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Un cerebro diferente en la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad intrigante y sus causas se desconocen. Un estudio reciente demuestra que los pacientes que la padecen tienen una estructura cerebral distinta.

El Síndrome de Fibromialgia se caracteriza por un dolor generalizado y crónico además de síntomas como fatiga intensa, sueño no reparador y alteraciones cognitivas. Esta patología afecta a una gran cantidad de personas que se ha estimado entre el 2% y el 4% de la población, en su mayoría mujeres, y a pesar de ello, aún se desconoce la causa que la ocasiona. Muchos científicos se han centrado en cómo es el sistema nervioso de estos pacientes, intentando explicar el porqué de ese dolor crónico y también de otros problemas como las dificultades de concentración, tan frecuentes en los pacientes.

Una publicación reciente del Seminars in Arthritis and Rheumatism (2016) revisa los estudios realizados entre los años 2000 y 2015 sobre cómo es el cerebro en los pacientes con fibromialgia. HaiCun Shi y sus colaboradores analizaron los resultados de las imágenes cerebrales de un total de 180 pacientes en comparación con 126 personas sanas comparables en edad y género.

Los resultados del meta-análisis llevado a cabo por los autores parecen incuestionables y apuntan a la idea de que los pacientes de fibromialgia tienen un cerebro distinto. Concretamente se encontró que uno de los hallazgos más claros era una menor densidad de la sustancia gris en áreas de la corteza prefrontal medial/cingular, también del cíngulo posterior y varias áreas del hipocampo. Por otra parte, se hallaron aumentos significativos de la materia gris cerebral en el lado izquierdo del cerebelo.

SEGURO QUE TE INTERESA…

Tras 15 años de investigaciones, estos datos podrían ayudar a explicar el hecho de que estas pacientes encuentren problemas en sus capacidades para concentrarse o resistir la interferencia de los distractores cuando están llevando a cabo actividades como leer, cocinar o mantener conversaciones. Lo interesante a partir de estos hallazgos será estudiar cómo ayudar a los afectados, por ejemplo analizando el papel del entrenamiento de capacidades cognitivas. Esperemos que todas estas investigaciones y esfuerzos sirvan para promover una mayor calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia.

Marisa Fernández Sánchez, Neuropsicóloga Senior, Unobrain

Presentan un manual sobre la fibromialgia para profesionales y enfermos

Barcelona, 17 nov (EFE).- Profesionales del Hospital Clínic han presentado esta tarde un manual sobre fibromialgia destinado a los enfermos y su entorno y también a los profesionales que tratan una enfermedad que afecta a 800.000 personas de la población adulta en España.

Según un comunicado de la Universidad de Barcelona (UB), en Europa, entre 3 y 4 de cada 100 personas se ven afectadas por la fibromialgia, la mayoría de las cuales son mujeres: por cada hombre con el síndrome hay entre 6 y 8 mujeres que lo sufren.

El problema más significativo que provoca es el dolor y las personas con fibromialgia, según el doctor Collado, reumatólogo y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Hospital Clínic, es crónico durante toda la vida de estos enfermos, alrededor del 40 % de los cuales “se verán discapacitadas en menor o mayor grado”.

Además, durante la presentación se ha querido hacer énfasis en los procesos fisiológicos de la enfermedad, que implica que cuando un afectado por la fibriomialgia recibe un estímulo el sistema nervioso lo detecta con más intensidad de lo habitual, por lo que su umbral del dolor es más bajo.

Además de los problemas orgánicos que ocasiona, también conlleva cierta incomprensión: “la invisibilidad del dolor en la fibromialgia, especialmente antes del diagnóstico, podría producir un mayor grado de desconcierto y malestar entre las parejas de los pacientes”.

La presentación ha tenido lugar en el marco de la charla “Pongamos al día la fibromialgia”, organizada por la Asociación de Ayuda para la Fibromialgia de Cataluña (AFIBROCAT). EFE

Un juez obliga a Salud a atender a una paciente con fatiga crónica

El fallo sostiene que la demandante no recibió el tratamiento debido ni del especialista ni de su área básica de salud

Un juez ha obligado al Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) a atender a una paciente con síndrome de fatiga crónica en una unidad especializada para este tipo de dolencias. La mujer, que padece uno de los llamados síndromes de sensibilización central (SSC) —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple—, puso una demanda para ser atendida por un servicio especializado tras un periplo entre su hospital de referencia, el Sant Pau de Barcelona, y su centro de atención primaria (CAP) sin recibir tratamiento alguno. Pese a que su médico de familia la derivó a la Unidad de Fatiga Crónica del hospital, los especialistas del centro decidieron remitir de nuevo su seguimiento a su CAP. “La paciente se encuentra en tierra de nadie, pues no ha recibido tratamiento del especialista ni de su área básica de salud”, concluye el fallo.

