Afibrocat
Search for:

Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. rueda final de preguntas y respuestas

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francis Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.

El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la World Health Organization Collaborating Center for Diagnostics in Zoonotic and Emerging Infectious Diseases, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SARS, West Nile Virus, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Whittemore Peterson Institute, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.

A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus?

El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.

El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de canceres son causados por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.

La Dra. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.

La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de National Cancer Institute (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. ?Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia?.

La Dra. Brigitte Huber de Tuffs University, explicó que las muestras de sangre con las que había hecho su estudio, fueron tomadas el 2005 y que cumplían los criterios diagnósticos de Fukuda/CDC. Los resultados de su primer intento fueron todos negativos, y que en un segundo intento encontró solo una muestra positiva de ciento once muestras testadas. En otoño del 2009, lo volvió a probar con tres muestras de SFC y dos de ellos le dieron positivo, y de las 36 muestras sanas, 17 dieron también positivo. La mayoría de las muestras contenían múltiples virus. Buscaron entonces si se les habían contaminado las muestras? Los asistentes comentaron que la técnica utilizada por Huber para procesar las muestras pudiera haber dificultado su detección.

El Dr. Shyh-Ching Lo de la Food and Drug Administration (FDA) puntualizó que son varias las condiciones que marcan una diferencia en la habilidad para detectar el virus en muestras. ?Todo lo que puedo decir es que nosotros lo detectamos en la primera PCR que hicimos?.

La Dra. Judy Mikovits del Whittemore Peterson Institute explico que este retrovirus está fuertemente relacionado con las hormonas, y ello explicaría que ya se puede ver en pacientes en la pubertad. También confirmó que han detectado unos 50 pacientes con SFC en el Reino Unido (dichos positivos habían dado negativo en el estudio de la Dra. McClure). No pudo dar más detalles ya que este estudio no ha estado todavía publicado.

La Dra. Mary Kearney del NCI/NIH dio cuenta de un test que han desarrollado que detecta el XMRV con una gran sensibilidad. El Dr. Norbert Bannert del Robert Koch Institute dijo que su estudio no pudo encontrar XMRV ni en las 36 muestras de afectados de SFC ni en los controles sanos. Como en el caso de la Dra. McClure, no encontraron nada. El Dr. Jonas Blomberg de la Uppsala University, explico que hasta el momento no había encontrado evidencia de MLV virus en Suecia, aun así no daba por concluida su investigación.

Como se temía, la organización no permitió hablar a los grupos que si habían encontrado XMRV, y los relegó a los ?postres?. Sabemos que los Drs. Kenny De Meirler, Paul Cheney, David Bell, entre otros, habían encontrado XMRV en sus pacientes, ya que lo habían anunciado antes de asistir al Workshop. Del resto estamos pendientes de publicación.

Dicha reunión se cerró anoche con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

La controversia tomó las riendas de esta última parte. La primera pregunta fue ¿Cuántos XMRV hay? A lo que la Dra. Mikovits contestó que solo tenemos un XMRV. Que se han encontrado secuencias de MRV, pero que no ha dado tiempo de estudiar de qué tipo de retrovirus corresponderían.

Una petición que se repitió mil veces fue el de la falta de un test estandarizado. El Dr. Frank Ruscceti señaló que también es muy importante unificar los criterios de cómo preparar y almacenar la sangre para buscar el XMRV, y que cada laboratorio lo ha hecho de forma distinta, y de ahí que tengan resultados tan dispares. En este sentido, el Dr. Jerry Holmberg señaló que el Blood Working Group esta justamente trabajando en consensuar un protocolo a seguir a la hora de preparar las muestras de sangre y su almacenamiento.

Lamentablemente quedó muy claro que no han llegado a ningún acuerdo concreto en ningún aspecto. El inicio de cualquier proceso científico es un caos, y en este caso estamos en una fase muy preliminar. Cuando se disponga de un test fiable, se podrá proceder a ampliar la base de conocimiento de este virus. Y mientras no se avance en el conocimiento del retrovirus no podemos hablar de forma concluyente sobre si el XMRV es un virus patógeno o no, como se transmite, qué consecuencias tiene para el sistema inmune, y lo más importante para los enfermos, desarrollar tratamientos para mejorar el estado de salud de los enfermos.

