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El Colegio de Farmacéuticos y FRIDA colaboran para concienciar sobre los pacientes con fibromialgia y fatiga crónica

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COF Navarra) y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de que ambas entidades conciencien a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y los problemas que afrontan sus afectados.

Asimismo, sus presidentas, Pilar García Ruiz, por parte del Colegio, y Eva Martínez Palacios, como representante de FRIDA, han reconocido la importante labor de potenciar, desde las oficinas de farmacia de Navarra, una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes, según ha explicado en un comunicado el Colegio de Farmacéuticos.

Para llevar a cabo la labor de concienciación de la población, tanto el Colegio como FRIDA se han comprometido a elaborar material informativo sobre las enfermedades y a difundir todos los actos que sobre la fibromialgia y fatiga crónica organicen.

El Colegio entiende este acuerdo como función propia, ya que entre sus objetivos se encuentra la colaboración con las organizaciones afines a la farmacia, mediante la realización de estudios, emisión de informes, elaboración de estadísticas y la ordenación de la profesión farmacéutica en beneficio de la sociedad a la que sirve el Colegio y los colegiados; la vigilancia por el adecuado nivel de calidad de las prestaciones profesionales; y la organización de actividades, publicaciones y servicios de interés para los colegiados.

Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica es una asociación, sin ánimo de lucro, de ayuda mutua para las personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica.

