Afibrocat
Search for:

Afectados de fibromialgia piden reducir los productos químicos

Representantes de este colectivo se han reunido con la presidenta del Parlament, Carme Forcadell

Redacción
JUEVES, 12 DE MAYO DE 2016 – 20:48
La presidenta del Parlamento catalán, Carme Forcadell, ha recibido hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, a Sergi Estanyol y David Cifré, representantes de la Asociación Catalana de Afectados por la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, y a Cristina Montané y Jordi calm Medina, de la Plataforma de Familiares de Afectados por la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

La presidenta ha manifestado la voluntad de que la Cámara autonómica y las instituciones vayan a la par para vencer las resistencias en la lucha contra esta enfermedad. Los representantes de las entidades, por su parte, han explicado que una de sus demandas es asegurar la equidad territorial, para que un afectado por la enfermedad tenga los mismos servicios viva donde viva. También quieren potenciar la educación ambiental, apostando por la reducción de los productos químicos.

Antes de asistir a la audiencia con Forcadell, los representantes de las asociaciones de afectados han mantenido un breve encuentro con los diputados de la Comisión de Salud del Parlamento.
Venezuela se queda sin aerolíneas
El avión de EgyptAir envió una señal de socorro tras desaparecer de los radares
Tabaquismo: del hombre duro a la mujer jovenfibromialgia-54075

Alrededor de dos de cada tres pacientes con fibromialgia padecen síntomas de depresión y trastorno de ansiedad

Dos tercios de los pacientes con fibromialgia sufren, o han sufrido en el pasado, síntomas de depresión y trastorno de ansiedad, lo que, a juicio de los expertos participantes en una jornada celebrada en el Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles (Madrid), pone de manifiesto la necesidad de abordar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar.

Se trata de una patología que afecta, en diferentes grados, a entre el 2 y el 4 por ciento de la población y que se caracteriza por provocar dolor de forma generalizada en todo el sistema musculoesquelético, así como sensación dolorosa a la presión en determinados puntos específicos.

Al principio el tratamiento de la fibromialgia se centraba en sus síntomas, en el dolor muscular y en las articulaciones, pero en los últimos años se ha descubierto que es un proceso complejo que requiere del concurso de diferentes especialistas.

“Los últimos estudios revelan una importante comorbilidad psiquiátrica en muchos de los pacientes con fibromialgia, hasta el punto de que el 64 por ciento han padecido o padecen depresión y el 80 por ciento sufren o han sufrido trastorno de ansiedad; son datos realmente muy reveladores”, ha comentado el psiquiatra del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Eduardo Reguera.

Asimismo, prosigue el especialista, los estudios revelan que muchos de estos pacientes han sufrido eventos adversos en la infancia, así como trastornos emocionales, que tienen escasos recursos frente al dolor y una red social escasa. Asimismo, en muchos casos había importantes síntomas de estrés en el momento de la aparición de la fibromialgia.

“Sabemos que el estrés mantenido en el tiempo está en el origen de muchos casos de fibromialgia, pero también de otras patologías como fatiga crónica, depresiones atípicas o el llamado síndrome de ‘burn out'”, ha recalcado, para informar de que estos pacientes tienen alterado el sistema natural de inhibición del dolor y sufren de una amplificación del mismo, lo que conlleva también una alteración de las funciones cognitivas independientes del estado de ánimo, como la memoria o la atención, lo que a su vez se traduce en una dificultad para la toma de decisiones en la vida diaria.

NUEVAS TÉCNICAS DIAGNÓSTICAS

Ahora bien, gracias al uso de nuevas técnicas como la resonancia magnética funcional o la tomografía ‘SPECT’ se puede hacer un diagnóstico mucho más preciso en cada caso, lo que se traduce a su vez en tratamientos más individualizados y evita posibles errores.

“En el caso de comorbilidad psiquiátrica, es evidente que es necesario valorar la administración de fármacos como antidepresivos, que mejoran el sueño y reducen la sensación de dolor, pero también analgésicos o incluso opiáceos en determinados casos, y todo ello sin olvidar la psicoterapia, que supone también grandes beneficios”, ha señalado el experto.