Podemos ser optimistas: solo hace un año de la publicación del estudio en la revista Science, y ya ha tenido lugar el primer congreso sobre el XMRV. Ahora debemos esperar que vayan publicándose los resultados positivos tan esperados y comentados por todos los asistentes. Lo que todo el mundo resaltó es el extraordinario interés que este congreso había levantado, la gran cantidad de equipos científicos que habían solicitado asistir y no habían podido ser admitidos por falta de espacio y el enorme interés que el estudio del retrovirus XMRV había levantado entre los medios norteamericanos. Seguiremos informando de todo, tan pronto se publiquen nuevos estudios que confirmen la importancia del retrovirus XMRV. Tiempo al tiempo.

VIRUS XMRV. Información sobre la actuación de la Fundación FF al respecto de este tema.

A raíz de la controversia surgida sobre la posible relación entre el virus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), después del
descubrimiento de una alta prevalencia de este virus en unos sueros procedentes de pacientes con SFC publicado por Lombardi VC (1)
y que no ha sido confirmado por otros equipos de investigadores en diferentes países (2-4) la Fundacion de Afectados/as de
Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica (Fundacion FF) y el Centro de Regulación Genómica (CRG), en el marco del convenio de
colaboración suscrito para investigación genética mediante el Banco de ADN para pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica de la Fundación FF y el programa Genes y Enfermedad del CRG (dirigido por el Dr X Estivill), han puesto en marcha un
proceso de análisis de la presencia del virus XMRV en muestras de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y Pacientes con
Fibromialgia con y sin criterios de Síndrome de Fatiga Crónica, para contribuir a definir mejor esta situación en nuestro país y
ayudar a un mejor conocimiento de la fisiopatología de este Síndrome.
En cuanto se disponga de los resultados de este estudio se procederá a su comunicación científica y a su difusión a través de la web de
la Fundacion FF.
Asimismo, la Fundación FF sigue con atención todas las iniciativas que se están propiciando y llevando a cabo en nuestro país por
parte de los principales especialistas en SFC y reputados infectólogos de referencia a nivel mundial con los que, afortunadamente,
contamos.
1. Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in
blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. En: Science 2009;326:585-9.
2. (Van Kuppeveld FJM, de Jong AS, Lanke KH, Verhaegh GW, Melchers WJG, Swanink CMA, et al. Prevalence of xenotropic murine
leukaemia virus-related virus in patients with chronic fatigue syndrome in the Netherlands: retrospective analysis of samples from
an established cohort. BMJ 2010;340:c1018.
3. Erlwein O, Kaye S, McClure MO, Weber J, Willis G, Collier D, et al. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue
syndrome. PLoS One 2010;5:e8519.
4. Groom HCT, Boucherit VC, Makinson K, Randal E, Baptista S, Hagan S, et al. Absence of xenotropic murine leukaemia virus-related
virus in UK patients with chronic fatigue syndrome. Retrovirology 2010 Published online 15 February)

Enfermos de fibromialgia reclaman dejar de ser «invisibles» ante Salud. Unas 2.500 personas están diagnosticadas en Málaga de este padecimiento crónico que les mina física y mentalmente

