Pacientes con síndrome de fatiga crónica piden a los gobiernos europeos prohibir sus donaciones de sangre
Según una investigación publicada en ?Science?, estos pacientes podrían tener un virus infeccioso transmisible a través de la sangre.
La European ME Alliance (EMEA), organización de apoyo a los pacientes con encefalopatía miálgica o síndrome de fatiga crónica, ha pedido a los ministros de sanidad europeos que prohíban donar sangre a pacientes diagnosticados con esta enfermedad.
A juicio de esta organización, las donaciones de sangre y otros productos derivados procedentes de estos pacientes debe prohibirse porque podrían tener un virus infeccioso transmisible a través de la sangre, según ha demostrado una investigación biomédica publicada en octubre de 2009 en Science.
Este trabajo, realizado por investigadores del Instituto Whittemore-Peterson, el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, descubrió un posible vínculo entre esta enfermedad y el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV). Este posible vínculo está siendo investigado ahora en estudios de replicación y validación.
Prohibición en Reino Unido
Este anuncio se ha realizado después de que el Gobierno de Reino Unido haya prohibido a todos los pacientes con encefalopatía miálgica -incluidos aquellos que supuestamente se han recuperado- donar sangre durante toda su vida. Esta alianza ha escrito directamente al comisario europeo de Salud, urgiéndole a lanzar esa prohibición.
La prohibición de Reino Unido sigue decisiones similares a las tomadas por Canadá, Australia y Nueva Zelanda. En Estados Unidos, la Asociación Americana de Bancos de Sangre (AABB) ha recomendado a sus miembros rechazar activamente a potenciales donantes diagnosticados con esta enfermedad.
Por su parte, la Cruz Roja Americana no sólo ha implementado las recomendaciones de la AABB, sino que ha ido más lejos ordenando la suspensión indefinida de donaciones de pacientes con esta patología.
En Europa, los Servicios Nacionales de Transfusión de Sangre de Malta han suspendido estas donaciones de forma permanente en el caso de los pacientes con un historial de encefalopatía miálgica. Asimismo, la Cruz Roja de Bélgica rechazará por un tiempo a estos donantes. EMEA cree que esa prohibición no es sólo sensata, sino una acción urgente y necesaria que debe ser puesta en práctica hasta que se realicen más investigaciones, ya que existe un gran riesgo para la seguridad de los suministros de sangre y los ciudadanos europeos.
Science 23 October 2009: Vol. 326 no. 5952 pp. 585-589
Fibromialgia: ¿el dolor fantasma?
11.12.10 – 00:15 – JAVIER CALVO CATALÁ JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA |
La fibromialgia se ha convertido actualmente en un problema de salud pública de primer orden por su alta prevalencia (un millón de personas en España), por el desconocimiento de su causa, por la no disponibilidad de un tratamiento resolutivo y por la insatisfacción de pacientes y profesionales en el abordaje actual de esta enfermedad.
¿Qué es?
Es una enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo (existe una clara hipersensibilidad al dolor), acompañándose de múltiples síntomas, sobre todo fatiga, alteraciones del sueño (sueño no reparador) y ansiedad, pero también innumerables datos ‘no justificables’ que deterioran su calidad de vida provocando una considerable sensación de sufrimiento.
En 1992, la Organización Mundial de la Salud considera a la fibromialgia como una enfermedad definida.
¿Por qué se produce?
Su causa es desconocida, aunue podemos resaltar algunos datos. Existe cierta agregación familiar, sugiriendo que puede haber una base genética. A veces, la sintomatología aparece de forma brusca tras episodios de estrés (accidentes, infecciones, problemas familiares, etc.), considerándose un factor desencadenante que actúa ante personas ‘predispuestas’. Existe una alteración del sistema nervioso que explica las alteraciones del sueño, taquicardia, etc.
¿Se investiga?
Existen muchas líneas de investigación, no solo en el tratamiento, sino a nivel diagnóstico y así, recientes estudios de neuroimagen (RMN / SPECT), demuestran alteraciones con la aparición del dolor, lo que apoyaría que el dolor de los pacientes es físico y no solo psicológico.
¿Por qué se altera tanto la vida cotidiana?
Los síntomas cardinales de la FM son el dolor, la fatiga y el trastorno del sueño. Es un dolor contínuo y que afecta a todo el cuerpo, siendo la mañana uno de los peores momentos: ‘como si me hubiera atropellado un camión’. El dolor se agudiza con situaciones físicas, pero también emocionales. La fatiga va aumentando hasta hacerse prácticamente diaria y sin mejorar en ningún momento. El cuadro se asemeja al ‘síndrome de fatiga crónica’ (¿pueden ser la misma enfermedad en distintas fases?). El sueño ‘no reparador’ llega a imposibilitar la vida del enfermo.