LA FIBROMIÀLGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA I EL SEU IMPACTE EN L’ÀMBIT LABORAL

Segons recents estadístiques,
la població afectada amb el Síndrome
fibromiàlgic i de Fatiga
Crònica a l’estat espanyol, podria
superar les 2.700.000 persones,
majoritàriament de sexe
femení, potser en més del 95%, i
bona part d’aquestes persones
ni tan sols estarien degudament
diagnosticades d’aquesta malaltia.
Davant d’aquesta elevada
percentualitat de la població, és
palmari que ens trobem davant
d’un problema de gravíssimes
característiques i, mèdicament,
segons especialistes en la matèria,
de més que difícil o impossible
solució de moment.
Qualsevol lector /a d’aquest article,
diagnosticada de fibromiàlgia
o síndrome de fatiga crònica,
d’ara endavant i en abreujament
FM i SFC, coneix perfectament
quines són les discapacitats que
aquestes patologies produeixen
en el seu organisme, des d’un dolor
generalitzat en la totalitat del
seu cos (fins a 18 punts de dolor,
denominats també “gatillo o tender”),
passant per cefalees, migranyes
migranyes,
còlon irritable i un llarg
etcètera en funció dels brots que
es van patint. I no ha de ser discutible
que són tributàries de la
concessió per part de l’INSS
(Institut Nacional de la Seguretat
Social) d’una incapacitat permanent
en grau d’absoluta (IPA).
Recordem aquí, i no ja en la nostra
condició de professionals del
dret, sinó simplement com coneixedors
de les importants limitacions
funcionals que impliquen
aquestes patologies, que ja
des de 1992, la Fibromiàlgia és
una malaltia crònica reconeguda
per la Organització Mundial de
la Salut (OMS). Aquest organisme
internacional enuncia que es
tracta d’una malaltia d?etiologia
desconeguda que es desencadena
a partir d’una malaltia vírica
o bacteriana, d’una situació
traumàtica o d’altres causes, i en
la que l’estrès té un important paper
d’agudització de la malaltia.
A més de ser una malaltia
crònica discapacitant, pot arribar
a produir incapacitat per al
normal desenvolupament de la
vida diària en aquells malalts
que arriben a un nivell sever. Dit
això, l’estat espanyol, hauria de
prendre en compte la importància
creixent de l’assumpte, així
com de les negatives conseqüències
que ja a dia d’avui, pateixen
les persones amb aquesta minusvalidesa,
i legislar al respecte
per cobrir la llacuna legal que hi
ha al voltant de la Fibromiàlgia
i la Síndrome de Fatiga Crònica.
Només d’ aquesta manera
es podrà donar a les persones
afectades d’aquestes patologies
l?adequada protecció que requereixen,
i que d’una vegada per totes,
tant la FM com la SFC siguin
classificades com malalties invalidants
i tributàries d’una Incapacitat
Permanent Absoluta, sense
ser necessari que aquestes persones
se sotmetin a la jurisdicció
ordinària per aconseguir aquesta
incapacitat.
El lletrat que subscriu i els seus
col·laboradors hem pogut constatar,
durant ja més de 8 anys, la
forta injustícia que representa per
als afectats de FM o SFC la negativa
per part de l’INSS, llegeixi?s
ICAM o òrgan avaluador, de
concedir aquestes pensions per
invalidesa. Tampoc encertem a
comprendre, i això sí que és una
opinió molt particular de qui
subscriu, com poden obtenir-se,
en els Jutjats de lo Social IPT,
incapacitat permanent en grau de
total. Els Arts. 137 de LSS defineixen
amb claredat què és una
absoluta i que és una total.
En efecte, els qui pateixen alguna
d’aquestes patologies no és
que no puguin realitzar el seu
treball habitual, sinó que no poden
realitzar absolutament cap
treball, d’aquí, els diabòlics
diagnòstics de l’ICAM en els
seus Dictàmens Mèdics on apareix,
gairebé invariablement la
demolidora frase de “Fibromiàlgia
sense limitació de la mobilitat
funcional”, i atenent al sentit
o interpretació literal i estricta de
tal diagnòstic això significa, falsa
i erròniament, que en molts
casos existeix fibromiàlgia, i
aquesta, òbviament, comporta
una limitació de la mobilitat
funcional. Aquest extrem bé el
coneix qui és portador d’aquesta
síndrome.
Ja en anteriors articles publicats
per aquest Despatx professional,
tant en mitjans de comunicació,
com en premsa escrita, ens posicionem
en el sentit que no sembla
tenir gaire sentit que s’hagi
d’acudir, invariablement, als
jutjats de lo social per allò que
els organismes administratius
sanitaris haurien d’haver concedit
amb anterioritat, evitant així
esforços i tasques tortuoses als
qui pateixen d’aquestes dolències;
també manca de sentit que
qualsevol Sentència estimatòria
d’invalidesa total o absoluta, parlem
de FM i SFC, sigui recorreguda
per l’INSS, invariablement
o en una percentualitat escandalosa
davant dels tribunals Superiors
de Justícia de les Comunitats
Autònomes, sobrecarregant
amb això la tasca d’aquests Alts
Tribunals.
Val a dir, que absolutament tots
els afectats per aquestes malalties
compleix amb els criteris que
els Alts Tribunals i la Doctrina
Jurisprudencial enuncien per a
ser tributaris d’una Incapacitat
Permanent Absoluta i, tot i així,
segueix sense ser reconegut a
Espanya, com a malaltia incapacitant.
Qualsevol dels afectes de
FM i/o SFC, compleixen amb requisits
necessaris per a ser tributari
d’una Incapacitat Permanent,
degut a la inhabilitació completa
que produeixen tals patologies
en la salut del malalt i que impossibiliten
qualsevol classe de
tasca productiva i tot i així, en
moltes de les seves resolucions,
els organismes públics, digui’s
INSS, o digui’s ICAM denegui
incomprensiblement, tal preuada
i legitima incapacitat.
Els responsables d’aquestes entitats
gestores, haurien de plantejar-
se, com una persona afectada
de FM i/o SFC pot desenvolupar
una activitat laboral retribuïda,
quan no pot valer per si mateixa
en tasques d’estricte caràcter
domèstic. No oblidem que
ens trobem davant malalts que
mitjançant resolucions injustes i
sabent-ho, provinents en la major
part dels casos de l’INSS, són
llançats a un competitiu mercat
laboral, on prevalen les condicions
de professionalitat, eficàcia
i continuïtat durant tota la jornada
laboral, requisits inaconseguibles
per als portadors d’aquestes
patologies.
Dit això, la pregunta seria: com
es pot entendre, que per part dels
organismes públics – garants
dels drets bàsics dels ciutadans,
així com òrgans impulsors d’un
règim públic de Seguretat Social
que garanteixi l’assistència
i prestacions socials suficients
davant situacions de necessitat
– es dictin Resolucions en les
quals s’aboquen irremeiablement
a persones amb un alt grau
d’incapacitat laboral, a un dur
mercat de treball, en estrictes
condicions de competitivitat,
eficàcia i continuïtat, quan pràcticament
no poden valer-se per si
mateixes?
Cal recordar aquí, una cosa que
els òrgans encarregats de impartir
justícia, així com vetllar pels
drets dels ciutadans, semblen
oblidar, i és que una relació laboral,
no es tracta de la mera possibilitat
de l’exercici esporàdic
d’una determinada tasca, sinó de
la seva realització diària d’acord
amb unes exigències mínimes
que desgraciadament els afectats
per FM i SFC no poden complir.
Per tant, ens trobem davant d’un
situació d’enorme transcendència
social, i que requereix una intervenció
immediata del legislador,
en base a solucionar l’enorme incertesa
creada al respecte, doncs
s’hauria de tenir en compte la
quantitat d’afectats a nivell espanyol
per aquesta malaltia, així
com l’ínfim tracte dispensat a
aquestes persones, pels tribunals
avaluadors de les Incapacitats.
Els afectats requereixen amb
urgència d’una intervenció legislativa,
que modifiqui la seva indesitjable
situació, per tal de rebre
la cobertura i protecció social
que mereixen des de ja fa molt de
temps.
CARLES SERRALTA SERRALTA-GARRIDO ADVOCATS

El dolor de las despedidas

Sufrir pérdidas es motivo de lágrimas y exige un proceso de duelo para recomponer nuestra identidad.
Nada más nacer empezamos a morir. Es una manera de contemplar el inequívoco hecho de nuestra dualidad existencial. Vida y muerte como expresión de la radicalidad de nuestro vivir. El eros y el thánatos, la alegría y la tristeza, el caos y el orden, la conservación o el cambio. Por medio, toda una vida. Nunca llegamos a ser porque siempre estamos en movimiento, devenimos imparablemente. Sin embargo, nos agarramos a las cosas y a las personas en un intento de eternizar su existencia y vencer, ilusoriamente, el miedo a la muerte. Es una manera apegada de cerrar los ojos al hecho de que la vida es impermanente, y que, en su tránsito, vamos a perder unos cuantos equipajes.
El camino de la renuncia y la aceptación, forzado por las pérdidas, suele estar adobado de duelos, de dolorosos desgarros del alma cuando se trata de seres queridos, que se llevan también algo de nosotros. Con los que se van, nos vamos en parte. No será suficiente con reconstruirnos, como se suele decir, porque lo que se fue era un vínculo tejido entre dos al menos. La vida nos plantea un reto: asumir las tareas del duelo, como titula su libro la psicoterapeuta Alba Payás. La más importante, sin duda, convertir la destrucción en transformación personal. Ese es el sentido profundo de la experiencia de morir.