Por otro lado, añade, existe un elemento que tiene también efectos “muy beneficiosos” a la hora de reducir los síntomas dolorosos de los pacientes con fibromialgia, el ejercicio físico. En este sentido, la jefa asociada del Servicio de Rehabilitación del HURJC, Eva Vaquerizo, ha recordado que el ejercicio no sólo es beneficioso a la hora de reducir el dolor, sino también de mejorar la calidad del sueño, otro de los importantes problemas que tienen que afrontar estos pacientes.

Además, no es necesario realizar deportes intensos para conseguir resultados sino que el ejercicio aeróbico de bajo impacto, como caminar rápido, montar en bicicleta o realizar ejercicios en el agua son las actividades que han demostrado mejores resultados. “En cualquier caso estos pacientes deben concienciarse de que deben realizar al menos 30 minutos de ejercicio aeróbico tres veces por semana, y mantener este esquema con regularidad a lo largo del tiempo”, ha zanjado Vaquerizo.

El síndrome de fatiga crónica multiplica por seis el riesgo de suicidio

Un estudio valora por primera vez el impacto emocional, laboral y sociosanitario de la encefalomielitis miálgica

Los enfermos tienen una tasa de depresión 14 veces superior a la de la población general

CARME ESCALES / BARCELONA

MIÉRCOLES, 11 DE MAYO DEL 2016 – 14:34 CEST

Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) tiene el jueves su día mundial. Junto a la sensibilidad química múltiple, son las tres patologías más prevalentes de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Todas ellas comparten complejidad a la hora de ser diagnosticadas y tratadas, puesto que la causa de su origen, una disfunción del sistema nervioso central, se desconoce y no tiene cura. Solo los síntomas de cada uno de estos trastornos pueden ser atenuados, pero la falta de recursos para investigar sobre ellas y para tratar de manera completa a quienes las sufren complica sus vidas y desatiende, en muchos casos, a estos enfermos. Agrava la situación que son enfermedadesdesconocidas socialmente y por ello, menospreciadas, e incluso negadas, por el entorno próximo, familiar, laboral, y a veces médico, pues la sintomatología y grados de afectación son muy variables de un paciente a otro, aunque suelen acusar siempre dolor y cansancio.

Ahora, por primera vez, un estudio ha cuantificado el impacto sociosanitario, emocional y laboral de la encefalomielitis miálgica, conocida popularmente como síndrome de fatiga crónica (SFC). Una de las conclusiones del estudio, que es la tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez Ortiz, es el alto nivel de riesgo de suicidio que presentan las personas que lo padecen, un porcentaje del 12,75%, cuando en la población general es del 2,3%. Es decir, seis veces más. La depresión se da en el 57’25% de estos enfermos, una tasa 14 veces superior a la de la población general, que es del 4%. El tercer dato inquietante es la desesperanza, que muestra su presencia en el 66,85% de los 205 casos estudiados. “La desesperanza es un nivel del estado de ánimo que se aproxima más al riesgo de suicidio que la depresión. Es aquel momento en que la persona, después de haber realizado todo tipo de comportamientos y conductas y no sentir ningún efecto positivo, se viene abajo, pero en la población general, no existe todavía ningún estudio sobre ella”, explica el autor de la tesis.

LA DOLENCIA

  • Definición y prevalencia El SFC es una enfermedad de carácter inmunológico y origen neurológico que se inicia en personas de 20 a 40 años, más en mujeres. Sin estudios epidemiológicos en España, los realizados en EEUU señalan que afecta a entre el 0,07% y el 0,3% de la población. En Catalunya, según el departamento de Salut, la padecerían unas 22.500 personas, aunque algunas asociaciones hablan de 40.000.
  • SintomatologíaProblemas digestivos, fatiga, posesfuerzo que no se libera después del descanso, sueño no reparador, procesos inflamatorios, infecciones y disturbios cognitivos en relación a la atención, concentración y memoria forman parte de la repercusión de la disfunción.
  • Desmesurada sensibilidad En el SFC, el cerebro genera más impulsos de lo que habría que esperar ante cierto nivel de estímulo. “El cerebro da una respuesta inadecuada. Por ejemplo, como si, al caminar 500 metros, el cerebro detectase una excesiva fatiga, equivalente a haber corrido un maratón”, señala el doctor Joaquim Fernández Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic.
  • Comorbilidad de la enfermedad
    La coexistencia de dos o más enfermedades (comorbilidad), generalmente relacionadas en el caso del SFC con la anomalía del sistema nervioso central, ha llevado a observar que en muchos casos una enfermedad lleva a otra. La variedad e inestabilidad de los factores y síntomas que causan más distorsión de la percepción del dolor o la fatiga, o generan intolerancias ambientales o a fármacos, dificulta el manejo de la enfermedad.

