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Dr. contento: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EN) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EN; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EN, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. contento, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).

Encuentran la manera de diagnosticar la fibromialgia con un análisis de sangre

Actualmente no existe ningún método objetivo de diagnóstico y esto retrasa o impide identificar a las personas que la padecen

Un análisis de sangre para diagnosticar de forma clara la fibromialgia podría existir dentro de unos cinco años, según investigadores estadounidenses que han obtenido los primeros resultados positivos en una prueba de este tipo. Los científicos han podido discriminar entre personas diagnosticadas con fibromialgia o con enfermedades que se pueden asemejar, con artritis reumatoide.

La investigación ha sido obra de un equipo de la Universidad Estatal de Ohio, encabezado por Kevin Hackshaw. Es publica a la revista «Revista de química biológica».

La fibromialgia es una de las causas más comunes de dolor crónico y afecta sobre todo a las mujeres. En Estados Unidos, se calcula que la tiene un 2% de la población -unos 4 millones de personas, pero la cifra podría ser superior debido a la dificultad de diagnóstico.

Se caracteriza por diversos síntomas: dolor y rigidez muscular en todo el cuerpo, fatiga, depresión, ansiedad, trastornos del sueño, dolores de cabeza y problemas de memoria y concentración. El nombre de fibromialgia y su descripción las hizo el 1981 el reumatólogo de la Universidad de Illinois Mohammed Yunus. El nombre es una mezcla de términos latinos y griegos que significan «dolor en las fibras musculares».

Una enfermedad con entidad propia

Durante muchos años ha sido objeto de polémica y muchos médicos creían que no se trataba de una enfermedad con entidad propia, sino de una especie de síntomas asociados a otros trastornos. Pero la investigación ha permitido que la mayoría de médicos estén de acuerdo en que la fibromialgia entra en la categoría de enfermedad.

Aún así, muchas personas con fibromialgia no están diagnosticadas o pasan muchos años hasta que se determina que la tienen. El diagnóstico se suele basar en el testimonio del enfermo y la descripción de las molestias que sufre, que se pueden confundir con otros problemas de salud. por eso, el análisis de sangre de los investigadores estadounidenses puede tener una gran importancia para establecer una señal clara de la enfermedad.

El año 2012, Yunus i Mary-Ann Fitzcharles, de la Universidad McGill de Montreal, publicaron un artículo en la revista «Investigación y tratamiento del dolor» en el que afirmaban que ya se sabía que la fibromialgia era una enfermedad neurobiológica y que influían la genética, factores endocrinos, son de baja calidad, estrés y traumas físicos. concluían que ya había pruebas suficientes para considerarla una enfermedad diagnosticablesmi, aunque esto se tenía que hacer «con el arte, de larga tradición, de la medicina clínica», porque no había un test objetivo.

La importancia de una prueba clínica

Esto último puede cambiar pronto gracias a la investigación del equipo estadounidense. Los investigadores reclutaron 50 personas diagnosticadas con fibromialgia, 29 con artritis reumatoide, 19 con osteoartritis y 23 con lupus. Utilizando una técnica llamada espectrometría vibracional, analizaron muestras de sangre para identificar marcadores de cada enfermedad.

después, con otras técnicas, analizaron el resto de muestras, sin saber a qué pacientes correspondía. Los autores fueron capaces de relacionar cada muestra con la enfermedad que tenía la persona. También encontraron indicios de que la técnica permitía determinar la gravedad de la fibromialgia a cada paciente.

El siguiente paso será hacer una prueba más amplia, que incluya entre 150 y 200 personas para cada una de las enfermedades. Si todo va bien, en cinco años la prueba podría estar lista para aplicarla a gran escala.

Los investigadores explicaron que identificar qué sustancias metabólicas señalan la existencia de fibromialgia puede abrir la puerta a averiguar qué mecanismos la provocan y buscar tratamientos específicos. Actualmente no hay cura y se suelen prescribir opiáceos, unos analgésicos muy potentes pero que tienen efectos adictivos. También se suelen recetar antidepresivos.

III Maratón de Música Solidaria para la investigación en Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia

El grupo de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) organiza el domingo 28 de octubre, a las 18:00 horas, la tercera edición de la Maratón Solidaria, un concierto que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación biomédica en la Sensibilidad Química Múltiple, la Fatiga Crónica y la Fibromialgia. El concierto se realizará en el Auditorio AXA-Illa Diagonal de Barcelona. Las entradas están a la venta en Ticketea desde 20 euros.