Algo tan simple como abrir el tapón de una botella se convierte en un problema para los enfermos de fibromialgia. Este padecimiento musculoesquelético generalizado deja sin fuerzas al que lo sufre y le provoca fuertes dolores que le minan física y mentalmente. Los enfermos se han cansado de que no se les tenga en cuenta y quieren dejar de ser ‘invisibles’ ante las consejerías de Salud y Bienestar Social y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Además de a su padecimiento crónico, se enfrentan a una asistencia sanitaria que no siempre les ofrece una respuesta eficaz y se topan con la incomprensión de algunos médicos, que no les firman la baja a pesar de que no se encuentran en condiciones de trabajar.
Esto es lo que denunció ayer la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga (Afibroma), María Jesús Moreno Jiménez. El lema de la asociación es ‘No somos invisibles’. Integrantes de este colectivo se concentraron ayer en la puerta del INSS, en la calle Kandinski, y piensan repetir la protesta todos los meses hasta que se les tenga en consideración y reciban una mejor atención. Uno de los inconvenientes que más les afectan es que los médicos tardan mucho en detectar la fibromialgia. «En mi caso, me la diagnosticaron después de doce años. Es un padecimiento que te maltrata día a día y te sume en un dolor continuo. Hay veces que no se puede ni desenroscar el tapón de una botella», explicó María Jesús Moreno.
En la provincia de Málaga hay unos 2.500 enfermos de fibromialgia censados, pero la cifra real es muy superior, ya que muchas personas siguen sin diagnosticar, precisó la presidenta de Afibroma. «Los médicos tardan bastante en descubrir lo que tenemos, porque existen más de cien síntomas y algunos se confunden con otros trastornos», añadió.
En ese sentido, Afibroma reclama que a los pacientes los vean facultativos especializados en vez de ir de una consulta a otra (médicos de familia, traumatólogos, reumatólogos y psiquiatras).
Este padecimiento en ocasiones se confunde con una depresión. «No es que estemos mal psicológicamente, es que el dolor que sentimos nos amarga la vida», dijo María Jesús Moreno. Esta afectada definió el dolor que padece como las agujetas que aparecen después de hacer deporte y que dejan el cuerpo sin fuerzas. «No podemos movernos», indicó.
Apoyo del Ayuntamiento
El concejal de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga, Raúl López, acompañó a los integrantes de Afibroma en la concentración de ayer. López recordó que los tres grupos del Consistorio (PP, PSOE e IU) aprobaron por unanimidad una moción presentada por él el año pasado en la que se solicitaba a la Junta de Andalucía una serie de mejoras en la atención de los pacientes. «Creemos que la fibromialgia tiene que ser reconocida como una enfermedad discapacitante», afirmó López.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la fibromialgia como una enfermedad crónica en la que los afectados presentan dolor musculoesquelético generalizado con múltiples puntos sensibles o ‘gatillo’ de localización. El dolor no puede ser explicado por trastornos degenerativos o inflamatorios. Es muy frecuente la asociación de alteraciones de sueño, sensación subjetiva de hinchazón, ansiedad y depresión, síndrome del intestino irritable, dismenorrea y otros síntomas.

La falta de reconocimiento legal indigna a los afectados de fatiga crónica

Al síndrome se le conocen factores de riesgo genéticos, ambientales y virales | La mayoría de los enfermos son mujeres jóvenes y especialmente activas

Dejar de estudiar a los 17 cuando eres un tipo brillante en el colegio; dejar de caminar tranquilo, como sin darse cuenta, porque ahora todo duele; dejar de dormir a gusto, nunca más llegar a estados profundos, porque el sistema nervioso está alterado en esa (y otras) funciones; dejar la vida urbana, las calles, el ordenador, porque el ruido y la invisible contaminación electromagnética de una ciudad llena de wi-fis resulta insoportable.

Es el cuadro de un joven diagnosticado de síndrome de fatiga crónica al que se ha ido sumando una fibromialgia en grado severo y sensibilidad química múltiple. Y con toda esa gravedad, con todo ese sufrimiento, apenas hay pruebas que le amparen. “Es un síndrome perfectamente descrito en los índices internacionales”, recuerda el experto del Clínic Joaquín Fernández Solà. “Pero aún hay médicos que ni se lo creen”, explican fuentes de Acció Social i Ciutadania, los responsables de evaluar cuál es la disminución para llevar una vida normal que causa la enfermedad en el afectado.

Esa aparente subjetividad de los síntomas, ese escepticismo de algunos médicos, sumado a una normativa de 1999 que no incluye ni la fibromialgia, ni el síndrome de fatiga crónica ni, por poner otro ejemplo, el síndrome de Asperger (un trastorno del espectro autista) en el catálogo de enfermedades que causan disminución y derecho a prestaciones, añade un dolor inaceptable a esos inacabables dolores: el no reconocimiento.

