Descubren una nueva diana terapéutica para la fibromialgia
Investigadores de la Universidad de Sevilla (US) han descubierto un nuevo agente implicado en la fibromialgia, la AMPK, un complejo enzimático …
SONATA PARA VIOLONCHELO. Anna M. Bofarull: “Son pocos los que realmente entienden cómo vive alguien con fibromialgia”
La directora tarraconense se adentra en la película Sonata para violonchelo en las dificultades de la enfermedad, con la música como hilo conductor.
Julia, una mujer atractiva, elegante y culta, está dispuesta a disfrutar de la vida a su manera, entregada en cuerpo y alma a la música. Reconocida violonchelista de trayectoria internacional, un hecho inesperado le obligará a replantear su vida a largo plazo. Tras años de esporádicos dolores en diferentes partes del cuerpo, Julia recibe definitivamente un diagnóstico: fibromialgia.
En Sonata para violonchelo, la directora tarraconense Anna Maria Bofarull, pisa un terreno que conoce muy bien. Su madre padece fibromialgia desde hace años y es a raíz de esta implicación personal que decidió que tenía que hablar -y hacer que se hable- a través del cine. Gracias a este ánimo de difusión de la enfermedad, la película ha recibido el apoyo de diversas asociaciones y entidades, públicas y privadas, que están relacionadas. Para la financiación de la película se ha optado, además de los medios tradicionales, por micromecenazgo.
El largometraje protagonizado por Montse Germán, Juanjo Puigcorbé, Jan Cornet y Anna Salas se rodó principalmente en las comarcas de Tarragona y también en Lleida Barcelona, en los Pirineos y Berlín. Su estreno en el Festival de Málaga, ha supuesto el lanzamiento para Sonata para violonchelo, que iniciará ahora un recorrido por varios festivales hasta llegar a estrenarse en salas comerciales.
¿Como surge el proyecto Sonata para violonchelo?
La idea surge hace mucho tiempo, mi madre padece fibromialgia y me interesaba reflejar esta enfermedad en la gran pantalla. Asimismo, quise confrontarlo con el proceso de creación, de modo que el cambio de vida que supone padecer dolor crónico no le obligue sólo a cambiar de trabajo, sino que signifique renunciar a lo único importante en la vida de una artista, en este caso una violonchelista, una de las más importantes a nivel internacional. Para Julia, la protagonista, el dolor se convierte en un limitación que la lleva a luchar contra su propio cuerpo para seguir tocando.
A pesar de las cifras de personas diagnosticadas en todo el mundo, alrededor de un 4%, no existe aún una película que hable de la fibromialgia …
Es cierto. Una vez tuve el guión escrito y empecé a mirar como levantar la financiación del proyecto, investigué y me sorprendió mucho que nunca nadie hubiera llevado un caso así en el cine, a pesar del gran número de afectados que hay en todas partes. Más razón para apostar por el proyecto, pensé.
¿Por qué es una gran desconocida la fibromialgia?
En los últimos años la gente empieza a estar acostumbrada a oír este nombre, “fibromialgia”, y aunque muchos ya empiezan a vincularla al dolor crónico, son pocos los que realmente entienden cómo vive alguien con fibromialgia. De hecho, los enfermos se quejan de que incluso sus amigos y familiares no los entienden, creen que a menudo hacen “cuento” o que no tienen ganas de hacer cosas, no son activos. Y esto es muy injusto.
Sonata para violonchelo parte de un contexto de ficción para difundir a través del cine la compleja realidad que rodea la fibromialgia. ¿Qué descubriremos de la enfermedad?
La película se centra en la historia de Julia, una violonchelista de reconocida trayectoria, al que diagnostican fibromialgia, tras sufrir dolor durante tiempo. Y lo que el espectador descubrirá no es tanto las razones médicas de la enfermedad, sino la forma en que alguien puede vivir el dolor, enfrentarse, como el dolor condiciona muchos aspectos de la vida. Se trata de un caso concreto, pero hasta ahora el trailer de la película ha recibido muy buena acogida por parte de los afectados (mayoritariamente mujeres), se ven reflejadas y eso para mí es muy importante.
No es la primera vez que abordas una problemática social. En Hammada, por ejemplo, nos llevas hasta África para mostrarnos cómo vive actualmente la población saharaui refugiada en Argelia. ¿Qué te gusta del cine social?
