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Curso gratuito sobre fibromialgia para pacientes y familiares

Información Sin Fronteras (InfoSF), organización no gubernamental de información médico-sanitaria, ha puesto en marcha el curso en línea ‘Fibromialgia para Pacientes y Familiares’, iniciativa gratuita dirigida a los pacientes, sus familiares y personas interesadas en conocer las claves de este síndrome de sensibilidad central.

Como destaca InfoSF, un mejor conocimiento de la enfermedad ayuda a tener un mejor control de sus síntomas, y también facilita su comprensión y aceptación por parte de la sociedad.

Origen desconocido

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

Afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– y también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas.

En lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente a las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%. De hecho se estima que la prevalencia de la enfermedad llega a ser hasta 10 veces superior en las féminas.

Para acceder al curso clica aquí.

Dolor y confinamiento: cómo evitar las molestias derivadas de que nos movemos menos

 

A medida que acumulamos días de confinamiento se hace más necesario cuidar la salud y los colectivos más sensibles al dolor, como pueden ser las personas mayores, enfermas o con necesidades específicas, acumulan a su vez tensiones, riesgos y molestias derivadas de la disminución del movimiento físico. Pasados los primeros momentos, cuando numerosas plataformas e influencers relacionados con el ejercicio físico se lanzaron a ofrecer sus clases y entrenamientos de forma gratuita, la tentación de pasarse el día entre el sofá y la cama se vuelve mayor, para todos.

Uno de los grupos afectados por la disminución de las oportunidades de moverse es el de las personas con dolor crónico, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se estima que en España sufren dolor crónico aproximadamente nueve millones de individuos, uno de cada seis.

Mayte Serrat, fisioterapeuta y psicóloga en la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central en el Hospital Vall d’Hebron y tesorera del Col.legi de Fisioterapeutes de Catalunya, recuerda cómo la evidencia científica ha demostrado que el ejercicio físico incide positivamente sobre el dolor y la calidad de vida de este colectivo, que, más que nunca, debe moverse a diario.

¿Cómo hacerlo en casa y sin riesgos? Serrat recomienda, antes de empezar, aprender más sobre la enfermedad y educarse en la neurociencia del dolor.

La neurociencia del dolor

Es el cerebro el que decide si provoca dolor o no, pero siempre es real

Para ello, repasamos con ella algunos aspectos importantes relacionados con estos síndromes:

1. El dolor es un fenómeno que engloba varias esferas: la biomédica, psicológica y la social. Cada persona lo vive de una manera completamente diferente e individual.

2. El dolor se produce cuando el sistema de alarma avisa al cerebro de que existe peligro de padecer una lesión, real o potencial.

3. Cuando sentimos dolor es porque el cerebro ha llegado a la conclusión de que está en peligro y que tiene que hacer algo al respecto. Su forma de hacer algo, en ciertas ocasiones, es “activar el programa del dolor” La clave es descubrir por qué nuestro cerebro llega a la conclusión de que hay una amenaza.

4. Sentir dolor no siempre significa que existe un daño o lesión. Podemos sentir dolor sin daño (ver cómo nuestro hijo cae y se lastima nos puede hacer sentir dolor, por ejemplo) y también tener daño sin dolor. ¿Alguna vez te has hecho un cardenal y no recuerdas cuándo?

5. La intensidad del dolor no está relacionada con la cantidad de daño que hayan podido sufrir los tejidos. Un mismo golpe, ¿duele siempre lo mismo? Los puntos tras una cesárea ¿duelen igual a todas las mujeres?

6. Siempre es el cerebro quien decide si genera o no dolor si cree que está bajo una amenaza, y lo decidirá en función de muchas variables: contexto, experiencias previas, creencias, memoria, emociones, etc. ¿Crees que un esguince de tobillo te hará el mismo daño si te impide irte de viaje a tus vacaciones soñadas que a un trabajo que no te gusta y en el cual desearías no tener que estar? ¿Has pensado alguna vez en esas tribus que se clavan objetos en la piel y no les duele?