Es difícil hacerse una idea de la rebelión que ha provocado esa falta de reconocimiento en el padre de un afectado y que le ha llevado a escribir cartas a La Vanguardia, pedir entrevistas a conselleres o demandar judicialmente a los servicios públicos. Su hijo tiene un terrible diagnóstico, “pero cuando le evalúan, inventan otro, dicen que tiene otra cosa porque su enfermedad no está en la lista, en los baremos. ¿No se dan cuenta del daño que hace eso?”, alega el psicólogo Josep Carbonell.

La falta de causa objetiva conocida convierte en una magnífica noticia para los afectados la posibilidad de que un virus hasta ahora de ratones puede llegar a ser la causa de sus males. Algo concreto, visible, aceptable. De hecho, esta semana se ha celebrado en Estados Unidos una reunión de expertos en virología de todo el mundo para aclarar la certeza ?y el método para determinarla? de esta relación entre el retrovirus XRMV y el síndrome de fatiga crónica.

Los virus son una parte importante del escenario de esta enfermedad. Pero no saben si para desencadenarla, causarla o como consecuencia de ella. ¿Esa es la clave, un virus? “Hay que ver si tiene relevancia”, apunta el doctor Fernández Solà. “Hay otros treinta virus que están más presentes en quienes tienen síndrome de fatiga crónica que en la población en general, pero no se les puede adjudicar una relación causal. Lo importante es la carga viral que tiene el paciente”.

Porque, entre los múltiples síntomas que padecen estos enfermos, una gran parte de ellos son víricos, “como una gripe sin fin”. Incluso se ha debatido acerca de la necesidad de que los bancos de sangre detecten en los donantes la presencia de ese virus ahora investigado como se hace con la hepatitis, el sida y otros.

hepatitis, el sida y otros. “Nosotros estamos convencidos de que en el caso de nuestro hijo hay una estrecha relación con el mercurio”, explica Carbonell. “En un test que mide el contenido de metales, mi hijo dio 8,3 en mercurio cuando lo normal es de 1 a 3”. Según un informe genético que le practicaron, “no puede eliminar los metales pesados y lo asociamos a una larga medicación que contiene mercurio que le dieron de pequeño por unas anginas recurrentes. También hay mercurio en las amalgamas dentales de antes y en el pescado que comemos. Esa podría ser nuestra puerta de entrada al síndrome”.

Los tóxicos son uno de los factores de riesgo de aparición de la enfermedad: a través de insecticidas, de hidrocarburos, de contacto más directos con esos metales pesados como el mercurio. Un contacto constante y en dosis bajas”, explica el experto del Clínic. También las radiaciones. “Estamos estudiando factores electromagnéticos como las redes wi-fi”.

“Logramos con intervenciones multidisciplinares cierta mejora. Por ejemplo, con actividad física suave, con cambios en el estilo de vida, con tratamiento sintomático, pero sólo logramos un impacto del 20%, y la mayoría empeora. Hoy no conseguimos curarla”, reconoce el médico.

“Hemos probado todo lo imaginable, algunas cosas muy dolorosas, otras muy caras”, cuenta Josep Carbonell. También el método que ayudó al director de orquesta Pablo González, “pero a mi hijo sólo le sirvió para mejorar su inglés”.

Para él ahora su mejor momento está siempre relacionado con la música. Toca la guitarra. Y piensa en alejarse de la vida insoportable llena de ruidos, olores, ondas que le alteran y duelen y llena de cosas que no puede disfrutar. Quizá la montaña. Y sus padres con él. Carbonell cuenta que parte de la incomprensión que rodea la vida de su hijo es que “no da el perfil”. Él debutó adolescente y es un chico. Y el patrón más frecuente es una mujer (quince veces más) entre los 30 y los 40 años. Mujeres muy activas y muy echadas palante, habituales del sobreesfuerzo y con mucho orgullo profesional. Pero lamentablemente jóvenes, demasiado incluso para cobrar una pensión por su incapacidad laboral definitiva. “Muchos casos acaban sin reconocimiento porque no han tenido tiempo de cotizar el mínimo para ello”, reconocen fuentes del ICAM (el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques).

Unas 25.000 personas en Catalunya padecen este síndrome. “Todos los países cercanos están buscando cómo encajar esto. Resulta inasumible para las aseguradoras”, admite el médico.