TODOS LOS ÁMBITOS DE LA VIDA

De los casos analizados, todos ellos personas diagnosticadas de encefalomielitis miálgica en 14 comunidades, de entre 27 y 71 años, la mayoría (187) son mujeres. “Como consecuencia de los efectos adversos de su sintomatología incapacitante, quedan gravemente dañadas las más significativas dimensiones de su vida”, puntualiza el psicólogo. Muchos estudios han comprobado la relevante intrusividad de la enfermedad en la vida de quienes la padecen, así como el abandono institucional, social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de amistades y en el ámbito de las actividades de ocio, así como su asociación con la depresión y el riesgo de suicidio. Pero, por primera vez, gracias al estudio de Jiménez, hay cifras de ello.

El psicólogo, afincado en Tarragona, había empezado a trabajar una tesis sobre la sensibilidad a la ansiedad, cuando acudió a su consulta una mujer que estaba sufriendo las consecuencias nocivas psicológicas causadas por el SFC. “Le afectaba a todos los aspectos de su vida. Y me sensibilizó muchísimo. Me pareció muy duro y sugería a mis directores de tesis -los doctores José Maria Roman y Valle Flores, del departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid- el cambio de temática y orientación de mi trabajo”, detalla.

PREVENCIÓN

La principal conclusión de la investigación de Jiménez es “la necesidad de una intervención preventiva sobre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, que debería apoyarse en: denunciar cómo el abandono y desamparo institucional incide en el malestar psicológico de los enfermos; ofrecer actividades informativas y formativas sobre la enfermedad, tanto al colectivo sociofamiliar como médicosanitario, para que exista una adecuada comprensión y sensibilización, para que redunde en un trato humano y de verdadero apoyo; y potenciar desde las edades escolares, junto a otras, las variables moduladoras, como la calidad de vida y el bienestar psicológico”, señala el autor del trabajo.

Jiménez alerta también, tras su estudio, de que “una intervención psicológica de apoyo, primero debe tener en cuenta que está ante una enfermedad orgánica, y en segundo lugar debe servir para reducir los efectos nocivos de la enfermedad”. “No estaremos en un país justo, avanzado y democrático, mientras haya personas padeciendo enfermedades del síndrome de sensibilización central que sigan siendo ignoradas e invisibles”, concluye el psicólogo.

Los tribunales confirman que la fibromialgia es motivo para la declarar la invalidez permanente absoluta

La Sala de lo Social del TSJ de Cataluña ha considerado en una reciente sentencia,  S 1403/2015, de 24 de febrero (Rec. Suplicación 6239/2014), que la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) es motivo para declarar la “invalidez permanente”.

La sentencia se refiere a un caso de una mujer, operaria de industria química, que padecía un cuadro de depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y SFC.

En el fallo, el TSJ de Cataluña pone el acento en la reiterada doctrina jurisprudencialsobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad, que señala que “la valoración de la invalidez permanente debe realizarse atendiendo fundamentalmente a las limitaciones funcionales derivadas de los padecimientos del trabajador”.

Para la Sala, la incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.

Es decir, no solo no solo debe ser reconocida cuando se carece de toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.

En el caso, las dolencias de la paciente configuran un cuadro que “impide el correcto desempeño de todo tipo de trabajo, incluidas las tareas de naturaleza sedentaria y liviana que no requieran la realización de esfuerzos físicos especialmente intensos”.

“En el momento actual se encuentra afectada por un trastorno mayor de carácter grave, que se presenta con intensidad suficiente como para anular su capacidad laboral, a lo que se añaden las restantes dolencias degenerativas”, añade el fallo.

La demandante presenta depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y SFC.

Por todo ello, el TSJC desestima el recurso de suplicación interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra la sentencia que ya dictó el Juzgado de lo Social 1 de Girona en 2013.

Situación de IPA de una educadora social que padece fibromialgia y SFC

La Sala de lo Social del TSJ  de Cataluña, en sentencia nº 1403/2015, de 24 de febrero (Rec. 6239/2014), también declaró la situación de IPA para todo trabajo de una educadora social que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, confirmando la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social y desestimando el recurso interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social.