7. En conclusión, el dolor lo genera el cerebro, no está en los tejidos. En el cuerpo tenemos sensores de peligro que son los que envían distintas señales al cerebro. El cerebro usará esa información y otras para decidir si “activa el programa del dolor o la fatiga” o no lo hace.

8. Los pacientes de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica pueden llegar a experimentar más dolor del habitual o dolor ante estímulos que no acostumbran a generar dolor, como puede ser una caricia. Estos procesos se dan porque el cerebro activa el programa del dolor/fatiga, queriendo proteger al individuo del peligro que cree que existe incluso cuando ese peligro en realidad no es tal. El cerebro, en estos casos, está interpretando de forma errónea la realidad.

9. El cerebro siempre reacciona para ayudarnos, y genera dolor y/o fatiga porque realmente cree que está en peligro, aunque no lo estemos de verdad. Intentar entender qué le pasa a tu cerebro y qué está causando el dolor es el primer paso para la mejoría. “No dejes que el dolor sea la guía de tu vida y condicione todo lo que podrías hacer”, recomienda esta especialista.

10. Aunque el dolor se genere en el cerebro, siempre es real, no se lo provoca nadie conscientemente, no se inventa, no es producto de la imaginación de quien lo vive y padecerlo no significa que tengamos un problema psicológico. “Es un grave error pensar así”, asegura Serrat.

11. Los pacientes no son culpables de nada, no se han “creado” el dolor ni se lo han autogenerado. Serrat recomienda, eso sí, responsabilizarse e implicarse en el tratamiento con estrategias activas.

Para empezar a hacerlo en un momento tan excepcional como el que vivimos, esta psicóloga y fisioterapeuta ofrece las siguientes pautas y recomendaciones:

1. No permanecer en la cama más tiempo del habitual

Si tenemos problemas de sueño trataremos de seguir algunas pautas, como protegernos de la luz y del ruido; evitar excitantes como el café, el té, el chocolate, las bebidas con gas, el tabaco o el alcohol; mantener un horario fijo para acostarse o levantarse, incluidos los fines de semana. Y si no nos dormimos en 15 minutos, hemos de levantarnos e ir a otra habitación para hacer alguna actividad tranquila, y repetir esta secuencia cuantas veces sea necesario.

También puede contribuir a un mejor descanso establecer rutinas relajantes antes de acostarse; usar técnicas de relajación, respiración o mindfulness una hora antes de ir a la cama; hacer ejercicio de forma regular, aunque no de forma intensa, las dos horas anteriores de ir a dormir; no usar la cama para otras tareas que no sean dormir o tener relaciones sexuales; olvidarse de las pantallas dos horas antes de ir a dormir; no dormir siesta; cenar dos horas antes de acostarse y no comer nada en mitad de la noche.

Porque, conviene no olvidarlo, dormir mal nos hace más sensibles al dolor.

2. Hidratarse

Para cuidarse durante el confinamiento es fundamental comer con moderación y beber agua. La hidratación también es muy importante.

3. Organizar el día

Establecer una rutina diaria organizando el tiempo para pasar tiempo con la familia, realizar actividades recreativas, espacios para uno mismo y también para ayudar a otros mediante el teléfono, videoconferencia o whatsapp.

4. No infoxicarse

Una estrategia fundamental durante esta crisis es evitar la sobreinformación. Decide en qué momento te informarás sobre la actualidad para exponerte a las noticias una sola vez al día.

5. Positivismo

Es importante utilizar herramientas para mantener una actitud positiva, como por ejemplo llevar un diario de gratitud. Puedes buscar, por ejemplo, una cosa positiva al día y escribirla. El segundo día escribir dos, el tercero, tres, e ir aumentando hasta conseguir hacer una lista de diez cosas positivas.

