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¿Por qué los analgésicos no funcionan para personas con fibromialgia?

Las personas que tienen fibromialgia se condicionan por tener dolor crónico, a menudo informan que no responden a los tipos de medicamentos que alivian el dolor a otras personas.
La nueva investigación de la Universidad de Michigan Health System ayuda a explicar por qué puede ser: Los pacientes con fibromialgia tienen menor capacidad de unión en un tipo de receptor en el cerebro que es el destino de los analgésicos opioides como la morfina.
El estudio incluyó la tomografía por emisión de positrones (PET) de los cerebros de los pacientes con fibromialgia, y de un número igual de sexo y edad, las personas sin la condición a menudo debilitante. Los resultados mostraron que los pacientes con fibromialgia tienen mas reducido el receptor mu-opioide (MOR) en estas regiones del cerebro que normalmente procesan y suavizan las señales de dolor – específicamente, el núcleo, la corteza cingulada anterior y la amígdala.
?La menor disponibilidad del receptor se asoció con más dolor en las personas con fibromialgia?, dice el autor Richard E. Harris.

?Estos hallazgos podrían explicar por qué los opiáceos se piensa que no son efectivos en personas con fibromialgia?. ?El hallazgo es significativo porque ha sido difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia, hasta el punto que la aceptación de la condición por los médicos ha sido lento.?
Los analgésicos opioides actúan uniéndose a los receptores opioides en el cerebro y la médula espinal. Además de la morfina, que incluyen la codeína, medicamentos que contienen propoxifeno como Darvocet, que contienen hidrocodona como Vicodin, y que contiene oxicodona-medicamentos, como Oxycontin.
Los investigadores teorizan sobre la base de sus conclusiones que, con la menor disponibilidad de la MORs en tres regiones de los cerebros de las personas con fibromialgia, analgésicos, pueden no ser capaces de unirse así a los receptores, ya que puede ser que en los cerebros de las personas con fibromialgia, no se de esta condición para unirse.
Dicho más simplemente: Cuando los analgésicos no pueden unirse a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente como con eficacia, dice Harris. La menor disponibilidad de los receptores podrían derivarse de una reducción del número de receptores opioides, mejora de la liberación de opioides endógenos (opioides, como las endorfinas, que son producidos naturalmente por el cuerpo), o ambos, dice Harris.
El equipo de investigación también encontró un posible vínculo con la depresión. Los escáneres PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de atadura de MOR en la amígdala, una región del cerebro que se cree para modular el estado de ánimo y la dimensión emocional del dolor.
Los sujetos del estudio fueron 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.

sciencedaily.com

Las lámparas de bajo consumo CFL o como nos envenenan en nuestras propias casas

Las supuestas ampolletas de bajo consumo (CFL) (aquellas que Al Gore prometió salvarían al planeta) en realidad están llenas de mercurio toxico, que intoxican, dañan y nos enferman.

Entre sus efectos se han registrado dolores de cabeza, alteración del sueño y fatiga. Además, lo más grave, las CFL llenan nuestras casas de frecuencias electromagnéticas y cuando se rompen polucionan nuestro aire con mercurio muy por encima de los niveles permitidos

Las ampolletas de bajo consumo se han vendido como más eficientes que las tradicionales, lo que debería compensar la diferencia de precio enorme que existe, las autoridades en salud pública y medioambiente han hecho la vista gorda ante los enormes peligros para la salud pública y el medioambiente que comportan estos nuevos ?demonios? venenosos en nuestros hogares y lugares de trabajo.

Desde luego, algunas asociaciones ecologistas y medios de comunicación han alertado sobre algunos de los peligros . Las lámparas compactas fluorescentes o CFL están rellenas con mercurio tóxico que sin las convenientes medidas de seguridad dañan enormemente el medioambiente.