Para mí, escribir, dirigir y producir una película significa dedicar muchos años de mi vida a un proyecto, implicarme de manera obsesiva, ya que el tema y los personajes te absorben. Es por eso que siempre he necesitado sentirme de alguna manera útil a la sociedad donde vivo, he sentido la necesidad de que mi trabajo tenga algún sentido más allá de la pura diversión cinematográfica, y supongo que por eso siempre he estado cercana a temas sociales relevantes.
Internet y las redes sociales se han convertido en las grandes aliadas del proyecto. ¿De qué manera han contribuido a sacar adelante la película?
Cuando decidimos sacar definitivamente adelante el proyecto, hace 4 años, decidimos hacerlo públicamente, compartir con todos los afectados de fibromialgia el proceso y las dificultades de financiar esta película, abriendo también una campaña de micromecenazgo. Lo más interesante de este proceso ha sido poder recibir el feedback de mucha gente de todo el mundo durante todo este tiempo, animándonos en el duro camino de levantar una película y que en algún momento han sido la razón para seguir insistiendo y no tirar la toalla. Incluso ahora, cada semana contactan con nosotros preguntando cuándo podrán ver la película en sus países.
¿Qué ha representado que Málaga y su prestigioso festival haya acogido el estreno de la película?
El hecho de estrenar en Málaga ha sido una especie de premio al largo proceso de producción que ha tenido esta película, un reconocimiento al trabajo realizado. Asimismo, Málaga es un escaparate fundamental dentro del panorama cinematográfico de nuestro país, que genera mucho eco mediático y puede ayudar a la película a abrirse camino hasta las salas de cine.
José Luis Montesinos, Jesús Monlleó y Anna Maria Bofarull. ¿Qué tiene el Camp de Tarragona que salgan tantos buenos directores?
No sé cuál es el secreto, tal vez el clima! La frase más repetida durante el rodaje deSonata para violonchelo fue “Tarragona Tropical” … Y es que en pleno febrero tuvimos unos días de solecito y buena temperatura que los miembros del equipo que venían de fuera de Tarragona no se podían terminar de creer!
SONATA PARA VIOLONCHELO. Anna M. Bofarull: “Son pocos los que realmente entienden cómo vive alguien con fibromialgia”
La directora tarraconense se adentra en la película Sonata para violonchelo en las dificultades de la enfermedad, con la música como hilo conductor.
Julia, una mujer atractiva, elegante y culta, está dispuesta a disfrutar de la vida a su manera, entregada en cuerpo y alma a la música. Reconocida violonchelista de trayectoria internacional, un hecho inesperado le obligará a replantear su vida a largo plazo. Tras años de esporádicos dolores en diferentes partes del cuerpo, Julia recibe definitivamente un diagnóstico: fibromialgia.
En Sonata para violonchelo, la directora tarraconense Anna Maria Bofarull, pisa un terreno que conoce muy bien. Su madre padece fibromialgia desde hace años y es a raíz de esta implicación personal que decidió que tenía que hablar -y hacer que se hable- a través del cine. Gracias a este ánimo de difusión de la enfermedad, la película ha recibido el apoyo de diversas asociaciones y entidades, públicas y privadas, que están relacionadas. Para la financiación de la película se ha optado, además de los medios tradicionales, por micromecenazgo.
El largometraje protagonizado por Montse Germán, Juanjo Puigcorbé, Jan Cornet y Anna Salas se rodó principalmente en las comarcas de Tarragona y también en Lleida Barcelona, en los Pirineos y Berlín. Su estreno en el Festival de Málaga, ha supuesto el lanzamiento para Sonata para violonchelo, que iniciará ahora un recorrido por varios festivales hasta llegar a estrenarse en salas comerciales.
¿Como surge el proyecto Sonata para violonchelo?
La idea surge hace mucho tiempo, mi madre padece fibromialgia y me interesaba reflejar esta enfermedad en la gran pantalla. Asimismo, quise confrontarlo con el proceso de creación, de modo que el cambio de vida que supone padecer dolor crónico no le obligue sólo a cambiar de trabajo, sino que signifique renunciar a lo único importante en la vida de una artista, en este caso una violonchelista, una de las más importantes a nivel internacional. Para Julia, la protagonista, el dolor se convierte en un limitación que la lleva a luchar contra su propio cuerpo para seguir tocando.
