Author: administración

Los cuentos de Mingabe”, una guía para ayudar a entender la fibromialgia

“Los cuentos de Mingabe”, hilan seis historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismos qué es la fibromialgia, una enfermedad difícil incluso de comprender para los adultos.

Impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradoras y actrices, el libro consta de seis cuentos sobre esta rara enfermedad, que afecta al 3% de la población, y un cómic sobre el síndrome de fatiga crónica, patologías que suelen convivir juntas.

El libro ha sido prologado por Ángeles Caso, mientras que los cuentos han corrido a cargo de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.

Las ilustraciones son de Alicia C. Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta López.

Las voces que narran los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.

Caso explica en el prólogo del libro que sus autoras le han puesto nombre “a esa tortura sin nombre” que es la fibromialgia, llamando “a las cosas por su nombre: al dolor, dolor y al cansancio, cansancio”, apelando a lo que considera más importante, “el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión de quienes les rodean y especialmente de los niños”.

La fibromialgia es un síndrome severo caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, que afecta mayoritariamente a las mujeres.

La portavoz de la Asociación, Cecilia Peñacoba, señaló que la gran parte de enfermas son mujeres a partir de 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad, por lo que el libro pretende ser un apoyo para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre padece una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos.

Los relatos de “Los cuentos de Mingabe” junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es, mientras que para los amantes del libro impreso en tapas duras lo podrán encontrar en las librerías.

Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina que permitirá a padres, profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.

En la misma web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir.

Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia

Valencia 7 dic (EFE). Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente.

Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales.

Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional.

El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes.

Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen.

Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, “pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales”.

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas.

Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para “detener” la progresión de la enfermedad, y la base es la información y educación del paciente, ya que éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico.

Tres pilares fundamentales para convivir con esta patología son realizar ejercicio físico, especialmente aeróbico, como el Tai Chi o el Chi Kung, mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, y la medicación. EFE

SINDROME DE FATIGA CRONICA, UNA ENFERMEDAD FULMINANTE

Josep María Tena pelea día a día para recuperar las riendas de su vida, que perdió hace cuatro años cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.
Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.
«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric ?comenta? entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.
«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.
Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.
«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.

Celebració del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

El dia 3 de desembre es commemora el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que neix té l’objectiu de sensibilitzar l’opinió pública sobre la discapacitat i promoure la integració de les persones amb discapacitat en tots i cadascun dels àmbits de la vida social, política, cultural i econòmica.

Actualment, més de 500 milions de persones de tot el món pateixen algun tipus de disminució física, psíquica o sensorial. Tot i això, encara no som del tot conscients de les dificultats que es troben aquestes persones al llarg de la seva vida.

A nivell internacional, no va ser fins l’any 1981 que es va començar a treballar per les persones amb discapacitat, any en què es va crear el Programa d’Acció Mundial per a les Persones amb Discapacitat. Al cap d’uns anys, l’ONU va declarar el 3 de desembre el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

L?objectiu en aquest dia és arribar a crear una societat per a tots que aprengui a acceptar la diversitat humana i on la igualtat d?oportunitats sigui una realitat.

1/12 DIA MUNDIAL DE LA LLUITA CONTRA EL SIDA

Aquests dies Barcelona és l’escenari de diversos actes i activitats en commemoració del Dia Mundial de Lluita contra la Sida, que se celebra des de fa 23 anys el dia 1 de desembre.

Aquest any, la celebració del Dia Mundial de Lluita contra la Sida s’ha volgut centrar en la conscienciació de la població en l’àmbit de la prevenció i en la promoció del diagnòstic precoç, ja que encara hi ha un gran nombre de persones que desconeixen que estan infectades pel VIH i que, per tant, el poden transmetre sense ser-ne conscients.

Aquest dimarts, 30 de novembre, a les 19.00 hores, es farà una apagada de llums a la plaça de Sant Jaume, als edificis de l’Ajuntament i de la Generalitat, en resposta a una acció convocada per ONUSIDA.

A més, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita contra la Sida, a partir de les 10.00 hores del dia 1 de desembre, la plaça de la Universitat serà l’escenari d’una mostra d’entitats, amb tota mena d’activitats culturals i de sensibilització. En aquest espai també es lliurarà material preventiu i profilàctic a les persones que hi vagin.

D’altra banda, diversos edificis de la ciutat s’il·luminaran de color vermell el dia 1 per mostrar el seu suport a la lluita contra aquesta malaltia.

Des de les 18.00 hores i fins a la 1 de la matinada, edificis tan emblemàtics com el Macba, la Sagrada Família, el TNC, la Pedrera, El Molino, el CaixaForum o Fira de Barcelona es tenyiran de vermell.

A més, a partir de les 9.00 hores el dia 1 també es despenjarà el Tapís Memorial Sida des del Saló de Carles III de l’Ajuntament, i tindrà lloc un acte institucional al Palau de la Generalitat.

A la nit, tindrà lloc la gala benèfica de lluita contra la sida a l’Hotel W. L’organitza la Fundació Lluita contra la Sida, i l’apadrina el cantant Miguel Bosé, que és membre ambaixador d’aquesta fundació. Aquesta gala porta el lema “Barcelona dóna la cara per la sida”.

Finalment, el 2 de desembre tindrà lloc la Nit Vermella al Teatre del Casinet d’Hostafrancs. Es crea un espai escènic a tall de clausura de les celebracions, amb espectacles amb temàtica relacionada amb el VIH i amb el lema “Mou-te pel teu dret a la salut!”.

Carmel Amunt guanya el premi 25N!

el projecte de programa radiofònic Fem Igualtat de la Comissió de Família de Carmel Amunt ha guanyat el VI premi 25 de novembre Dia internacional per a l’eliminació de la violència vers les dones.

Els tres primers programes es poden escoltar en línia a: http://estudis.bocaradio.org:8005/podcast/index.php?tag=igualtat

felicitats a la Comissió de Família!!

Barcelona TV a Sant Pau -36’5

Fins el 21 de desembre, tots els dimarts, Sant Pau serà el plató del programa 36’5 de Barcelona TV.

36,5 és un programa divulgatiu de salut que combina l?experiència dels pacient amb els coneixements dels professionals sanitaris que reuneix cada setmana a dos especialistes i a diversos pacients per parlar d’una malaltia conduits per Eduard Estivill.
En aquest programa, hi col·laboren professionals de Sant Pau, el Clínic, el Mar i Vall d’Hebron

Aquest dimarts dia 23/11 s’ha gravat el programa dedicat a la Fibromiàlgia i la nostra presidenta MONTSERRAT MAS ha participat en el programa junt amb una altra afectada Roser i els doctors Collado i Carbonell.

El programa s’emetrà a partir del 26/12. Ja ho comunicarem.

Pessebre vivent de Can Baró el 2, 4 i 5 de gener

L’associació de Veïns de Can Baró organitza el seu tradicional pessebre vivent els propers 2, 4 i 5 de gener.

El pessebre vivent de Can Baró és una tradició que aquest any podrem tornar a trobar els dies 2, 4 i 5 de gener de 18.00 a 21.00 h al Casal de Barri de Can Baró, El Pirineu (C. Josep Serrano, 71).

Dins de la representació del pessebre vivent podrem veure diverses petites escenes representatives de la història sagrada i se’ns oferirà una degustació gratuïta de brou calent per ajudar a entrar en calor durant aquesta vetllada.

Diumenge dia 5, també hi seran presents els Reis d’Orient que recolliran les cartes dels infants i els hi oferiran una xocolatada.

Si voleu col·laborar encara hi sou a temps d’apuntar-vos