Un informe publicado en 2008 por el Departamento de Protección del Medioambiente de Maine reveló que la CFL cuando se rompe, libera altos niveles de mercurio al aire. Los estándares admiten generalmente 300 nanogramos de mercurio por metro cúbido en el aire, pero si una de estas ampolletas se rompe se liberan automáticamente 50.000 nanogramos por metro cúbico o más de 166 veces el nivel de seguridad.

Aunque las ampolletas CFL no están consideradas, ni son tratadas como residuos peligrosos, deberían serlo por el enorme perjuicio que conllevan para el medioambiente.

A estas alturas, me imagino que el que jamás haya oido hablar de este tema estará balbuceando atónito preguntándose ?có?có?..mo?.es?.po?no?pu?.imposible?, pensando en la enorme maquinaria de propaganda puesta en marcha para introducir ese peligro potencial en millones de hogares donde muchas personas ancianos, niños, mujeres embarazadas, no tienen la menor idea de lo que es un residuo peligroso, ni se plantean que hayan podido llegar estos ?demonios? luminosos desde China al mundo entero.

Los residuos peligrosos pueden contaminar los ríos, lagos, reservas de aguas, aguas subterráneas?de manera que si las ampolletas de bajo consumo no son separadas en contenedores apropiados (y no veo mucha alarma social, ni medioambiental al respecto) las CFL podrían causar consecuencias desastrosas para el medioambiente.

Pero es que, por si todo lo anterior fuera poco, las ampolletas CFL emiten altos niveles de radiación, causando dolores de migraña, alteraciones en el sueño y fatiga, entre otros problemas. A diferencia de las ampolletas incandescentes tradicionales, las CFL emiten ?energía sucía? en exceso, o frecuencias electromagnéticas, un hecho que ha sido poco entendido por los ecologistas, o por los medios de comunicación de masas, a la hora de valorar su rosario de perjuicios para la salud, enfocados tal vez en exceso en la calentología, una pseudo-ciencia construida en base a mentiras convenientes para algunos, como muchos ya sabemos.

Si el mercurio y sus efectos son el problema cuando las CFL se rompen y están fuera de uso, las altas cantidades de polución de FEM (Frecuencias Electro-Magnéticas) son el problema cuando las ampolletas están en funcionamiento. Hay tecnología para tratar de protegernos de estas frecuencias tóxicas, y aparatos para medir los niveles de toxicidad pero la mayor parte de la gente, ni siquiera es consciente de sus peligros. De forma similar a las antenas de telefonía o la irradiación de los alimentos, la radiación FEM supone serias amenazas a los humanos y animales que son expuestos en exceso.

Dicho de otro modo más directo para que no generes dudas respecto a esta información: las ampolletas ?CFL de bajo consumo? llegadas de China polucionan tu casa de frecuencias electromagnéticas tóxicas para tu salud.

Según David Stetzer de Stetzer Electric, las lecturas por encima de 50 GS (Gauss) son indeseables y dañinas.

En esta página, dedicada en exclusiva a este tema, el autor asegura que después de medir los efectos de las ampolletas de CFL en casa con un contador Graham/Stetzer, siete de las 11 ampolletas testadas generaron niveles superiores a 50 GS, algunas incluso muy superiores. Este es el resultado de su test con marcas comerciales en venta en USA:

Lumacoil 15W ~700+ GS unidades
Commercial Electric 4W ~200+ GS, ~220+ GS
n:vision 14W ~200+ GS
n:vision 9W ~140+ GS
Commercial Electric 9W ~70+ GS
n:vision 9W ~70+ GS
Lights of America 13W ~70+ GS

Lights of America 20W ~35+ GS
Sylvania 13W ~ 20+ GS
Compax (GE) 15W ~0+ GS, ~0+ GS
IKEA 11W ~0+ GS

Por cierto, Greenpeace en lugar de alertar a la población, aclara que todo está de maravilla. Que no nos preocupemos

Una de cada veinte personas en España desarrollará linfoma, mieloma o leucemia en su vida

