no pueden trabajar, y encima no lo jubilan… imagínate qué plan tienen. Ahora mismo en la asociación hay personas que están casi por debajo del umbral de la pobreza. Hay muchas mujeres que las abandonan, no pueden trabajar ni tampoco están incapacitadas, no saben qué hacer.
¿Es cierto que cada vez hay más casos en niños? Si, y es fundamental coger cada caso a tiempo. De esta manera se puede frenar la enfermedad. Si hay información los padres pueden llevar a su hijo al médico, por lo que es necesario que los médicos estén preparados para que no se desencadene un SFC severo. Si se les educa desde pequeños a saber llevar su enfermedad no tienen ningún problema. En Fibro Rioja hay una niña con la enfermedad. Ella y su madre la padecen y están solas. Les abandonó el padre, la madre está enferma y no trabaja, y la niña no puede ir al colegio desde hace 3 años.
¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo? Esta enfermedad es una muerte en vida, los dolores son terribles y hay muchos suicidios. Hay días que los dolores son tan horrorosos que no los puedes soportar. En mi caso he buscado una solución en Barcelona, que no aconsejo desde la asociación porque es ilegal, se trata del consumo de marihuana. Antes del consumo me he informado muchísimo, los enfermos sabemos cuánto, cuándo y cómo tomarla. A nosotras nos están dando parches de morfina, que son mucho peor. Además, ahora en diciembre se ha aprobado el Sativex, marihuana en spray, en España, pero sólo se va a prescribir para la esclerosis múltiple y para la psoriasis. Una vez que se apruebe te lo puede mandar un especialista como medicación compasiva, es preciso que lo apruebe la consejería de Salud de La Rioja. Yo voy a participar en un estudio en Barcelona para probar al Gobierno de España que a nosotras nos sirve este medicamento. ¿Por qué no permiten marihuana a los enfermos? Porque no les compensa a las farmacéuticas. El problema es lo de siempre… el dinero.
Joves en l’ona. Boca Ràdio és una emissora que pretén donar veu a entitats juvenils. Ubicada al Carmel, lluita per ser una ràdio social
Silenci. Estem en l’aire. ¿Qui està al micròfon? Toni Femenía. Té 18 anys, estudia segon de Batxillerat, fa teatre i treu temps d’on sigui per preparar el seu magazín radiofònic dels dissabtes al matí. Són 90 minuts dedicats a l’actualitat del barri del Carmel vista a través dels ulls dels joves. Boca Ràdio pretén ser aquesta veu. «Volem fer visibles i desestigmatitzar els joves», assegura Ignasi Torrent, coordinador de l’emissora.
Veu Toni Femenía, un dels locutors de Boca Ràdio. elisenda pons
Edició Impresa Versió en .PDF Informació publicada en la página 39 de la secció de Distritos de l’edició impresa del dia 13 de octubre de 2010 VEURE ARXIU (.PDF)
PDF .PDF Boca Ràdio està gestionada per l’Associació Juvenil d’Amics de la Ràdio a Horta-Guinardó (AJARHG), una entitat sense ànim de lucre formada per una trentena de joves amants de la ràdio que dediquen el seu temps lliure a dissenyar la programació seguint les pautes del model associatiu. «L’objectiu és ser l’altaveu de les associacions juvenils de la ciutat i d’aquells temes i aquelles propostes culturals que no tenen cabuda en els mitjans de comunicació generalistes», explica Torrent.
El coordinador insisteix a assenyalar que Boca Ràdio és més que una ràdio local. «La visió clàssica és que la gent fa el seu programa i se’n va. Aquí no. Aquí, a més a més, s’ha d’aportar alguna cosa a l’associació en la mesura de les possibilitats de cadascú», diu Torrent. Per exemple, Femenía, a més a més de fer el seu programa, actualitza la informació de la web de l’associació o es presta a fer programes especials davant esdeveniments importants al barri, com la inauguració del metro del Carmel.
Només música d’emergents
«El més important no és tenir vocació de periodista, sinó tenir ganes d’implicar-se en una associació», assenyala Torrent. L’AJARHG va néixer el 1996 i durant una dècada va gestionar Ràdio Carmel. El 2005 van decidir capgirar la seva trajectòria per abastar temes de joventut en general més enllà de l’estricte àmbit local. Per això es van fer càrrec de Boca Ràdio. L’emissora, que disposa de dos estudis i un locutori, emet durant les 24 hores del dia al 90.1 de la FM. Els programes en directe s’emeten a la tarda. Al matí es nodreix de reemissions i de música. Això sí, aquesta ràdio té com a filosofia donar canxa a la música no comercial, a les produccions de grups emergents, molts d’ells locals, que intenten obrir-se pas en el panorama musical.
Més enllà dels programes d’actualitat i música, la graella d’aquesta ràdio juvenil té vocació de donar un valor afegit a la seva raó de ser. N’és una prova el magazín que realitzen un grup de persones amb malalties mentals de la fundació Els Tres Turons. També s’emeten programes de salut comunitària, de prevenció de la violència masclista i d’economia pràctica per a gent jove. Divendres inauguraran la temporada en directe amb un macroprograma de dues hores i un concert.
«Fa dos anys em va convidar un amic per entrevistar-me. Des de petit m’havia interessat la ràdio i aquesta va ser l’excusa per implicar-m’hi», explica Femenía, que encara no té clar si es dedicarà al teatre o a la comunicació.