A pesar de las cifras de personas diagnosticadas en todo el mundo, alrededor de un 4%, no existe aún una película que hable de la fibromialgia …
Es cierto. Una vez tuve el guión escrito y empecé a mirar como levantar la financiación del proyecto, investigué y me sorprendió mucho que nunca nadie hubiera llevado un caso así en el cine, a pesar del gran número de afectados que hay en todas partes. Más razón para apostar por el proyecto, pensé.
¿Por qué es una gran desconocida la fibromialgia?
En los últimos años la gente empieza a estar acostumbrada a oír este nombre, “fibromialgia”, y aunque muchos ya empiezan a vincularla al dolor crónico, son pocos los que realmente entienden cómo vive alguien con fibromialgia. De hecho, los enfermos se quejan de que incluso sus amigos y familiares no los entienden, creen que a menudo hacen “cuento” o que no tienen ganas de hacer cosas, no son activos. Y esto es muy injusto.
Sonata para violonchelo parte de un contexto de ficción para difundir a través del cine la compleja realidad que rodea la fibromialgia. ¿Qué descubriremos de la enfermedad?
La película se centra en la historia de Julia, una violonchelista de reconocida trayectoria, al que diagnostican fibromialgia, tras sufrir dolor durante tiempo. Y lo que el espectador descubrirá no es tanto las razones médicas de la enfermedad, sino la forma en que alguien puede vivir el dolor, enfrentarse, como el dolor condiciona muchos aspectos de la vida. Se trata de un caso concreto, pero hasta ahora el trailer de la película ha recibido muy buena acogida por parte de los afectados (mayoritariamente mujeres), se ven reflejadas y eso para mí es muy importante.
No es la primera vez que abordas una problemática social. En Hammada, por ejemplo, nos llevas hasta África para mostrarnos cómo vive actualmente la población saharaui refugiada en Argelia. ¿Qué te gusta del cine social?
Para mí, escribir, dirigir y producir una película significa dedicar muchos años de mi vida a un proyecto, implicarme de manera obsesiva, ya que el tema y los personajes te absorben. Es por eso que siempre he necesitado sentirme de alguna manera útil a la sociedad donde vivo, he sentido la necesidad de que mi trabajo tenga algún sentido más allá de la pura diversión cinematográfica, y supongo que por eso siempre he estado cercana a temas sociales relevantes.
Internet y las redes sociales se han convertido en las grandes aliadas del proyecto. ¿De qué manera han contribuido a sacar adelante la película?
Cuando decidimos sacar definitivamente adelante el proyecto, hace 4 años, decidimos hacerlo públicamente, compartir con todos los afectados de fibromialgia el proceso y las dificultades de financiar esta película, abriendo también una campaña de micromecenazgo. Lo más interesante de este proceso ha sido poder recibir el feedback de mucha gente de todo el mundo durante todo este tiempo, animándonos en el duro camino de levantar una película y que en algún momento han sido la razón para seguir insistiendo y no tirar la toalla. Incluso ahora, cada semana contactan con nosotros preguntando cuándo podrán ver la película en sus países.
¿Qué ha representado que Málaga y su prestigioso festival haya acogido el estreno de la película?
El hecho de estrenar en Málaga ha sido una especie de premio al largo proceso de producción que ha tenido esta película, un reconocimiento al trabajo realizado. Asimismo, Málaga es un escaparate fundamental dentro del panorama cinematográfico de nuestro país, que genera mucho eco mediático y puede ayudar a la película a abrirse camino hasta las salas de cine.
José Luis Montesinos, Jesús Monlleó y Anna Maria Bofarull. ¿Qué tiene el Camp de Tarragona que salgan tantos buenos directores?
No sé cuál es el secreto, tal vez el clima! La frase más repetida durante el rodaje deSonata para violonchelo fue “Tarragona Tropical” … Y es que en pleno febrero tuvimos unos días de solecito y buena temperatura que los miembros del equipo que venían de fuera de Tarragona no se podían terminar de creer!