La trabajadora –que prestaba servicios de educadora- sufría un síndrome de fibromialgia y fatiga crónica muy avanzado, de grado III, unido a trastorno depresivo crónico, deterioro cognitivo leve y síndrome de túnel carpiano antevenido, entre otras patologías.

Considera la Sala que ya solo por la gravedad de la fibromialgia y fatiga crónica, en el grado padecido, se debe reconocer que, aún con aptitudes para hacer alguna actividad,se carece de facultades reales para consumar el trabajo con cierta eficacia.

Se trata de patologías que por el intenso dolor que provocan, merman notablemente la capacidad productiva, en términos de rendimiento, capacidad y eficacia, y sin que el hecho de que se puedan realizar tareas livianas basta sin más para enervar la situación incapacitante en la consideración apreciada en instancia de permanente y absoluta.

Sobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad permanente absoluta es numerosa la jurisprudencia que se ha encargado de puntualizar que tal grado de incapacidad no solo debe ser reconocido cuando se carece de toda posibilidad físicapara realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.

La incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.

Salud prepara un plan de atención de los Síndromes de Sensibilización Central

El departamento de Salud de la Generalitat elaborará un plan de atención de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), que agrupa medio centenar de enfermedades que podrían tener un origen fisiopatológico común, entre las que destacan la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

El conseller de Salud, Antoni Comín, lo ha anunciado en la clausura de una jornada sobre los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) que se ha celebrado en el Auditorio AXA de Barcelona y donde se ha celebrado una mesa redonda con expertos sobre este ámbito.

El plan consolidará y dará seguimiento a la labor llevada a cabo por el departamento en esta materia y tendrá tres ejes: Intensificar la formación a todos los profesionales sanitarios implicados en el manejo de las SSC, especialmente en el ámbito de la atención primaria; impulsar un proceso de acreditación y de evaluación de la calidad asistencial de las unidades de experiencia que traten estas enfermedades y poner en marcha un mecanismo de contratación del CatSalut para que todas las unidades reciban la financiación necesaria y así garantizar que haya una cobertura en todo el territorio.

Actualmente en Cataluña podría haber cerca de 200.000 personas afectadas de Fibromialgia; unas 45.000 con el Síndrome de Fatiga Crónica y unas 10.000 con Sensibilidad Química Múltiple.

Reconocen incapacidad absoluta a una funcionaria andaluza afectada por fibromialgia

Una juez condena a la Seguridad Social, que sólo reconocía la total a la empleada de la Junta

El Juzgado de lo Social 5 de Sevilla ha condenado al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y a la Tesorería General a reconocer la incapacidad permanente absoluta derivada de enfermedad común a una programadora informática de 56 años que trabajaba en la Junta de Andalucía y, entre otras dolencias, padece de fibromialgia. Hace dos años sólo le reconocieron la incapacidad permanente total, lo que implicaba la posibilidad de revisiones a partir del primer año tanto por mejoría como por agravamiento de sus males.

En una sentencia emitida el pasado martes a la que ha tenido acceso ABC de Sevilla, la juez María Amelia Lerdo de Tejada Pagonabarraga concluye que ha quedado probado judicialmente que, por el conjunto de sus dolencias, la incapacitada «no puede llevar a cabo una actividad, por mínima o con escasa responsabilidad de que se trate, con un mínimo de continuidad, asiduidad y eficacia», por lo que estima la demanda presentada por el letrado Álvaro Jiménez Bidón, miembro del despacho Bidón Abogados, en nombre de la empleada de la Administración autonómica.

La trabajadora no ha podido volver a prestar sus servicios profesionales en la Junta desde el 23 de mayo de 2013, cuando se le diagnosticó un trastorno de ansiedad y se le dio la baja médica. En ese momento se inicia la tramitación del expediente de incapacidad que finalizó en febrero de 2014, cuando el equipo de valoración propuso la calificación de la incapacidad permanente total, por la que a partir de marzo se le reconoció inicialmente unapensión mensual de 1.205,49 euros en 14 pagas, aunque al mes siguiente ya se le incrementó un 20 por ciento al reconocérsele el carácter «cualificado» de su incapacidad.