La paciente, Clara Valverde, una conocida activista sanitaria, es una de las 250.000 personas en Cataluña que padece uno o varios SSC. En concreto, ella está diagnosticada de síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) y, desde 2004, tiene reconocida una incapacidad permanente en grado absoluto. El SFC provoca cansancio extremo y extenuante, que se acompaña de trastornos neurológicos, neuromusculares e inmunológicos, entre otros. La SQM, por su parte, genera intolerancia a agentes químicos presentes en el medioambiente que les causan vómitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros.

Estas enfermedades son controvertidas entre la comunidad médica. Algunos facultativos defienden una causa neurológica e inmunológica, mientras otros las vinculan a trastornos de tipo psiquiátrico. En Cataluña, donde sólo había dos unidades especializadas —en el Clínic y Vall d’Hebron—, se creó en 2009 un protocolo para tratar estas dolencias y se instó la creación de 16 servicios especializados más (sólo hay cinco desplegados). En este caso, la paciente reclamante siempre había sido atendida en el hospital Clínic, pese a no ser su hospital de referencia.

Sin embargo, una reordenación de los servicios en 2014 obligó a redistribuir a los enfermos en su área de referencia, en este caso al Sant Pau. Ahí comenzó el peregrinaje de Valverde: en el CAP la derivaron a la unidad especializada del hospital; allí, le concertaron una cita de seguimiento para fibromialgia —dolencia que no sufre— y la remitieron de nuevo al médico de cabecera.

 

El protocolo de Salud, actualizado en 2015, fija que es el médico de primaria quien debe detectar casos potenciales y derivarlos al especialista y, una vez diagnosticados, corresponde al CAP hacer el seguimiento. El juez, sin embargo, no encuentra sentido en este caso a la derivación de los especialistas de nuevo a primaria. “No consta ninguno de los criterios médicos que llevan a tomar esta decisión, puesto que desde los mismos equipos del CAP estaban a la expectativa de las valoraciones”, alega la sentencia. Y añade: “Falló, o simplemente se omitió, la información clínica adecuada”.

El juez constata además una de las quejas más habituales de este colectivo. “Ha existido y existe una problemática relacionada con la continuidad que potencialmente ha de recibir la paciente de la atención especializada a la que tiene derecho”. Los pacientes denuncian que estas enfermedades precisan de grupos multidisciplinares que los monitoricen y alertan de que en los CAP no están formados para tratarlos. En su caso, Valverde, defendida por el Colectiu Ronda, volverá a ser tratada en el Clínic por orden judicial. Salud, por su parte, ha anunciado un nuevo plan de atención a los SSC.

El TSJC otorga la pensión por invalidez a una trabajadora que padece fibromialgia

Los magistrados le conceden un pensión del 75% de la base reguladora de su sueldo y obliga al INSS a pagar los retrasos

M. D. M. F. padece fibromialgia y sensibilidad química múltiple. En el 2014, esta auxiliar administrativa tramitó la solicitud para conseguir la incapacidad permanente, pero en junio de ese año el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) se le desestimó, al igual que la posterior reclamación administrativa. En primera instancia, el juzgado de lo social de Barcelona donde cayó su demanda contra esta negativa tampoco la admitió pero ahora el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) le ha dado la razón, tras el recurso presentado por sus abogados del centro especializado Tribunal Médico.

La mujer ha conseguido, al fin, que se le reconozca la incapacidad permanente en grado total y el derecho a percibir una pensión vitalicia equivalente al 75% de la base reguladora de 1.114 euros mensuales (835 euros) con efectos del 1 de julio del 2014 (cuando le fue rechazada la reclamación administrativa) y sin perjuicio de las revalorizaciones e incrementos que se hayan producido desde entonces.

En la sentencia de TSJC se pone de manifiesto que en la primera resolución judicial dictada por el juzgado de lo social no asociaba la fibromialgia con la sensibilidad química, con el aumento de perjuicios que para la salud que ello conlleva. Y es que la mujer, además, padece otras dolencias, como ansiedad, distimia (principio de depresión), insomnio, falta de concentración, problemas agudos en las articulaciones y urgencia en la micción.