6. Calmar la mente

Otro aspecto imprescindible para cuidarse durante el confinamiento es utilizar herramientas para combatir la ansiedad. Haz algún tipo de respiración o meditación y vacía la mente de tanta información. Busca tiempo para estar bien contigo mismo y con las personas de tu alrededor.

7. Hacer ejercicio

Para prevenir el dolor es fundamental moverse, hacer ejercicio moderado y progresivo. Mayte Serrat recomienda en este punto un programa que incluya ejercicio aeróbico, de fuerza y de flexibilidad, “pues son los que han demostrado tener un mayor beneficio”. Para poder hacer ejercicio aeróbico en casa, la especialista recomienda buscar el mayor recorrido dentro de nuestro hogar y empezar a movernos.

Respecto a los ejercicios de fuerza muscular, Serrat explica que “los pacientes que los realizan refieren una mejoría en la fatiga, el humor y el sueño”. Algunos ejemplos de ejercicios recomendados por esta especialista son los que incluye la tabla que acompaña estas líneas. “Se aconseja practicar de 5 a 8 repeticiones por serie, realizando 1-3 series por cada ejercicio y aumentar progresivamente”, dice Serrat.

Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia

En cuanto a los ejercicios de flexibilidad, sus beneficios son numerosos: reducen las molestias musculares, mejoran el equilibrio postural, aumentan el aporte sanguíneo a los tejidos y mejoran la coordinación muscular. “Son aconsejables tanto al principio como al final de cada sesión. Es suficiente realizar estiramientos durante 5-10 minutos. Cada estiramiento debe mantenerse durante 10-30 segundos, intentando llegar al máximo recorrido articular posible hasta notar una ligera tensión”.

Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia
Autor: Mayte Serrat y Ainoa Casquero, paciente de fibromialgia

El limbo sanitario y administrativo de las personas con fibromialgia

Pese a estar reconocida por la OMS desde 1992, la mayoría de pacientes tardan años en obtener un diagnóstico /Muchos dejan de trabajar al no reconocérseles la baja médica o la incapacidad

La pulsera de actividad que lleva María José le indica que ha dormido dos horas y media. Pero eso ella ya lo sabe. El dolor que la incapacita tampoco la deja descansar más. Desde hace seis años está diagnosticada con una fibromialgia aguda que trata con opiáceos y actualmente con parches de morfina. Hay días que ni aún así puede funcionar y tiene que acudir a Urgencias para calmar los picos de dolor más agudos a base de pinchazos.

Nueve años atrás, su vida era totalmente distinta. Con una carrera comercial muy activa, se recorría la provincia de Alicante haciendo hasta 200 kilómetros diarios en coche. Todo cambió tras una mala racha en la carretera. «En cuestión de tres meses un coche me empotró por detrás y un camión al que se le soltó una rueda acabó chocando conmigo. A partir de ahí empecé a notar molestias y dolores pero no le di más importancia», explica.

A las radiografías siguieron las resonancias y un diagnóstico de fibromialgia al descarte, enfermedad que su médico de cabecera negaba que existiera. «En parte de aquí vino también la depresión. Al final, empiezas a dudar de ti misma, no descansas, llegas a pensar que a lo mejor está en tu cabeza, que te lo estás inventando…». Pese a ello, al cambiar de médico, fue remitida a la unidad especializada del Hospital de San Vicente del Raspeig donde le dieron un diagnóstico definitivo y un tratamiento crónico, condicionado por su alergia a determinados medicamentos.

En todo este tiempo -entre altas y bajas médicas- María José ha trabajado solo un año. Y aquí se abre otro de los bucles en los que le ha hecho entrar la enfermedad. A pesar de los informes médicos que avalan su diagnóstico y remarcan que las medicinas que necesita tomar la inhabilitan para conducir, las evaluaciones del Centro de Atención e Información del Instituto Nacional de la Seguridad Social (CAISS) acaban declarándola apta para trabajar. «Es una paradoja porque los propios médicos del CAISS me abrieron en dos ocasiones el expediente de incapacidad sin que yo lo solicitara. Sin embargo, quien firma dice que estoy muy bien. Lo cuento en el hospital y en el centro de salud y se hacen cruces».