De pérdidas y ganancias

Nada nace ni nada perece. La vida es una agregación; la muerte, una separación (Anaxágoras)

Todo lo que amamos, desde las personas hasta aquella estilográfica heredada, junto a toda clase de identificaciones, se convierte en extensiones de nosotros mismos. Aunque pertenecen a la vida, lo sentimos como propio y acaba por constituirnos. Se trata solo de un espejismo. No hay nada que nos pertenezca, más allá de la responsabilidad de ser sus depositarios durante un tiempo. Todo pasa a través nuestro, pero sin posesión. Sin embargo, creemos lo contrario. Al ponerle corazón sellamos afectivamente todo con lo que nos relacionamos. Lo confundimos como nuestro y luego lo sufrimos dolorosamente al perderlo.

La vida puede contarse por sus pérdidas y ganancias, aunque lo extraordinario es la interconexión que existe entre ambas. Limitarse a su contabilidad es como regalar la voluntad al azar. Entender que en la pérdida empieza la ganancia y que en la ganancia empieza la pérdida exige un cambio de visión sobre nuestra responsabilidad existencial.

Las tareas del duelo

La muerte siempre es temprana y no perdona a ninguno (Calderón de la Barca)

Todo está interrelacionado y todo ocurre a la vez, solo que los sentidos ensalzan un extremo y desenfocan al otro. Es por eso por lo que ante las pérdidas escuchamos mensajes del tipo “esta puede ser una nueva posibilidad”. Es una música que tal vez suene fuera de lugar y sin sentido. Mas, en el fondo, es tan real como lo es el sentimiento de impotencia y desesperanza que asoma en ese instante.

Quien esté sufriendo ahora mismo uno de esos azotes de la vida podría perfectamente decir que lo dicho hasta ahora es mera literatura, conceptos abstractos e idealizados, puesto que nadie podrá entender la vivencia de un duelo aterrador: “lo que quiero es que me devuelvan a mi hijo”. Nuestras vidas parten de supuestos o convicciones sobre el funcionamiento del mundo a partir del cual ordenamos nuestro mapa mental: que el mundo es benevolente, ordenado y predecible, que la vida tiene un sentido y fin determinados y que somos capaces y valiosos. Pero cuando nos asola el misterio, el infortunio, la muerte antes de hora, súbitamente ese mundo se derrumba y se pierde el sentido. Se calcula que entre un 8% y un 10% de personas en duelo acaban presentando complicaciones.

Mal adaptados a una cultura de la muerte, a menudo nos mostramos incapaces de identificar y responder al doliente, tanto en el momento de la muerte como en el tiempo posterior, lo que provoca una nueva pérdida.

Nos falla la empatía, o la exageramos ante las expresiones de dolor, demandas y necesidades emocionales de la persona en el duelo. Con la buena intención de quitar sufrimiento o de buscar palabras y razonamientos oportunos, se producen expresiones de invalidación, desautorización, minimizaciones, rechazos, descalificaciones, impaciencia o desinterés.

Complicamos aún más las tareas del duelo, que pasa por diferentes fases, siendo las más difíciles el aturdimiento y choque inicial, así como la evitación y negación posterior. Poco a poco, el duelo dará paso a un proceso de conexión e integración hasta llegar a la etapa de crecimiento y transformación.

Afrontar el duelo

La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene (Jorge Luis Borges)

Tendemos hacia dos tipos de mecanismos de afrontamiento: los orientados hacia la pérdida y los orientados hacia la restauración. Unas personas elaboran la muerte focalizando la atención en la experiencia misma: expresan emociones, añoran, recuerdan y rumian acerca de la persona fallecida. Facilita la elaboración de la pérdida y contribuye a resituar la persona fallecida en la vida de uno mismo. Otras, en cambio, crean estrategias para manejar las situaciones de estrés que tienen lugar como consecuencia directa del duelo, como asumir un cambio de identidad, aprender nuevos roles o reestructurar creencias nucleares acerca de uno mismo en el mundo después de la pérdida. La clave para un buen proceso de duelo es la oscilación que tiene lugar entre estos dos tipos de afrontamiento.