Descubren una nueva diana terapéutica para la fibromialgia
Investigadores de la Universidad de Sevilla (US) han descubierto un nuevo agente implicado en la fibromialgia, la AMPK, un complejo enzimático …
La ADFM presenta la ‘Guía de debut en Fibromialgia’
La Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) ha presentado la ‘Guía de debut en Fibromialgia’, manual multidisciplinar en el que, de una manera sencilla y comprensible, se informa a los pacientes recientemente diagnosticados de fibromialgia sobre las características de esa enfermedad que afecta a un 2-3% de la población –muy especialmente mujeres.
En palabras de Andoni Penacho, presidente de la ADFM y coordinador del manual, “con un lenguaje claro y preciso, que contiene además grandes dosis de sensibilidad y delicadeza, la Guía informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad, tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables, poniéndole además en el camino de convertirse en ‘paciente experto’, un verdadero aliado del médico en el control de su enfermedad, y el pivote alrededor del cual girará la asistencia en un futuro cercano”.
‘Guía de debut en Fibromialgia’
Aún en la actualidad, y a pesar de su gran prevalencia, la fibromialgia es una enfermedaddesconocida. Y “no solo por la población general, cabría incluir en este apartado a buena parte de la clase médica, de forma especialmente llamativa a la que arbitra las ayudas sociales a que da derecho en nuestro país el padecimiento de una enfermedad crónica”, alerta Andoni Penacho.
El resultado es que, en numerosas ocasiones, “la relación médico-paciente es difícil yfrustrante para ambos. Para las personas con fibromialgia porque no se cumplen las expectativas depositadas en los tratamientos indicados por el médico y, para éste porque realmente ve cómo su trabajo no obtiene los resultados que está acostumbrado a encontrar en otras patologías reumáticas”, indica el presidente de la ADFM.
De ahí la importancia de esta Guía formativa, para cuya elaboración se ha contado con 4.000 euros concedidos por la Sociedad Española de Reumatología (SER) a través de la II edición de sus Ayudas a Asociaciones de Pacientes ‘Por una mejor calidad de vida’.
Concretamente, y siempre con un lenguaje claro y comprensible, la Guía aborda en sus nueve capítulos ‘Qué es la fibromialgia’, el papel de la ‘Atención Primaria’, el ‘Tratamiento psicológico’, la ‘Actividad física’, la ‘Fisioterapia’, los ‘Hábitos saludables’, la ‘Relación con el entorno social cercano’, y el ‘Futuro, estado de la investigación’, así como las ‘Preguntas frecuentes’ relacionadas con la enfermedad.
Para descargar la Guía, totalmente gratuita, clica aquí.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Salud revisa la atención de pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química
Salud revisa la atención de pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química
La Conselleria de Salud de la Generalitat ha revisado el modelo de atención a los pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, todos ellos síndromes de sensibilización central (SCC), con el objetivo de “dar una mejor respuesta” a sus necesidades. Según ha explicado el departamento que lidera Boi Ruiz en un comunicado este lunes, las 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que atienden a estos pacientes “han generado grados de satisfacción muy …
Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-salud-revisa-atencion-pacientes-fibromialgia-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-20150316173552.html
(c) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.