7 y 8 de septiembre 2010: PRIMERA REUNION INTERNACIONAL DE EXPERTOS EN XMRV

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.

Inaugurará la reunión el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, y entre los oradores destacan nombres como los de los Doctores Judy Mikovits, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh, Kate Bishop, Brigitte Huber y Bill Switzer.

Dicha reunión se cerrará con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, que estará presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, dicha sesión de preguntas, deberán conectarse a este link: http://videocast.nih.gov a las 17.15 horas horario de Washington DC, que serán las 23.15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo colgaran en la web del NIH Videocast.nih.gov .

Dos días de reunión dan para mucho e indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validado de esta reunión, el Gobierno Norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldrán los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

Cristina Montané.

La Dra. Judy A. Mikovits, fue la persona que relacionó el retrovirus XMRV con el SFC, y lo publico en la revista Science en el mes de Septiembre del 2009.

Links:

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov

Si pateix fatiga crònica…/Si padece fatiga crónica…

El comportament dels centres de valoració de discapacitats – (CAD), dependents d´Acció Social i Ciutadania-,en relació al col·lectiu d´afectats per l´encefalopatia miàlgica (el síndrome de fatiga crònica), la fibromiàlgia i la sensibilitat química múltiple, no solament provoca perplexitat, sinó que també arriba a posar els pèls de punta i fa que ens haguem de preguntar si no estem errats en creure que vivim a un país civilitzat del segle XXI. Si vostè pateix alguna o algunes d´aquestes malalties, en el moment que hi vagi al CAD per tal de que valorin el seu grau de disminució, acompanyat pels seus informes mèdics que certifiquen allò que té i allò que no té, en sortirà, inevitablement, amb un diagnòstic paral · lel que no solament li negarà l´afectació que pateix, sinó que a més li etzibarà un trastorn d´una naturalesa ben diferent.

El fet que un buit administratiu (una malaltia que no consta en uns barems de valoració) tingui repercussió en un diagnòstic fins al punt de modificar-lo substancialment és un fet d´un enorme calat. Quan vostè demani que li argumentin aquell diagnòstic pronosticat pel metge, ningú ho farà, eludiran qualsevol situació que representi donar la cara i haver d´explicar alguna dada al respecte. A més, romandran amagats i silenciosos, si cal, sota les pedres. És molt difícil explicar allò que en realitat no té cap explicació…

L´apartat 7.1 de la Carta de Drets i Deures dels Ciutadans en relació a la salut i l´atenció sanitària que tracta sobre el dret a rebre la informació del procés assistencial i l´estat de salut diu que “el pacient té dret a conèixer tota la informació obtinguda respecte a la seva salut i a disposar, en termes comprensibles per a ell, d´informació verídica i adequada referent a la seva salut i al procés assistencial, inclosos el diagnòstic, el risc / els beneficis, les conseqüències del tractament i del no tractament, les possibles alternatives a aquest tractament i, sempre que sigui possible, el pronòstic”. Sí, aquesta carta és un document bonic i interessant, però només fa patxoca a la web del Departament de Salut. Des del punt de vista mèdic, aquesta actuació és summament irresponsable i des del punt de vista ètic, representa una violació greu de la llei moral. Una actuació que l´Institut d´Estudis Catalans defineix amb una paraula: crim.

Fuente: La Vanguardia

El comportamiento de los centros de valoración de discapacidades (CADs, dependientes de Acción Social y Ciudadanía), en relación al colectivo de afectados por la Encefalopatía Miàlgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple, no sólo provoca perplejidad, sino que llega a poner los pelos de punta y hace que nos tengamos que preguntar si no estamos errados al creer que vivimos en un país civilizado y en el siglo XXI.

Si usted sufre alguna o algunas de estas enfermedades, en el momento que acuda al CAD a fin de que valoren su grado de discapacidad, acompañado por sus informes médicos que certifican aquello que tiene y aquello que no tiene, saldrá, inevitablemente, con un “diagnóstico paralelo” que, no sólo le negará la afectación que sufre, sino que le colgaran un trastorno de una naturaleza muy diferente.