Ante esta situación, María José se ha dejado en varias ocasiones la medicación para poder coger el coche y seguir trabajando, aunque las consecuencias son peores. «Acabo en Urgencias para que me pinchen algo y a la segunda vez me dicen (con razón):mira, no vuelvas, tómate tu medicación porque para eso la tienes y es crónica». Cansada de todo esto, ha decidido dejar de conducir aunque tenga el alta médica y se plantea renunciar a su carrera profesional.

UN CASO QUE SE REPITE

El caso de esta mujer no es único, sino que reproduce un patrón que afecta a muchas personas con fibromialgia (sobre todo a muchas mujeres, entre quienes tiene mayor incidencia). Así lo asegura Harmonie Botella, presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’. «Muchos pacientes se enfrentan a años de peregrinaje hasta conseguir un diagnóstico. Solicitar la incapacidad ya es una historia mucho más complicada, que solo se consigue con peritos e informes médicos muy bien documentados, y ni aún así soluciona nada en muchas ocasiones. La única solución que queda a estos enfermos es volver a trabajar y arriesgarse a morir por el camino o dejar de trabajar y quedarse en casa sin nada».

Botella explica que los enfermos de fibromialgia quieren conseguir una visibilidad tanto a nivel social como médico. Desde la asociación organizamos mesas informativas y enviamos trípticos a toda España para que tanto los sanitarios como los enfermos y no enfermos conozcan la enfermedad». En marzo, anuncian un congreso en Alicante con especialistas que aboradarán cuál es la situación actual de la enfermedad y explicarán los nuevos avances.

«Estamos en contacto con la Universidad San Vicente Martir de Valencia o con la Universidad de Navarra, que hace años que investigan. Es un camino largo y los científicos encuentran muchos obstáculos, dependen mucho de las aportaciones económicas, de las becas… Y después, hay que tener en cuenta que en estos momentos no existe ninguna terapia ni medicamento. Pueden pasar años hasta que se produzcan hallazgos pero ese es el camino».

En este sentido, apunta que las personas con fibromialgia diagnosticada están tomando «lo que buenamente nos dan los médicos», aunque muchas veces se sienten conejillos de indias. «Yo estoy tomando opiáceos y una medicina para la epilepsia que no tengo, hay otras personas que toman medicamentos para la diabetes sin padecerla, relajantes musculares…pero no hay nada específico por el momento».

También lamenta que muchos médicos no están al tanto de esta enfermedades o de otras como la encefalomielitis miálgica (conocida también como fatiga crónica. «Nos tendrían que pautar los neurólogos pero la mayoría ni han oído hablar de esas enfermedades o no han recibido cursos para actualizarse. Por ello, depende de la buena voluntad de cada profesional», apunta.

Según Harmonie Botella, una de las cosas que más veces se les repite a un paciente con fibromialgia es que se ha inventado la enfermedad. «Escuchas de todo: que es psicológico, que tienes un trauma y lo estás somatizando. Yo tuve la suerte de que mi médico conocía la enfermedad y me creyó. Pero antes, otros facultativos me habían dicho que mis dolores se debían a que estaba nerviosa, a que tenía demasiado trabajo…La verdad es que no me atrevía a ir a más médicos o especialistas».

Científicos de la UCV identifican marcadores que permitirán el primer modelaje del síndrome de fatiga crónica severa

El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), en colaboración con el Instituto de Medicina Neuro-inmune de la Universidad Nova (EEUU), ha publicado una investigación en la revista ‘Scientific Reports’ (grupo Nature) que identifica marcadores que permitirán el primer modelaje del sindrome de fatiga crónica.