REINSERCIÓN LABORAL

Este conjunto de hecho, que el TSJC considera un error de anterior juzgado al no haberlos tenido en cuenta, ha dado lugar a la obtención de la incapacidad permanente total, lo que comporta una pensión del 75%, ya que, aunque esta persona no puede trabajar en su profesión habitual y sí lo puede hacer en otras, está condicionada por otros factores particulares que dificultan su reinserción laboral.

La sentencia señala que, según declara la jurisprudencia,  para valorar el grado de incapacidad permanente, más que atender a las lesiones se deben tener en cuenta “las limitaciones que las mismas representan en orden al desarrollo de la actividad laboral”. En el caso de M. D., las lesiones que padece la incapacita para realizar actividades que exijan esfuerzos físicos o atención psíquica continuada, tal como es propio de su profesión habitual de auxiliar administrativa, pero no para otras labores en las que no tenga que hacer estos esfuerzos físicos y psíquicos.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre un 2% y un 3% de la población española podría padecer fibromialgia. En cuanto a la sensibilidad química múltiple, esta enfermedad está reconocida en España tan solo hace dos años, fecha en que una trabajadora recurrió al INSS para obtener una incapacidad.

Fatiga crónica es más frecuente en hombres

Afecta principalmente a los que tienen entre 25 y 60 años de edad

El Dr. Martín Herrera Cornejo, jefe de Medicina Interna del Hospital Juárez de México, indicó que el síndrome de fatiga crónica es un cansancio extremo que tiende a durar más de seis meses y que se presenta a diario sin alguna razón aparente, además de que los hombres son quienes más la padecen.

Reiteró que el síndrome de fatiga crónica interfiere con las actividades físicas, intelectuales y laborales de la persona, pues ésta duerme y no recupera energía para realizar sus actividades.

En un comunicado indicó que aunque también afecta a las mujeres, este problema es más frecuente en hombres de entre 25 y 60 años, sin importar talla o peso.

Sin embargo, el doctor señaló que aún se desconoce el origen de esta enfermedad y, por ello, expertos de los institutos y hospitales de la Secretaría de Salud realizan estudios para identificarlo y brindar el tratamiento adecuado.

Se sospecha que sus causas son infecciones virales o alteraciones a nivel cerebral, por lo que el tratamiento actual comprende antivirales o antidepresivos; estos últimos han dado buen resultado porque reducen hasta en 60% los síntomas.

Herrera Cornejo expuso que el Hospital Juárez de México tiene herramientas necesarias para identificar, diagnosticar y tratar a quienes sufran este problema de salud.

Por ello, el especialista recomendó acudir al médico cuando haya signos de alerta, como cansancio extremo de más de seis meses, no tener sueño reparador, hay dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento, ganglios en cuello y axilas, principalmente, dolores en el tórax, rodillas y codos, especialmente cuando no haya otra enfermedad que pueda ser la causante.

Afectados de fibromialgia piden a los políticos que se comprometan con ellos

Una treintena de colectivos de afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad de todo el país, incluida Castilla-La Mancha, piden a los políticos que se comprometan con su “precaria” situación sociosanitaria.

En un comunicado, estas asociaciones y federaciones recuerdan que en España hay un millón y medio de afectados por Síndromes de Sensibilización Central (SSC), que mirarán “con lupa” los programas electorales de los partidos y dicen a los políticos “también existimos”.

Las asociaciones, entre las que se encuentra la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo (Afibrovi), están enviando a los partidos una lista de actuaciones relacionadas con la discapacidad, incapacidad, formación a médicos, investigación, prevención, control de factores ambientales desencadenantes y mejora de la atención médica, entre otras.

Entre las acciones que proponen destaca la actualización de los baremos de valoración de discapacidad, de forma que reflejen “la realidad” de la discapacidad asociada a estos síndromes.

También piden crear unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes, y la promoción de la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.

Las organizaciones explican en su iniciativa ‘Síndromes de sensibilización central en campaña’ que la mayoría de los afectados “tienen una situación vital muy difícil” por su estado de salud y por las “consecuencias” derivadas de una actuación institucional “deficiente” en la falta de tratamientos eficaces desde la sanidad pública o de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo, entre otras.

En este sentido, explican que un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, y subrayan que, además, el 80 por ciento de las personas damnificadas son mujeres.

