Yearly Archives: 2011

Estudi epidemiològic de l’associació de Celíacs de Catalunya

Un gran número de socis d’AFIBROCAT han participat a l’estudi epidemilògic de l’associació Catalana de Celíacs.

La prova va constar d’una punxada al dit per treure’n una mostra de sang i processar-la amb un kid que amb 10 minuts donava el resultat de si la persona té els anticossos o no del celiaquisme.

Volem agrair a l’assocació de celiacs i a totes les persones que hi van participar

Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

MADRID, 12 May. (EUROPA PRESS) –

La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que “el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia”, según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.

Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

“En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia”, explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es “muy amplia”, y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, “lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común”.

Por todo ello y en opinión del experto, “la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores”.

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3 por ciento, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en el país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95 por ciento de los casos).

Nuevo portal sobre fibromialgia y fatiga crónica. El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (http://www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia o http://www.hospitaldelmar.cat/fibromialgia), como instrumento de información, formación y comunicación entre todos los agentes participantes -enfermos, familiares, cuidadores, médicos de atención primaria y especialistas- fomentando una dinámica de relación en red que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida con el impulso de un nuevo programa de acción e intervención asistencial virtual.

La página web se estructura en 3 grandes bloques de información:

Información sobre el funcionamiento de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Contenidos de interés para los ciudadanos (síntomas, causas, tratamiento y prevención de las enfermedades).
Información dirigida a los profesionales con contenidos útiles para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y con toda la actualidad sobre los proyectos de investigación.
Además, ha creado un espacio de relación médico-paciente o médico-profesional de salud para atender todas aquellas demandas o dudas que surjan en el entorno de estas dos patologías.

Una Unidad de referencia y excelencia
El Hospital del Mar y el Hospital de la Esperanza hicieron una apuesta clara por la atención de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con la creación en 2009 de una Unidad formada por un equipo multidisciplinar que, de acuerdo con el Plan de Atención a la Fibromiàgia del Consorcio Sanitario de Barcelona, atiende a la población de su área de referencia y actúa como Unidad de Excelencia para casos complejos de cualquier lugar de Cataluña.

Investigación: estudios que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad
Un estudio conjunto entre los Servicios de Reumatología y de Neumología del Hospital del Mar y del grupo de investigación en miogénesis, inflamación y función muscular del IMIM (Instituto de Investigación del Hospital del Mar) constató que las personas que sufren fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de esta enfermedad y abren nuevos caminos terapéuticos para tratarla. El proyecto de investigación está a punto de concluir nuevos resultados.

Más recientemente, el Hospital del Mar ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia. El estudio coordinado por CRC Mar ha evidenciado como la resonancia magnética funcional permite objetivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido comprobar qué zonas cerebrales se activaban en estos pacientes a diferencia de las zonas activadas en un grupo control sin la enfermedad.

El Hospital del Mar también participa en el primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Xarxanet.org impulsa una campanya a través de les xarxes socials per a fomentar la casella del 0,7% de l?IRPF per a fins socials en la declaració de la renda.

La campanya ?Jo també marco el 0,7% per a fins socials? vol convèncer de la importància de marcar la casella solidària a través d?una pàgina web on es recullen els projectes de diferents entitats catalanes referents del tercer sector que s?han beneficiat d?aquesta aportació. L?objectiu central de la iniciativa és donar raons a la ciutadania per a que marqui la casella del 0,7% per a fins socials.

L’any 2010 el 57% dels catalans va marcar la casella solidària del 0,7% de l?IRPF en la declaració de la renda. D’aquesta manera es van generar 66 milions d’euros que han anat a parar a entitats sense ànim de lucre. Amb aquests recursos econòmics s’ha donat energia a projectes dirigits a infants, joves, dones i gent gran, a col·lectius en risc d’exclusió social i a famílies que passen per mals moments.

Ajuda’ns a fer difusió!

Tothom qui ho vulgui pot contribuir a la difusió de la casella del 0,7% per a fins socials a través de les xarxes socials: seguint la pàgina de Facebook ?Jo també marco la casella del 0,7 per a fins socials?, fent servir el hashtag #jomarco07 a Twitter o afegint una icona a la imatge dels perfils.

700.000 españoles sufren fibromialgia

Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, difícil diagnóstico y consecuencias devastadoras en la calidad de vida de los afectados, unos 700.000 en España.