Hay otras maneras de reaccionar ante el dolor de la pérdida: el predominio de respuestas somático-sensoriales (agitación, temblor, sudoración) o respuestas emocionales (enfado, tristeza, sentirse culpable o buscar un culpable) o respuestas cognitivas (racionalizar, rumiar obsesivamente, subliminar la experiencia) o predominio de reacciones conductuales (mantenerse ocupado, ir deprisa, actividades de alto riesgo). Ante tales respuestas, incluso a veces los terapeutas caemos en la trampa de pretender eliminar esos síntomas, sin darnos cuenta de que el afrontamiento efectivo no es necesariamente aquel que mitiga la sintomatología, sino aquel que se revela eficaz en la promoción de la vivencia del duelo como proceso de desarrollo.

Cuentan las mentes sabias que nos pasamos el último tramo de nuestra vida haciendo un honroso ejercicio de desapego de todo. Entre los varapalos sufridos, la perspectiva de un tiempo limitado y un conocimiento más profundo del ser humano, todo invita a ir quedándose en paz, con uno mismo, con los demás y con la existencia tal como ha sido. Por eso, algunas tradiciones espirituales contemplan el deseo de haber llegado a morir antes de que llegue la muerte. Probablemente sea una de las pocas maneras en que las pérdidas puedan elaborarse con serenidad. La misma que necesitamos ante el propio hecho de contemplar la muerte como un proceso propio de la vida. No puede existir lo uno sin lo otro.

NECESIDADES RELACIONALES BÁSICAS DE LAS PERSONAS EN DUELO:

1. Ser escuchadas y creídas en toda su historia de pérdida.

2. Ser protegidas y tener permiso para expresar emociones.

3. Ser validadas en la forma de afrontar el duelo.

4. Estar en una relación de apoyo desde la reciprocidad.

5. Definirse en la forma individual y única de vivir el duelo.

6. Sentir que su experiencia de duelo tiene un impacto en el otro.

7. Estar en una relación donde el otro tome la iniciativa.

8. Poder expresar amor y vulnerabilidad.

“Dése permiso para ser humano”. Tal Ben Shahar, profesor de Psicología Positiva en la Universidad de Harvard

Cuando empecé a enseñar Psicología Positiva en Harvard, un estudiante me dijo: ?Me fijaré en usted y si le veo siempre feliz, me matricularé en su curso.

Un chico listo.

¿Usted cree? Le contesté que si me veía siempre feliz, era porque o yo era un psicópata o estaba muerto. Porque sólo los psicópatas y los muertos no sienten nunca envidia, tristeza, dolor, celos… Y nunca fracasan.

¿Qué enseña usted, entonces?

Dése permiso para ser humano… ¡Verá qué alivio! Sólo cuando deje de negar errores y de bloquear las emociones negativas permitirá que le afecten también las positivas.

¿Por qué cree que negamos el error?

Nos educan en la mitificación del éxito.

Palabra vendelibros.

Los padres presionan a sus hijos para que triunfen tras haberse machacado a sí mismos: si no han triunfado, es que no han trabajado bastante. Y nunca es bastante. Yo mismo me torturé la juventud con dos frases: ?Nada sustituye al trabajo duro? y ?Cuanto más trabajo, más éxito tengo?.

Están de moda; con el sufrimiento.

Pues conducen a la mentira del perfeccionismo. La verdad es que si quieres triunfar más, debes empezar por fracasar el doble y para ello debes comenzar por asumir las emociones que la derrota lleva aparejadas.

¿Cómo?

La vida es una sucesión de fracasos para poder tener algún éxito. Y la paradoja es que cuando aceptas el error, el dolor, la soledad; y las emociones que provocan: el odio, la tristeza, la envidia, los celos, la frustración…

Y los dejas fluir sin intentar suprimirlos, sólo entonces dejan de ser tus emociones, para ser sólo emociones. Así se disuelven.

Por ejemplo.

Es mera terapia cognitiva. Supongamos que tiene pánico a hablar en público…

¿Qué sugiere?

Usted interpreta el público ?hecho? como amenaza ?pensamiento? y reacciona con ?sentimiento? ansiedad. Acepte esa ansiedad; déjela fluir y no intente reprimirla.

Pero me seguirá paralizando igual.

La naturaleza para ser gobernada antes debe ser obedecida. Déle curso y llegará a interpretar al público como gente que le quiere y escucha hasta lograr frenar la ansiedad.

¿No se trata de evitar que afecte?

Eso déjeselo a Clint Eastwood. Usted dése permiso para ser débil. Ser positivo no es ignorar o quitar importancia a la realidad, sino aceptarla. Y asumir sus emociones.

Cuanto menos afecten, mejor.

Al revés: negar las emociones desconecta de la realidad. Por eso, cuando usted sea consciente de que ha fracasado y que ha sido vanidoso, egoísta, celoso o traidor…

Vale, ya le capto.

No se conforme con pensarlo usted: no sirve. Dígaselo a alguien. Y si no tiene a quién confesarse, escríbalo. Pero… ¡Expréselo!

Por ejemplo.

Muchos hombres se niegan el derecho a ser cobardes o a cualquier otra emoción. En nuestra cultura el hombre que siente es un sentimental, o sea, débil: menos hombre.

¿Y ellas?

El pecado emocional de ellas suele ser negar el enfado. Les parece poco femenino pillar un buen cabreo… Y que se note.

Con lo a gusto que te quedas.