La demandante interpuso el 7 de mayo de 2014 una reclamación ante el INSS contra el dictamen del equipo de valoración porque no le habían reconocido la incapacidad permanente absoluta. Un mes después la Dirección Provincial desestimaba su exigencia. De ahí deriva la demanda judicial, resuelta por la magistrada de lo Social 5 a favor de la trabajadora tras escuchar los alegatos de las partes y analizar las pruebas presentadas.

Limitaciones físicas y psíquicas

Según los informes médicos, la mujer sufre limitaciones físicas importantes, ya que «no puede cargar pesos, realizar esfuerzos físicos ligeros, sobrecargar, movilizar de forma repetitiva y adoptar posturas forzadas mantenidas del raquis y rodillas, subir y bajar escaleras y rampas, realizar trabajos en alturas, manejar maquinaria peligrosa con riesgo para sí y/o terceros, incluso la conducción». Hay que recordar que la fibromialgia se diagnostica cuando existe dolor al presionar levemente en al menos once de 18 puntos distribuidos por el cuerpo humano. En el caso de la afectada padecía en los 18 puntos revisados en la prueba, denominados de gatillo.

No obstante, el fallo judicial resalta que la demandante también padece «limitaciones orgánicas y funcionales» de carácter psiquiátrico que provocan igualmente que no pueda «asumir responsabilidad, mantener una adecuada capacidad de concentración, atención y misma teoría, relacionarse con compañeros o público y soportar estrés».

En esta resolución ha tenido especial importancia una prueba pericial médica que demostró que, aparte de los problemas derivados de la fibromialgia y otro tipo de afecciones –como escoliosis o lumboartrosis aguda–, la afectada sufre de una «patología psíquica» que requiere tratamiento farmacológico y «le impide llevar a cabo con un mínimo de rentabilidad, continuidad y eficacia cualquier trabajo por mínimo de que se trate».

Contra la sentencia, de la que se derivan «consecuencias económicas» a favor de la demandante que no se detallan en el fallo, cabe aún recursoante la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía.

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: se descubre “una alteración hasta ahora desconocida en los niveles de metabolitos en SQM”

Nihon Eiseigaku Zasshi / Japanese Journal of Hygiene. 2016

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno crónico adquirido caracterizado por síntomas inespecíficos en múltiples sistemas orgánicos asociados con la exposición a sustancias químicas a baja concentración. El diagnóstico de la SQM puede ser difícil por falta de habilidad [del profesional] para evaluar la relación causal entre exposición y síntomas. No se han establecido medidas objetivas estandarizadas para la identificación de la SQM y la definición precisa de este trastorno.

 

Los recientes avances tecnológicos en la espectrometría de masas han mejorado significativamente nuestra capacidad para obtener más datos de cada muestra biológica. La metabolómica incluye los métodos y técnicas que se usan para determinar las pequeñas moléculas en biofluidos y tejidos. El perfil metabolómico -el metaboloma- tiene múltiples aplicaciones en muchas ciencias biológicas, incluyendo el desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico para la Medicina.

 

Se realizó la metabolómica para detectar la diferencia entre 9 pacientes con SQM y 9 controles. Se identificaron 183 sustancias cuyos niveles estuvieron más allá del límite de detección normal. Las diferencias más importantes incluyeron aumentos significativos en los niveles tanto de ácido hexanoico como de ácido pelargónico, y además una disminución significativa en el nivel de acetilcarnitina en pacientes con SQM. En conclusión, utilizando el análisis de la metabolómica, se ha descubierto una alteración hasta ahora desconocida en los niveles de metabolitos en SQM. Estos cambios pueden tener importantes implicaciones biológicas y un potencial significativo para usar como biomarcadores.

 

Fuente e investigación completa en japonés: PubMed (febrero 2016)

 

Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica

Barcelona, 8 feb (EFE).- Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica, en particular los 90 polimorfismos en el ADN que afectan al sistema inmunológico y nervioso de los enfermos, según un estudio de Genomic Genetics International.

El estudio, realizado a 3.000 personas, representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibriomialgia, dando sustento al reconocimiento de que la fibriomialgia es una enfermedad con un origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central y no un trastorno psicológico de somatización.

Teniendo en cuenta los resultados, el doctor Jose Ignacio Lao, director de Genomic Genetics International, ha elaborado un programa individualizado que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento de la fibriomialgia, para abordar a los afectados y prevenir el desarrollo de la enfermedad.

El nuevo programa consigue realizar el análisis de todas las posibles combinaciones genéticas, para cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud.