Sevilla. Salud edita una guía con ejercicios para personas con fibromialgia que contribuye a mejorar su movilidad
Las personas afectadas por fibromialgia disponen de una guía específica con programas de ejercicio que contribuyen a mejorar su movilidad. La guía, elaborada por profesorado de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Granada, en colaboración con profesionales sanitarios, recoge de forma precisa qué modalidades y características de actividad física con beneficiosas para las personas afectadas de fibromialgia. La fibromialgia es un síndrome de etiología desconocida, caracterizada por un estado de dolor crónico y generalizado, que presenta una elevada comorbilidad y afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen. Además, y según una nota de prensa, la fatiga es un síntoma muy frecuente en esta enfermedad. Esta guía, disponible en la web de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, dentro del Plan para la Promoción de la Actividad Física y la Alimentación Equilibrada (Pafae) (www.juntadeandalucia.es/salud/pafae), permitirá a los profesionales sanitarios y de la actividad física conocer y aconsejar qué tipo de actividad es beneficiosa para las personas con fibromialgia. El documento ofrece 30 sesiones de ejercicios a realizar en seco y 30 sesiones para realizar en agua, y se completa con varios anexos con ejercicios para mejorar la movilidad articular, realizar estiramientos en agua y en seco, cuatro circuitos de ejercicios de articulaciones, e indicaciones sobre cómo levantarse del suelo desde la posición de tumbado. La práctica de actividad física en personas afectadas por fibromialgia produce los mismos efectos que en los individuos sanos. En este sentido, mejora de la función cardiorrespiratoria, reduce los factores de riesgo de enfermedad coronaria, disminuye la mortalidad y morbilidad cardiovascular y mejora de la función psicosocial. Asimismo, produce un incremento de la fuerza muscular y movilidad articular y mejoras en el equilibrio y control postural, facilitando una mejor capacidad funcional para el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana. Respecto a los efectos del ejercicio físico sobre los síntomas propios de la enfermedad, la Sociedad Española de Reumatología afirma que el ejercicio físico aeróbico produce mejorías en el dolor, la salud mental en términos generales, el grado de ansiedad y el impacto global de la fibromialgia en la vida de la enferma. Atención a la fibromialgia El abordaje de la fibromialgia se realiza desde el sistema sanitario público andaluz con una perspectiva multidisciplinar entre los servicios de Atención Primaria y Especializada, tal y como queda recogido en el proceso asistencial de fibromialgia, un documento que tiene por objetivo reducir la variabilidad en la práctica clínica y facilitar el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales de los que actualmente dispone para el tratamiento de esta enfermedad. Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde pueden ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible. En este sentido, el proceso de fibromialgia establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica. Este modelo de organización garantiza la accesibilidad de los pacientes a los servicios sanitarios y favorece la continuidad asistencial gracias a la coordinación existente entre los servicios de Atención Primaria y Especializada.
Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2412827/0/salud-edita-guia-con-ejercicios-para-personas-con-fibromialgia-que-contribuye-mejorar-su-movilidad/#xtor=AD-15&xts=467263
Hallan evidencias de que el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad biológica y no psicológica
A menudo, la gente que sufre el síndrome de fatiga crónica afronta diagnósticos incorrectos de su dolencia, o incluso sospechas de padecer simplemente hipocondría (preocupación constante y obsesiva por su salud), ser unos quejicas, o hasta fingir malestar para lograr que el médico les firme bajas laborales. En muchas ocasiones, la gente con este trastorno tiene que efectuar un largo peregrinaje por el circuito de la sanidad antes de poder recibir un diagnóstico acertado de síndrome de fatiga crónica.
Una investigación realizada por científicos de la Universidad Columbia en la ciudad de Nueva York aporta evidencias contundentes de que el síndrome de fatiga crónica, padecido por millones de personas, es una enfermedad biológica. El estudio se suma así a algunos otros que últimamente han aportado pruebas de que esta afección no tiene nada que ver con la hipocondría ni tiene por qué ser fingida.
El equipo de la Dra. Mady Hornig ha identificado cambios distintivos en el sistema inmunitario de pacientes diagnosticados con dicho síndrome. Los hallazgos podrían ayudar a mejorar la diagnosis y la identificación de las opciones de tratamiento más adecuadas para este trastorno incapacitante, cuyos síntomas abarcan desde la fatiga extrema y la dificultad a la hora de concentrarse, hasta jaquecas y dolores musculares.
Estas “firmas” inmunitarias representan la primera evidencia física robusta de que el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico, y la primera prueba de que tiene etapas diferentes.
Los investigadores midieron los niveles de 51 biomarcadores inmunitarios en muestras de plasma sanguíneo recogidas de un total de 298 pacientes con el síndrome y de 348 individuos sanos (grupo de control).
En pacientes que padecían la enfermedad desde hacía tres o menos años, el equipo de la Dra. Hornig halló patrones específicos que no estaban presentes en los sujetos del grupo de control o en pacientes que la habían sufrido durante más de tres años. Los pacientes con menor tiempo padeciendo la dolencia tenían cantidades elevadas de muchos tipos diferentes de moléculas inmunitarias llamadas citoquinas. La asociación era anormalmente fuerte con una citoquina llamada interferón gamma, que ha sido relacionada con la fatiga que sigue a muchas infecciones víricas, incluyendo la provocada por el virus de Epstein-Barr, causante de mononucleosis infecciosa. Los niveles de citoquina no se explicaban por la severidad de los síntomas.