La incidencia del linfoma aumenta entre un 3 y un 4% cada año en los países industrializados. Hoy en día existen nuevos tratamientos que aumentan la supervivencia de los enfermos y mejoran su calidad de vida

Madrid, 8 de febrero 2011 (medicosypacientes.com)

Según un informe del Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas (GOTEL), una de cada veinte personas en España desarrollará linfoma, mieloma o leucemia en su vida una prevalencia superior a otras patologías tumorales como el cáncer de páncreas, hígado, riñón u ovario. Este estudio explica que la incidencia del linfoma aumenta entre un 3 y un 4 % cada año en los países industrializados; de este modo, se calcula que por cada 100.000 habitantes, un 8,6 por ciento de hombres y un 5,5 por ciento de mujeres sufren linfoma en nuestro país, ocupando el quinto país a nivel europeo.

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia AEAL ha celebrado su VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Oncohematológicas en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Durante la Jornada se han tratado, entre otros temas, aspectos generales de la leucemia, los linfomas, el mieloma múltiple, los síndromes mielodisplásicos y sus respectivos tratamientos, así como asuntos de interés general para todos los pacientes oncológicos y sus familiares. Según Begoña Barragán, presidenta de AEAL, ?aumentar el conocimiento respecto a estas patologías onco-hematológicas y poder ofrecer un punto de encuentro y debate entre afectados y profesionales sanitarios es lo que se pretende con estas jornadas?.

Expertos en hematología de reconocido prestigio de Cataluña han participado en estos encuentros, como el doctor Jordi Sierra del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau que ha tratado el tema del trasplante de médula ósea, el doctor Albert Oriol Rocafiguera del Servicio de Hematología del Instituto Catalán de Oncología que ha hablado sobre el Mieloma Múltiple o el doctor David Valcarcel del Servicio de Hematología Vall d´Hebrón con su ponencia sobre los Síndromes mielodisplásicos.

También se han expuesto distintas informaciones sobre linfomas y leucemia con la colaboración de las doctoras Silvana Novelli y Salut Brunet ambas del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau. La Jornada ha contado con las aportaciones de Dña Begoña Barragán, presidenta de AEAL, el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, que ha hablado de la importancia de las asociaciones para los pacientes, un punto de encuentro y un lugar donde apoyarse y sentirse fuertes y Dña. Emilia Arrighi psico-oncóloga que ha tratado las reacciones emocionales en los pacientes con cáncer.

Enfermedades Oncohematológicas: nuevos tratamientos

Hoy día existen nuevos tratamientos que ayudan a transformar algunos cánceres incurables en enfermedades crónicas, estos medicamentos actúan frenando la progresión de la enfermedad.

Estos nuevos tratamientos permiten a muchos pacientes reanudar su estilo de vida habitual anterior a ser diagnosticados de la enfermedad, proporcionando un beneficio significativo para ellos.

MM y SMD

El mieloma múltiple es una forma de cáncer que afecta a un tipo determinado de linfocitos, las llamadas células plasmáticas. En individuos sanos, éstas se encargan de producir anticuerpos que constituyen un componente esencial de la respuesta inmunológica específica y, como tales, ayudan a reconocer y controlar a los patógenos. La denominación «múltiple» viene del hecho de que en la mayoría de los pacientes la enfermedad muestra focos en varias partes del esqueleto. La enfermedad va acompañada de alteración de la estructura ósea. La razón de ello muchas veces radica en que hay una actividad incrementada de las células plasmáticas malignas en la médula ósea y que modifica, a favor de los osteoclastos, el equilibrio entre osteoblastos que generan el hueso y osteoclastos que lo reducen. En el noventa por ciento de los pacientes aparece una alteración de los huesos. Como el tejido óseo es rico en calcio, éste es liberado en grandes cantidades al torrente sanguíneo debido a la resorción de la matriz ósea. El exceso de calcio puede perjudicar a los riñones.