Cuando despiden del trabajo a uno de mis pacientes, le hago escribir un ?diario del cabreo del parado? para expresar lo humillante que es que prescindan de ti; lo inútiles que son muchos de los que se quedan.

Un desahogo.

Relaja más chillárselo a los jefes, pero aunque sea tarde, que lo expresen. Los parados que se manifiestan, maduran, crecen, se distancian de su emoción y se ponen en mejor posición para encontrar empleo después.

O no.

O no, pero tendrán más autoestima y realismo para juzgar un sistema incapaz de repartir la prosperidad a través del empleo. Y serán capaces de organizarse para cambiarlo.

Es más fácil instalarse en la mentira.

En el hospital de Harvard verificamos si los equipos mejoraban resultados con las condiciones de efectividad de Hackman.

¿Y…?

Pues no mejoraban. Sólo comprobábamos esa mejoría en los casos de vida o muerte.

¿Por qué?

Porque no podían ocultar las negligencias que provocaban muertes, pero las demás las tapaban para ?proteger al equipo?.

Así que no se corregían.

Hicimos que se comunicaran todos los errores menores y ?después sí? verificamos que los equipos que las cumplían rendían más.

Los que tapan errores suelen ascender.

Sólo en organizaciones perfeccionistas, ergo mentirosas. En las organizaciones maduras, los errores no son fallos para culpar a una persona, sino oportunidades de todos para mejorar el funcionamiento del equipo.

¿Un optimista es un pesimista mal informado?

Yo prefiero ser optimalista y aspirar a casi todo, para al fin saber disfrutar con casi nada. Hoy sabemos que la felicidad no es la culminación del éxito, sino sólo su inicio.

¿…?

Las personas que asumen la realidad ?que son sólo humanos? no aspiran a ser el más listo, guapo o rico, sino que aprecian lo que ya son. Y son más felices. Y, a partir de ese bienestar, suelen tener éxito.

Cuando a los chicos les duele “todo”

Se trata de una enfermedad musculoesquelética de difícil diagnóstico. Afecta mucho más al sexo femenino

Hasta hoy no se sabe qué es lo que causa el dolor difuso y crónico que sienten las personas con fibromialgia, pero existe un gran debate al respecto por la variedad de factores concomitantes. Entre ellos se cuentan el estrés y los conflictos familiares.

Sin embargo, esta enfermedad es poco conocida por los médicos, lo que lleva a que los pacientes consulten a varios profesionales y les cueste encontrar respuesta a su problema, lo que se acentúa cuando se trata de chicos en edad escolar.

Dos aspectos la caracterizan y definen: dolor crónico generalizado y puntos dolorosos en zonas del cuerpo bien definidas, como las áreas cercanas a las articulaciones, columna cervical, hombros, espalda, parte anterior o posterior del muslo, entre otras.

La fibromialgia ?está dentro del gran grupo de dolores musculoesqueléticos (DME) que afectan a los niños, como los dolores de crecimiento o dolores funcionales, la hiperlaxitud articular, entre otros, los cuales son las causas de DME que se observan con más frecuencia en edad escolar?, precisa María Teresa Apaz, reumatóloga pediatra de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y docente de la Universidad Católica de Córdoba.

Se sabe que la percepción del dolor es una cuestión subjetiva y que cada persona tiene un umbral de tolerancia diferente. Pero en chicos y jóvenes, la fibromialgia tiene como síntoma un claro rasgo de dolor amplificado y, por tanto, desproporcionado frente a los datos que surgen del examen clínico.

?Típicamente ?remarca la reumatóloga? es el niño al que le duele todo y representa un desafío para el médico tratante determinar su causa?.

Síntomas que desorientan. Según Apaz, algunos autores denominan a la fibromialgia como ?el gran simulador?, por la variedad de síntomas con que se expresa y que hacen pensar en otras enfermedades.

Entre esos síntomas está el de fatiga diurna que se acentúa con la actividad física, rigidez matinal, ansiedad, dificultad en la concentración, cefalea recurrente, dolor abdominal y trastornos del sueño. En este último caso, a los chicos les cuesta dormirse, suelen tener un sueño poco reparador, se despiertan varias veces durante la noche y, en consecuencia, se levantan cansados.

Control y adaptación. Alrededor del 20 por ciento de los pacientes se cura. Pero la fibromialgia puede volver producirse y ?hay que estar alerta ante la aparición de un signo de alarma, tal como depresión o angustia?, señala Apaz.

El tratamiento depende de cada paciente. El primer paso consiste en la orientación y apoyo del paciente y la familia a cerca del carácter real y objetivo del trastorno.

?Es esencial un cambio en la actitud de vida del niño con fibromialgia juvenil primaria (FMJP), y debe ser educado para entender su enfermedad y cómo cooperar para lograr controlarla?, agrega la médica.

También contempla trabajo de rehabilitación y reinserción a las actividades cotidianas, con terapia física y ocupacional, con programas de ejercicios terapéuticos que combinan elongación, aeróbico de bajo impacto, natación y masoterapia.

Además, es necesario el apoyo psicológico del niño y su familia. ?Quienes estamos al cuidado de estos niños ?dice Apaz? también debemos asegurar la suficiente información a la escuela para que su tarea sea la de adecuar las actividades escolares a las posibilidades de los niños con FMJP y estimular la integración con sus pares?.