El hecho de que un vacío administrativo (enfermedad que no consta en unos baremos de valoración) tenga repercusión en un diagnóstico hasta al punto de modificarlo sustancialmente, es un hecho de un enorme calado. Cuando usted pida que le argumenten aquel diagnóstico, no lo harán. Eludirán cualquier situación que represente “dar la cara” y permanecerán escondidos y silenciosos, si hace falta, bajo las piedras. Es difícil explicar aquello que no tiene explicación …

El apartado 7.1 de la “carta de Derechos y Deberes de los Ciudadanos en relación a la Salud y la atención sanitaria” dice que “El paciente tiene derecho a conocer toda la información obtenida con respecto a su salud y a disponer … de información verídica y adecuada…”. La Carta es un documento bonito, que queda muy bien en a la web del Departamento de Salud.

Desde el punto de vista médico, esta actuación es sumamente irresponsable y desde el punto de vista ético, representa una violación grave de la ley moral. Una actuación que la Real Academia de la Lengua define con una palabra: crimen.

Josep Carbonell Mestre
La Vanguardia

Descubren la causa orgánica del síndrome del intestino irritable

Biólogos de la Universidad Técnica de Munich (TUM), en Alemania, han descubierto una pequeña inflamación de la mucosa del intestino que altera su sensible equilibrio y sensibiliza el sistema nervioso entérico, encargado de controlar el aparato digestivo. Este descubrimiento podría estar relacionado con la causa, hasta ahora desconocida, del síndrome del intestino irritable, que afecta al menos al 10 por ciento de la población.

El intestino irritable provoca flatulencia, estreñimiento y diarrea, nauseas y retortijones, lo que convierte la digestión en una pesadilla. El afectado tiene que ir al baño con frecuencia y sufre alteraciones del sueño y dolores de cabeza y espalda.

Hasta ahora se desconocía la causa orgánica de esta enfermedad, por lo que los médicos utilizan diferentes aproximaciones terapéuticas y en muchas ocasiones, los pacientes eran tachados de hipocondríacos.

La teoría del profesor Michael Schemann, investigador del Departamento de Biología Humana de la TUM, era que las microinflamaciones de la mucosa sensibilizan el sistema nervioso entérico, causando este síndrome.

Para comprobarla, los investigadores utilizaron métodos de medición óptica utrarápidos para demostrar que los mediadores de los mastocitos (células que se originan en la médula ósea e intervienen en los procesos inflamatorios) y células enterocromafines (un tipo de células entereoendocrinas presentes en el epitelio que cubre el lumen del tracto gastrointestinal) activan directamente las células nerviosas del intestino.

Esta hipersensibilidad del sistema nervioso entérico altera la comunicación entre la mucosa del intestino y su sistema nervioso.

Según explica el profesor Schemann, líder de este estudio, “la mucosa irritada libera cantidades superiores de sustancias neuroactivas, como la serotonina, la histamina y la proteasa”. “Este coctel producido por el organismo podría ser la causa real de que aparezca el intestino irritable”, asevera.

Los investigadores de la TUM intentan ahora averiguar la correlación entre la sensibilización nerviosa y la severidad de los síntomas. Además, están trabajando para confirmar, en colaboración con un grupo de científicos de Ámsterdam, la relevancia clínica de sus descubrimientos.

Hasta ahora, saben que los síntomas del síndrome del intestino irritable mejoran después de tratar al pacientes con un antihistamínico conocido por sus efectos inmuno-estabilizadores en el tratamiento de reacciones alérgicas, como la fiebre.

Gracias a los fondos de la Fundación Alemana de Investigación (DFG), están investigando ahora también si mejorar los síntomas va acompañado por una normalización de la actividad nerviosa.

Identificar con éxito los componentes activos posibilitaría el desarrollo de fármacos eficaces para el tratamiento del intestino irritable.