La investigación conecta los microARNs de células mononucleares de sangre periférica con las marcas epigenéticas que presentan los enfermos de Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica) severa, según ha informado la institución académica en un comunicado.

Los científicos de la UCV, liderados por Elisa Oltra, investigadora principal del grupo, explican que la expresión aberrante de estos ARNs de pequeño tamaño, combinados con ciertas características físicas de las vesículas extracelulares en la sangre de estos enfermos, “podrían llegar a constituir las bases de un test diagnóstico clínico y primer modelaje molecular de la enfermedad”.

Aunque no puede descartarse una “predisposición genética” para la EM, los hallazgos aportan “solidez” a la propuesta de que los factores ambientales o exposoma juegan un “papel determinante” en el desarrollo del síndrome de fatiga crónica severa o EM. Además, el estudio desvela el mecanismo de conexión entre la metilación diferencial del genoma de estos enfermos, identificada en trabajos previos de este mismo grupo de la UCV, la biogénesis de los microARNs, y la señalización neuro-inmune mediada por neurotrofinas.

El trabajo, publicado el pasado 7 de febrero, forma parte de la investigación realizada por el doctorando Eloy Pérez-Almenar, primer autor del estudio financiado por la Fundación de Investigación Ramsay (Reino Unido).

La EM, clasificada por la asociación internacional de enfermedades con código R53.82 o G93.3 si refiere desarrollo post-viral, es una enfermedad crónica e invalidante con una mayor afectación del sexo femenino.

Los datos epidemiológicos refieren entre un 0,23 a 0,41% de la población mundial, aunque un reciente estudio del grupo europeo EUROMENE alerta de cifras que alcanzan el 5%, dependiendo de la población bajo estudio y los criterios clínicos aplicados.

“Las cifras de afectados ilustran la magnitud del problema sanitario y socio-económico asociado a esta enfermedad carente de diagnóstico específico objetivable y con opciones de tratamiento únicamente paliativas”, señala la UCV.

Durango declara la guerra a los productos de limpieza nocivos para la salud

La Corporación decide por unanimidad excluirlos del pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza, que se espera adjudicar a finales del verano

El Ayuntamiento de Durango ha dado un paso al frente a favor del Síndrome de Sensibilización Central. Una tarea que arrancó hace tres años con la firma de una declaración institucional de apoyo a las personas que padecen este tipo de dolencias, y aunque entonces ya se comprometió a eliminar de sus jardines, edificios y espacios públicos los productos de limpieza nocivos para la salud y el medio ambiente, no ha sido hasta ahora cuando se ha incluido en el pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza que el Consistorio espera adjudicar a finales del verano.

La prohibición de este tipo de productos en el nuevo contrato recibió el apoyo unánime de la Corporación en la última sesión plenaria, en la que se aprobó el pliego de condiciones. La portavoz del grupo socialista, Jesica Ruiz, recordó que la villa ya contaba con productos eco pero ahora serán bioenzimáticos, que no resultan dañinos para personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, agrupadas bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central. «Más eco, más saludables y bios que además permitirán reducir el riesgo de todo durangués», señaló Jorge Varela de Herriaren Eskubidea, que gobierna el coalición con EH Bildu.

Este contrato será el primero de una entidad pública que recoge la colaboración con la asociación SFC-SQM Euskadi AESEC, creada hace justo un año y en la que se integran los síndromes de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, fibromialgia y electrohipersensibilidad. Enfermos «invisibles» a la sociedad que se pasan media vida, primero en busca de un diagnóstico y, luego, a la caza de un equipo médico que sepa tratarlos correctamente.

Desde el PNV se recordó como se comenzó a trabajar en este tema hace tres años tras llegar al pleno el testimonio de Eva María Hazas, una duranguesa diagnosticada con el Síndrome de Sensibilización Central. Ella apenas sale de casa. Las ondas del wifi y los móviles, los perfumes, los plagicidas y productos de limpieza le provocan malestar, mareos, tartamudez, quedarse en blanco o perder el hilo de la conversación e incluso el fallo de sus extremidades.