El estudio apoya la idea de que el síndrome de fatiga crónica podría reflejar un episodio infeccioso que deja secuelas de largo plazo. Una situación sospechosamente muy común entre los pacientes de síndrome de fatiga crónica es la de ponerse enfermos, a veces de mononucleosis infecciosa (virus de Epstein-Barr), y desde entonces no lograr recuperarse plenamente en cuanto a la sensación de debilidad y fatiga.
La nueva investigación sugiere que estas infecciones interfieren en la habilidad del sistema inmunitario de tranquilizarse después de una infección aguda y retornar así a un estado normal de paz; la respuesta inmunológica se comporta como un coche con una marcha rápida atascada. Parece que los pacientes del síndrome de fatiga crónica se ven inundados con citoquinas hasta que, tras unos tres años, el sistema inmunitario muestra evidencias de agotamiento y los niveles de citoquinas caen.
Tal como plantea la Dra. Hornig, un diagnóstico temprano podría proporcionar oportunidades especiales de tratamiento que probablemente se diferenciarán de las disponibles para las fases tardías de la enfermedad.
El festival Phorta Solidària recapta quasi 2.000 € per als malalts de fibromiàlgia
Cant, dansa, circ i humor s’han unit aquest diumenge al festival Phorta Solidària, una iniciativa promoguda pel Foment Hortenc, l’Ateneu Hortenc i els Lluïsos d’Horta per contribuir a la tasca que fan les entitats socials del barri. Aquest any, amb el títol “Vull estar amb tu”, s’han recaptat quasi 2.000 euros, que es destinaran a l’associació Afibrocat d’ajuda als malalts de fibromiàlgia.
El festival, que ha arribat a la quarta edició, ha inclòs aquest any les actuacions del grup de circ The 4 Lasters, el hip-hop de Solfamides i l’humor dels Còmics del Foment. També ha pujat a l’escenari ladansa de Retahila Ballet i s’hi han pogut sentir les Veus Musicals del Foment. Tot plegat, en dues funcions que pràcticament han omplert l’aforament de 250 butaques del teatre del Foment Hortenc. En total, prop de 500 entrades solidàries amb les persones que tenen aquesta alteració del sistema sensorial que provoca dolor persistent i en ocasions també fatiga i alteracions del son.
Segons ha explicat Ton Clapés, organitzador de Phorta Solidària, l’elecció de l’entitat beneficiària es fa a partir de les propostes que aporten les mateixes entitats organitzadores. En les seves primeres edicions, el Phorta Solidària es va destinar a recollir fons per al menjador social del Caliu d’Horta, el centre El Carrilet per a persones amb autisme i als serveis socials de la Parròquia Sant Joan d’Horta.
Fibromialgia
Cartas | 23/11/2014 – 04:17h
ANNA CIURANA
Barcelona
La OMS reconoce la fibromialgia y fatiga crónica como enfermedades desde 1992. Son invisibles, con escasa conciencia social y poco conocimiento. Como hija de una mujer afectada, digo basta. Basta de la insensibilidad social a enfermedades que se padecen a escondidas. Basta de recortar en investigación. Pero, por encima de todo, basta de arrancar la dignidad a bofetadas y no respetar los diagnósticos de los médicos. No puede ser que reconozcan la baja como solución temporal pero, cuando toca decidir la definitiva, la disputa entre las instituciones acerca de quién paga fuerce altas sin sentido.
Las administraciones tiran la piedra de la responsabilidad al vecino, forzando situaciones indignantes. Es maltrato institucional, reconociendo la enfermedad con fecha de caducidad: “Reconozco tu incapacidad laboral hasta el día que toque decidir si es definitivo. Ese día te doy el alta”. Los pacientes son un número, lejos de buscar soluciones viables, se fuerza a ir a trabajar a quien no está capacitado.
Mi madre lleva así cinco años, aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica invalidante y con la angustia de saber que hay fecha límite para la administración. “¿Eso es que por fin ya me he curado?”. “No, mamá, eso es que las decisiones se inspiran por intereses económicos y miopes que a la larga hacen más daño y salen más caras a la sociedad”.
Leer más: http://www.lavanguardia.com/participacion/cartas/20141123/54420163282/fibromialgia.html#ixzz3RI3WbsOh
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