Dolor intenso y fatiga crónica que no mejora con el reposo son dos de las manifestaciones más comunes en los enfermos, en su mayoría mujeres. Aunque no tiene curación, comienzan a surgir opciones terapéuticas como la nutriterapia, que consigue disminuir “notablemente” el número de crisis y su intensidad, según comenta el doctor José Francisco Tinao, experto en este trastorno “invalidante” que afecta a en torno un 2% de la población.
Los últimos descubrimientos se centran en la afectación del proceso de eliminación de tóxicos del organismo, una disfunción que puede abordarse con nutriterapia. Entre los procesos del organismo implicados en este trastorno se encuentra el caso de las vías de detoxificación hepática, es decir, los mecanismos por los que el hígado elimina toxinas. Según ha detallado el experto, en estos pacientes estos mecanismos suelen estar “muy alterados” y acumulan una carga tóxica importante que repercute “muy negativamente” en su estado general.

Para ello, ha insistido en los beneficios de la administración de nutrientes a dosis terapéuticas, de manera que actúan como si fuera un fármaco y consiguen retrasar los brotes y disminuir su intensidad al encontrarse el organismo más libre de tóxicos. Estos productos ayudan a reequilibrar alteraciones intestinales, muy prevalentes en pacientes con fibromialgia. “Muchos afectados además tienen síndrome del intestino permeable, lo que implica que el intestino, responsable del 70% del sistema inmunitario, no actúe como una barrera adecuada que filtra los elementos nocivos”, ha apuntado Tinao.

El ejercicio, muy bueno

También ha hecho hincapié en que en estos enfermos se ha demostrado que el ejercicio físico adecuado es muy importante, ya que fortalece la musculatura y mejora el estado general.

Los afectados de fibromialgia ven cómo todas las áreas de su vida se ven seriamente limitadas: su carrera profesional, sus relaciones sociales, su actividad intelectual e incluso su vida familiar y de pareja. Como consecuencia de este trastorno, es muy frecuente que aparezcan cuadros de ansiedad y depresión.

“A esta sintomatología tan complicada hay que sumarle la incomprensión que sufren muy a menudo estas pacientes, que en una proporción muy alta van de médico en médico sin conseguir que les hagan un diagnóstico adecuado durante mucho tiempo”, ha comentado el doctor. De hecho, es muy frecuente que se atribuyan los síntomas a un trastorno de tipo psicológico o psiquiátrico, lo cual empeora aún más el estado anímico de las personas afectadas.

EL DIUMENGE 15 DE MAIG, CAMINADA PEL DIA DE LA FIBROMIALGIA!

15/05/2011

Totes les associacions de la Federació, celebrem el dia mundial de fibromialgia el diumenge 15 de maig fent una caminada.

AFIBROCAT la farem a les 11h del CAP MARAGALL (Camp de l’Arpa) i arribarem cap a les 12h a la PLAÇA EIVISSA on finalitzarem l’acte amb algun espectacle, lectura del manifest i paradeta de manualitats fetes als nostres tallers.

US HI ESPEREM!!!!!!

Lloc: MARAGALL / CAMP DE L’ARPA – Passeig Maragall, 52 – Barcelona
Horari: 11h
Organitza: AFIBROCAT, Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya
Preu: Gratuit

Las personas que enferman por tóxicos piden el reconocimiento oficial como enfermedad de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad ante la OMS

Madrid, 6 de mayo de 2011. Asociaciones internacionales de personas que padecen enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental, como la Sensibilidad Química Mútiple (SQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS), se reúnen el próximo 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad (EHS), junto con enfermedades relacionadas como la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), son consideradas enfermedades de sensibilización central producidas por factores ambientales y muchos pacientes sufren una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. ?La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS?, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. ?Sólo a partir de este reconocimiento, podremos empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendo ignorados y sobreviviendo como podemos?, concluye Gutiérrez.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Tras dicha reunión, que se producirá a las 10:00 horas, las asociaciones celebrarán una rueda de prensa (a las 11:30 h a la entrada principal de la sede de la OMS en Ginebra pues no pueden permanecer en una sala que no esté estrictamente acondicionada para ellas).

Para ampliar información disponen de este correo y los teléfonos 645803417 y 600029959.

Sonia Ortiga