8 millones de euros

Entonces, el Ayuntamiento de Durango también se comprometió a establecer un plan de ayudas para que las personas afectadas por estas enfermedades pudieran adecuar su lugar de residencia.

El nuevo pliego de limpieza, que cuenta con un presupuesto de alrededor de 8 millones de euros, «se adapta a las nuevas realidades», detalló el teniente de alcalde Iker Urkiza, de EH Bildu. Pero no será la única medida nueva que se incluye. También se llevará a cabo un sistema de seguimiento para el control de la limpieza, la recogida selectiva de los residuos de las papeleras o de evitar las bolsas en los paragüeros.

De momento, mientras se licita y adjudica el nuevo contrato, se ha prorrogado durante seis meses el actual servicio. El nuevo contrato se firmará por dos años y será prorrogable por un máximo de cuatro años más. La adjudicación será por procedimiento abierto y se subrogará la contratación de toda la plantilla.

10 preguntas y respuestas para comprender qué es la fibromialgia

La enfermedad que causa dolor crónico también provoca mucha incomprensión porque no todos entienden el padecimiento de la persona que la sufre. Te ayudamos a resolver tus dudas sobre esta patología

BY NURIA SAFONT

Apesar de que pacientes como la actriz y cantante Lady Gaga, María José Campanario o el actor Morgan Freeman han contribuido a hacer más visible la fibromialgia, aún hay mucho desconocimiento en torno a esta patología, que afecta más a mujeres, y que provoca dolor crónico y generalizado, a veces difícil de sobrellevar. Para contribuir a acabar con el estigma de este problema calificado, incluso, como ‘la invalidez invisible‘, abordamos las 10 preguntas más frecuentes sobre la fibromialgia.

1. ¿Qué es la fibromialgia?

Es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un cansancio profundo que se asocia a otros muchos síntomas. Afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo. Muchas veces se describe como un dolor que afecta de la cabeza a los pies. Se piensa que el cerebro de las personas que lo sufren amplifica las señales de dolor.

Se desconoce qué origina la fibromialgia. Se sospecha que puede tener relación con el estrés. Pero no el normal que sufrimos todos los individuos, sino un estrés postraumático, debido a alguna situación traumática como una agresión física o psicológica, etc. Así como aparecer tras traumatismos, cirugías o infecciones graves.

2. ¿Es lo mismo que la fatiga crónica? 

La fatiga tiene muchas formas de presentación. Es una vivencia compleja y subjetiva y cada paciente refiere su estado de forma diferente. Se distingue perfectamente de una fatiga ‘normal’. El descanso, por ejemplo, evita que la fatiga empeore pero no alivia de una forma sustancial. La fatiga crónica suele ser un síntoma de la fibromialgia.

3.- ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?

Los síntomas más conocidos son el dolor musculoesquelético generalizado y la sensación de fatiga. Además, también puede tener asociadas alteraciones cognitivas y del ánimo. Asimismo, según explica el doctor Juan Pérez, director de la Unidad Funcional del tratamiento del Dolor de HM Hospitales, “también son frecuentes las parestesias (sensación de cosquilleo, calor o frío) en brazos y piernas”. Por otro lado, los pacientes también puede presentar síntomas de depresión y ansiedad, así como cefaleas.Otros síntomas menos conocidos pero que también se pueden presentar en un paciente con fibromialgia son:

  • Depresión
  • Ansiedad
  • Cefaleas
  • Dolores abdominales, torácicos o pélvicos
  • Trastornos de la micción
  • Palpitaciones
  • Sequedad ocular
  • Disnea (ahogo o falta de respiración)
  • Vulvodinia
  • Dismenorrea
  • Disfagia (dificultad para tragar)
  • Cambios de peso
  • Bruxismo

4. ¿Cuánta gente la sufre?