La tercera edición del evento se dedicará a Enrique Granados y contará con la presencia de 26 pianistas catalanes muy reconocidos que interpretarán Goyescas y otras obras del compositor catalán. Los pianistas que interpretarán sus piezas son: Adrià Bravo, Akiko Nomoto, Alba Ventura, Albert Guinovart, Alex Martos, Alex Ramírez, Alfredo Armero, Arnau Balcells, Carlos Bujosa, Carles Marigó, Daniel Blanch, Daniel Ligorio, Duo Vela, Elena Sancho, Jean-Francois Dichamp, Jordi Badia, Jordi Masó, Katia Michel, Laia Masramon, Laura Pérez de Tudela, Mario Miralles, Raimon Garriga, Ricard Rovirosa, Víctor Braojos i Xavier Ricarte.

La investigación en Sensibilidad Química Múltiple, la Fatiga Crónica y la Fibromialgia

En el VHIR, los doctores José Alegre y Jesús Castro investigan las causas del síndrome de fatiga crónica dentro del grupo de investigación en Enfermedades Sistémicas del VHIR que será el beneficiario de los fondos conseguidos durante el evento. La segunda edición, celebrada en 2016, fue todo un éxito y se recogieron cerca de 7.000 euros.

Dos tribunales reconocen la fibromialgia como principal causa para adquirir la incapacidad permanente absoluta

La principal muestra para medir esta enfermedad es el dolor repartido en 18 puntos por todo el cuerpo y para obtener alguna incapacidad permanente debe haber, al menos, 14 puntos identificados, según los expertos

Un Tribunal Superior de Justicia reconoce el dolor crónico que padece una trabajadora con fibromialgia, algo poco habitual en este tipo de juicios, ya que uno de los argumentos más utilizados por la Seguridad Social es que «el dolor es subjetivo y no constituye una base para acreditar que existe invalidez»

Dos sentencias han declarado la incapacidad permanente absoluta de dos empleados que presentaban el número máximo de puntos de dolor, limitándoles «para el desarrollo en condiciones aceptables de todo tipo de trabajo o profesión

Un juzgado de Ourense reconoce el síndrome de sensibilidad química múltiple como accidente laboral

europaprensa/Galicia

Un juzgado de Ourense reconoce el síndrome de sensibilidad química múltiple como accidente laboral

Anula y revoca la resolución de la Consellería de Política Social que declara que la baja se debe a «enfermedad común» NUESTRA, 21 sep. (PRENSA EUROPA) – Una sentencia del Juzgado de lo Contencioso-administrativo número 1 de Ourense ha reconocido el síndrome de sensibilidad química múltiple que padece una auxiliar administrativa de la Xunta de Galicia que trabajaba en la Jefatura Territorial de Política Social de Ourense como accidente laboral. El juez ha considerado …

Leer mas: http://www.europapress.es/galicia/noticia-juzgado-ourense-reconoce-sindrome-sensibilidad-quimica-multiple-accidente-laboral-20180921165215.html

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

El Grupo de Problemas Inversos, Optimización y Aprendizaje Automático de la Universidad de Oviedo, dirigido por el catedrático Juan Luis Fernández-Martínez, en colaboración con el grupo de estudio de la fatiga crónica del National Institute of Health (Washington), que dirige el profesor Leorey Saligan, ha descrito un nuevo mecanismo que explica el desarrollo de la fatiga crónica en personas enfermas de cáncer tratadas con radioterapia, tal y como recoge un artículo que ha visto la luz …

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-halla-vinculacion-desarrollo-fatiga-cronica-personas-tratadas-radioterapia-20180810110415.html

(C) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.

PROPUESTA DE ACTUACIONES PARA PARAR LA INSTALACIÓN DE LOS NUEVOS CONTADORES DE LA LUZ

El reglamento europeo obliga a las distribuidoras a renovar la totalidad del parque de contadores, si bien permite un margen de incumplimiento del 2%. Este margen del 2% supone centenares de miles de personas.
Aun así, si de manera individual se iniciaran las actuaciones adecuadas, se podría conseguir parar o incluso revertir la instalación de los nuevos contadores, como se ha hecho en otros países, donde es opcional.
Para iniciar este proceso, las entidades Salud Activa y ENSALUT, con el asesoramiento legal adecuado, ofrecemos una vía de acción para intentar conseguir, tal como ya hemos hecho en el primer caso, la aplicación de medidas cautelares para aquellas personas que quieran oponerse al cambio del contador de la luz. El hecho de haber conseguido la aplicación de medidas cautelares hasta que la compañía no aporte la documentación en lo referente a la inocuidad de los contadores (adjuntamos documento), establece un precedente muy esperanzador.