Las personas que padecen fibromialgia muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general que resulta muy superior al del resto de la población.

Su organismo reacciona de forma exagerada estímulos externos y muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico.

En los enfermos hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores, las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa, y por ello hay tendencia a la pérdida de memoria, a la depresión y a los trastornos del sueño. EFE

Les afectades penedesenques per SSC planten cara i recuperen la pensió d’invalidesa

Els tribunals han donat la raó a les dues penedesenques amb malalties cròniques i degeneratives a qui l’ICAM els va retirar la pensió per invalidesa. Parlem amb elles sobre el via crucis que han patit durant un any per recuperar la pensió, del suport mutu que les ha ajudat a tirar endavant i de com se’ls han obert els ulls davant les injustícies.

La Sonia Romero (de Vilanova i la Geltrú i amb 41 anys) i l’Antònia González (dels Monjos, 56 anys) estan esgotades, però finalment tranquil·les. Després d’un any d’angoixa i de visites a advocats, metges, jutjats i les oficines de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), han aconseguit que un jutge els retorni la pensió d’invalidesa que un altre jutge els havia reconegut per invalidesa permanent, però que l’organisme de la Generalitat havia determinat que ja no calia que continuessin percebent. Totes dues tenen el que s’anomena Síndromes de Sensibilització Central (SSC).

La seva és una història de patiment que van començar en solitari però que han culminat amb suport mutu. La Sònia, que viu a Vilanova i la Geltrú, pateix esclerosi múltiple, a més de diabetis, fibromiàlgia i fatiga crònica; l’Antònia, que és de Santa Margarida i els Monjos, té fatiga crònica, Sensibilitat Química Múltiple (que es coneix popularment com a SQM) i sensibilitat digestiva i ambiental. Ho han certificat els metges especialistes. I també un jutge. I els van reconèixer la Invalidesa Permanent i, per tant, el dret a cobrar una pensió pel fet de no poder treballar. Però la Seguretat Social va decidir a principis de 2015 retirar-los aquesta pensió perquè l’ICAM va emetre un informe que assegurava que la seva salut havia “millorat” i que podien tornar a “realitzar activitats laborals rentables”. I van començar una llarga llista de visites, instàncies i recursos per recuperar els que consideren que els toca per dret, ja que cap de les dues és capaç de treballar, i fins i tot els costa sortir de casa.

I enmig d’aquest periple es van conèixer i han estat l’una el suport de l’altra; el mateix els ha passat amb altres persones amb malalties cròniques que han trobat pel camí de lluita perquè se’ls reconeguessin els seus drets.

Una any en tensió

La Sonia tot just va saber que li reconeixien la invalidesa absoluta i que li retornaven la integritat de la pensió la setmana passada. Ha estat un any molt difícil per ella. Després que fa un any li van retirar la pensió, ella va tornar a començar el camí des del principi i la primavera passada va presentar una petició perquè li reconeguessin la invalidesa permanent la primavera passada, i l’ICAM va determinar novament al juny que havien de donar-li la pensió. Però la Sonia explica que “el problema és que era un import menor que la primera vegada que me la van reconèixer, perquè ho feien tenint en compte que els darrers mesos, com que m’havien retirat la pensió i no podia treballar, no havia cotitzat; així que vam tornar a anar a jutjat i finalment el tribunal ha resolt que he de cobrar el que m’havien concedit inicialment». Aquest procés ha deixat la Sonia amb molt poques forces: «Si per qualsevol persona normal és difícil, per nosaltres és esgotador, és morir-nos, perquè has d’anar d’un lloc a un altre, i això t’afecta moralment i físicament, i vas empitjorant de la malaltia».

Ara el temor de la Sonia és que l’INSS presenti un recurs en contra de la decisió del jutge. I s’hi suma el neguit que d’aquí a dos anys la poden tornar a trucar per fer-li, de nou, una revisió a l’ICAM per determinar si ha millorat o no, encara que tingui una malaltia crònica de la qual no és possible que es recuperi mai. I això cada dos anys fins que en faci 65.