Los síndromes mielodisplásicos SMD son enfermedades relacionadas con las leucemias en las que las células de la médula ósea pierden la capacidad de formar células de la sangre totalmente maduras. En consecuencia, el número de células inmaduras y displásicas (con desarrollo anómalo y no equilibrado) en la médula ósea y en la sangre aumenta por encima de lo normal a expensas de las células maduras. El incremento de la cantidad de células inmaduras produce efectos adversos tanto en la médula ósea y en la sangre como en otros tejidos del organismo que éstas pueden llegar a invadir (infiltrar), los cuales se suman a los efectos adversos que produce la disminución de las funciones que realizan las células maduras.

Leucemia Mieloide Aguda (LMA) y leucemia mielomonocítica crónica (LMMC)

La leucemia mieloide aguda (LMA) es un cáncer de la sangre y la médula ósea. Es el tipo más común de leucemia aguda en adultos y se le conoce también como leucemia mielógena aguda, leucemia mieloblástica aguda, leucemia granulocítica aguda y leucemia no linfocítica aguda. La leucemia o leucosis es un grupo de enfermedades malignas de la médula ósea (cáncer hematológico) que provoca un aumento incontrolado de leucocitos clonales en la médula ósea, que suelen pasar a sangre periférica. La leucemia mieloide aguda no es una enfermedad simple. Es en realidad un grupo de enfermedades relacionadas, y es importante recordar que los pacientes con diferentes subtipos de leucemia mieloide aguda varían en su pronóstico y respuesta al tratamiento.

La leucemia mielomonocítica crónica (LMMC) es un tipo de cáncer de la sangre poco común clasificado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) dentro de la categoría de enfermedades mielodisplásicas/mieloproliferativas mixtas. En la LMMC se ve afectado el desarrollo normal de un tipo de glóbulos blancos denominados monocitos, los cuales provienen de células inmaduras denominadas mieloblastos. Así, en pacientes que padecen LMMC se produce un cúmulo de células madre sanguíneas inmaduras en la médula ósea y en otros órganos, e interfieren con la producción normal de monocitos así como de otros tipos de células sanguíneas, incluidos glóbulos rojos y plaquetas. A consecuencia de ello se pueden presentar infecciones, anemia o producir hemorragias fácilmente.

La vitamina A podría estar implicada en la enfermedad celíaca

El hallazgo proporciona más pistas sobre la patogénesis de trastornos inflamatorios y autoinmunes, como la intolerancia a los antígenos de la dieta.

El ácido retinoico, un metabolito de la vitamina A, podría participar en la respuesta inmune que produce la intolerancia al gluten de la enfermedad celíaca, según un estudio de la Universidad de Chicago en Estados Unidos que se publica en la edición digital de la revista Nature.

Según sus autores, la investigación podría ayudar a proporcionar más pistas sobre la patogénesis de los trastornos inflamatorios y autoinmunes, como la intolerancia a los antígenos de la dieta.
Los científicos, dirigidos por Bana Jabri, informan de que el ácido retinoico actúa en conjunto con la interleuquina-15 (IL-15), una citoquina que está regulada en exceso en el intestino de pacientes con enfermedad celíaca. Juntos, la IL-15 y el ácido retinoico, parecen inducir una respuesta proinflamatoria en el intestino, promoviendo la respuesta inmune inflamatoria al gluten.
Los descubrimientos revelan un papel inesperado del ácido retinoico, que podría documentar el conocimiento actual sobre cómo tratar mejor los trastornos intestinales autoinmunes e inflamatorios.