Actuaciones a realizar en caso de no desear el cambio de contador:
a) Abrir un expediente administrativo a la Dirección de Minas con un escrito de queja contra la entidad distribuidora de electricidad esgrimiendo, entre otras cosas, la inexistencia de cumplimiento de la normativa de consumidores por no demostrar la total inocuidad del sistema de Endesa. Cuando se abre el expediente, se prohíbe (hasta ahora) el corte de luz mientras esté abierto.
B) Abrir un expediente administrativo a Salud Pública por el mismo motivo y pidiendo informe del departamento que demuestre fehacientemente la inocuidad del sistema que se está implantando por la distribuidora.
C) Presentar una denuncia por coacciones contra la persona que firma la carta en la que se amenaza con cortar la luz. Si se desestimara, más adelante habría que ir con procurador (el coste sería unos 100 euros).
D) Presentar una demanda civil contra la distribuidora reclamando la documentación probatoria de la inocuidad del sistema implantado, el respeto a la normativa de consumidores y la declaración de la infracción y, por lo tanto, la no implantación del sistema mientras no se demuestre que no afecta a la Salud. En esta demanda, pedir aplicación la de medida cautelar de prohibición de corte de luz.
mi) Enviar carta certificada o burofax a Endesa con copia de todo reclamando no cortar el suministro eléctrico.
Estas actuaciones se realizarán con documentación preparada por el letrado de la asociación Salud Activa, firmada por el propio consumidor y sin gastos más allá del correo administrativo a Endesa, pues los otros documentos se pueden presentar sin coste tanto en la administración como al juzgado.
Si la persona desea que el letrado haga todo el seguimiento de su proceso, el coste será 175 euros más el posible gasto en el caso de desplazamiento al juzgado.
Atendidas tanto las diferencias en la casuística y complejidad de los procesos, como la posible diversidad de respuestas de la distribuidora, de la administración y de las resoluciones de los juzgados, es necesario iniciar las actuaciones legales por separado hasta el momento en que se pueda (si es posible) concentrar los procesos en uno sólo.
Finalmente, una vez obtenida la información de los juzgados, la administración y la distribuidora, se presentaría una demanda de cesación a través de la asociación de consumidores que comportaría parar la instalación de los nuevos contadores, hecho que beneficiaría a todo el mundo.
Además, las personas a las que ya se les haya cambiado el contador, también pueden iniciar actuaciones legales para pedir que se les reponga el antiguo contador.

ROGAMOS SE HAGA LA MÁXIMA
DIFUSIÓN
Dirección de contacto:

Saludos muy cordiales,
Asociación Salud Activa y Asociación ENSALUT

Afibrocat participa en el Programa de apoyo a personas afectadas de Síndromes de Sensibilización Central y sus familiares 2018-2021

Las Síndromes de Sensibilización Central (SCC) son patologías de diferentes naturalezas que afectan diferentes sistemas del cuerpo, y que englobó bajo esta denominación por primera vez el doctor Muhammad B. Yunus l’any 1994.
Los síntomas más característicos son: dolor muscular, una fatiga que no se repara con el sueño, alteraciones cognitivas, afectación de los sistemas nervioso, endocrino e inmunológico, hipersensibilidad a determinadas sustancias químicas y campos electromagnéticos, entre otros.
En diciembre de 2015, como resultado de una propuesta de los diferentes grupos municipales, el Ayuntamiento de Barcelona aprobó por unanimidad, mediante una declaración institucional, la creación de un programa de apoyo específico para las personas afectadas de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) y sus familias en la ciudad de Barcelona, en cuya elaboración deben participar representantes de las personas afectadas.
Bajo el mando del Comisionado de Salud, el Departamento de Salud del Ayuntamiento de Barcelona, pone en marcha el proceso para elaborar el programa.
En el proceso de ejecución de los contenidos de la declaración institucional, insta a las diferentes entidades de personas afectadas y familiares a formar parte de la Mesa de Síndromes de Sensibilización Central, creada para elaborar un programa de consenso para el apoyo específico a las personas afectadas de SSC de la ciudad de Barcelona y sus familias.
El programa debe proponer acciones destinadas a la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga
1 Profesor de Medicina en "La Universidad de Illinois" (EE.UU)
www.barcelona.cat/salut 3
crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (Metros cuadrados) i Electrohipersensibilitat (EHS), siempre trabajando desde una visión centrada en toda la ciudadanía.
El Ayuntamiento de Barcelona se propone avanzar en un programa que recoja las acciones que dotarán a la ciudad de medidas de apoyo que procure mejorar la calidad de vida no sólo de las personas afectadas y sus familiares, sino de toda la ciudadanía, que desestigmatizar las SSC y proporcione la información necesaria a la población para que tenga un conocimiento más amplio.
Ayuntamiento, instituciones, entidades y profesionales han trabajado conjuntamente para identificar y redactar las acciones prácticas correspondientes que dotan de contenido el programa, y han reconocido las carencias y las necesidades más directos, orientando, así, los objetivos generales a desarrollar