Caminar ayuda a combatir fibromialgia

Caminar 30 o 40 minutos al día reduce los síntomas de la enfermedad

09/06/2016 4:00

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La fibromialgia es un trastorno que se caracteriza por dolor muscular y fatiga extrema que comúnmente se presenta en mujeres y que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) afecta entre el 3 y 6% de la población mundial.

Para aminorar los síntomas, se recetan distintos tipos de fármacos, pero según un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, uno de los tratamientos más eficaces y naturales es mantenerse activo.

Los especialistas indican que tras analizar a 920 pacientes con fibromialgia, se comprobó que aquellos que hacían una actividad física, por mínimo que fuera, ayudaba a reducir sus dolores y mejoraba su calidad de vida.

Indicaron que el problema con la enfermedad es que sólo el 20% de los pacientes pueden realizar una actividad física, pero que lo ideal es hacer alguna en la medida que sea posible.

En la búsqueda de opciones, los investigadores diseñaron un programa que era benéfico para todos los participantes del estudio y que no requería mucho esfuerzo: caminar 30 o 40 minutos al día.

Además del tratamiento farmacológico que tomaban los pacientes, se les pidió cumplir con una caminata al día y para que se sintieran motivados, pidieron  hacerlo junto con los demás participantes del estudio.

Aunque sentían dolor y fatiga antes de comenzar, pasados unos minutos los pacientes expresaron sentir paz y tranquilidad, sobre todo cuando alguien iba con ellos.

Después de meses de observación, se encontró que la sensación de entumecimiento de las articulaciones y el dolor intenso de nuca, cadera, clavícula o rodillas, se redujeron notablemente además de que todos tenían un mejor estado de ánimo.

Los investigadores concluyeron que esta actividad es realmente benéfica y que quienes la padecen deben caminar, siempre y cuando el cuerpo lo permita

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016 – 13:08 CEST

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

COMUNICADO: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

Durante el pasado año se han producido significativos avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), según informa la Asociación de afectdos SFC-SQM Madrid con motivo de la celebración del día mundial dedicado a estas patologías. Se trata de enfermedades orgánicas, que provocan una mala calidad de vida, y que en muchos casos pueden llegar a ser invalidantes, limitando de forma considerable la vida …

Leer mas: http://www.europapress.es/comunicados/salud/noticia-comunicado-avances-investigacion-sindrome-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-multiple-20160512093830.html

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La batalla para conseguir la baja laboral

Los pacientes tienen gran dificultad para lograr los informes médicos necesarios para obtener la invalidez

CARME ESCALES / BARCELONA

MIÉRCOLES, 11 DE MAYO DEL 2016 – 18:48 CEST

Las limitaciones físicas y psíquicas que va imponiendo el síndrome de fatiga crónica obligan a muchas personas que la padecen a tener que solicitar la incapacidad, en un principio temporal, pero como la remisión del síndrome casi no se da, acaba requiriendo una invalidez. Certificar la severidad y cronicidad de su afectación supone conseguir los informes que recoge el diagnóstico médico y presentarlos a un juez.

Pero “hay una gran carencia de atención sociosanitaria especializada en estas enfermedades, más allá de las unidades del Hospital Clínic y el Hospital del Vall d’Hebron, con lo que los pacientes tienen grandes dificultades para obtener esos informes, que terminan solicitando en consulta privada”, explica Miguel Arenas, abogado del Col·lectiu Ronda especializado en salud laboral.

“Hace un par de años, Salut empezó a revisar certificados de incapacitación, y a dar altas, en algún caso a un mes para cumplir los 18 meses, que es cuando se inicia el procedimiento para lograr la invalidez. De momento, todos los que hemos recurrido los hemos ganado”, apunta Arenas.

En mayo del 2008, y como resultado de una iniciativa legislativa popular, el Parlament de Catalunya aprobó una resolución que instaba al Govern a implantar un protocolo para las enfermedades de sensibilización central. Se crearon 16 unidades hospitalarias especializadas por todo el territorio, pero su funcionamiento ha sido “muy variable y desigual, por el difícil manejo de la propia enfermedad y la falta de criterios consensuados de evaluación del funcionamiento de las diferentes unidades”, según Salut. Las mismas fuentes admiten que “es necesaria una revisión y mejora de la atención a estos síndromes y el establecimiento de criterios de calidad de las unidades que se espera tener listo antes del 30 de junio”.