El nuevo baremo de dependencia aprobado por el Gobierno se aplicará a las personas que sean valoradas o revisadas a partir de su entrada en vigor

Las modificaciones introducidas en el nuevo Decreto, que entrará en vigor un año después a la fecha de su publicación en el BOE, no implicarán, según el Gobierno el aumento o disminución del número de personas beneficiarias, sino una mejora en la fiabilidad y aplicabilidad del baremo en relación con el concepto y clasificación de las situaciones de dependencia establecidas en la Ley. El Consejo de Ministros también aprobó la regulación de las prestaciones económicas para personas con dependencia moderada

Madrid, 14 de febrero 2011 (medicosypacientes.com)

La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

En este marco, el Gobierno aprobó, el pasado viernes, a propuesta de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, el Real Decreto por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia (BVD) y la escala de valoración específica para menores de tres años (EVE). Este Real Decreto también aprueba sus correspondientes instrucciones de aplicación.

Este Real Decreto modifica el anterior baremo de valoración de la situación de dependencia y la escala de valoración específica para menores de tres años, con el objetivo de garantizar una evaluación homogénea entre las comunidades autónomas. El baremo determina los criterios objetivos para la valoración del grado de autonomía de las personas.

Las modificaciones introducidas no implicarán el aumento o disminución del número de personas beneficiarias, sino una mejora en la fiabilidad y aplicabilidad del baremo en relación con el concepto y clasificación de las situaciones de dependencia establecidas en la Ley.

Además, en el texto aprobado se confirma el criterio establecido para las personas que tengan reconocida la pensión de gran invalidez y se mejora el régimen de homologaciones para las personas que tengan reconocida la necesidad de asistencia de tercera persona, reconociendo el grado y nivel de dependencia que resulte más favorable.

Este Real Decreto entrará en vigor un año después de su publicación. Durante este tiempo se revisarán las guías y se adaptará el sistema. Las personas valoradas antes de la entrada en vigor de este texto no tendrán que ser nuevamente valoradas, su valoración seguirá teniendo plena vigencia. El nuevo baremo se aplicará a las personas que sean valoradas a partir de su entrada en vigor, aunque la solicitud de la valoración se hubiera producido con anterioridad. También se aplicará en las revisiones de valoración que se realicen a partir de esa fecha.

En el Consejo Territorial del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) celebrado el 1 de junio de 2010 se acordó con las comunidades autónomas la modificación del baremo de valoración de la situación de dependencia, así como la modificación de la escala de valoración específica para menores de tres años. Además, este Real Decreto ha sido sometido al Comité Consultivo del SAAD, al Consejo Estatal de Personas Mayores, al Consejo Nacional de la Discapacidad y al Consejo Estatal de Organizaciones no Gubernamentales de Acción Social.

Baremo de valoración
de la dependencia

El baremo de valoración de la dependencia (BVD) permite determinar el grado y nivel de las personas en situación de dependencia.

Además de conseguir la homologación de las evaluaciones que se realizan en las diferentes comunidades autónomas, este nuevo baremo también tiene como objetivo mejorar la fiabilidad del instrumento, facilitar su aplicación por parte de los profesionales encargados de la valoración e incorporar la coordinación sociosanitaria en el proceso de valoración mediante la mejora de los informes de salud. Este baremo es aplicable a cualquier edad a partir de 3 años (hasta los tres años se utilizará el EVE).

La valoración tiene en cuenta los informes existentes relativos a la salud de la persona y al entorno en que se desenvuelve. Además, también incluye la información obtenida mediante la observación, la comprobación directa y la entrevista personal de evaluación llevadas a cabo por profesional cualificado.

Este instrumento de valoración de la situación de dependencia incluye instrucciones de aplicación, un protocolo con los procedimientos y técnicas a seguir, y la determinación de los intervalos de puntuación que corresponden a cada uno de los grados y niveles de dependencia.

Escala de valoración
para menores de tres años

Los menores de tres años son valorados mediante la Escala de Valoración Específica para menores de tres años (EVE). La valoración que se realiza no tiene carácter permanente y se establecen revisiones de oficio periódicas a los 6, 12, 18, 24 y 30 meses. Cuando los niños cumplen 3 años deben ser nuevamente valorados mediante el BVD.