Los medicamentos son indispensable en adultos, pero ?en niños son de menor ayuda?, indica la reumatóloga, aunque suelen utilizarse antiinflamatorios no esteroides y antidepresivos tricíclicos.

La actriz Sonia Oquendo reveló que padece de fibromialgia

Dicha enfermedad produce dolores intensos en los músculos y en los huesos.

La recordada actriz Sonia Oquendo reveló que sufre una penosa enfermedad llamada fibromalgia, por lo que tuvo que alejarse de la vida pública y dejar algunas cosas de lado.

“Esos dolores te paralizan y no te permiten mover. No existen formas de poder trabajar, si te encuentras sentado y apenas te mueves, no puedes. El dolor es muy intenso y no se va ni tomando una pastilla”, dijo Oquendo al programa Cuarto Poder.

Asimismo, la esposa de Luis Ángel Pinasco comentó que la enfermedad se inició hace tres años y que desde ese entonces fue complicado trabajar. “No podía trabajar bien. Llegaba al teatro a las justas. Me escondía para que nadie me viera ya que no es agradable una persona que se encuentra casi inválida”, agregó.

Cabe mencionar, que el famoso chef del programa Oh Diosas, Javier Ampuero, también sufre este mal desde hace dos años. “Desde ese tiempo sentía mucho agotamiento. Pensé que era por la preocupación o el stress, pero se fue incrementando, estaba mal y grababa el programa, cocinaba, pero trataba de fingir que no tenía nada. Es algo muy fuerte”, dijo Ampuero.

La modelo Viviana Rivasplata confiesa que padece de extraño mal

A través de su cuenta de Facebook, la modelo Viviana Rivasplata confesó que sufre de una enfermedad llamada Fibromialgia la cual causa dolores musculares, dificultad para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza, problemas de memoria conocidos como lagunas mentales, entre otros síntomas.

?Después de conocer qué es Fibromialgia, sabrán por qué no duermo bien y por qué evito estresarme con cosas que no valen la pena… Siempre con una sonrisa y el ánimo arriba, enfocada sólo en cosas positivas… es suficiente con lo que tengo que aguantar fuera de la migraña?, escribió la modelo en la red social.

?Por este tema (Fibromialgia) tomé vacaciones el año pasado y viajé a Tailandia. Mi Doctor me obligó a desconectarme del trabajo y cualquier tipo de preocupaciones, malos ratos o estrés. Aproveché en meditar?, contó en otro mensaje de su Facebook.

Viviana agradeció las muestras de apoyo de sus seguidores tras comentar su enfermedad. ?Muchas gracias a todos por su apoyo y por permitirme llegar a ustedes por este medio (Facebook) y así compartir un poco más de mi vida y mi trabajo? Mi fe en Dios me ha servido para bloquear el dolor y tener mejor calidad de vida. He aprendido a ser más tolerante de lo que soy, entre otras cosas?.

Otras figuras de la farándula padecen el mismo mal

En un informe en ?Cuarto Poder? la actriz Sonia Oquendo contó que hace tres años se le presentó la enfermedad de Fibromialgia y ofreció su testimonio. ?Me daban unos dolores paralizantes que no me podía parar. El dolor es intenso en todo el cuerpo y no se va. Llegaba al teatro prácticamente arrastrándome y tratando de esconderme porque nadie contrata a una persona que no se puede movilizar por sus propios medios. Es espantoso?.

Al chef Javier Ampuero también se le diagnosticó Fibromialgia. ?Hace dos años empecé a sentir agotamiento. Pensé que era estrés pero los síntomas fueron en aumento con sudoraciones por todo el cuerpo y un dolor terrible en los ojos. Sentía como si me estuvieran metiendo los dedos a los ojos y aplastándolos. Es muy terrible?, comentó.

Una rosa en el desierto. Gloria Rubiera dice que la vejez trae muchos dolores y mucha soledad. Por eso ella se encarga de cuidar ancianos

Gloria Rubiera es una de esas personas a quien cualquiera le gustaría encontrar alguna vez en su vida. Tiene 54 años, que los cumplió la semana pasada, pero no los aparenta. Sufre fibromialgia, una enfermedad condenada muchas veces al descrédito. Confiesa, por mucho que le duela el cuerpo, que se ha negado siempre a «ir para atrás». La fibromialgia, dicen los médicos, produce dolor, a veces muy intenso, pero no hay causa que se sepa. Y como no se sabe a ciencia cierta la causa, para unos es enfermedad y para todos misterio.

Gloria trabaja (y cotiza a la Seguridad Social) desde que tiene catorce años. Durante muchos años estuvo en el sector metal (y puede que sea la mujer que primero cotizó en España no sólo en este sector, sino en cualquier otro). Después, como tantas mujeres de Xixón, se quedó en el paro. Comenzó entonces su lento vagar, lleno de energía, entre la solidaridad, la simpatía y la entrega. Un día descubrió que en su mesa había quince extranjeros: búlgaros, ucranianos, rusos… Cada uno hablaba en su acento, pero ella les daba lo que tenía.