Desarrollan un modelo para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en el 70% de los casos

Desarrollan un modelo para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en el 70% de los casos

Afectados reclaman más reconocimiento e investigación para este tipo de patologías BARCELONA, 29 Mayo. (PRENSA EUROPA) – Un estudio impulsado por una asociación de afectados por encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica (EM-SFC) de Barcelona ha desarrollado un modelo predictivo capaz de diagnosticar a más del 70% de los afectados, basándose en los tipos de linfocitos que tienen afectados y sus correlaciones, y a través de cálculos estadísticos avanzados. en declaracion …

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-desarrollan-modelo-diagnosticar-sindrome-fatiga-cronica-70-casos-20180529192544.html

(C) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.

Un juez reconoce como «gran invalidez» a un afectado de sensibilidad electromagnética y síndrome de sensibilidad química

El juzgado de lo Social número 16 de València ha reconocido la incapacidad permanente con el grado de «gran invalidez» a un hombre que padecía fatiga crónica y fibromialgia, dolencias que sufre desde 2013 y a las que sumó posteriormente una sensibilidad electromagnética y un síndrome de sensibilidad química múltiple.

El afectado, según consta en la sentencia en un caso defendido por el despacho de Domingo Monforte Abogados, se encuentra aislado socialmente y vive en una casa en una zona rural, en compañía de su pareja, aquejada igualmente de sensibilidad química múltiple, por lo que deben restringir el uso de la electricidad al máximo, tener el aseo fuera de la vivienda y se ve obligado a recibir ayuda puntual de una vecina, que se encarga de las gestiones más cotidianas, como la compra y de la limpieza, siempre en condiciones especiales.

En la resolución, contra la que cabe recurso, el juzgado le reconoce el derecho del demandante a la prestación, equivalente al 100% de la base reguladora que le corresponde, y al complemento de gran invalidez, y pagas extras y mínimos que procedan desde julio de 2017. El afectado, de 52 años y analista de sistemas, había sido declarado en situación de incapacidad permanente total para su profesión desde 2013, por sus circunstancias anteriores, aunque pidió revisión de grado en 2017 por los síndromes nuevos.

En julio de 2017, se le denegó la petición. El Instituto Nacional de la Seguridad Social se opuso a su solicitud al considerar que el informe del equipo de valoración de incapacidades no reflejaba una agravación de las lesiones. Sin embargo, de acuerdo con el juez, los hechos probados suponen «sin lugar a dudas» una agravación del estado, y de ello existe una «abundante y clara documentación».

Para el juez, con estas dolencias, «es más que evidente» que su estado se ha agravado y que no está capacitado para realizar ningún tipo de actividad laboral». Así, añade que si bien es cierto que no se le puede considerar como dependiente total, por su patología tiene «grandes dificultades» para actividades cotidianas y sin la ayuda de otra persona, su calidad de vida «se ve notablemente reducida, por no decir prácticamente anulada y, con ello, su propia dignidad».

«NUEVA ESPERANZA»

Para el despacho, este fallo judicial «supone una nueva esperanza a los enfermos afectados por esta patología considerada rara» y supone «la segunda vez que los tribunales reconocen a los enfermos con sensibilidad electromagnética y síndrome de sensibilidad química múltiple, una enfermedad considerada rara, el derecho a percibir, además de una prestación del 100% de su base reguladora, un complemento para poder pagar a una tercera persona que les asista».

Esta es «una reivindicación de estos pacientes que se ven obligados a vivir aislados por los graves efectos, que la exposición a productos químicos ambientales y electromagnéticos, provocan en su salud».