Unido a estos, existen innumerables síntomas: hormigueos, cefalea, mareos, ruídos de oídos, molestias abdominales y urinarias, pérdida de memoria. En muchas ocasiones, se asocia con alteraciones psicológicas importantes: depresión, ansiedad, etc.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es exclusivamente clínico. Se sospecha ante un cuadro de dolor musculoesquelético generalizado y el resto de síntomas descritos y se confirma por la presencia de al menos 11 de los 18 puntos que la OMS indica como necesarios para el diagnóstico.
Las exploraciones analíticas y técnicas de imagen, sirven para hacer el diagnóstico diferencial con otras enfermedades que incluso pueden acompañar a la fibromialgia, pero no existe ninguna prueba diagnóstica de esta enfermedad.
¿Tiene tratamiento?
Nos encontramos ante una enfermedad crónica y que por desgracia, hasta la fecha no dispone de tratamiento efectivo. Es fundamental explicar al paciente su proceso y que el paciente lo entienda.
El ejercicio y apoyo psicológico y del entorno, son fundamentales para la mejoría.
¿Quién me debe tratar?. Es una enfermedad para cuyo diagnóstico no se precisan técnicas sofisticadas y los fármacos utilizados no precisan ningún entrene especial.
Por ello, el médico de familia es la persona indicada para realizar el diagnóstico y seguimiento. Existen a mi entender, dos situaciones en que puede precisarse la intervención del reumatólogo: en las pocas ocasiones en que se precise confirmar el diagnóstico y cuando el médico de familia sospeche alguna patologíaa asociada.
¿Qué debo hacer?
Lo primero es ‘entende’ su enfermedad, pues sólo mejora quien comprende lo que tiene. Posteriormente, tener confianza en su médico, hacer los ejercicios indicados y seguir el tratamiento.
Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.
Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.
De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.
El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.
El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia
Valencia 7 dic (EFE). Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente.
Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales.
Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional.
El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes.
Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen.
Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, “pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales”.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas.
Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.
Actualmente, no hay ningún tratamiento farmacológico que sirva para “detener” la progresión de la enfermedad, y la base es la información y educación del paciente, ya que éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico.
Tres pilares fundamentales para convivir con esta patología son realizar ejercicio físico, especialmente aeróbico, como el Tai Chi o el Chi Kung, mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, y la medicación. EFE
Los cuentos de Mingabe”, una guía para ayudar a entender la fibromialgia
“Los cuentos de Mingabe”, hilan seis historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismos qué es la fibromialgia, una enfermedad difícil incluso de comprender para los adultos.
Impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradoras y actrices, el libro consta de seis cuentos sobre esta rara enfermedad, que afecta al 3% de la población, y un cómic sobre el síndrome de fatiga crónica, patologías que suelen convivir juntas.
El libro ha sido prologado por Ángeles Caso, mientras que los cuentos han corrido a cargo de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.
Las ilustraciones son de Alicia C. Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta López.
Las voces que narran los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.
Caso explica en el prólogo del libro que sus autoras le han puesto nombre “a esa tortura sin nombre” que es la fibromialgia, llamando “a las cosas por su nombre: al dolor, dolor y al cansancio, cansancio”, apelando a lo que considera más importante, “el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión de quienes les rodean y especialmente de los niños”.
La fibromialgia es un síndrome severo caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, que afecta mayoritariamente a las mujeres.
La portavoz de la Asociación, Cecilia Peñacoba, señaló que la gran parte de enfermas son mujeres a partir de 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad, por lo que el libro pretende ser un apoyo para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre padece una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos.
Los relatos de “Los cuentos de Mingabe” junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es, mientras que para los amantes del libro impreso en tapas duras lo podrán encontrar en las librerías.
Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina que permitirá a padres, profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En la misma web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir.
SINDROME DE FATIGA CRONICA, UNA ENFERMEDAD FULMINANTE
Josep María Tena pelea día a día para recuperar las riendas de su vida, que perdió hace cuatro años cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.
Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.
«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric ?comenta? entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.
«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.
Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.
«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.
Celebració del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat
El dia 3 de desembre es commemora el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que neix té l’objectiu de sensibilitzar l’opinió pública sobre la discapacitat i promoure la integració de les persones amb discapacitat en tots i cadascun dels àmbits de la vida social, política, cultural i econòmica.
Actualment, més de 500 milions de persones de tot el món pateixen algun tipus de disminució física, psíquica o sensorial. Tot i això, encara no som del tot conscients de les dificultats que es troben aquestes persones al llarg de la seva vida.
A nivell internacional, no va ser fins l’any 1981 que es va començar a treballar per les persones amb discapacitat, any en què es va crear el Programa d’Acció Mundial per a les Persones amb Discapacitat. Al cap d’uns anys, l’ONU va declarar el 3 de desembre el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
L?objectiu en aquest dia és arribar a crear una societat per a tots que aprengui a acceptar la diversitat humana i on la igualtat d?oportunitats sigui una realitat.
prova
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