La EVE valora la situación de dependencia de niños y niñas hasta tres años, comparando su situación con el funcionamiento esperado en otros niños de la misma edad. El objetivo es valorar las actividades que el niño o la niña puede hacer, independientemente de cuál sea la ayuda que recibe habitualmente. La Escala se aplica mediante la observación de algunas variables de desarrollo, de las necesidades de apoyo en salud para determinadas funciones vitales básicas, de la necesidad de medidas que afectan a la movilidad y de si hubo bajo peso en el momento del nacimiento.

Tres grados de dependencia

A partir del baremo de valoración de la dependencia, se establecen tres grados de dependencia:

-Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria al menos una vez al día, o cuando tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
-Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador, o cuando tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
-Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o cuando tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

R.D. de servicios y prestaciones económicas
para personas con dependencia moderada

El Gobierno aprobó, además, el Real Decreto que fija los servicios y prestaciones económicas a los que podrán acceder las personas con dependencia moderada. Este texto, que recoge el acuerdo al que llegaron Gobierno y comunidades autónomas en el Consejo Territorial de Dependencia, celebrado en Madrid el 28 de octubre de 2010, subraya el carácter prioritario de la prestación de servicios.

Este Real Decreto modifica dos reales decretos anteriores. Hasta ahora sólo recibían prestaciones las personas valoradas en Grado III y en Grado II. El 1 de enero de este año comenzaron a incorporarse al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) las personas valoradas con dependencia moderada Grado I Nivel 2, mientras que aquéllas evaluadas como dependientes moderados con Grado I Nivel 1 entrarán en el SAAD a partir del 1 de enero de 2013.

Con respecto a las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar se introducen limitaciones:

-Que la persona beneficiaria esté siendo atendida mediante cuidados en el entorno familiar de forma previa a la solicitud de reconocimiento de dependencia, y que no pueda acceder a un servicio por la inexistencia de recursos públicos o privados acreditados.
-Que la persona cuidadora conviva con el beneficiario.
-Que el cuidador no tenga reconocida la situación de dependencia.
-Si la persona en situación de dependencia estuviera recibiendo un servicio de los previstos para su grado y nivel de dependencia, en la resolución de concesión de prestaciones se ha de mantener al menos el mismo servicio u otro con el mismo número de horas. Si este servicio es incompatible con la prestación económica de cuidados en el entorno familiar no se concederá ésta.

Respecto a la cuantía de las prestaciones económicas, para 2011 las correspondientes al Grado I Nivel 2 son las siguientes: 300 euros mensuales como prestación económica vinculada al servicio; y 180 euros mensuales como prestación económica para cuidados en el entorno familiar.

En relación a los servicios a los que podrán acceder las personas con dependencia moderada, Grado I, caben destacar: Promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio; Centro de día; y Centro de noche. En cuanto a los servicios de promoción de la autonomía personal destacan: Habilitación y terapia ocupacional; Atención temprana; Estimulación cognitiva; Promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional; Habilitación psicosocial para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual; yApoyos personales y cuidados en viviendas tuteladas.

Además, el Real Decreto recoge que las comunidades autónomas podrán desarrollar acciones y programas con carácter complementario a las prestaciones contenidas en el Programa Individual de Atención (PIA), como asesoramiento, acompañamiento activo, orientación, asistencia y formación en tecnologías de apoyo y adaptaciones, que contribuyan a facilitar la realización de las actividades básicas de la vida diaria.