Fuente: Europa Press

ENTREVISTA: PABLO GONZÁLEZ Director de la Orquestra Simfònica de Barcelona. “Es un buen momento para mí, estoy preparado para afrontar el reto”

Hace una década Pablo González (Oviedo, 1975) aprendió algo que a muchos les cuesta casi toda la vida entender: que vivir es lo primero, y luego está la carrera o el trabajo. El nuevo director de la Orquestra Simfònica de Barcelona i Nacional de Catalunya (OBC) aprendió la lección después de que le diagnosticaran, con 23 años, el síndrome de fatiga crónica, del que afirma estar plenamente curado. “Si no fuera así no podría llevar la vida que ahora llevo”, señala recordando cuán equivocada era antes su visión de la vida. “Cuando estaba enfermo tenía la energía de un anciano y eso te da perspectiva de lo que significa tener salud”, afirma. Se refugió en filosofías orientales y en su amor por la poesía. Y tras cinco años apartado del mundo de la música reapareció en 2005 dirigiendo la Orquesta Ciudad de Almería. Al año siguiente ganó el concurso de directores de la Orquestra de Cadaqués y el 24 de septiembre inaugurará su primera temporada como titular de la OBC con un concierto con obras de Debussy, Shostakóvich y el estreno de otra de Ramón Humet.

Pregunta. Se le ve ilusionado.

Respuesta. Es mi carácter. Me ilusiona estar al frente de la OBC. Es mi primera orquesta como director titular. Y es un buen momento para mí, me siento preparado para afrontar el reto.

P. Reto alude a empeño difícil, a desafío.

R. Sé que mis antecesores han tenido problemas, unos con los músicos de la orquesta y otros con la dirección general, pero yo me siento a gusto. Nadie es tan tonto como para querer que las cosas vayan mal desde el principio. Lo que pase ya se verá, aunque los problemas entre un director titular y su orquesta son inevitables. Les ha pasado a los grandes, a Karajan, a Abbado y ahora a Simon Rattle con la Filarmónica de Berlín. La posición de líder desgasta. Basta con ver a los políticos.

P. Cuando en marzo pasado presentó la programación de la nueva temporada que empieza en septiembre sorprendió al decir que estaba con un subidón. ¿Todavía le dura?

R. Era el momento de tomar conciencia de una nueva etapa. Ahora ya lo he asumido. Ya estoy aquí. Busco casa. Estoy instalándome. Más que subidón, ahora estoy cada día más inmerso en la realidad de la orquesta.

P. Y, ¿qué realidad se ha encontrado?

R. De momento lo que me esperaba, que es muy diferente de lo que mucha gente me decía: verás lo que te vas a encontrar; a ver cómo te reciben; al principio va a ser muy difícil. De momento noto una bonita sensación de respeto, de dejar espacio, de buena voluntad por todas partes. Yo acabo de llegar, pero cada músico tiene su propia historia de la orquesta. Y tendré que tratar todas esas realidades. De momento no pienso preocuparme antes de tiempo.

P. ¿Qué objetivos se ha marcado como titular de la OBC?

R. Primero dar más participación a los músicos, que puedan colaborar, sugerir cosas, que se les escuche. En lo musical, quiero que los solistas de la orquesta tengan presencia en algunos conciertos de la temporada; diversificar la programación, no tener solo esos 31 programas, ¡que son una barbaridad!, que se ofrecen, al uso, en conciertos los viernes, sábado, domingo. Quiero hacer también otro tipo de proyectos.

P. ¿Qué proyectos?

R. Por qué no llevar la OBC a tocar en una cárcel o dividir la orquesta en pequeños grupos y poder hacer algún tipo de actividad social que involucre a la orquesta. Que sea visible algo que debe ser una realidad, que la orquesta es de Barcelona y de Cataluña. Me parece interesante abrir una ventana a ese tipo de público. Estamos ya pensando en ello. También me gustaría dar oportunidad a jóvenes artistas o buscar conciertos en los que combinar obras sinfónicas con otras camerísticas con una orquesta reducida, incluso grupos muy pequeños o un solo músico tocando en un programa sinfónico. ¿Por qué no? Un único sonido para luego contrastarlo con la orquesta. Son ideas que tengo en mente, que hay que probar y quiero contar con los músicos para llevarlos a cabo. Debe ser algo que les ilusione, que no lo hagan porque deben hacerlo.

P. ¿Piensa que el concierto tradicional está cambiando?

R. No iría tan lejos como para decir que buscamos una manera diferente de programar. Más que cambiar o revolucionar los habituales conciertos de los fines de semana en el Auditori, donde tenemos un público muy fiel, lo importante es buscar otros tipos de conciertos que puedan acercar a nuevo público.