Afecta a más de un millón de personas en España. La mayoría de ellas son mujeres, aproximadamente, 9 de cada 10 casos. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 años.

5. ¿Quién trata la fibromialgia?

Deberían tratarse en las unidades de reumatología. El problema es que el desconocimiento o la falta de pruebas objetivas que las diagnostiquen hacen que los enfermos peregrinen de un especialista a otro en busca de alguien que ponga nombre a sus síntomas. En cualquier caso, señala el doctor Pérez Cajaraville, lo ideal es que se aborde de una manera multidiscipliar e individualizado.

6. ¿Es hereditaria?

No. Pero son genéticas, es decir, existen una susceptibilidad en los genes que hace que se desencadenen ante determinadas circunstancias. De hecho, según afirma el especialista, “los familiares de primer grado tienen hasta ocho veces más de probabilidades de presentar la enfermedad que la población general”, indica el especialista en dolor.

7. Cómo se diagnostica?

Para diagnosticar la fibromialgia se debe realizar una exploración completa, haciendo especial hincapié en el sistema neurológico y del aparato locomotor.

8. ¿Hay tratamiento?

No existe tratamiento estándar para todos los pacientes que sufren esta patología y, por lo tanto, debe ser individualizado y encaminado, sobre todo, a aliviar los síntomas. Cabe destacar que “de todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico orientado a conseguir una adecuada fortaleza muscular es el más adecuado”.

Asimismo, los tratamientos farmacológicos resultan más efectivos cuando se asocian a otras modalidades terapéuticas como la intervención cognitivo conductual o la terapia ocupacional.

Los masajes, estiramientos musculares, calor focal o electroterapia pueden ser de gran ayuda.

9. ¿Se puede curar?

Son enfermedades reumáticas y, generalmente, este tipo de patologías no se curan. Pero sí se puede evitar que los pacientes no tengan brotes, que su patología mejore y que su calidad de vida no se vea tan perjudicada.

10. ¿Cómo será mi vida con fibromialgia?

Esta enfermedad no afecta a la cantidad de vida, pero sí tiene un grave impacto en la calidad debido al dolor crónico generalizado y a todos los trastornos asociados.

Lo que está claro es que hay que intentar afrontar esta enfermedad con una actitud más positiva, en la medida de lo posible. Se ha visto que la pesimista empeora el pronóstico. Pero el optimismo tampoco tiene que ser ciego sino basado en el convencimiento de que se trata de enfermedades que no conducen a la muerte, ni a la invalidez absoluta y que bien enfocadas se pueden compensar en muchos casos. Con esta actitud y con hábitos de vida saludables, así como con la ayuda de especialistas en psicología si fuera necesario se puede sobrellevar mejor la dolencia.

Como dijo Siddharta Gautama, fundador del Budismo “el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional”.

El reto solidario del influencer ‘Pitufollow’: 800 kilómetros corriendo para concienciar sobre la fibromialgia

Sergio Turull ha llegado este jueves 22 de agosto a la capital navarra, cuyo paso retransmite a través de su cuenta de Instagram.

Algo más de 65 kilómetros separan a Pamplona, la ‘joya del camino’, con San Jean de Pied de Port, donde comienza oficialmente la ruta del Camino Francés, que lleva a miles de peregrinos hasta Santiago de Compostela.

Uno de estos peregrinos es Sergio Turull, o más conocido en redes sociales como ‘Pitufollow‘. Él mismo se define como ‘ultrafondista’, pues ha corrido la Maratón de Sables por el desierto, rodeó Menorca y se pasó 24 horas seguidas corriendo en una pista de atletismo.

Su último reto, es completar el Camino de Santiago en menos de 15 días para concienciar sobre la fibromialgia, una enfermedad que sufre mucha gente pero que poca se atreve a decir que la padece, por miedo a que les tachen de vagos o que les digan que se pasan el día cansados, explica.