14 de febrer: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

El 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. L’AACIC-CorAvant, que treballen per les persones amb problemes de cor de naixement, sota el lema Jo també sóc un As de Cors ha creat un grup al Facebook per reunir a tots aquells que volen explicar o apropar-se a una història del cor força diferent del què ens han acostumat.
A Catalunya, hi ha aproximadament 20.000 adults que mantenen un duel diari amb el seu propi cor. Aquesta nova realitat planteja nous reptes en el món sanitari, educatiu, laboral i social. Ja són molts els homes i dones amb cardiopatia congènita que volen estudiar, treballar, viure en parella i tenir fills i la societat ha d’estar preparada per saber afrontar aquests nous reptes. És per això que l’AACIC-CorAvant ha recorregut al Facebook per impulsar aquesta plataforma de sensibilització Jo també sóc un As de Cors i donar a conèixer la realitat d’aquests homes i dones que lluiten cada dia amb el seu cor.

POBLACIÓ INFANTIL
Fins fa uns anys, les cardiopaties congènites s’associaven a la població infantil. La millora en el diagnòstic i el tractament d’aquestes malformacions ha salvat la vida de molts infants que han arribat a l’adolescència. Els avenços mèdics en els últims 27 anys han permès que el 90% de les persones afectades arribin a l?edat adulta reduint a menys del 5% l’índex de mortalitat. Tot i que no hi ha dades exactes es creu que l’any 2010 va ser el primer on el nombre de persones adultes amb una cardiopatia congènita va superar el nombre d?infants i adolescents amb aquesta afecció.

A Catalunya s’estima que hi ha unes 33.000 persones que conviuen amb un problema de cor de naixement. Cada setmana neixen 15 infants amb cardiopatia i tot que les dades actuals són esperançadores encara hi ha alguns que moren.

Tots ells i les seves famílies són els Asos de Cors d?aquesta història. www.aacic.org/

info@aacic.org

III Jornadas de estudio sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, organizadas por el Ateneo de Cáceres. La fibromialgia afecta al seis por ciento de la población adulta en Extremadura, y tiene por lo tanto más incidencia que la diabetes

Mérida, 12 feb (EFE).- La fibromialgia afecta al seis por ciento de la población adulta en Extremadura, y tiene por lo tanto más incidencia que la diabetes, según el responsable de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona, José Alegre.

Este especialista es el director científico de las III Jornadas de estudio sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, organizadas por el Ateneo de Cáceres y que anoche inauguró la alcaldesa, Carmen Heras, según ha informado hoy el Ayuntamiento en nota de prensa.

En este acto, José Alegre definió la fibromialgia como una enfermedad “cruel, y nueva” de la que hay 17 millones de enfermos en el mundo, “aunque hace 14 años no se había diagnosticado ninguno”.

Hoy intervendrán en estas jornadas “dos investigadores de prestigio mundial que trabajan en Extremadura, y son pioneros a nivel internacional”, según Alegre.

Se trata de los profesores de la Facultad de Ciencias del Deporte Narcís Gusi, que hablará de la Valoración de la calidad de vida en el paciente afecto de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica; y , Eduardo Ortega, quien tratará sobre el impacto del ejercicio físico en la modulación de la respuesta inflamatoria en esta enfermedad.

También intervendrá la doctora Naia Sáez, para hablar de los aspectos psicopatológicos en el síndrome de fatiga crónica.

Las jornadas se cerrarán con un coloquio en el que participarán representantes de Asociaciones de Fibromialgia y personas o familiares de afectados para abordar el impacto personal, familiar y social de la enfermedad. EFE.

festival venéfico organizado por la Asociacion de Fibromialgia ADAFIR

El dia 1 de Marzo del 2011 se celebrará esta gala benéfica en el Gran Teatro de Alzira, a las 20 horas, con:

Gran exhibición de bailes de salón

La cantante Ainhoa Sánchez, concursante y finalista del concurso MY CAMP ROCH 2 Disney Channel

-Rincón Kalé

-Els Tenors de la Ribera

-Grupo amigos de la Rondalla de la Asociación de Castilla la Mancha

-Amelia y José, con su grupo de coreografía con una exhibición de bailes de salón.

Entre otros.

La entradas estarán a la venta en el local de la asociación, en la calle Ronda de la Séquia Reial de Alzira (antiguo hospital santa Lucia) y en ventanilla el día del festival, precio 3?