A l’Antònia, li van reconèixer la incapacitat absoluta per treballar el 2012. Fa un any també va rebre, com la Sonia, la mala notícia que l’INSS, després d’una revisió de l’ICAM, havia decidit retirar-li la pensió perquè considerava que estava millor de salut, una millora que l’Antònia sempre ha assegurat que no era real. Així que el maig va tornar a demanar la incapacitat començant de zero i un jutjat li va donar la raó. Però com la Sonia havia estat uns mesos sense cotitzar, així que li van reduir la pensió. Va decidir tornar a recórrer i finalment fa 15 dies que un tribunal li ha regularitzat la pensió sencera que li havien reconegut inicialment.

Tal com li ha passat a la Sonia, l’Antònia assegura que aquest any «ha estat un via crucis, ha sigut horrible i m’ha comportat moltes despeses d’energia però també econòmiques; he patit un pas enrere de la malaltia per la inquietud amb la que he hagut de viure aquests mesos». I afegeix: «Com que visc sola, encara ha estat més dur».

Solidaritat i suport mutu

Malgrat tot el que li ha passat, la Sonia celebra que durant aquest any de via crucis, ha pogut veure que hi ha gent solidària que l’ha ajudat: «El que m’emporto de bo és que he conegut bona gent i l’amistat increïble amb l’Antònia i la Imma (una altra afectada, de Badalona), que ens hem convertit en germanes. Amb elles cada dia ens enviem watsapp per saber com estem, ens animem les unes a les altres, s’ha creat un vincle molt fort entre nosaltres».

L’Antònia treu les forces d’on gairebé ja no en té per trobar la cara positiva del que ha patit el darrer any: «També he descobert que es pot, que amb molta paciència es pot lluitar i aconseguir el que és just. Aquest any he canviat molt com a persona, així que sóc molt positiva i dono gràcies al que m’ha passat perquè he conegut gent fantàstic, com la Sonia, que és increïble. També m’he adonat que tinc molts amics que m’han demostrat que els tinc aquí, que els he tingut quan m’ha calgut». I les dues remarquen que donen les gràcies a tothom que les ha ajudat, com el Col·lectiu 9, el Col·lectiu Ronda, la Clara Valverder (una altra afectada per SSC) o el periodista Siscu Bages, “i tants i tants altres”.

A més, l’Antònia explica que durant tot aquest any ha descobert tot un món que li era desconegut: «He conegut una premsa alternativa. Jo només sabia el que passava a través de TV3, El Periódico, o La Vanguardia, però ara he vist que hi ha moltes injustícies socials que abans no veia. Hi ha un altre món que no és visible a la gent del carrer, que no el volem veure, i jo l’he descobert. Hi ha unes injustícies que jo abans no veia, per mi estaven invisibilitzades i ara he obert els ulls. La llàstima és que encara hi ha moltes persones que es troben soles amb un problema i que no saben que hi ha altra gent que pateix la mateixa situació que elles».

L’altra cara de la moneda és que també ha descobert «que hi ha persones que no tenen cor ni ànima, com la Consol Lemonche, subdirectora general d’avaluacions mèdiques de l’ICAM, i els metges d’aquest organisme, que no sé si estan pressionats o són així, però és terrible com ens tracten a les persones malaltes».

Neix la PAICAM

Una de les coses que les fa més felices és la creació de la PAICAM, Plataforma d’afectades i afectats per l’ICAM, que ha nascut aquest mes de gener. Ni la Sonia ni l’Antònia es veuen amb forces d’anar a les reunions per organitzar la protesta ni a les concentracions que es convoquen cada setmana, però des de la distància segueixen la feina que fa aquesta nova plataforma.

L’Antònia defineix la PAICAM com «una llavor que s’ha plantat i que està brotant amb força», i està convençuda que servirà per aconseguir que hi hagi «un gir amb la situació de les mútues, la gestió de les altes de l’INSS i les injustícies que comet l’ICAM».

Per aquestes dues afectades, un dels principals valors de la PAICAM és que «ara la gent que surt desesperada i plorant després d’una revisió a l’ICAM perquè els han denegat la baixa mèdica, es troben que hi ha persones a la porta informant-los sobre els seus drets i animant-los a reivindicar el que es mereixen».

I tot i que cap de les dues penedesenques pot participar de la plataforma, l’Antònia explica satisfeta que s’ha adonat que, malgrat que gairebé no es pot moure de casa, ella també pot ajudar els altres, perquè altres afectats que es troben amb la situació que ella va patir fa un any la truquen perquè els expliqui com se n’ha sortit i els aconselli: «La poca força que em quedi la penso destinar a continuar lluitant i ajudant els altres».