P. ¿Como cuáles?

R. Muchas orquestas de muy alto nivel hacen uno o dos conciertos por temporada al aire libre. ¿Por qué no hacerlo con la OBC? Entiendo que para un músico de la orquesta y también para mí no es un ideal. Como artista no te sientes igual de realizado tocando en un parque, en una carpa o en un auditorio. Pero puede haber gente que ese día en el parque se sienta cautivada por una música a la que de otra manera no se hubiera acercado y a lo mejor así, poco a poco, podemos ampliar el público.

P. Comentó en la presentación de la temporada que en la OBC las individualidades eran mejor que el conjunto, ¿Tiene ya un plan para hacer equipo?

R. Lo tengo y no lo tengo. Un buen equipo se hace diariamente trabajando. En fútbol puedes cambiar a un jugador de puesto. En una orquesta las jerarquías están establecidas. Hay tutti y solistas. Cada uno tiene su lugar. Mi estrategia es construir en los ensayos un ambiente artístico lo más satisfactorio posible para que cada uno dé lo mejor de sí mismo porque quiera darlo. Sin imponer. Si trabajamos cada vez mejor, hacemos mejores conciertos y se crea un buen diálogo artístico, la orquesta crecerá porque serán los propios músicos los que lo quieran. Que considere que el nivel individual es superior al del conjunto es positivo para realizar ese trabajo.

LAS MUJERES SUFREN DOLORES CRONICOS MAS LARGOS, MAS INTENSOS Y MAS A MENUDO QUE LOS HOMBRES…

Las mujeres sufren dolores crónicos más largos, más intensos y más a menudo que los hombres… ¿por qué? Porque ellas se centran en los aspectos psicológicos del dolor y no en los físicos como hacen los hombres. Además, los dolores crónicos vienen asociados con las fases del ciclo menstrual. Los expertos recomiendan implicarse activamente en el tratamiento, comer bien y hacer ejercicio.

Las mujeres sienten más dolor porque se centran en los aspectos psicológicos.
Las mujeres sufren más dolores y más intensos que los hombres. Esto les puede llevar a una angustia mayor y a un mayor riesgo de discapacidad. La doctora Jennifer Kelly, del Centro de Atlanta para la Medicina del Comportamiento de EEUU, ha asegurado que hay que “intentar que las mujeres tomen un papel más activo en su tratamiento y superen la vergüenza de este problema”

En la Convención Anual de psicología en Estados Unidos se han dado pistas sobre cómo los médicos y profesionales de la salud mental puede mejorar el tratamiento de mujeres con dolor crónico, según publica el Daily Mail.

El dolor se considera crónico cuando dura seis meses o más. Entre los dolores que suelen darse entre las mujeres se incluye la fibromialgia, el síndrome del intestino irritable, la artritis reumatoide y las migrañas. Para la doctora Kelly es posible que detrás de todo haya un problema hormonal. “La percepción del dolor varía de acuerdo con las fases del ciclo menstrual”.

Otra prueba de que las mujeres sufren más dolores está en que entre las adolescentes aumentan más estos problemas que entre los chicos.

En cuanto a tratamiento del dolor, los estudios han demostrado que los hombres y las mujeres experimentan diferentes efectos secundarios. La doctora ha señalado que hay estudios que demuestran que los hombres responden mejor a los medicamentos como la morfina. La investigación también ha demostrado que existen diferentes factores involucrados en la respuesta a los analgésicos, incluidos los sociales y psicológicos, añade.

En la mente

En su consulta Kelly trata los factores sociales y psicológicos de sus pacientes con dolor crónico. Para la doctora ‘las mujeres tienden a centrarse en los aspectos emocionales del dolor, lo que les lleva a sentir más dolor, y los hombres tienden a centrarse en las sensaciones físicas”.

Kelly recomienda que las mujeres tomen un papel más activo en el tratamiento de dolor, que coman bien y hagan ejercicio. También es importante dar apoyo psicológico y lograr cambiar los pensamientos asociados con el dolor.