Les dio de comer, les buscó trabajo. A un búlgaro, una bellísima persona, no le daban empleo para repartir por la calle publicidad «porque aún no hablaba en castellano»; y ella, que se defiende en el asturiano de todos los días, se presentó al trabajo, lo consiguió y se lo dio a su amigo.

-Total, qué más daba quien cobrase. Él hacía el trabajo y yo le pagaba lo que me habían dado.

Pocas veces se encuentra uno con una persona admirable. Es cierto que hoy se admira cualquier cosa y no faltan fantasmas, en el sentido coloquial del término, en cualquier canal de televisión; pero yo me refiero a esa admiración que se siente en silencio, que se percibe en la intimidad y que tiene tanto de admiración como de agradecimiento. Gloria, ahora de baja laboral tras un largo paro, no se puede estar quieta. Hay quien no lo comprende, pero ella no quiere pasarse el día donde estaría más cómoda, en la cama, y se dedica a ayudar a los demás.

-Cuido a personas mayores. La vejez trae muchos dolores, pero sobre todo mucha soledad. Yo combato esa soledad: hablo con ellos, les acompaño. Cuando dicen que les duele todo, les entiendo: a mí también me duele mucho.

En ningún momento me dice que tiene esperanza para superar su enfermedad. Le importa, y le duele, pero ha encontrado en el dolor de los otros la manera de paliar el suyo. Orgullosa de su «trabajo» me habla de una señora a la que acompañó y que para andar unos metros necesitaba de muletas. La sacaba, un día sí y otro también, a la Puerta de la Villa. Y ahora «anda que se mata» por las playas de Benidorm.

Es una excelente cocinera. Canta zarzuela como los ángeles («y si tiro de la asturianada, teníes que veme», me dice). Le gustaría jubilarse porque piensa que ya no da más de sí y, además, tiene ya 35 años cotizados en la benemérita Seguridad Social. Pero la fibromialgia es indetectable, aunque duele; y los papeleos se alargan y se alargan.

Me lo cuenta bajo la sombra de una sonrisa, como si en realidad le diese igual su futuro próximo. Lo que a ella le gusta es compartir, dar lo que es suyo y de nadie más: su independencia, su simpatía, su energía.

Con cada anciano que cuida se acuerda de su abuelo, a quien cuidó de niña. Yo pienso agora en una película que sin duda mi querido José Luis Cienfuegos, a quien Xixón le debe cuando menos una calle, recordará.

Pongan su mente en blanco y negro ya que el film les lleva a 1920. Nueva York. Una señora vende manzanas por la Quinta Avenida. Casi nadie se las compra, pero ella va alegre ofreciéndoselas a todo el mundo. Nadie lo sabe, pero quien compra alguna de esas humildes manzanas, se lleva la suerte. La suerte de saber vivir; vamos, la suerte de dar vida.

Encerradas en el dolor. maite, begoña y juana luchan contra una fuerte marea convertida en incomprensión; su ‘pecado’, padecer fibromialgia

vitoria, carlos mtz. orduna- Domingo, 12 de Junio de 2011

juana martínez Afectada por fibromialgia begoña dorronsoro Enferma de fibromialgia maite cenitagoia Afectada por fibromialgia y fatiga crónica

se sienten atrapadas en el dolor, pero también en el desconocimiento y la incomprensión de muchas personas que las rodean o han aparecido en sus vidas a lo largo del tiempo. Familiares, profesionales de la medicina, de la justicia… Su único pecado es padecer fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o alguna de las enfermedades encuadradas en el grupo de trastornos de sensibilización central, todas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero que por sus especiales características continúan acompañadas por un estigma difícil de desterrar.

Los variados síntomas que acompañan a estas patologías, no sólo físicos, y la falta de pruebas específicas para detectarlas dificultan y alargan los diagnósticos convirtiendo la vida de las afectadas, sobre todo mujeres, en un penoso peregrinar por las distintas estructuras sanitarias. Juana Martínez, Begoña Dorronsoro y Maite Cenitagoia no han sido una excepción. Con una larga madurez ya a sus espaldas, afectadas por fibromialgia -Maite también sufre el síndrome de fatiga crónica-, reciben a este periódico en la sede de la Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Asafima), de la que son parte muy activa. La primera como presidenta, la segunda como secretaria y la tercera, como socia.

Departen sonrientes, con ánimo, pero no esconden que con los años la enfermedad ha degenerado hasta convertir su día a día en “un calvario” por el dolor crónico generalizado que sufren, el cansancio, la dificultad de concentración, la pérdida de memoria, las alteraciones intestinales, el insomnio o la fuerte rigidez matutina. La dificultad para conciliar el sueño hace del momento de despertar un esfuerzo demasiado temprano. Deben pasar minutos, incluso horas, desde que suena el despertador y pueden desayunar, ducharse y prepararse. Cualquier cita, como esta entrevista, requiere de una planificación previa que siempre se realiza de víspera. Pero tal y como subraya Juana, que fundó el colectivo en 2003, “lo que más duele es la incomprensión”.