Para cualquier aclaración 618305351

Ángela (secretaria) ADAFIR

Encontrado un marcador biológico para la fibromialgia con la ayuda económica de la Federación Andaluza de Fibromialgia y SFC

Con la ayuda económica voluntaria de los socios de La Federación Andaluzas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica los investigadores Mario Cordero y Ana María Moreno junto a la unidad de Biología del desarrollo de la Universidad Pablo Olavides llevan cuatro años trabajando en el estrés oxidativo en Fibromialgia.
El estudio se basa en un fallo de de la respiración de la célula que proporciona la energía y que se produce en la mitocondria y han descubierto que la coenzima Q10, necesaria para la respiración celular, es deficiente en estos pacientes, además estas coenzimas también se dedican a eliminar a eliminar productos de desecho, los radicales libres producto de la oxidación (ROS). En conclusión, los enfermos de Fibromialgia tienen déficit de Q10 y exceso de ROS en sangre.
No obstante el estudio debe continuar y abarcar un número mayor de pacientes para poder confirmarlo oficialmente por la comunidad científica como el marcador de la Fibromialgia y abre el camino para estudiar más a fondo que pasa en las células.
También se ha hecho otros descubrimientos, como que el uso de un antidepresivo como la Amitriptilina tiene efectos citotóxicos en enfermos de Fibromialgia y ha sido publicado en la revista Toxicology, este medicamento disminuye precisamente la coenzima Q10 y aumenta el estrés oxidativo, pero han encontrado que dando vitamina E y Q10 se revierte el proceso ahora toca investigar para ver si el suministro de estos componentes en un ensayo clínico a pacientes haría que mejoraran.

La asociación Apafima (Asociación de pacientes de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad química Múltiple de Málaga) Desde aquí queremos dar las gracias a todos los que han colaborado con donativos y recordar que sigue recogiendo donativos para seguir financiando esta investigación

Mucho peor que un infarto

El malestar se echa encima y paraliza al dinámico ejecutivo. Es difícil volver a tomar las riendas de la propia existencia.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una dolencia que transporta a la incapacidad total del que la padece, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Suele acontecer cuando se madruga en demasía y se recorren muchos kilómetros en coche para arribar al lugar de la faena. Ya en la oficina, sin demora, un trabajo se solapa con otro. La jornada se alarga hasta las últimas luces de la noche. La edad más temible son los 40 años, cuando el alto ejecutivo está en plena forma física.

Una vez la enfermedad ha penetrado lo duro es que, al no poder llevar a cabo ningún movimiento, los hijos se hunden ya que no puede retozar con ellos. La madre se abate por la fuerte carga que debe soportar; la atención de la casa, los hijos, el trabajo fuera del hogar y la atención de su esposo. Todo esto por no obedecer los consejos médicos.

Luego, para intentar recuperar de nuevo la salud, se acude a todos los especialistas. Un periplo de facultativo en facultativo. Unas consultas que no llevan a la solución del problema ya que es, en gran parte, irreversible.

Se agrava la dolencia y llegan nuevos padecimientos como colon irascible, cuadro de hipertensión, síndrome de depresión rigurosa, síndrome de deshidratación, vacilación motora y pérdida de concentración.

Con la pensión legal por invalidez permanente y el salario de su esposa, el nivel de ingresos se reduce drásticamente. Existen unos dos millones de mortales afectados. Los primeros síntomas son diáfanos: agotamiento, dolor de la testa, pérdida de capacidad mental, hundimiento, zozobra, desvelo, caída del pelo, disfunción sexual y vahídos.

Ante estos síntomas es urgente acudir al especialista para que nos indique el camino a seguir para evitar el Síndrome de Fatiga Crónica ya que no podemos jugar con la propia vida, que es un don de Dios.

Clemente Ferrer

clementeferrer3@gmail.com