“Hacemos la similitud de que yo estos días soy como un afectado, tengo fatiga, dolor pero aún así me levanto. A través del deporte ayudamos a difundir esto, y la gente que me sigue puede ver que acabo supercansado pero aún así termino la etapa”, ha señalado.

El objetivo es “hacer visible una enfermedad que es invisible”. Turull comenzó a implicarse con la causa cuando, uno de los que ahora es de sus mejores amigos, le contactó por Instagram para presentarle el proyecto ‘Im Heart’.

A través de esta asociación y mediante la retos solidarios, como el Camino de Santiago, luchan para dar más visibilidad a la fibromialgia.

Además apunta que gracias a hablar sobre ello en Instagram y en redes sociales, mucha gente se anima a contar que también sufre la enfermedad; “se hace más visible y se implican más”.

LA ETAPA DEL DÍA

Para Pitufollow el día comenzó a las 6 de la mañana en la localidad francesa de San Jean de Pied de Port, de donde salió en ruta hacia su próxima parada: Roncesvalles. Ha llegado sobre las 10:00 de la mañana con una bonita sorpresa, pues le esperaba su padre para desayunar juntos.

El atleta explica que la jornada le ha resultado especialmente dura, pues han sido 25 kilómetros de subida hasta Roncesvalles y encima la etapa hasta Zubiri contaba con un gran desnivel. “Al final terminas con las piernas muy cargadas, pero ha valido la pena”, ha sentenciado.

En su primer día de camino se ha llevado 80 kilómetros en las piernas, durante tres etapas seguidas. Ha unido la localidad francesa de San Jean con Zariquiegui, a los pies de la subida del Perdón, donde ha llegado alrededor de las 21 horas de la noche del jueves 22 de agosto.

Pero durante estas etapas, que para muchos pueden resultar algo imposible,  Sergio no va solo. ‘Pitu’ comparte con sus más de 50.000 seguidores en la red social Instagram sus pasos por el camino y los sitios en los que para, cuenta cómo va la etapa y explica sus sensaciones.

“En todas las carreras hago lo mismo. Si no voy con la Gopro voy con el móvil y es algo que ya me sale solo. Además, hasta mis padres me siguen por Instagram y así les mantengo al tanto de cómo voy y no tengo que estar mandándoles mensajes “, ha explicado entre risas,

Pero los seguidores virtuales no son los únicos, pues tiene muchos seguidores que le esperan por el camino para acompañarle algunos kilómetros o hablar con él. Sergio admite que tampoco puede pararse mucho tiempo, “tan solo un par de minutos”, pues tiene que coger albergue y llegar a tiempo a su destino, pero es algo que le hace mucha ilusión.

SU SEGUNDA VEZ EN EL CAMINO

Esta es la segunda vez que hace el camino (lo completó hace dos años con el mismo objetivo de dar a conocer la fibromialgia). Ha reconocido que el camino no es como una competición; “No llevas dorsal, voy completamente ‘ a mi bola’ pues me paro a hacer fotos, a acariciar a un perro, voy disfrutando. En la Maratón de Sables, por ejemplo, ibas corriendo por el desierto y solo pensabas en llegar al final

Como ya es un ‘veterano’ de esto, cuenta que ya sabe donde pararse para dormir, va más pendiente del paisaje porque más o menos conoce el camino. “Tengo todo un poco más controlado“, dice.

Lo único que espera de esta aventura es dar a conocer el fin solidario por lo que lo realiza y que ninguna lesión le impida llegar hasta Santiago.

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Las diferencias entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica pueden ser algo difusas, pero existen. A pesar de tener puntos en común y existir cierto solapamiento entre ambas, no son la misma enfermedad. “Los expertos, desde el punto de vista clínico, diferenciamos estas dos enfermedades”, confirma a Infosalus el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Javier Rivera, que no obstante, especifica que “desde el punto de vista fisiopatológico, pensamos que a …

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-diferencias-similitudes-fibromialgia-fatiga-cronica-20190814081639.html

Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).