En su caso, el diagnóstico definitivo llegó en el año 1998, aunque cuando sólo sumaba 16 ya sufría dolores generalizados por todo el cuerpo que la empujaron a la consulta del médico. Sufría, en teoría, fiebre reumática, una enfermedad inflamatoria que pudo estar detrás de la aparición de la fibromialgia. No hay que olvidar que si a día de hoy las investigaciones son incipientes en muchos países, por entonces prácticamente podían tildarse de inexistentes.

Pese a tratarse de una mujer “activa” desde siempre, algo que le ha permitido formar una familia -tiene dos hijos- y trabajar como técnica de cuidados de enfermería hasta hace bien poco -ahora ejerce como secretaria provincial del sindicato SAE-, el deterioro de la enfermedad la ha convertido en una persona cada vez más dependiente. “No mejoramos nunca, todo lo contrario, porque no hay un tratamiento específico que dé resultado”, asume Juana. Gracias a la ayuda de su marido, jubilado, su casa sigue adelante. “Para mí es como si fuera un hotel. No hago comidas ni limpieza ni compras ni nada”, describe.

La historia de Begoña arranca de forma muy similar a la de muchas afectadas por fibromialgia. Aunque todavía se desconoce a ciencia cierta qué desata la enfermedad, sí está demostrado que cuenta con un componente genético y que en muchos casos surge tras sufrir el paciente una enfermedad infecciosa o un trauma físico o emocional severo.

“Ahora sé que todo empezó cuando tenía 13 años”, comienza a relatar. Begoña protagonizó un grave accidente de gimnasia y, después de cinco meses de tratamiento, su rodilla se vio afectada por un punto de gangrena y un tumor blanco. Tras una primera operación, al igual que Juana, le diagnosticaron fiebre reumática por sus dolores generalizados. Después, aunque siguió con casi toda su actividad, comenzó el declive. “Cansancio, agotamiento, médicos y más médicos… Opté por la medicina homeopática y así pude aguantar 13 años”. Los brotes llegaban, casi siempre, en otoño y en primavera.

por descarte Relajantes musculares y antiinflamatorios servían para restablecerla y que pudiera seguir trabajando como funcionaria en el Ayuntamiento de Gasteiz, casarse, tener dos hijos y cuidar a su madre enferma de cáncer. Una persona “totalmente activa y vital” que tuvo que sacar su vida adelante con “el cansancio y el dolor perpetuo”. Corría el año 2003 y los síntomas comenzaron a afectar a la capacidad intelectual de Begoña. Un paso más en el desarrollo de la fibromialgia que derivó en un nuevo peregrinaje de pruebas y consultas médicas que acabó, por fin, en la del reumatólogo. Dos años después. El diagnóstico llegó, como en todos los casos, por descarte de otras dolorosas patologías como el lupus o la esclerosis múltiple, que sí cuentan con pruebas y análisis fiables que las identifiquen. El reumatólogo, “con una gran frialdad”, la derivó a Asafima sin establecerle unas pautas claras para hacerle frente a la enfermedad. “Hasta hace bien poco, no he visto a ningún médico interesado en la fibromialgia”, apunta Juana.

“La decadencia física, a partir de ahí, fue tremenda, con una incapacidad casi absoluta para moverme”, recuerda Begoña. Ahora ha conseguido la invalidez, pero después de acudir a los tribunales en varias ocasiones, serle retirada tras lograr el 100% e, incluso, no poder ir a trabajar pero sin cobrar la baja. En dos años, un tribunal volverá a examinarla. “Le he pedido a la gente que deje de preguntarme cómo estoy ¿Qué les voy a decir?, se pregunta.

A Maite, recientemente, le redujeron dos puntos el porcentaje de minusvalía y teme que en una evaluación próxima las pírricas ayudas que percibe de la Administración sean reducidas todavía más. Soltera y sola en su domicilio, se las ve y se las desea para llevar una vida normalizada. Su relación con la fibromialgia comenzó a los 23 años, hace ya 35, tras ser operada de una pancreatitis aguda con hemorragia interna con un gravísimo pronóstico. “Me dieron tres días de vida. Y ahí comenzó mi calvario de quirófanos y médicos”, relata. Recientemente, también ha sido operada de hernia de hiato, de ambas caderas y sufre artrosis y escoliosis avanzadas.

Cuando el reumatólogo, por descarte, puso nombre a su enfermedad y acudió a Asafima, comenzó una nueva existencia. “Para mí fue el día más feliz de mi vida, porque mi enemigo ya tenía nombre y apellidos. A partir de ahí comencé a hablar el mismo idioma que mis compañeras”, recuerda emocionada. El diagnóstico de fatiga crónica llegó años después. “Ahora puedo tener un día mínimamente regular, pero luego vienen cinco mal. Voy en picado”.

EL ENEMIGO INVISIBLE. Más de un millón de españoles, el 80% mujeres, padecen fbromialgia, una enfermedad sin cura, dolorosa, fatigante, incapacitante yno siempre diagnosticada y tratada de manera adecuada.

Los pacientes luchan por el reconocimiento ofcial y social de esta dolencia

Los expertos nodan con la causa y hacen diagnósticos por exclusión. «Me duele desde el pelo de la cabeza a las uñas de los pies»,dice una enferma

La creación demás unidades específcas proporcionaría alos afectados un tratamiento más completo y con menores costes